Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ ♥♥♥Умоляю вас, помогите спасти Настеньку!♥♥♥, Сбор закрыт, спасибо большое!

[Великанова Наталья]

Пока ничего особо не говорят.Мабтеры пока не будет.Б-клетки подросли,но все такие же-неправильные,антитела продолжают активно вырабатываться.Положительной динамики нет.У девочки-соседки по палате анализы будут готовы не раньше 19 ноября.
Смотрела нас психотерапевт,опять назначила антидепрессанты и тералиджен увеличила с 1 таблетки до 3.Что-то ей не понравилось НАстенино состояние.
Настроение нормальное,ждем результата анаизов на иммуноглобулины.После этого что-то прорисуется.
Гулять нам можно,но мы пока не ходим-погода ужасная-то дождь льет,то еще что-то.Да и сапожки все продырявились,ножки промокают и замерзают.Эти то были очень хорошие,мы их 2 года носили-и осень,и зиму,и весну.Нам их Verin c этого форума присылала,только они нам по подъему и подходят.В Ярославле хотели купить,много чего перемеряли-ничего по подъему и толщине не влезает.А в Детский мир съездить до отъезда не успели.Как приедем,куплю такие же,только на размер-два побольше.
Кормят я считаю очень даже хорошо,Настенка все съедает,и еще не прочь что-нибудь схомячить.Мам,у кого дети старше 3 лет кормят обедом бесплатно за счет фонда "Подари Жизнь"-кормят очень вкусно.Настенка со мной ходит,с удовольствием и там трескает))
А мы с Настеной смотрим Карусель,играем,рисуем,лепим,читаем.День тянется долго,когда ни процедур,ни обследований,но моя Плюшка довольна.
Запретили нам сладкое,тк везде у нас грибок нарос,НАстеныш страдает теперь.Пытась отвлекать,заигрывать,но то и дело просит вкусняшку-а нельзя))))Еще ищем в интернете новогодние стихи поинтереснее и учим их,это она с удовольствием делает.А вот читать сама не хочет,хотя читает уже хорошо
Соседи у нас очень хорошие-и девочка-ей 14 лет,и ее мама.Компания теплая и душевная!

[Лалик]

Как это грибок нарос? =(
Ничего в этом не понимаю...
Совсем ничего сладкого нельзя? Фруктов и фруктовых пюре тоже? Или только мучного?
Йогурты сладкие и творожки тоже нельзя?

От вашей больницы, кстати, два Детских мира недалеко есть. Один - ближе к Беляево, второй - возле Юго-Западной.

[Великанова Наталья]

Ответ на сообщение Лалик от 15 ноя 2012, 16:47
Не знаю,мы сейчас спасаемся сосисками и сыром.Сладкое решили пока полностью исключить.
Пришел результат иммуноглобулинов.Как и ожидалось,низкие.Завтра покажут гематологам.Что-то им не нравится.....
Завтра будут переливать иммуноглобулины.
Спасибо за информацию насчет магазинов-обязательно выберусь.Мне сказали,что куома там продается.А может на след неделе нас уже и выпишут

[Великанова Наталья]

А грибок-это кандида-он и в горлышке и в др нежных местах.В складочках.Красные корки,такое в первый раз.Это все на снижение иммуноглобулинов.

[tanya010171]

Ответ на сообщение Великанова Наталья от 15 ноя 2012, 18:17

куома там продается

В детском мире все в два раза дороже. А вот недалеко от вас м."беляево" там детский торг.комплекс "Персей". Лучше сначала там посмотрите.
"Персей для детей"
Москва, ул. Миклухо-Маклая, 40
www.perseybaby.ru

А сладкое при грибке нельзя заменить какими-то другими вкусняшками, но без сахара? Крекер диетический, хлебные палочки, сухарики из белого хлеба? Или Насте сдобу тоже нельзя? Сосиски-то - продукт какой-то сомнительный, недавно по 1 каналу фильм был, так теперь есть их не хочется

[Великанова Наталья]

Ответ на сообщение tanya010171 от 16 ноя 2012, 11:26
Спасибо большое!Поищу! Ну а так у нас в Ярославле мне еще подсказали существуют совместные покупки,говорят тоже намного дешевле.Если здесь не найду,то тогда если на след неделе выпишут,то буду в Ярославле искать.
Гастроэнтеролог нам разрешила сосиски детские и детские сосиски Колбастер.Мы ими не увлекаемся,дома очень редко-там я в основном сама котлетки делаю,гуляши.
Сейчас НАстеныш из-за еды успокоилась,с ней девочка 14 летняя все играет,Настя ни на минуту не хочет отвлекаться,даже на вкусняшки)))Так что с этим легче.Купила ей сырные палочки Пикник,тоже гастроэнтеролог сказала что можно и состав там хороший,натуральный.Из печенюшек любит крекер соленый.Да ничего страшного,нам очень полезно со сладостей соскочить.Мы ведь почти 40 кг счс весим.

[Великанова Наталья]

Настену прокапали.Капали октагам 4 пузырька 100мл 50 мг в каждом.Капали 9 часов. Через час как откапались-подскочило давление,пульс оч сильно,головка болит.Сейчас уснула.
Сегодня насчет нас было совещание,думали делать или не делать мабтеру.ПОка не будут.В следующий раз нам ехать через месяц.Так и придется ежемесячно ездить,капаться.Еще думали насчет подключить еще один сильный имунносупрессивный препарат нового поколения.Детки на нем хорошо идут.Но с нашим диагнозом он не опробирован.Сказали еще месяц подождут,будут думать,тк счс есть хоть и шаткая,но стабильность,как всегда нам все говорят -у нас все фифти-фифти.И страшно вводить что-то новое,тк с нами как на пороховой бочке-не все как у всех,не знаешь,что Настенин организм выдаст,как отреагирует.И вроде бы и хочется им новое что-то попробовать,и колется.

[Великанова Наталья]

Сегодня нас смотрела завотделением,сказала что капаться будем ежемесячно в течении полугода,потом опять попробуют летом отменить,чтобы узнать-ПИД у нас или нет.Склоняются,что все же ПИД......
Вчера были в Храме на территории ФНКЦ.То,что пережили-не передать словами.Там такая энергетика....волшебно и божественно.Какой там хор-это что-то невероятное.Очень красиво внутри.Спасибо за этот храм всем тем,кто принимал участие в его строительстве,всем кто сейчас служит там.Низкий поклон!
А еще у нас счс изоляция,Настену в корридор даже в маске не выпускает.У нас в анализе всеялась E.Coli,которая для нас вроде ак безвредна,но для деток с нулевыми нейтрофилами может быть оч опасна,тк антибиотикоустойчива.
НАстюшкин еще недомогает после иммуноглобулинов,в основном лежит.Плачет,что из палаты нельзя выходить((((

[Великанова Наталья]

Опять температура,опять головка болит...

[Великанова Наталья]

Настене плохо 4 день,сегодня хуже всего,головная боль не проходящая,рвота.Утром взяли анализы крови,недавно поставили катетер,делают дексаметазон.Плачет,ничего не ест