Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ ♥♥♥Умоляю вас, помогите спасти Настеньку!♥♥♥, Сбор закрыт, спасибо большое!

[Великанова Наталья]

Здрвствуйте!!!!Настена с утра вялая,днем разыгрывется,к вечеру удается что-нибудь впихнуть. И просил камбалы-я сготовил,кк любит.Чуть поковырялась-больше не хочу.То ревит-икры хочу, я ей объясняю,что дорого,что пока не можем купить,то креветок,то фисташек....Хотела запеканку творожную-я скорее делать.В итоге-полчайной ложки.Уже до слез-ревим,она хочет есть,но сама не понимает что.я целый день готовлю,но тщетно.Врачи говоят-такое бывает на отмене преднизолона.
Болячки во рту,Слава Богу,прошли.
Сегодня не мой день,опускаются руки.....
Урсосан есть в списке,мы должны его получать бесплатно.
Была подана заявка на урсосан,панангин,париет,кальций д3 никомед,магне-в6,фосфалюгель,Селлсепт.
Из всего списка нам выписали только Селлсепт только на 4 месяца,,,,,,,,,,,,,,,
А там дальше-как неизвестно.Может выпишут(но это опять сбор справок,беготня по инстанциям,КЭК),но говорят нет бюджета.....
А ведь в выписке черным по белому написано,что прием преппаратов,а самое главное Селлсепта-необходим на протяжении минимум одного года.И что пропуск хотя бы одной таблетки-угроза для жизни ребенка....
Господи,ну как эти чиновники надоели....А если бы их коснулось такое горе?Для своих детишек сразу бы все достали.
А нам сказали-что минимум года на 2-3 нужно рассчитывать на такую терапию и что потом ,а может и на всю жизнь....
Так когда же нам жить? Если последний год моя жизнь заключется только в собирании справок,надежде хоть на какую-то льготу,на добивании своего,на защите и отстаивании своих прав.
Скажите-в какие двери,куда стучаться,куда еще идти,обращаться,чтобы нас обеспечили лекарствами....
Не тянем мы ну никак таких затрат....
Так помимо этого всего,без конца покупаем оциллококцинум,постоянно все эти промывалки для носа и еще кучу всякой ерунды для горлышка.
Наше государство только умеет налоги собирать.
За квартиру нужно заплатить немыслимые деньги(уже за 6 тыс перевалило!!!Пллюс коммуналку итд) Нужно ребенка кормить,одевать.Но все деньги уходят на квартплату и лекарства.
Господа Чиновники!!!Сколько бы дней вы так просуществовали? С зарплатой в 10 тыс,пенсией по инвалидности 7 тыс, и расходами на лекарства,анализы,частные консультации размером от 10-25 тыс в месяц?

[Великанова Наталья]

НО ПОЗИТИВ ВСЕ ЖЕ ЕСТЬ!!!!НАМ ПОДАРИЛИ БИЛЕТЫ НА СМЕШАРИКОВ!!!!!!!!И МЫ,КУПИВ НОВУЮ МАСКУ,ЗАВТРА ПОЕДЕМ на спекткль!!!!!

[Великанова Наталья]

Сегодня вечером позвонила гемтолог Коршунова Татьяна Евгеньевна,выписала нам Урдоксу(аналог урсосана,урсофалька) Попьем пока ее.И кальций д3 компливит.Спасибо ей большое!!!!!
Селлсепт не получили,оставили заявку в аптеке,будем ждать звонка.

[Великанова Наталья]

Сегодня были в ТЮЗе на Смешариках.Настена в восторге!!!!!Ей очень понравилось!!!!Пела все песенки вместе с героями спекткакля,костюмы замечательные,мы очень рады,что попали на этот спектакль.Настена только расстроилась,что быстро кончился)))) Но на этом приятные сюрпризы не кончились!!!!!НАстена стала счастливой обладательницей наборов для творчества(я сам в восторге,особенно от набора из которого бусы и украшения делать) а еще рубашечки и моднявой юбочки,которые она стала примерять сразу как приехали домой-все оказалось в самый раз и так красиво!!!!
Не написала самое главное-все эти замечательные подарки подарила Шарлотта-прекрасная мама двух очаровательных детишек!!!!!
Спасибо большое за такой подарок,за заботу,внимание и доброту!!!!!

[princesy]

Наталья, читаю что Настя радуется и сама в улыбке расплываюсь. Это так здоро когда наши дети счастливы, это самое важное. Всегда бы так!
Это конечно ужасно, что приходится жить, каждый день думая о последней копейке в кошельке. Ужасно, когда знаешь, что завтра опять идти и выбивать положенные бесплатные лекарства. Это так страшно понимать, что твой ребенок болен. И я вас так понимаю, ваше душевное состояние, вашу усталость и порой отчаяние. Но происходит самое главное - Настена выздоравливает! Это должно придавать вам силы. Еще совсем чуть-чуть борьбы и все наладится! Вы - умничка, Настя - красавица, и все у вас получится!!!

[Великанова Наталья]

Спасибо от всей души!!!!!Даже не предсатвляете,как для меня важна такая поддержка.Бывает-нахлынет,слезы,отчаянье просто душат.Но я даю себе на это одну ночь.Утром встаю,начинаю жить заново,потому что нельзя Бога гневить,Он итак меня слышит,помогает очень сильно,с Его помощью все преодолевается.
А когда происходят даже маленькие радости,приятности,то их ценишь как никогда и они перечеркивают одним разом все то,что совсем недавно огорчало и доводило до срывов.
И еще небольшое откровение-именно когда чего то лишаешься-начинаешь ценить,как никогда.Меняются ценности и происходит переосмысление приоритетов... Еще год назад у меня были многие материальные блага,еще год назад я обеспечивала и себя,и свою семью,еще год назад,идя в магазин-я покупала то,что хочется, не то,что подешевле и со скидкой,еще год назад я покупала для НАстены лучшие игрушки,фирменную одежду.Еще год назад я могла многое позволить.....
Но сейчас я поняла,что без этого можно прекрасно обходиться,можно экономить,можно во многом себе отказать.
За этот год я приобрела более дорогие важные бесценные ВЕРУ В ГОСПОДА, ВЕРУ В ЛЮДЕЙ,ВЕРУ ВО ВЗАИМОВЫРУЧКУ,ДРУЗЕЙ,СИЛУ ДУХА,ЖЕЛЕЗНЫЕ НЕРВЫ,ВЫНОСЛИВОСТЬ,ДОБРОТУ и многое,многое,многое!!!!!
За этот год я поняла,как важно слышать чужой крик или шепот о помощи,
И поняла,что роптать на судьбу за то,что у тебя чего то нет-глупо и бессмысленно
Но необходимо благодарить Господа за то,что есть.
А ведь у меня есть ВСЕ!!! Настена с нами,она живет и радует нас.Болезнь уйдет,все наверстается!!!
И я всем желаю ценить то,что есть и радоваться и благодарить Бога за каждый день жизни,подаренный нам.
И НИКОГДА НЕ ОТЧАИВАТЬСЯ и НЕ СДАВАТЬСЯ!!!!!

[Великанова Наталья]

Сегодня сдали анализы крови,ждем...Настена кашляла сегодня ночью,а сейчас чихает без конца......надеюсь обойдется..

[Великанова Наталья]

Анализы ухудшились,гемоглобин снизился на 10 единиц,эритроциты те, сегмент упал,формула ухудшилась.поднялись ретикулоциты,появился анизоцитоз.....Настя вялая,весь день лежит.. Весь язык обложен белым налетом-заметила-как вместо урсофалька стали пить урдоксу.Может совпадение.Расстроилась...
Может связано с тем, что вместо имортных преппаратов начали пить дешевые Урдоксу,кальций компливит...
Заняла денег,сегодня же поедем и купим урсофальк.Не могу я так рисковать...

[Великанова Наталья]

http://vkontakte.ru/album13266832_12170209...66832_219120507
здесь фотоне загружаются.Это ссылка-фото с нашей последней поделкой.По-моему,весело получилось

[princesy]

Обалдеть!!! Очень здорово! Эх, мне бы вашу фантазию и умелые руки... А мы вот с дочерью только колбаски катаем и шарики учимся формировать.
Как Настя? Не стало получше?

Отредактировано: princesy в 4 фев 2011, 21:00