Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ ♥♥♥Умоляю вас, помогите спасти Настеньку!♥♥♥, Сбор закрыт, спасибо большое!

[Великанова Наталья]

Я не знаю....наши документы отправляли в Германию,на данный момент они согласны полностью с проводимым курсом обследований и терапией.Единственное,недавно шла речь о кт головного мозга,но пока отложили....хотелось бы сделать....ведь когда проблемы с гипофизом оч часто бывают аутоимунные заболевания.

[Великанова Наталья]

Ответ на сообщение tanya010171 от 14 мар 2013, 00:44
Кризы заключались в падении гемоглобина до критических единиц.
В принипе,Германию можно запросить,ведь мы уже 3 года на Селлсепте,а можно только 5.Потом сказали будет циклофосфан,но я еще раз на этот кошмар не соглашусь-мы из-за него чуть НАстену не потеряли.Сейчас мы ездим в Москву,сдаем анализы и каждый раз встает вопрос о назначении Мабтеры,но пока Б клетки не нарастают и проба Кумбса 2+ из 3 возможных,пока нам ее не делают,тк им важно понять-вторичный у нас иммунодефицит или ПИД.Потом еще рассматривали вариант подключения химии последнего поколения к селлсепту,но пока оставили все как есть.Пробовали высокодозно вводить иммуноглобулины-впустую...После введения обычной дозы у нас гемоглобин падает,но без переливания иммуноглобулинами нам совсем никак.Сейчас в крови и моноцитоз,и лимфоцитоз,и нейтропения,но как говорят врачи-все терпимо....

[tanya010171]

Ответ на сообщение Великанова Наталья от 14 мар 2013, 09:26

В принипе,Германию можно запросить,ведь мы уже 3 года на Селлсепте,а можно только 5.Потом сказали будет циклофосфан,но я еще раз на этот кошмар не соглашусь-мы из-за него чуть НАстену не потеряли.

Хотя бы по этому поводу запросиь можно, что они вместо циклофосана могут предложить.
А кризы ушли благодаря лечению селсептом?

Отредактировано: tanya010171 в 14 мар 2013, 12:09

[Великанова Наталья]

Ответ на сообщение tanya010171 от 14 мар 2013, 13:09
Кризы ушли благодаря Мабтере-нам аж 8 введений забахали в РДКБ.Ну и Селлсепт для поддержания,те это иммуносупрессант,его нам вместо преднизолона.Как нам объясняют,что произошел имунный сбой(когда нам прививку сделали),запустился неправильный саморазрушающий механизм,у иммунитета свормировалась стойкая память на то,что он распознает свои эритроциты чак чужерожное и разрушает.Действия врачей направлены на то,чтобы иммуносупрессантами и Мабтерой стереть тот сбой,стереть ту память и при помощи переливания иммуноглобулинами научить наш иммунитет правильно работать.Процесс у нас этот очень агрессивный,остановить пока не получается,но получапется сдерживать и контролировать....Так же важно выяснить насчет ПИДа.Генетических данных об этом нет у нас,тк мой папа был из детдома,и что там было по его линии-непонятно и неизвестно.
А сейчас вообще меня ошарашили-стоит вопрос о сахарном диабете...Господи,умоляю....только не ЭТО!!!!

[Великанова Наталья]

Прямо парадокс какой-то!К нам положили в палату девочку 19 лет,у нее такой же диагноз как у нас с 13 лет,были в Германии,Израиле-диагноз остался прежним,назначили Селлсепт,преднизолон и циклофосфан.Сейчас они вернулись в наше отделение

[tanya010171]

Ответ на сообщение Великанова Наталья от 14 мар 2013, 15:47

Прямо парадокс какой-то!К нам положили в палату девочку 19 лет,у нее такой же диагноз как у нас с 13 лет,были в Германии,Израиле-диагноз остался прежним,назначили Селлсепт,преднизолон и циклофосфан.Сейчас они вернулись в наше отделение

Простите за дурацкий профанский вопрос - а лечат ли вашу болезнь (конечно при самом тяжелом течении и при отсутствии каких-то еще вариантов) трансплатацией костного мозга?

[princesy]

Ответ на сообщение Великанова Наталья от 13 мар 2013, 19:43
Может, стоит уже подумать о лечении за границей?

Поддерживаю! Наташ, время не стоит на месте, вы лечитесь, картина меняется - может они смогут предложить более полное обследование для выявления точных причин болезни. Это ж кошмар, столько таблеток и ... никак.
А по деньгам можно объявить сбор, уверена многие помогут. Наташа, держись! Мы все тут за вас держим кулачки и верим в скорейшее выздоровление.
Чуть-чуть от меня:

Наименование
Билайн
Услуга
Мобильная связь, интернет
Счет списания
6390 02** **** **19 04 [Maestro] руб.
Комиссия:
0,00 руб.
Детали платежа
Номер телефона/лицевого счета
9610240742
Сумма
500.00 руб.

[Великанова Наталья]

Спасибо большое,деньги пришли!!!!!
Нас смотрел кардиолог,назначил сосудистые преппараты.Ждем эндокринолога,диетолога,уролога

[Великанова Наталья]

Ответ на сообщение tanya010171 от 14 мар 2013, 15:49
Вопрос не дурацкий-нет,не лечат.Если подтвердится ПИД-то это другой разговор,там может и предложат.Но тот диагноз,который сейчас-аутоимунная гемолитическая анемия трансплантацией не лечится.Наш костный мозг функционирует полноценно,БЕДА вся в АНТИТЕЛАХ,которые почему-то продолжают вырабатываться.но вырабатываются они не костным мозгом

[Великанова Наталья]

Нас завтра выпишут!!!!САХАРНОГО ДИАБЕТА НЕТ!!!!!