Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Пчёлкина Светлана 11.11.2008-13.11.2014, прости...

[ann1104]

Закончилась очередная неделя. Теперь 2 выходных массаж Светлане продлили ещё на 2 недели (т.к. всего по полчаса поставили в этот раз), ЛФК тоже делают каждый день, т.к. в апреле нам ехать в Украину- а впереди праздники и у инструктора ещё будет неделя отпуска. Также начнём что-нибудь из физио, только не знаю, с какого числа. На май записались к педагогам- логопеду, дефектологу, психологу (сенсорную комнату- её шикарно обновили в нашем РЦ) и в комнату социально-бытовой адаптации.

пару дней назад позвонили из ортопедического предприятия, где получаем все ТСР, сказали приехать на замеры для изготовления аппарата на ноги для стояния. Говорят, что делаются такие по индивидуальным размерам. но как не хочется ехать, кто бы знал! во-первых, это снова поиск машины, что согласится нас отвезти, во-вторых, это снова расход на 1000-1500, в зависимости от времени, что мы там проведём...
Светлана вошла в норму после Симферополя, вернулась в свой режим- и неплохо спит (для себя), и в адеквате (насколько возможно). Нового, правда, ничего.

[ann1104]

Доброго времени суток! Съездили сегодня в "юлианну"-ортопедический центр, где получаем ТСР. Вот не пойму-не то я злая и вредная в последнее время, не то вынуждают такой быть- приехали к назначенному времени (заранее записали по телефону с 13-30 до 14-30)-но в кабинет мы попали только в 14 часов. Вроде бы, ладно, полчаса-но зачем тогда назначать конкретное время и просить не опаздывать + мы прям из реабилитационного проехали- светлана уставшая и голодная... Замеры сняли всего за 20 минут- даже девочки-сотрудницы удивились, что так быстро Теперь замеры отправят в Москву, где сделают детали из которых ортопед в "юлианне" соберёт аппарат, который надо будет ехать, примерять (т.е. опять со Светланой). Больше всего меня поражает то, что у нас в городе есть филиал "юлианны"-но, как мне сегодня объяснили, ну, не могут продавцы-консультанты выдавать ТСР у нас, не имеют право. На что я говорю- а пересылать сюда, чтобы здесь хотя бы забирать- нет, не положено- и вот весь город, и взрослые и дети, ездят в Нижний по первому зову. Бррр...
Ладно... продолжаем ходить в наш РЦ, ос вторника начали физио- магнит "алмаг" на ноги и цветотерапия по точкам ("биоптрон"). Т.е. теперь мы заняты с 10-30 до 12-30. Светлана- молодчинка, ведёт себя хорошо (тьфу-тьфу), нового ничего, но и плохого нет Пойду завтра в аптеки узнавать насчёт диспорта -просмотрела много аптек в интернете-диспор в разы дешевле получается, чем ботокс. Конечно, я раньше была настроена против него-ботокс-препарат чище, чем диспорт-но его для Светланы рекомендовано 200ед-а это больше 30000р, а диспорта- 300ед- такой флакон около 13-14000 стоит. Как раз суммы, оставшейся от прошлого сбора, хватит. Мы долго не решались делать диспорт или ботокс-т.к. это химия сплошная и вообще может не дать рез-та-но с руками надо что-то делать- лФК и массажи не дают нужного результата в расслаблении.

[ann1104]

Здравствуйте! Очередная рабочая неделя подошла к концу. у Светланы также 3 выходных Сейчас вот сидим, смотрим вместе открытие паралимпийских игр Сегодня заказала диспорт- во вторник должны привезти- и буду сразу же звонить насчёт введенния. Как раз проколем- и на апрельский курс реабилитации. Как обычнор, надеемся, что будет результат от нового (от диспорта). А так- на данный момент Светлана пьёт магне в6 и раз в неделю колем церебрум композитум, потом будет пантогам и глиатилин.

http://fotki.yandex.ru/users/ann110483/view/730521/?page=2

Отредактировано: ann1104 в 27 мар 2014, 19:33

[ann1104]

и снова пятница в среду дозвонилась до врача, которая делает инъекции диспорта- но она болеет и сказала перезвонить в пятницу-но сегодня я снова не дозвонилась до неё...
Закончился массаж в нашем РЦ, осталась ЛФК и физио. Светлана чувствует себя нормально, возмущается, когда по дороге из центра нас заливает дождём (было тут пару раз- выходили в солнце-а назад под проливным шли ). Даже не знаю, что про Светланку писать- всё, ка к обычно Я сходила вчера в фсс, хотела написать заявление на путёвку на этот год (осенило меня тут, что надо, наверное, заявление писать)- послали меня за справкой 070 (хотя у предыдущей ещё срок действия не вышел), поэтому сегодня я бегала в поликлинику заказывать эту справку (сие проводится через ВК). Хорошо, что педиатр, которая наконец-то появилась на участке, адекватная (по крайней мере, за 2 встречи наши она произвела только благоприятное впечатление)- и она без лишних слов приняла мою просьбу насчёт справки. заодно попросила справку, типа той, что нам писали 2 года назад о том, что Светлане положено сан-кур лечение, место и время которого не имеет значения (для благотворительных фондов это важно), особенно для нижегородского фонда, которы просит оригинал подобной справки. Кстати, в нижегородский поеду в четверг, 20 марта- фонд часто проводит семинары и тренинги для родителей, присылают приглашения- но мы либо на реабилитации, либо мне не с кем оставить Светлану, а сотрудники фонда не очень хорошо относятся к тому, что родители игнорируют их приглашения. Поэтому на этот раз я съезжу. В этот фонд я отправила документы заказным письмом (кроме этой пресловутой справки)-заодно, надеюсь, что нас "возьмут" в этом году (рассчитываю на фонд на октябрь).
после покупки диспорта остаток от предудущего сбора 1887,56 (чек за диспорт здесь http://fotki.yandex.ru/users/ann110483/view/730522/?page=0
http://fotki.yandex.ru/users/ann110483/view/732536/?page=2

Отредактировано: ann1104 в 27 мар 2014, 19:37

[ann1104]

Здравствуйте! Сегодня мы в рЦ не ходили,т.к.я ездила в благотворительный фонд "нижегородский" на семинар для родителей и написать заявление на этот год. Уехала в 8 утра, приехала в 16-30. Документы подала, но совершенно забыла о фото Светланы (нужно напечатанное фото, помимо отосланных электронной почтой). Спасибо сотрудникам фонда, что заявление с документами приняли, а вот фото надо будет в самое ближайшее время довезти. Самое главное-поставили в очередь (конечно, неизвестно, успеют ли помочь в этом году-но будем надеяться).
Также вчера написала заявление в ФСС на санаторно-курортное лечение. Тоже будем ждать. (перед нами человек 60).
Светлана себя ведёт хорошо, оп дороге в РЦ и обратно гуляем-на улице совсем весна (кроме последних 2 дней)-но в выходные ожидается +10+12,а во вторник-уже аж +16. Нового, к сожалению, ничего нет-но и плохого тоже-и это уже хорошо
Слежу за ситуацией в Украине- через 2, 5 недели ехать- очень надеюсь, что нас впустят и выпустят из Украины. Давно у Светланы не было ничего нового-и реабилитация в Украине ей очень-очень нужна, она всегда приносит результаты.

[ann1104]

Здравствуйте! это снова мы Ничего нового у нас нет- ходим на ЛФК, осталось 3 занятия. Занятия последние несколько занятий проводятся в нагрузочном костюме "атлант"- и, мне кажется, ноги у Светланы стали мягче Жаль, что наша инструктор по ЛФК. с которой мы "начинали", когда Светлане было только 8 месяцев, уходит из РЦ -она очень индивидуально подходит к каждому ребёнку, может дать дельный совет, постоянно ищет что-то новенькое для продуктивной работы...
Ещё Света радует своей "адекватностью" -все эмоции отражаются на лице, больше следит за предметами, меньше закрытых глаз (как раньше, когда она психологически закрывалась).
Я сегодня сходила за справками об отсутствии и нфекций- одну взяла в автозаводский санаторий, для введения "диспорта", вторая-для Трускавца, куда уже через 12 дней поедем!

http://fotki.yandex.ru/users/ann110483/view/731774/?page=2

Отредактировано: ann1104 в 27 мар 2014, 19:38

[Дежурный модератор]

ann1104, фотографии можно размещать только ссылками, пожалуйста, исправьте.

[ann1104]

Доброго времени суток! Наша поездка для введения "диспортом" сорвалась- позвонила вчера врач, сказала, что у неё на нас нет времени (хотя сама назначила дату и время после неоднократных созваниваний), договорились, что я позвоню ей в воскресенье-обещала до нашего отъезда сделать. Надеемся
Сегодня ходили знакомиться с участковым педиатром (напомню, что у нас больше года его не было), врач пришла работать ещё перед новым годом, но, т.к. нам она нужна только для получения справок и выписок, я Светлану не вожу с собой-а, когда брала справки об инфекциях, врач изъявила желание познакомиться со Светланой-но нас дома застать проблематично- и я решила сегодня, что дойдём сами Светлана очень неплохо вела себя там- и следила за всем, и (как показалось врачу) мимикой реагировала на то, что я о ней рассказываю , и посидела с лёгкой поддержкой достаточно долго- в общем, не как обычно при врачах делала вид, что спит
Завтра последнее занятие лФК-и у нас будет целая неделя отдыха

[ann1104]

Что такое не везёт и как с этим бороться..? Ещё вспоминаются наши прошлогодние мытарства с авиабилетами компании "аэросвит", которая стала банкротом (напомню- все рейсы были отменены-и нам экстренно пришлось искать другие варианты дороги во Львов, а деньги за билеты нам так и не вернули ). А вчера пришли сообщения, что компания "ютейр" отменила рейсы по понедельникам (и не тооллько) из Москвы во ЛЬвов. Мы брали промобилеты (т.е. те, что по стоимости сравнимы с билетами на ж\д, но которые невозможно сдать ). Но т.к. отмена рейса вынужденная, т.е. инициирована не мной, а авиакомпанией, нам поменяли билеты на 6-е апреля (сутки придётся быть в Трускавце просто так). В связи с этим пришлось менять билеты и на поезд до Москвы (еле-еле нашла нижнее плацкарт не боковое). Билеты были электронные-поэтому приобрести новые можно было только через сдачу старых и покупку новых. В общем, всё нормуль (надеюсь, что больше ничего авиакомпания не изменит)
Светлана отдыхает, занимаемся только дома. Вчера достаточно долго стояла в аппаратах, конечно, с поддержкой, учим овощи и фрукты, элементарные команды. Светлана слушает, периодически меняясь в лице.

[ann1104]

ЗДРАВСТВУЙТЕ!!! ФФууу-сегодня прокололи диспорт!!! Вчера вечером, наконец-то, договорились о встрече с врачом, сегодня завезла Светлану бабушке, побежала за новой справкой об отсутствии инфекций, в аптеку за стерильными салфетками и шприцами, прибежала назад, поехали в Нижний, приехали чуть раньше-перед нами ещё мама с ребёнком-но на осмотр- в общем, приехали где-то в 13-40, нас приняли в 14-30.
Врач ещё раз посмотрела Светлану, нашла точки, куда будет вводить, развела препарат, дала подписать согласие на введение, позвали медсестру в помощь- и ввели Светлане, если не ошибаюсь, по 8 уколов в руки и по 1 в ноги. Дочка-молодец-плакала немного, после надо было посидеть, чтобы врач посмотрела реакцию (чтобы без аллергий). Светлана почти сразу заснула (утром не спала, днём не дали). По приезду домой-вырубилась, что аж не покушала . Всё ок, ведёт себя нормально, реакций на диспорт нет .
Кстати- врач, прощупывая мышцы для поиска точек введения, несколько раз уточнила диагноз и вообще порасспрашивала о протекании заболевания- говорит, что мышцы у Светланы не как у людей с ДЦП. Говорит- ну, не ДЦП у вас! (напомню, что это не первый врач, который говорит такое). Настоятельно рекомендовала попасть к толковому генетику. (я об этом серьёзно подумываю, ближе к лету в планах).