Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Викуля Степных. Ее сердечко должно биться!, Показана трансплантация сердца !

[tvk]

Ответ на сообщение nika3330 от 4 апр 2011, 18:10

превратив благ. темы в балаган и забыв, что в первую очередь от этого пострадают эти самые дети

В балаган стала превращаться уже сама благотворительность, когда критерием сбора денег на обследование/лечние, а также критерием выбора клиник/врача стало являться необсуждаемое желание и выбор родителей. В какой-то из тем, где собирали деньги на Берлинский кардиоцентр (тоже, судя по всему, ориентируясь только на желание мамы), промелькнула радующая своей оригинальностью мысль одного из доброхотов по поводу того, что надо уже ехать в КДЦ Бакулевки и уговаривать всех встреченных там родителей (как я поняла, независимо от диагноза ребенка) бежать оттуда и не испытывать судьбу в Москве, а сразу собирать деньги на Берлин... Мне уже кажется, что если кто-то грамотно обставит желание прооперировать пахово-мошоночную грыжу у своего малыша исключительно в Германии, сможет легко и непринужденно добиться понимания, сочувствия и материальной поддержки. Извините за флуд в данной теме.

Отредактировано: tvk в 4 апр 2011, 19:11

[ptitsa]

а также критерием выбора клиник/врача стало являться необсуждаемое желание и выбор родителей.

когда критерием сбора денег на обследование/лечние, а также критерием выбора клиник/врача стало являться необсуждаемое желание и выбор родителей

В теме есть правила

:• Запрещены комментарии в стиле: "А почему вы решили лечиться именно в Германии/Израиле и т.д., ведь в Украине и/или России так много хороших врачей" и "Этот ребенок безнадежен, какой смысл собирать деньги на его лечение, лучше помогите другому"

это право отдано родителям, а наше право - участвовать в этом или нет

[tvk]

Ответ на сообщение ptitsa от 4 апр 2011, 20:20

В теме есть правила

Правила написаны людьми, а, как известно, людям свойственно ошибаться... Я всегда считала, что правила для людей, а не люди для написанных кем-то когда-то по каким-то причинам правил.

[ptitsa]

Правила написаны людьми

И все же - каждый имеет право воспользоваться своим правом

[nika3330]

Ответ на сообщение tvk от 4 апр 2011, 18:10

В какой-то из тем, где собирали деньги на Берлинский кардиоцентр (тоже, судя по всему, ориентируясь только на желание мамы), промелькнула радующая своей оригинальностью мысль одного из доброхотов по поводу того, что надо уже ехать в КДЦ Бакулевки и уговаривать всех встреченных там родителей (как я поняла, независимо от диагноза ребенка) бежать оттуда и не испытывать судьбу в Москве, а сразу собирать деньги на Берлин...

Как я уже писала выше, по деткам с ВПС я часто консультируюсь с доктором из Бакулевки и тоже считаю, что, если ребёнку могут помочь в России, то делать это нужно там (доктор очень честный, и отвечает открыто :"Да, можем, но не в таком возрасте", "Можем без проблем", "Лучше заграницей", "Только заграницей" и т.д). Но, как я писала, в данной ситуации вопрос стоял о таком сложном диагнозе, при котором и обследование нужно проходить там, где ребёнка, в случае подтверждения диагноза и будут оперировать. Тем более, что к нам уже обратились со счётом на руках. А как известно, счёт выдают только после консультации со специалистом. Судя по всему, у итальянцев не было возможности, по выпискам определить, нужна трансплантация или нет. Поэтому Вику и пригласили для обследования.

[doc]

Т.е согласно предыдущему посту-все дети с диагнозом DCM (дилятационная кардиомиопатия) или с подозрением на него будут обследоваться в отделениях ,где проводится трансплантация, невзирая на параметры кардиальных обследований.


Сам по себе диагноз дилятационной кардиомиопатии не является показанием для пересадки сердца. Суть болезни- это сердечная недостаточность,которая выражается определенными симптомами. Для определения которой существуют ряд необходимых тестов-ЭХО,ЭКГ, коронарная ангиография, R грудной клетки,тесты крови и осмотр врача.
Существует медикаментозное лечение-тактика сдерживания-дабы не допустить прогрессии сердечной недостаточности, и довольно часто она бывает успешна. Лишь в том случае,когда идут явные признаки прогрессии недостаточности ,не поддающиеся медикаментозной коррекции- как во время физикального осмотра так и при исследованиях(снижение ФВ, увеличение давления в полостях и ряд других) только в таких случаях и поднимается вопрос о пересадке.
Кстати у вышупомянутого мальчика Алона при басисных нехороших показателях шла отрицательная динамика вопреки всему. Чего не происходило , к счастью, у Вики.
В листовках и на сайте листовках фигурировал несуществующий диагноз про патологию коронарных сосудов-ангиография, сделанная в Новосибирске показала, что патологии коронаров нет.
Ангиография-обследование очень объективное-делаются снимки и патологию видно как на ладони, если она есть, конечно же.

Отредактировано: doc в 4 апр 2011, 22:39

[nika3330]

Ответ на сообщение doc от 4 апр 2011, 20:55
Тоесть, Вы сегодняшней акцией хотите доказать всем, что мы, помимо всего прочего должны обладать обширными медицинскими познаниями по всем заболеваниям, которыми страдают наши подопечные. И знать заранее, какому именно ребёнку должен помочь, какой медикамент и уметь на расстоянии определить,какой врач прав или не прав? Повторяю в последний раз. К нам обращается семья со счётом на руках (любой фонд исходит из того, что специалисты, прежде, чем дать "добро" на приём ребёнка, ознакомились с его документами), мама сообщает, что врачи в личной беседе сообщили, что нужна трансплантация (это тоже не настораживает, т.к при таком диагнозе эта самая трансплантация не редкость). То, что сказанное может расходиться с написанным в карте тоже уже никого не удивляет (сталкивались уже не раз. Элементарно- врачи не пишут своих рекомендаций, т.к. могут получить по шапке- ведь минздраву это прийдётся оплачивать (таких диких слчаев известно тоже уже множество)). Мы должны, значит сидеть и заниматься вопросом, а в какую категорию попадает Вика? В ту, где медикаменты помогут или в ту, где нужна операция? И теллепатически узнавать, скрывает ли что-то врач? Если мы будем обладать этими качествами, скажите, а на кой ляд тогда вообще нужны обследования и врачи?

1) Нам был предоставлен счёт на НЕОБХОДИМОЕ обследование.(заметьте! Не счёт на ТРАНСПЛАНТАЦИЮ!!! А на обследование! А на обследовании что должно произойти? Или подтверждение или опровержение необходимости операции. Что и делается).
2) Нам были предоставлены документы с диагнозом (при котором трансплантация- ничего удивительного)


Данная ситуация ничем не отличается от других. Делается то, на что сбор и открывали.

[doc]

Ответ на сообщение nika3330 от 4 апр 2011, 23:55
А в отличие от вас акций не провожу,это , как я поняла ваша прерогатива.
У вас же хватило знаний понять, что DCM такой сложный диагноз?!
Вы искусно делаете вид, что не понимаете, о чем я спрашиваю- а спрашиваю я об очень простых вещах-почему при сборе на ребенка использовалась явная ложь и почему ребенок не имеющий признаков декомнесации вывозится в клинику на обследование ,дабы решить вопрос-нужна ли ему пересадка.Во всяком случае так гласит название темы.
Т.е все дети с диагнозом DCM (дилятационная кардиомиопатия) или с подозрением на него будут обследоваться в отделениях ,где проводится трансплантация, невзирая на параметры кардиальных обследований?!

Потрудитесь ответить по существу, а заниматься резонерством.Будьте здоровы.

Отредактировано: doc в 5 апр 2011, 13:45

[klyaksa]

Давайте дождемся маму.
Кроме того, я знала 1 человека, который не дождался сердца, одного который не дождался квоту на операцию по аневризме, потому, что когда на фоне ВПС и с.Морфана у него еще и расслаивание выявили, сказали, что хроническое и экстренно не оперируют, а потом его до Новосиба довезли и там оставили умирать, т.к. он декомпенсирован и не жилец, и одного, который не дождался гемодиализа, я даже не говорю про трансплантацию. Может мама поступила правильно? Когда ей сказали, что ничем не помогут, а поможет только трансплантация? Вначале темы так и думали, что операция сейчас может и не нужна. Отправили на обследование, хотя вопросы есть

[Прогульщица]

Ну что я могу сказать. Во-первых, мы с 5 марта прекратили на нашем форуме сбор на счета фонда. Если родители хотят собирать на счета фонда, переводить деньги через фонд - их право, пожалуйста. Но здесь сбора по этому ребенку больше не будет.
Далее. Я не врач, моя задача - чтобы присутствовали все документы. На что деньги собираются - решают родители. Форум - просто информационная площадка. Мы не собираем деньги сами, мы не контактируем с клиниками и фондами, у нас такой задачи нет.
Я не разбираюсь в диагнозах, в назначениях, я никак не могу проверить обоснованность той или иной выписки или назначения. По большому счету вообще любой документ можно нарисовать на компьютере и тема будет чистым мошенничеством. Так что раздел "Благое дело" - это вообще вопрос веры и доверия.
И вообще, девушки, будьте корректнее.