Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Викуля Степных. Ее сердечко должно биться!, Показана трансплантация сердца !

[doc]

Уважаемая Прогульщица!
Все происходящее на нескольких последних страницах походит на фарс.
Свою точку зрения я неоднократно высказывала здесь, вразумительного ответа так и не получила,вероятнее всего и не получу.
Очень горько , что даже благое дело стало бизнесом.
Здоровья и благополучия!

[goldmarol]

Добрый вечер. Что бы никто не находился в замешательстве я распишу все о Викуле Степных и что вообще происходит в группе. В недалеком прошлом я находился в больнице со проблемами со здоровьем. В этой же больнице работала мама Виктории Светлана Степных... Знаю ее давно т.к. очень хорошо знаю их семью и родителей ее мужа. про Вику как бы знал давно что ей поставили диагноз только спустя несколько месяцев со дня рождения, и то когда девочка заболела ОРЗ. я православный человек так же как и Света. я видел ее постоянно в церкви с ребенком. Когда Вика приехала с Новосибирского центра кардиологии она сильно заболела, лежала в интенсивной терапии, несколько раз были приступы до полной остановки сердца. Светлана постоянно бегала в церковь и молилась за нее - лишь бы ребенок был жив и не болел. Даже батюшка приезжал в больницу. Живем мы в деревне и люди не могут освоить азы интернета, к таким и относится Светлана. Когда они приехали из Новосибирска у Светы опустились руки. она не знала куда и податься и что делать???. Тогда я и решил Светлане помочь. В Новосибирске вынесли только одно - это только трансплантация сердца. я решил взять в оборот весь интернет. Я столкнулся с тем, что в России трансплантация сердца - табу. Тогда решил пробовать зарубежные страны. я создал макет письма со всем диагнозом и разослал всем клиникам, которые занимаются кардиологией. Пришли ответы от Израиля, позже Германия и Италия. ну с Израилем я не стал работать видимо не внушили доверия или чутье. Не знаю. Я пообщался со Станиславом Овруцким из Германии , он сразу назвал цену что пересадка сердца в Германии стоит около 500 тыс. евро, мне стало понятно, что такую сумму нам не собрать. Когда мне ответила Италия я поговорил с Константином Дейнека, разговаривал он на русском чисто а далее уже разговор состоялся с Виталием Пак. Примерную цену назвали в 250 тыс. долларов. Виталий затребовал Вику как пациента и желал видеть ее в кардиологическом центре в Бергамо. т.к. по заключительным выпискам доктор не мог поставить диагноз. и возможна ли операция трансплантация или всего лишь обход левого желудочка сердца, который у Вики работает не правильно. Я как бы сразу навел справочки что дети после трансплантации сердца живут максимум 9-11 лет, так и сказал доктор после чего пояснил что у детей жизненный потенциал большой так что нужен пациент в Италии. Денег конечно у Светланы не было. Тогда я увидел у себя на странице одну из девочек это Елену Овсянкину - она занималась на тот момент благотворительностью. Лена охотно согласилась помочь. Собрала девочек в группу создала страницу и дело пошло... пошли сборы. Как бы мы собирали деньги именно на обследование, не на операцию. Я создал ролик по Виктории. выставил в youtube, отправил девочкам и в Германию. В германии решили тоже помочь именно фонд "право на жизнь". открыли там тоже счет. Сбор прошел довольно таки быстро. Часть денег был собран в России а часть в Германии. Мне был задан вопрос от фонда по перечислению денежных средств, как перечислять или я в италию или Германия в Италию. Я решил что лучше мне отправить часть суммы в Германию, где произойдет слияние средств и далее сумма в размере 10700 евро перечислится в Италию. Но в России бюрократизм не победим. мы живем в райцентре в 120 км от города. Сразу начались проблемы и с нотариусом и банками по переводу денежных средств. То Счет из Германии на немецком языке а следовательно и и нужен был переводчик и нотариус. Я запросил из фонда счет на рус ском, спустя несколько дней пришел счет из Германии на русском языке. Тогда я в город ездил каждый день - евро перевел только через две недели поездок... Нотариуса у нас тоже нет все делали в городе. Вика плохо переносила поездки. Она постоянно плакала в машине и даже задыхалась. Весь период прошел на полных нервах. Кое как собрали документы и сделали заграничные паспорта под Шенгенскую визу. в основном все время уходило на дорогу. Но все закончилось. Собрали деньги спасибо всем кто принял в этом участие. Всем кто жертвовал. я сам лично постоянно перевожу деньги детям и не спрашиваю и не прошу ответа за это. Когда Света улетела в Италию начались опять проблемы. она несколько дней провела в пансионате и тут некоторые волонтеры группы на сайте «одноклассники» спустя пять дней стали бить панику как так и почему ничего не делают и где деньги. Но Виктории сделали ряд обследований на протяжении недели. Вы спросите почему не сделали в Москве? да потому что Россия уже дала свой вердикт - только трансплантация а у нас еще теплилась надежда что может быть мы обойдемся операцией по лево желудочковому обходу. Ну Итальянцы сделали ряд обследований брали кровь на всевозмождны анализы в т.ч на генетические, также узи сердца, и множество других обследований. Счет мне пришлют за всю проделаную работу в течение двух месяцев и также сделают перерасчет. Финансовые средства а именно разница пойдет обратно в фонд Германии "Право на жизнь". Сколько таких обследований в жизни Виктории будет никто не знает - одному господу известно. Радует только то что Викуля пока не нуждается в трансплантации, а некоторых волонтеров группы это возмутило. Да как так почему не трансплантация и зря деньги собирали. Нас во всем обвинили с Светланой. Почему мы не дали девочку по нож?*** Разговор был таким что у них дети умирают на руках у родителей а мы их просто прокатываем... И собранные деньги лучше бы ушли на лечение другого ребенка. Как получается так. Давайте исходить из того, что счета были открыты именно для Вики Степных а не общий фонд помощи детям. Если люди перечисляли значит только для Виктории. И это финансы Викули а не волонтеров. Почему все измеряется материально.. Главное же помощь. Радует лишь одно что Вика уже на контроле у Виталия Пак. В любой момент если девочке станет плохо не дай бог, Мы можем всегда обратится к нему. как это случилось и с девочкой из Новосибирска, которая лежит в Бергамо в том же госпитале что и Викуля. Эту девочку привез В.В. Путин. Девочке резко стало плохо и сердце отказало. сейчас находится на искусственном. много денег было собрано в Новосибирске. Девочке предстоит там жить около полутора лет. Сердечный приступ непредсказуем. как долго будет работать сердце у детей с таким диагнозом - никто прогнозов не даст. и еще один случай из той же клиники что другая девочка перенесла инфаркт в возрасте 9 лет. Это уже не нормально. Иногда пациентам назначат несколько обследований в периодичность через несколько лет. Скоро Вика с мамой будет дома и если ей пока назначили только медикаментозное лечение так оно и должно быть и мы не вправе кого то судить и тем более заставлять врачей менять сердце девочке. Реально же сбор был только на обследование - так почему же волонтеры ставят такой вопрос ребром - а почему не трансплантация еще и с какими то претензиями - меня это сильно огорчило. Нас обвинили в пустой трате денег. Мне пришлось покинуть группу Виктории Степных. Но я не покину эту семью и если им потребуется помощь я обязательно помогу. В течение двух месяцев я дам полный отчет о проведенном обследовании детально и перерасчете денежных средств.

[Rinama]

goldmarol, насколько я понимаю, Вы тот самый Олег Мариловцев?
Олег, несколько вопросов (опять же исходя из Вашего текста):.
1. Вы сами говорите о том, что в России сообщили вердикт - только пересадка. Где документы об этом?
2. Почему Вы говорите о том, что деньги на счет фонда перечислили непосредственно перед получением приглашения из Италии, если по факту перечислеия на фонд шли в декабре 2010 г.?
3. Суммы были собраны в основном на счетах мамы и волонтеров (а именно 9500, если я не ошибаюсь), на чет же фонда пришла оставаяся сумма чуть более 1 тыс.евро. Это не так?
4. Вас никто не обвиняет в том, что Вы отправили девочку в Италию. Смысл всех обвинений заключается в том, что первоначально (давайте будем честными) везде трубили о том, что ребенку нужна пересадка, хотя НИ ОДНОГО подтверждения данной информации не было и нет. Тогда поясните - что Вы ездили выяснять? то же, что сказали и наши врачи - пересадка не нужна, оставьте ребенка в покое?
5. И последнее - получается (опять же законный вывод из Вашего текста), что смысл всех манипуляций переводов туда-сюда денег был в том, чтобы остатки после лечения вернулись на немецкий фонд.

Отредактировано: Rinama в 6 апр 2011, 15:59

[goldmarol]

Мое высказывание от Ирины Рыминой прозвучало немного не так -
оговаривалось в договоре что окончательная сумма от обследования может варьироваться в большую стоимость но не в меньшую. так что разницы не видать в любом случае. Сначала до обследования мне сказали именно так. Вы обсуждаете всего лишь все поверхностно, но ни одна из Вас не общалась напрямую с врачом. я тогда и сослался на документ смотрите внизу выписанного счета. Но все таки перерасчет мне Итальянцы пообещали.


Присоединённые изображения

[goldmarol]

Ответ на сообщение Rinama от 6 апр 2011, 16:56
Документ доктора Новосибирска. да счет из Германии на русском языке для перевода пришел в декабре. только в ферале я получил официальное приглашение из клиники. о том что нужна пересадка я никому ничего не бил, волонтерам группы были отосланы все документы из Новосибирска и Италии - если из них никто читать не умеет мы то здесь при чем? там конкретно был выставлен счет на оплату за обследование. и ответ на последний вопрос что остаток денег будет произведен в течение двух месяцев на тот счет откуда они пришли. это тоже из письма Константина пришедшего вчера

[Rinama]

goldmarol, кто предложил перевести деньги на счет Германии, а не напрямую в клинику? И кто принял решение о том, что ребенка необходимо везти в связи с пересадкой сердца за границу, а не пытаться обследоваться в России?

[__yuka__]

при всем уважении, но по моему "почему италия а не россия" уже здесь 100 раз сказали

[Antonina1917]

Ответ на сообщение __yuka__ от 6 апр 2011, 17:15

при всем уважении, но по моему "почему италия а не россия" уже здесь 100 раз сказали

Не совсем согласна. Везде указывается, что врачи в России говорили только о трансплантации:

В Новосибирске вынесли только одно - это только трансплантация сердца. я решил взять в оборот весь интернет. Я столкнулся с тем, что в России трансплантация сердца - табу. Тогда решил пробовать зарубежные страны. я создал макет письма со всем диагнозом и разослал всем клиникам, которые занимаются кардиологией.

А где эти данные, кто эти врачи - ещё нигде внятно озвучено не было .

[__yuka__]

девочки, если на то пошло, то 90% детей с материнства могут лечиться и обследоваться в россии/украине. Где лечиться - это выбор родителей

[doc]

Ответ на сообщение doc от 4 апр 2011, 17:42

Где письмо кардиолога Новсиба, что все так плохо и ее нельзя скомпенсировать и нужно трансплантировать?