Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Максимка Кузнецов. Эпилепсия., Операция на головном мозге.

[ОльгаZ]

Ждем результатов

[Mellisa]

Как приятно все это читать! Какие смешные, милые и важные подробности! Читала и прям вместе с Еленой весь ее путь переживала и радовалась одновременно! Как хорошо, что Максимка без приступов, смог получить полное удовольствие от своего первого путешествия. Представляю сколько восторгов услышала Елена.

Alera, как же здорово, что Вы появились и у нас и теперь от Вас можно получать прямые репортажи с места событий. Знаю Ваш прекрасный зеленый листочек по теме Саши Гавриловой, вдвойне приятно видеть его в нашей темке - это символ хороших и быстрых новостей из Германии.

[MarinaZ]

Как-то не очень радостно.
Но, я так понимаю, что если разорвать сообщение между полушариями, то в другом полушарии может получится купировать приступы медикаметозно?
Как у Лены-то настроение, по-боевому или растроилась?

Отредактировано: MarinaZ в 20 янв 2011, 22:43

[КЕлена]

:love: Милые, хорошие, где же взять такие слова, чтобы передать вам нашу безмерную, искреннюю благодарность?! Я вас благодарю за такую возможнось попасть в клинику, уточнить диагноз. Спасибо, от всего сердца и от всей души, спасибо! Дай вам Бог, здоровья, долгих лет жизни и всех благ!


Полет и путешествие не принесли нам положительных эмоций, т.к. Максимка настолько был возбужден, что его все раздражало, он хотел ходить, бегать, откручивать...все, что попадалось в аэропорту и в самолете. В общем, вел себя агрессивно, что и не удивительно. Видимых приступов у Максимки не было 7!!!!! дней, но в головочке постоянно его било разрядами, вот и поведение...так сказали врачи. В клинике все прекрасно: условия, переводчица замечательная, палата, питание, мед персонал... В общем, в наших клиниках я ничего подобного не видела, да и не представляла, что такое вообще может быть впринципе... Ребенка там принимают таким, какой он есть. Все ему рады, все улыбаются, здороваются, пытаются общаться, играть с ним. Сколько раз он нажимал на кнопочку экстренного вызова мед сестры!!!!!!!!!!! И ни разу никто даже пальцем не погрозил, а все время с пониманием улыбались и уходили. На каждое нажатие прибегала! мед сестра! Все дни и ночи за Максимкой наблюдали через камеру. 5 дней просто пронеслись, как во сне. То ли это было, то ли это снилось. Врач приходила несколько раз в первый день, т.к. Максимка никак не хотел, чтобы его осматривали: прыгал по кроватям, убегал, кусался. Все это воспринималось очень нормально: "ничего, я зайду позже, может в др. раз он захочет со мной пообщаться" - говоила леч. врач, когда очередной раз он убегал. И так она периодически заходила до тех пор, пока ребенок сам не изъявил желание пообщаться с ней. Я была поражена! ЭЭГ в бодром состоянии ничего толком не показало, т.к. Максимка не лежал, как нужно, а вскакивал, баловался, в общем, вел себя оч. активно. ЭЭГ сна, делали под наркозом, Максимка очень долго от него отходил, к утру вроде бы все, а тут МРТ - общий наркоз и опять очень долго шел процесс пробуждения. Я очень переживала, что он так много получил наркоза и долго отходил от него, но внимание врачей, беседы, все мои опасения развеяли. Все нормально. Но на завершающей беседе с доктором Пипером, я еще держалась. После конечно, расплакалась. Я так надеялась, так хотела, чтобы диагноз, поставленный Айвозяном оказался верным....но увы! Врачи уверены, что это атрофия. Атрофия левого полушария. Это не лечится медикаментозно, только оперативно. Операция понесет большие потери, но даст возможность жить ребенку. Отсечение пораженного полушария - это временная потеря речи, сильный гемипарез. Но все навыки можно и нужно будет нарабатывать заново. Заново учиться ходить, говорить. Сейчас смущает врачей то, что и в правом полушарии была эпи активность, но они предполагают, что перекидывается с левого полушария. Хотели нас оставить еще хотя бы на неделю, но виза, места, "деньги утром - вечером стулья"...ничего не вышло. Поначалу врачи говорили, что смогут принять нас на операцию через 6 мес или позже, но после МРТ, видя тяжелое состояние ребенка, сказали, что будут планировать на апрель. Нужно будет под наблюдением врачей ввести новый препарат, сделать мониторинг ЭЭГ в теч минимум - 8 дней и тогда, после этого - операция.
Счет пришлют в теч 2 нед и будет он огромным. Точно не знаю, но больше 80 тыс евро, скорее всего.
Я понимаю, что это только начало борьбы и мы благодарны вам всем за понимание, поддержку, внимание, участие, помощь! После поездки мне в 1000 раз больнее осознавать то, что в России, в такой огромной, могучей, прекрасной стране, имея нефть, газ, золото, и мн др, нам приходится стоять на коленях и умолять, просить помощи обычных граждан, таких же как мы. Стыдно за наше нищее существование, за то, что все развалено и продано в стране, за то, что инвалидам уделяется внимания и помощи меньше, чем бродячим собакам и кошкам! Простите меня за такие мысли! Но, как сказал доктор: "были бы вы гражданами Германии, все бы для вас было бы бесплатно" Если бы да кабы....Но так сложилось, что мы русские и даже горжусь этим, хотя все больше и больше понимаю, что в скором будущем, при такой вот жизни и таких проблемах с ребенком я всей семьей могу стать БОМЖом в своей родной России, Но даже, если мы продадим все до последних носков и станем БОМЖами, то все равно не наберем таких денег... Обидно, больно, душа на части рвется!!!!!!!!!!! Помогите!!!!!!! Помогите спасти сыночка и не потерять веру. Веру в будущее, в настоящее, в доброту и отзывчивость, в справедливость... Снова стою на коленях, снова молю о помощи. Стыдно мне. Стыдно за то, что вынуждены просить, но если вы нам не помоможете, то мы просто потеряем ребенка. Я вновь и вновь задаю один и тот же вопрос и пока никак однозначно не могу на него ответить: "Почему?! Почему у нас, в России потребовалось 3,5 года и так и не поставлен диагноз, а там - 5 дней и диагноз есть?! ПОЧЕМУ?????"
Нужно бороться, нужно спасать Максимочку, да трудно будет, но мы сделаем все возможное и может, невозможное для его спасения! Только не оставляйте нас одних, молю вас!

[Malvinka]

Леночка , Максим , мы с вами !

[MarinaZ]

Malvinka, сейчас самое главное - как можно быстрее получить новый счет. Очень расчитываем на помощь
И еще, может сразу какие-то документы перевести надо на немецкий, чтобы сразу в фонды обратиться? Самим такую сумму, да еще до апреля собрать нереально.

[ОльгаZ]

охохо
Лена, Максим, мы с вами

[КЕлена]

Спасибо вам, нам очень важна ваша помощь и поддержка. Спасибо!

Мы в клинике встречались с Лизой и Сашенькой. Прелестная девочка. Пусть все у нее будет хорошо. Конечно, еще не двигается левая сторона тела, но она маленькая и все наверстает. Лишь бы у мамы Лизы хватило сил и терпения.

Очень приятно было встретить в клинике Алерочку, Александру. Спасибо ей огромное за внимание, заботу, подарки для Максимки в День рождения! У Алерочки два замечательных карапуза! Такие симпопулечки! А еще благодаря усилиям и стараниям Александры, мы смогли привезти домой лекарства, которые нужно вводить вместо Нейронтина. Спасибо огромное!

Много приходило СМС-ок. Все переживали, спрашивали как мы и что у нас...До дня рождения Максимки связь была отличная, а в ЧТ - как отрезали. Много сообщений читали уже в России. Спасибо за поздравления, за теплые слова, за пожелания.

В день рождения Максимки я на столько была тронута вниманием совсем незнакомых нам людей, что не могла сдерживать слезы. Максимка из клиники привез 2 грамоты за то, что оказался смелым и сильным мальчиком, который не боится уколов и быстро забывает боль. Он так гордился грамотами и своими достижениями. Когда у него брали кровь на анализ, из вены, он даже не пискнул и бровью не повел. Вот какой молодечик!

[КЕлена]

Получили посылку от Зарудней Ольги Игоревны из Москвы. Максимка сначала понять не мог, что такое посылка, потом, долго разглядывал, затем побежал за ножницами, чтобы скорее ее вскрыть. Открыл, а там!!!! Целый кулек сладостей, открытка с замечательными словами поздравления с Днем рождения и КНИГА!!! Он теперь уговаривает ее взять с собой в Германию. И тайком засовывает ее в чемодан. Книга, интересная очень, про космос. Думаю, придется ее все-таки оставить дома, тяжеловата для путешествий. Но ничего, Максимка почти уже согласился, что книга будет ждать Максимку дома и как вернемся, то всю ее прочитаем! Спасибо огромное, за такой приятный сюрприз для Максимочки! Он ходит и спрашивает, а кто это прислал, а где живут, а в гости приедут? Так что приезжайте в гости. Спасибо, еще много много раз от нас с Максимочкой всей вашей дружной и замечательной семье, Оленька!
Это сообщение скопировала с Одноклассников, посылку еще до поездки получили. Вдруг, Оля не читала этого сообщения там, копирую здесь. Спасибо!

[Malvinka]

Девочки , счёт пока в стадии подготовки .
На дипозите осталось ещё 1 000€ . Будет лежать там до кучи , я сказала , что возвращать не нужно .