Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Викуля Степных. Ее сердечко должно биться!, Показана трансплантация сердца !

[doc]

Ответ на сообщение Светлана Шиманская от 4 апр 2011, 15:17

АУ! Модераторы, разберитесь пожалуйста.

Светлана, не только модераторы должны разбираться в этом, по-моему.
Внимательно читайте истории и мед. документы-
Для примера-на 1-й стр. читаем-
Мой ребенок обречен..... Единственное, что нам смогли предложить врачи-это поддерживающая терапия препаратом "Симдакс", которую нужно проводить 2 раза в год.
Смотрим в выписку-ребенку назначено следующее лечение-капотен, фуросемид,верошпирон,дигоксин,триампур.И в добавление к этому -курс метаболической терапии в условиях стационара как симдакс,милдронат,элкар, кудесан.
Далее читаем на 1-й стр.-
Но данную терапию нам так ни разу и не провели, т.к. это слишком дорогой препарат, и в больнице его нет. А сами мы купить его не можем, поскольку одна ампула, объемом 2,5 мл. стоит 32 000 р......
набираю в поисковике-Поиск лекарств -симдакс- цены-
название товара СИМДАКС ФЛАКОНЫ 2.5 МГ / МЛ 5 МЛ. 1 ШТ.
фирма производитель Орион Корпорейшн
цена в рублях 20900
активное вещество левосимендан

размах по сайтам в цене до 23.000 руб за 5 мл. Кстати, ампулы объемом по 5 мл, а не по 2.5.
Про мягко говоря неточности в листовках и по факту -повторять не буду.

Отредактировано: doc в 4 апр 2011, 14:48

[Ирина Рымина]

Хочу немного прояснить ситуацию. Я встречала Свету с Викой в аэропорту Домодедово из Читы, и провожала их на самолет в Милан.если кто помнит была просьба об этом и здесь, и одноклассниках. Света с Викой действительно в Италии. завтра они прилетают вечером, самолет у них через сутки в Читу, я их завтра встречу. Если нужны билеты выложу завтра, как прилетят. Их выписали в субботу, сегодня она ходила в бухгалтерию больницы попросить фактуру с окончательной суммой. Сказали, что еще не готова, обещали выслать на мой мэйл через день-два. Девочки не гоните волну на Свету. Здесь скопирован мой пост из одноклассников, но наверно надо было тогда и скопировать ранние посты, где я задала вопрос Олегу Мариловцеву (волонтеру Светы)
Ирина Рымина (Аксенова)
Спасибо, Алена! Держи нас в курсе новостей. Получается что их в клинику положат не раньше понедельника. Интересно хватит им 8-ми дней на обследование, потому как обратный билет у них на 5-е апреля? И вот еще какой вопрос, может кто знает, у Светы ведь в стоимость обследование входит и стоимость пребывания 14 дней, а если по факту она будет там меньше находиться, может ли она требовать разницу ?

Олег Мариловцев
оговаривалось в договоре что окончательная сумма от обследования может варьироваться в большую стоимость но не в меньшую. так что разницы не видать в любом случае

Я заходила на сайт клиники, она действительно занимается трансплантологией, кроме того сейчас там находится Вера Смольникова с мамой (Света с ними познакомилась там), если кто помнит их отправляли из больницы Новосиба спецрейсом МЧС, под контролем Путина и Берлускони. Сейчас судьба Смольниковой под личным контролем Берлускони, если бы клиника была плохой, они бы там не лежали. Давайте дождемся выписок и станет ясно, сколько в итоге все это стоило и что сделано.

[Светлана Шиманская]

Поддерживаю. Давайте дождемся сканов документов. Пока их нет, лично для меня с недавних пор, слова не имеют никакого значения....

[nika3330]

Добрый день.

Проясню ситуацию, относительно Вики Степных. Заявление о том, что Италия не сильна в медицине, это заявление человека, мягко говоря некомпетентного. В Италии с большим успехом проводятся операции по трансплантации сердца. Далее. В организацию обратились родители за помощью, уже владея предварительным счётом из Италии. С данными посредниками работают многие фонды России ("Подари жизнь", "РусФонд", фонд "Наташа" и т.д), с некоторыми из этих фондов работает вместе организация "Право на жизнь". Главным приимуществом Евроцентрмеда являются следующие пункты : 1) Италия не состоит в Евротраспланте и владеет собственной базой донорских органов (что в разы, а может и в десятки раз повышает шанс иностранного пациента на получение донорского органа за кратчайшие сроки), 2) Стоимость трансплантации значительно ниже, нежеле в Германии (прибл. Германия 500.000 евро, Италия около 250.000 евро), 3) Т.к в России запрещена трупная трансплантация детских донорских органов, то у государств России и Италии (на уровне Минздравов) существует договорённость об оплате данных операций российским детям Минздравом России. Маме было предложено обследование в Германии, но посовещавшись с волонтёром по месту, она приняла решение ехать всё-таки в Италию. Далее. В Бакулевку им никто направления не выписывал. Мамой был озвучен ответ кардиолога из Новосибирска о том, что ребёнку необходима трансплантация. Тратить огромные деньги на дорогу и обследование в Москву, чтобы потом всё-таки снова собирать деньги на Италию, мягко говоря не самое правильное решение.

1) Сбор был открыт на ОБСЛЕДОВАНИЕ
2) Обследование было проведено
3) Ждём официального заключения от специалистов (с перечнем проведёных процедур), из которого будет видно, нужна ли трансплантация в ближайшее время или ПОКА сердце справляется самостоятельно. Специалисты и Германии и Италии и Франции и т.д. будут оттягивать момент трансплантации насколько это возможно. Плохо работающий СВОЙ орган, всё таки лучше донорского.


Относительно ДОМЫСЛОВ о сроке получения приглашения.

Просто кому-то , ну очень ВЫГОДНО ЧУЖИМИ РУКАМИ ЖАР ЗАГРЕБАТЬ !!!!!


На самом деле , всё просто .

В день , когда было обьявлено об оплате счёта , в клинику было отправлено гарантийное письмо . Всё как всегда , всё , как и по-любому другому ребёнку .
На этот момент обязанности организации были исполнены . И Вике могли бы выслать сразу приглашение , ЕСЛИ БЫ у родителей были готовы загран.паспорта .
Но посколько их они смогли получить только 21 января , то соответственно и приглашение было выслано после 21 января . Есть сообщение от Евроцентрмед от 02 февраля о подготовке приглашения.

19.01 мы узнаём о том , что "КТО-ТО" (кто бы это мог быть?) , отправил в итальянскую клинику анононимный факс , в котором предупреждает об угрозе сотрудничества с организацией в вопросе финансов . А так же с госпожёй Шенке вчастности .
После переговоров, было принято решение, в порядке исключения оплатить обследование Вики путём предоплаты.
Что мы и сделали , как только получили соответствующие бумаги/документы от итальянской стороны .

Все переговоры с клиникой велись волонтёром, другом семьи.

Отредактировано: nika3330 в 4 апр 2011, 16:08

[Жужжка]

Ответ на сообщение doc от 4 апр 2011, 12:38
Ответ на сообщение doc от 4 апр 2011, 00:05

Так кто же рашил и на основании каких данных-медицинских заключений, что ребенку показана трансплантация?

Вике поставлен диагноз-дилатационная кардиомиопатия. Этот диагноз предполагает, что человек будет жить лишь в одном случае-в случае пересадки сердца, рано или поздно. Медикаментозно вылечить такое сердце нельзя, в большинстве случаев наблюдается отрицательная динамика. В Бакулевку квоту Света не получит, т.к. в Новосибирске есть свой кардиоцентр, в котором и подтвердился этот диагноз. Тратить деньги на поездку в Москву, для того, чтобы еще раз поставить этот диагноз не было смысла, т.к. для того, чтобы ребенка поставить в очередь на донорское сердечко, все равно придется ехать в ту клинику, в которой в последствии и будет проводиться пересадка органа.

И еще вопрос-на основании каких критериев (кроме цены на эфемерную пересадку) была выбрана Италия

К нам обратился Олег Мариловцев, с просьбой помочь в сборе ребенку на обследование в Италии. На руках он уже имел счет из Италии. Нами, в качестве альтернативы было предложено поехать Свете с Викой на обследование в Германию, но Света решила ехать туда, откуда уже есть счет, т.е. в Италию. Право выбора, где лечить/обследовать ребенка всегда остается за родителями!

Большая просьба к модераторам-давайте разберемся, так как это далеко не первый случай, когда ребенок везется на обследования, не имеющие под собой никаких медицинских показаний.

А кто это решил? Вы возьмете на себя ответственность сказать родителям, что их ребенку не требуется качественное обследование? Мы нет, у нас не было оснований отказывать людям в помощи. Девочки сейчас в Италии, Ира их завтра встретит, выложит сканы документов.
Далее, по оплате счета-окончание сбора пришлось на рождественские каникулы в Германии, далее были каникулы в России. Пока собирались деньги на счете организации, Света готовила документы на визу, паспорта. Паспорта мы просили сделать еще в августе 2010 г., этим занимался Олег Мариловцев. Несмотря на то, что мы просили его все делать как можно быстрее, он к нам не прислушался. Сначала тянули с изготовлением паспортов, потом деньги в Германию он переводил несколькими частями, потом документы на визу, бронирование билетов...... Еще, Евроцентромед отказывался принимать оплату за обследование безналичным путем, они просили, чтобы Света привезла все деньги налом, в кармане. Пока урегулировались все эти вопросы, время шло.
Зачем сейчас сваливать все в одну кучу-и фонд, и клиника, и диагноз? Скажите пожалуйста, кому-то показалось плохо, что в этой теме нет скандала? Какой криминал сейчас здесь нашли? Ребенок на обследовании, там, куда его хотели отвезти родители. Как только Света привезет выписки, мы сможем написать что-то более конкретное, а пока, пожалуйста,воздержитесь от необоснованных высказываний и обвинений!

[doc]

Ответ на сообщение nika3330 от 4 апр 2011, 16:29

Заявление о том, что Италия не сильна в медицине, это заявление человека, мягко говоря некомпетентного

Я сужу на основании официальных источников ,также международных конгрессов и съездов.Медицина является моей специальностью 20 лет. Я достаточна компетентна в этом вопросе . Выше я писала об известных клиниках Италии,где работают серьезные специалисты.
На основании чего вы считаете себя сведущей в этом? Вы проводили сравнение методик и тактик оперативных вмешательств по клиникам Европы? Читали сравнительный анализ в спец. мед.литературе? Или что-то другое?

Мамой был озвучен ответ кардиолога из Новосибирска о том, что ребёнку необходима трансплантация.

Весьма удивительно, что это было только озвучено, а не написано. Такие серьезные вещи пишутся.
.

Тратить огромные деньги на дорогу и обследование в Москву, чтобы потом всё-таки снова собирать деньги на Италию, мягко говоря не самое правильное решение.

Несомненно более правильным решением было на ЭХО и анализ мочи везти в Италию.
Во всей этой истории слишком много нестыковок- я о них уже писала-повторюсь
1.почему сбор был открыт на основании устного заявления мамы-не соответствующего представленной выписке из Новосибирска.Где указано, что у ребенка нет патологии коронарных артерий на основании обследования.Также в выписке указано, что данному ребенку не показано оперативное лечение, а не то, что его выполнить необходимо и невозможно. Кстати, на основании параметров ЭХО,сделанных в Новсибе-все не так критично.
Нет никаких домыслов о сроках приглашения-есть только факты-когда переведен платеж по документам.

Отредактировано: doc в 4 апр 2011, 16:10

[Rinama]

Жужжка, а Вы, собственно, кто? страна должна знать своих героев в лицо.
И по поводу волонтеров. Если Вы так сильно не довольны действиями Олега, волонтера Вики, то теперь это повод делать го виноватым в том, что организация два месяца крутила деньги жертвователей на своем счете?

Для nika3330 персональный вопрос. ЗАЧЕМ необходимо было втихую собирать денежные средства с волонтеров, затем объявлять счет оплаченным, якобы в это время выдавать гарантийные письма, и уже в феврале оплачивать счет? Почему волонтеры или мама не могли оплатить клинику самостоятельно? К чему было производить оплату через Ваш фонд? И гарантийки? На момент написания сообщения Текидис Натальей, деньги были на счету Вашей организации, что мешало Вам оплатить счет сразу?
Наверное, через немецкий фонд оплатить проще, посокльку и возврат денег осуществляется на тот счет, откуда деньги поступили в клинику... Остаток ведь будет 100%.

[Жужжка]

Ответ на сообщение doc от 4 апр 2011, 15:21

набираю в поисковике-Поиск лекарств -симдакс- цены-
название товара СИМДАКС ФЛАКОНЫ 2.5 МГ / МЛ 5 МЛ. 1 ШТ.

И еще здесь хотелось бы ответить. Указанная Светой цена действительно была таковой в 2010 году, мы так же, как и Вы умеем пользоваться интернетом. Сейчас цена могла снизиться, это первое. Второе-Вы смотрели цену на этот препарат в Чите? Вы в курсе, что цена на лекарство может отличаться в разных регионах? Они живут в Забайкалье, это "край света", и туда привозят дорогостоящие лекарства за отдельную цену и под заказ, т.к. постоянным спросом оно там не пользуется, слишком дорого аптекам закупать его просто так, чтобы оно пылилось на полке. Кстати, сбора на это лекарство не было, а оно ребенку рекомендовано. В любом случае, капать это лекарство за свой счет маме, получающей 5000 р. в месяц не по силам, это не копеечный препарат....

[Жужжка]

Ответ на сообщение Rinama от 4 апр 2011, 17:09

, а Вы, собственно, кто? страна должна знать своих героев в лиц

У меня в профайле все написано, вы же там уже были. Я собирала Вике деньги на обследование с самого начала. Итак, на провокации я не ведусь, имейте ввиду. По факту-ребенку просили собрать на обследование по счету, собрали, ребенок в клинике. Какие будут вопросы к этим сборам сейчас, кроме пережевывания действий волонтеров, "кручения" денег на счете организации (кстати, доказать сможете,что организации это выгодно? нет, не сможете. так не сотрясайте воздух в таком случае). Переливать из пустого в порожнее здесь не вижу смысла, если кому-то скучно-на здоровье, общайтесь здесь сами с собой, стройте домыслы, развлекайтесь в общем. Никакого криминала в этом сборе я не вижу, но некоторым здесь же не важно как все было на самом деле, лишь бы раздуть из мухи слона.....

[doc]

Ответ на сообщение Жужжка от 4 апр 2011, 17:02

Вике поставлен диагноз-дилатационная кардиомиопатия. Этот диагноз предполагает, что человек будет жить лишь в одном случае-в случае пересадки сердца, рано или поздно.

Удивительное дело!!! Т.е. по вашему разумению всем поголовно детям с диагнозом дилятационная кардиомиопатия надо пересаживать сердце??? Это что-то новое в кардиологии! А вам известны такие параметры как фракция выброса,толщина стенки и полости и т.д. ит.п. Или это ни кому не важные пустые звуки?
Не буду вводить вас в медицинские дебри-так для общего развития почитайте в интернете-и вы поймете, что вынемного заблуждаетесь.Далеко не каждая Д.К нуждается в пересадке.

» Дописано позже
Ответ на сообщение Жужжка от 4 апр 2011, 17:11
Здорово! На краю света вероятно принято писать в выписках одно , что подразумевает под собой несколько другое.