Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Викуля Степных. Ее сердечко должно биться!, Показана трансплантация сердца !

[doc]

Ответ на сообщение goldmarol от 7 апр 2011, 01:59
Я вероятно не очень конкретно излагаю свою мысль- право матери желать обследовать ребенка где она пожелает и это право здесь не отнимают.
Выписка из Италии еще раз подтверждает то, что о чем я так долго писала- что все и было неплохо.
Почему нельзя было озаглавить сбор- у ребенка дилятационная кардиомиопатия , нужны деньги на обследование?
Зачем надо было фальсифицировать медицинские факты? Речь только и только об этом !
Вы же верующий человек! Или цель оправдывает средства?

Почему вопрос денег считается постыдным? Почему собирать деньги под любыми предлогами -не стыдно, а спросить -на что они ушли-уже позор!
Почему с мам требуется отчет за памперсы,а не берется в расчет , что обследование, которое прошел ребенок стоит от силы 3000 долл.(это правда в дорогом Израиле,а не в дешевой Италии).

В который раз повторюсь-я считаю, что благотворительность должна быть абсолютно прозрачной=абсолютно честной, иначе это называется несколько по-другому.
Малышке и всем здоровья и благополучия!

[klyaksa]

Хотелось бы увидеть окончательный счет из больницы, а если разница пойдет другим детям, то почему бы нет? (стоимость должна быть ниже, я надеюсь на это)
doc, а почему в анамнезе написано, что недостаточность МК +++/++++, также в выписке из Новосибирска, сейчас при обследовании легкой степени, так может быть?
И снизился класс недостаточности, т.е. если раньше был II B III, то сейчас I-II (но это на фоне лечения, а что до этого ребенка не лечили совсем?!),
но тогда возможно, что речь велась и о трансплантации.

[doc]

Степень митральной недостаточности при данном диагнозе не является критерием показания для трансплантации.
Смотрят на другие факторы,которые у ребенка не изменились с 2009 года.
Опять же, судя по выписке 2009 года ребенку было назначено хорошее лечение.
Меня смущает другое, что "такое тяжелое дите" не обследовано с декабря 2009, а на дворе весна 2011.Во всяком случае выставлено только письмо , датированное декабрем 2009, на ЭХО 2009 также ориентировались итальянцы .
НЕ может идти речь о трансплантации-это слишком серьезный вердликт, это не зуб удалить.Это должно быть обязательно написано.
И я опять же не об этом- почему для сбора средств на ребенка использовалось неистинная информация-ответ на этот вопрос хотелось бы получить.

Отредактировано: doc в 7 апр 2011, 10:06

[goldmarol]

Знаете я занимаюсь этим в первый раз. Вот обратился например к девушке за помощью, меня попросили отправить все документы которые я имел в наличии. Я отправил а после эти девушки организовали группу. Все что было в документации то и писали что Вы от нас хотите я понять ничего не могу. Когда мама Викули лежала в новосибирске где поставили диагноз, света подошла к доктору и сказала что это за болезнь и как с ней жить? на что доктор ответил что эта болезнь не лечится и нужна только трансплантация для того что бы жить. С каким временем проживет Викуля с данным заболеванием я не знаю, а может ей станет хуже через неделю, а может через год а может и завтра сердце остановится, левый желудочек все равно отрафируется рано или поздно. И мы просто решили отправить Вику в кардиоцентр, если бы ей в Италии сказали бы трансплантация то она бы встала в очередь за донорским сердечком. в России не встала бы. Ведь жертвовали давали деньги только на обследование а не на трансплантацию. если обследование было 1700 евро то трансплантация идет от 250-500 тыс евро. Я смотрю уже появились желающие вернуть деньги, конечно я все сделаю для того что бы отдать. Мы же обманули всех. Ладно удачи. Развивайте тему дальше. пишите пишите обсуждайте. Главное у Вики все хорошо и она на контроле у врачей.

[Lisenysh]

Я смотрю уже появились желающие вернуть деньги, конечно я все сделаю для того что бы отдать.

Вы серьезно? Не хочется верить, что кто-то попросил вернуть пожертвования.

[goldmarol]

Да хотят придется с зарплаты отдавать, да в принципе и не то пережили, мы сильные и справимся. И еще непонятливые ребята зайдите на первую страницу там четко синими буквами написано для чего был сбор денежных средств, и далее внизу первый документ из ИТАЛИИ что только обследование и вынесения вердикта нужна ли трансплнтация или левожелудочковый обход на территории России... почитайте пожалуйста что от нас хотите я не создавал в материнстве эту группу и в одноклассниках тоже. Группы создавали волонтеры - я только отправил всем документы на Викулю.

[doc]

Ответ на сообщение goldmarol от 7 апр 2011, 13:37

Ведь жертвовали давали деньги только на обследование а не на трансплантацию.

Викуля Степных. Ее сердечко должно биться!, Показана трансплантация сердца !
Название темы.
goldmarol, Вы серьезно не понимаете, о чем я спрашиваю?
Повторяю Вам- как врач с 20-тилетним стажем, имеющий медицинские дипломы 3-х стран- такие вещи пишут, а не говорят шепотом за углом- что ребенку нужна пересадка!!!
И что сердечные параметры Вики по письму из Новсиба были вполне терпимые.Инача, мама бы взяла ребенка и с 2009 года хотя бы раз но сделала бы ей ЭХО,тем более , что для детй с кардиальной патологией это рекомендуют делать дважды в год.

Все что было в документации то и писали что Вы от нас хотите я понять ничего не могу.

Я уже вам доказывала, что это немного не так.Потрудитесь перечитать письмо из Новсиба и то, что написано на 1-й стр. темы.
А именно-
1.Не выписывая нас увозят в областную больницу, там ставят 2 диагноза: аномальное развитие коронарной артерии, дилятационная кардиомиопатия.
Выписка-ангоиграфия 21.12.2009. Заключение-ангиографических признаков аномального отхождения коронарных артерий не выявлено.
2.Единственное, что нам смогли предложить врачи-это поддерживающая терапия препаратом "Симдакс", которую нужно проводить 2 раза в год.
Выписка-ребенку назначено следующее лечение-капотен, фуросемид,верошпирон,дигоксин,триампур.И в добавление к этому -курс метаболической терапии в условиях стационара как симдакс,милдронат,элкар, кудесан.
3.Моей малышке они помочь не могут, ей поможет только пересадка сердца!
Выписка-показаний к оперативному лечению нет.

Почему при сборе средств использовалась ложная информация, почему нельзя было нормально обозначить-хотим обследоваться, т.к. у ребенка такой-то диагноз?

[Antonina1917]

Уважаемая doc, ну вот и получаем ответ на Ваш и мой вопрос - зачем не точный и более тяжёлый диагноз:

Я смотрю уже появились желающие вернуть деньги, конечно я все сделаю для того что бы отдать. Мы же обманули всех.

Если Вы, goldmarol, действительно хотите понять, что Вы и другие сделали, так возврат денег, думаю, Вам объясняет это. Люди не хотят помогать там, где есть ложь, хоть частичная (Ваши заявления от имени врачей о необходимой трансплантации сердца). Тем более, что их деньги могут пойти на ребёнка, которому эти деньги действительно жизненно необходимы. Вот где-то так я понимаю сложившуюся ситуацию.
Но это всё в лучшем случае. А в худшем - эти и другие люди, прочитав о "лжи во спасение" - не будут вообще никому помогать. И таких людей с каждой новой подобной темкой становится всё больше .

Увы, эта ложь - якобы во спасение - более чем дорогое удовольствие для всех других страдающих деток. Хотя ясно, что малышка не виновата, и дай Бог ей полного выздоровления .

[doc]

Ответ на сообщение goldmarol от 7 апр 2011, 13:52

Да хотят придется с зарплаты отдавать, да в принципе и не то пережили, мы сильные и справимся.

Не юродствуйте! Никто с вас денег не требует!

[Rinama]

goldmarol, а те, кто тему тут создал, вообще комментариев не дали, уж если на то пошло... Клиника будет направлять перерасчет Вам или фонду?
Замечательно, что Вике не нужна трансплантация, это правда очень здорово, и дай Бог девочке здоровья.