Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Пчёлкина Светлана 11.11.2008-13.11.2014, прости...

[ann1104]

Поздравляем всех с наступившим годом! Уже три дня пролетело... Мы отдыхаем- с утра Светлану отвозим к бабушке и вечером её забираем (кроме дней, что она на работе) Светланка ведёт себя хорошо в новом году-спит, спит и спит :-) (наверное, потому, что первый раз встретила бой курантов спящая), после сна не вредничает, как обычно (тьфу-тьфу). Во время бодрствования неплохо сидит, в том числе и сама, без поддержки (правда, достаточно долго получается только у кого-нибудь на коленях (боком)) сегодня гуляли часа 3 -сходили за подарком от собеса и гуляли в парке. в парке, как обычно, были лошади, пони и... верблюд! :-) Светлана всю прогулку прободрствовала, чуть замёрзла (ноги мёрзнут всегда, как ни кутай) и по приходу домой, скушав много-много мяса со шпинатом, задрыхла :-) вот сейчас просыпается :-)

[ann1104]

здравствуйте! поздравляем с Рождеством!!! крепкого всем здоровья!!!
дела наши-нормально. отдыхаем по полной программе-спим. много. :-) на улице совсем не зимняя погода- 0+-2- на санках по асфальту не поездишь- катаемся в коляске :-) Когда Светлана дома и не спит- то осваиваем подаренный мягкий пластилин-он разноцветный и очень податливый. Как только начинаем разминать Светланку-почти сразу от расслабления засыпает. С одной стороны- хорошо, с другой-хотелось бы больше заниматься для умственного развития, которого ой как не хватает... в воскресенье- в дорогу :-)

[ann1104]

ЗДРАВСТВУЙТЕ!!!!! мы- в Симферополе!!! вылетели в воскресенье, 12 января, из Нижнего Новгорода-уже в НН начались небольшие проблемы- во-первых, оказалось, что в аэропорту вылет внутренних рейсов идёт со 2-го этажа на который нет лифта и пандусов...соответственно, спускаться-тоже по лестнице.посадка началась вовремя, но в автобусе нас продержали 45 минут-и взлетели мы с опозданием где-то на час-час-15. В пути, вроде, нагнали время-но кружили над Москвой ещё почти час (объясняли погодными условиями, хотя на улице был просто моросящий дождик). в Шереметьево мы подъехали не к терминалу Д сразу, а к Е,т.е. ехали ещё до Д через весь аэропорт... в общем, вместо 19-05 мы были в Д в 20-15...
в терминале нас ждали наши попутчики из Саратова, мы быстро прошли таможню и проверки и пошли в комнату ожидания для инвалидов "сириус"-как там здОрово!!! там диваны, телевизор, настольные игры, микроволновка, кулер, чайник! а какой ремонт!!! Вылет из Москвы также задержался где-то на час. Потом,спасибо сотрудникам аэропорта, нам помогли весть в самолёт первыми! В общем, в Симферополь, вместо 22-40 мы прибыли после полуночи, а в центре были уже около половины первого ночи. Благо, Светлана почти весь путь спала. не вредничала, в самолёте сидела сама, то засыпая, то смотря в иллюминатор.
По прибытию я была неприятно удивлена тем, что номера находятся на 2 и 3 этажах, но нет ни лифта, ни пандусов :-( нас сначала заселили на 3-й, но я сразу попросила номер на 2-м (я стараюсь Светлану не таскать на руках- спина отваливается потом). Номер-средненький-2 кровати (обещали детскую, но так пока и не дали), телевизор с 8 украинскими каналами, пульт не работает, стол-книжка, небольшой шкаф, тумбочка, санузел. Жить можно (в Китае было во много раз хуже). Вторым неприятным открытием стало то, что горячая вода только 2 раза в день- с 7 до 10 утра и в это же время вечером.
С утра стали просить дать расписание (здесь одновременно могут заниматься 12 человек, а сейчас 9 проживающих и 2-е приезжающих, также сейчас 3 врача).Расписания нам не могла дать,т.к. ждали приезда ещё 2-х врачей- но они не прилетели. в общем, вечером нас раскидали по тем, кто уже здесь- и расписание получилось неудобным... с утра у нас только иголки (шея, голова+рука, тело, ноги),т.е. мы на иголках с 10 до 11-30 примерно. Потом ложимся спать- но приходится вставать в 15 на общий массаж, потом снова перерыв до 16-40, когда начинается массаж голова+ноги, потом ЛФК, массаж рук и речевой массаж- заканчиваем в 19-00. времени на погулять вообще нет. Центр находится на окраине города- и гулять вдоль объездной дороги или около пром.зоны, сами понимаете, "не катит". А в город идти затемно не очень хочется...
Из процедур ОЧЕНЬ нравится массаж рук и речевой массаж- девушка Ян очень добротно, сильно делает! иголки-тоже гуд, а вот всё остальное пока не понятно... не понятно даже, в чём разница всего остального,т.к.делают почти одно и то же, только где-то больше проминают точки, где-то больше идёт растяжек. Кстати, процедуры по 30 минут, кроме ЛФК-40 и иголок- они где-о по 40-45 минут. (в Китае всё было по часу). Светлана иголки переносит очень стойко, немного ноет на иголках в шею (их вкалывают, крутят и вынимают) и когда вставляют все остальные иголки (их ставят на положенное время). Ещё Светлана много спит.(в ночь мы ложимся около 24 и встаём (конечно. пару раз просыпаясь-я меняю позу ей) около 7 утра!!!!!! Когда не спит- очень адекватная! с разной мимикой всё рассматривает, много двигает ногами! учим с ней по карточкам овощи и фрукты. Кстати- сегодня посадила её перед вечерними занятиями-и она просидела не несколько секунд, как обычно, когда получается, а больше 3 минут!!!
Не написала выше- по приезду всех осматривает невролог- сначала сам смотрит на состояние ребёнка, потом долго и подробно обо всём расспрашивает, просит снимки, рентгены, анализы. Также на каждого пациента заполняется карта, тоже очень подробная!
Питание 3 раза в день- но Светлану мы кормим немного другой пищей, из местного ей нормально только суп и каши. покупаю курицу, салат, шпинат и фрукты (здесь дают только яблоки)
Вчера выбрались в город- вышли аж в 19-30 и добрели в полнейшем тумане до жд вокзала (чуть больше часа ходьбы). на улице жарища- +10+12 днём! Светлана всю дорогу на всё смотрела, улыбалась! Завтра тоже занятия, а воскресенье- выходной- и мы поедем в Севастополь! Почти все, кто находится в центре, поедет.
Вот такие наши дела :-)

[ann1104]

Здравствуйте!!! уже 10 дней мы в Симферополе! Занятия идут полным ходом, нам поменяли расписание- теперь в 8 у Светланы ЛФК, в 9 массаж голова-ноги, потом все иголки, потом обед- и спим! в 16 общий массаж, потом речевой и массаж рук. Новые врачи (доехали всё-таки) делают иголки и массаж голова-ноги. Иголки ставят жёстче и резче (по сравнению с предыдущим врачом). попросила ставить иголки от запоров и от периодически появляющегося косоглазия (когда устаёт левый глаз-то убегает влево). поэтому теперь у Светланы не 2, а 4 иголки в живот и несколько штук на лице! сегодня вообще ставили во внутренний уголок глаза и под нижнее веко-вот, наверное, больно...
в воскресенье ездили в Севастополь. были настоящие крещенские морозы- +14 в теньке!!! :-) Светлана в зимней куртке насквозь сырая была-расстегнула, а шапку сняла совсем. Город понравился своей военной историей- едешь- а вокруг землянки, окопы... Светлана сначала дремала, а, как раздела её- то с удивлением на всё смотрела. Особенно понравилась ей поездка на катере- светило яркое солнце на фоне голубого [мат], вокруг огромные корабли, подлодки- круто!
Смотрит много мультиков. (ну, как много- если раньше внимания хватало на 10-15 минут- то сейчас дольше). на улице почти каждый день дождь,даже ливень-и, даже если вечером собраться погулять- то не получится...
было поступление 200р на beeline. СПАСИБО!!!
потихоньку выкладываю фото отсюда http://fotki.yandex.ru/users/ann110483/album/392409/

[ann1104]

доброго времени суток! Видимо, Светлану я перехвалила- почти всю прошлую неделю спала плохо, еле-еле укладывалась днём, получалось часа 2 максимум поспать, а вечером воевали вовсю-вроде, засыпала около 23, но, спустя +- полчаса просыпалась- и (насколько я могу судить) из-за своей пресловутой отрыжки. которая никак не хотела отрыгиваться, никак не могла снова заснуть- в итоге "гуляли" до 2, 3 ночи, да и потом просыпалась-а максимум в 7-50 надо вставать (тогда без завтрака). а т.к. не высыпалась- то и делать ничего не хотела :-(
Вчера в планах было поехать на экскурсию в Бахчисарай-но попутчики отказались- типа холодно(на улице похолодало аж до -3-4 градусов ночью !), поэтому мы пошли гулять до большого торгового центра (надо было фруктов купить, овощей Светлане(кстати, ей на неделе приготовили брокколи!!!). Ветер, конечно, на улице очень приличный-интернет показывал 26 м/с. Шли долго туда- часа 2. прогулялись за всю неделю :-) в итоге гуляли с 10 до 14-30.
На прошлой неделе, со среды, наверное, иголки ставит одна из новых врачей, (та, что резко делает). Светлана ревёт, когда вставляет, а сегодня ревела ещё и потом, когда иголки были в животе и ногах. в лицо ставят больше иголок, особенно представляю, как неприятно под подбородок (4 шт, см. фото). Всё остальное- в штатном режиме.По вечерам смотрим обучающие и простые мультики, показываю ей карточки с овощами и фруктами...

[ann1104]

здравствуйте!!! Вот уже и февраль... осталось 5 дней до возвращения домой!!! Обе устали. Я-потому что не привыкла к такому ритму жизни-мне надо гулять,ходить, перемещаться (здесь, как я уже писала выше, это почти невозможно из-за нахождения центра) Светлана- от процедур.Ну, и, наверное, тоже от распорядка дня и негуляния. + на прошлой неделе здесь было -15, вроде, немного, но также был ветер 30-35 м\с и ледяной дождь (даже аэропорт не работал 4 дня). сейчас потеплело -7, ветер небольшой, 10м\с.
На прошлой неделе был китайский новый год- и у нас был не 1, а 2 выходных. в субботу мы доехали до магазина, а в воскресенья много спали! Спит Светлана хуже, чем в декабре-но думаю, что вернётся к более-менее нормальному сну, как только вернёмся к нашему ритму жизни. Про рез-ты пока сказать не могу. говорят, должны проявиться потом, когда всё "накопится".
Записала Светлану на МРТ-уже год не можем сделать- томограф постоянно ломается, очереди километровые. Сначала сказали, что только в июне-но, услышав, что мы уже 2 раза записывались, но не попали, нашли место на 20 февраля. Так что по приезду будем срочно сдавать анализы и искать машину, чтобы поехать (напомню, что таксисты в нашем городе с детьми сейчас не возят почти). Также уже с понедельника начнём ходить в наш РЦ на ЛФК и, может, на массаж.

[ann1104]

урраааа! мы-дома!!!! Вчера прилетели! Устали оооочень. Светлане даже лень открыть глаза- спит и спит, в перерывах чуть-чуть кушает-и снова спать. Вся в синяках, кровоподтёках от иголок и массажей. Долетели нормально, в Симферополе и Москве нам помогали сотрудники аэропорта. в Нижнем достаточно быстро получили багаж-но наш чемодан сломали до такой степени, что его невозможно использовать выломали ручку, которая идёт как основа по всей длине, отбито колесо, оторван ремень, собачка на молнии. (чемодан был в чехле). Расстроилась жутко- ему ещё и года нет. Написала заявление в аэрофлот. говорят, должны компенсировать- пока ответа не было...
Мы целую неделю отдыхаем, в наш РЦ -массаж с 17, ЛФК с 19-го. Завтра с утра должна придти подружка- медсестра, взять у Светланы все анализы для МРТ. в поликлинике сдать не успеваем-там делают до 10 дней некоторые анализы, да и берут так, что... в общем, спасибо подруге за выручку! Больше пока новостей нет.

[ann1104]

Из аэрофлота прислали письмо с извинениями и инструкциями по возмещению ущерба. Сегодня им отправила письмо. В апреле ехать в Украину-к тому времени надо купить чемодан...
Также пишу в фонды по следующим реабилитациям в Трускавце-многие не берут доки, т.к. много заявок. Думаю, придётся снова собирать.. Подожду ещё ответов из фондов- и бум думать, что делать дальше.
У нас 4 день дурдом- Светлана, если не спит-то орёт, прям орёт, не ревёт (это наш-то спокойный ребёнок, который очень-очень редко возмущается в голос-кто Светлану знает-поймёт). Вот либо спит, либо орёт Для нас это ново, дико-и не знаем, что сделать, чтобы не кричала. Синяки потихоньку сходят. Почти каждый день Света у бабушки, отдыхаем обе. Во вторник попытались сдать анализы- подруга мучилась, мучилась, мучила Светлану- но вену с достаточным количеством крови так и не нашли пришлось пойти на уловки Ещё один анализ еле собрали- ни в какую не хотела писать- больше 12 часов ловила-еле-еле дождались. В общем, пока писать особо нечего. Надеемся, что все капризы от усталости- и скоро всё пройдёт

[ann1104]

Здравствуйте! Светлана себя ведёт лучше- гораздо меньше кричит Напрягает её спастика в руках Думаю, всё-таки проколем ботокс ближе к Украине, чтобы на смягчённое тело нарабатывать навыки. Пока изменений никаких, даже вот увеличение спастики-но китайцы сказали, что так и должно быть и рез-т в плюс будет недели через 3-4. Хотелось бы верить. СЕгодня ходили в наш РЦ, начали массаж. Светлана и там немного поорала, чем очень удивила массажистку. В общем, всё входит в свою колею

[ann1104]

Это снова мы Вчера наконец-то сделали МРТ! Приехали в поликлинику в 7 утра, очередь в регистратуру была небольшая, я была, наверное, 15-й. В общем. к тому моменту, как стали запускать наверх, к кабинетам, на руках уже был статталон. Поднялись в стационар кратковременного пребывания, просидели там до 8-15(пока не пришли медсёстры, кстати очень грубые женщины). Пошли в кабинет МРТ. Были первые-но, пока ждали анестезиолога, пришли люди из больницы-и им делали первым. Светлану взяли только около 9-30. Девушка, которая вводила наркоз, очень быстро вставила "бабочку", сначала дали какой-то раствор, а уже потом, на столе МРТ, вкололи снотворное (потом прочитала в карте, что это раствор димедрола с реланиумом). Светлана моментально вырубилась. После немного посидели в коридоре и пошли в стационар. В стационаре спрашиваю- во сколько будут результаты?- часов в 14.. (время 10-30) я аж обалдела (нас ждала машина, счётчик тикал). говорю- а если раньше отдадут рез-ты? -Ну, я вам бабочку раньше 14 не сниму ––почему??? -а куда вам торопиться??? За результатами я должна была пойти как только позвонят из кабинета МРТ, что готовы. Так вот эти "хорошие" медсёстры сидят на посту, у них разрываются 2 телефона-но ни одна не поднимает трубку! Мне уже на сотовый позвонили, сказали придти забрать.
С томограммой пошла к нашему врачу, дождалась очереди. Пока ждала, читала заключение. Чего-то нового плохого не нашли, но написали, что у Светланы гипоплазия мозжечка и увеличение гипофиза (раньше не было!) я спрашиваю у врача- откуда? ухудшение? на что она мне отвечает (напомню, что она-доктор мед.наук, зав. нейрофизиологией-в общем, компетентная врач), что это- ВРОЖДЁННОЕ, после рождения это не могло появиться... Естественно. я вообще ничего не понимаю- делали ж раньше 2 КТ и 1 МРТ-НЕ БЫЛО такого!!! Врач ответила, что КТ мозжечок и гипофиз не показывает, а вот почему на старой МРТ такого нет- не понятно... (интересно, да?). В общем- либоо не совсем корректно описали рез-т, либо у Светланы это с рождения, т.е. нового, плохого, ничего не появилось и она живёт с этим уже 6-й год... Помимо этого-всё те же последствия энцефаломаляции в виде микроскопических точек и замещающаяся гидроцефалия ( что и было)
Показала ЭЭГ, сделанную в анапе в ноябре. по сравнению с предыдущими (цитирую слова врача) "Ну, вот здесь даже сигналы от мозга идут более-менее".
Обобщая всё выше написанное- ухудшений в мозге нет, рекомендовано, как обычно, несколько лекарств недешёвых, в мае, когда в след. раз поедем в областную, пойдём к нейрохирургу.
Светланка всё время в поликлинике после наркоза проспала. периодически только реагируя на прикосновения. Домой поехали уже почти в 13 часов А вот в машине она очень хорошо следила за всем в окне- прям с эмоциями мимическими!
Продолжаем ходить в РЦ, на массаже (почему-то) орёт, раньше такого не было. Я списываю это на намятые китайцами точки. Прям до кашля, пугая других родителей. А вот на ЛФК ведёт себя хорошо, соскучилась, наверное, по инструктору
а так- Светлана чувствует себя нормально, вернулась к своему нормальному состоянию, неплохо спит
Из фондов прислали 2 ответа- в одном поставили в очередь на следующий год, в другом сказали, что до июля не успеют. Я попросила поставить в очередь- ответа пока не было. Стоимость реабилитации в Трускавце поднялась ещё раз, т.к. Евро вырос очень. На 15000р , новый счёт уже получила. Прозвоню ещё другие фонды, в которые отсылала письма- и бум думать, что делать дальше... Очень бы хотелось и в Харьков продолжать ездить... Ж/д билеты также подорожали. конечно, не глобально- но на 1000-1500h
Выложила ещё немного фото из Симферополя и из нашего РЦ http://fotki.yandex.ru/users/ann110483/