Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Пчёлкина Светлана 11.11.2008-13.11.2014, прости...

[ann1104]

Продолжаем (точнее, почти закончили) ходить на логомассаж. в понедельник ездили в областную поликлинику
Уехали в 8-30, приехали в 4-м часу :-(
Сначала попали к нейроофтальмологу. Без закапывания в глаза удалось посмотреть глазное дно- изменений в худшую сторону нет! Всё так же ставят ЧАЗН (частичную атрофию зрительного нерва), Светлана последила за игрушкой (что у врачей нечасто бывает)- в общем, нейроофтальмолога прошли нормально (только в ожидании просидели почти час, несмотря на назначенное время)
Потом прошли к сурдолгу (работает вместе с дефектологом). Светлана и посидела, и что-то поагукала, пореагировала на звуки. Как обычно, встал вопрос, оставлять ли 1 степень тугоухости (Светлана не проходит тест, который нужно делать не двигаясь или во сне- а она всегда крутит на нём головой-поэтому рез-т неточен), сейчас в областной какое-то новое оборудование- и сошлись на том, что, когда скоро поедем к нашему неврологу, то попробуем этот тест пройти.
Затем был кардиолог-она отправила нас на ЭКГ и УЗИ. ЭКГ сделали сразу- а вот с УЗИ пришлось напрячься-талонов уже не было и сделали через протекцию заведующей- за что ей ОГРОМНОЕ спасибо! ЭКГ оказалась хуже, чем предыдущие (брадикардия), также как и УЗИ (последнее делали 2 года назад, тогда была норма)-уменьшен левый желудочек и очень низкая ЧСС (сердце мало сокращается в минуту). Вернулись с результатами к кардиологу- рекомендовала суточную ЭКГ (я смутно представляю, как Светлана сутки будет с аппаратом-но делать надо. вот буду звонить по центрам в нашем городе, сказали, что у нас делают её. После нужно попасть к кардиоаритмологу, а не ревматологу.
Последним врачом была эндокринолог ( у Светы очень маленький рост- всего 92 см в 5,5 лет+ весит сейчас на 2,5 кг меньше, чем 2 года назад- 13,5 кг). Эндокринолог, прежде всего, удивилась, почему нас до 5 лет к ней ни разу не направили (я говорю о росте и весе всем врачам всегда- отвечают, что это индивидуальное развитие). В Кабинете у врача ростомер только стоячий- и она хотела измерить рост Светлане стоя- но это невозможно-т.к. Света не стоит, написала рост, который был в апреле. Спросила, что говорят генетики -а генетики говорили только про кариотип- что рез-т хороший. Всё. Больше у наших генетиков ничто подозрений не вызвало). Пролистывая нашу карту, эндокринолог увидела заключение МРТ, которую делали в феврале- удивилась, что нас не послели к нейрохирургу с увеличенным размером гипофиза (ранее, на 3-х первых томограммах его не было). Предположила гипотериоз-но это должен смотреть нейрохирург. Назначила сдать ТТГ, Т4 и ИФР 1. А также сделать рентген кисти для определения возраста костей. После этого снова к ней на приём с результатами.
В общем, в ближайшее время надо сделать и сдать всё, что назначили- и, когда поедем к неврологу, снова попасть к эндокринологу и кардиологу, а также взять выписку о скрининге и кариотипировании у генетиков. Как обычно, одни расходы :-(- но порадовало то, что эти врачи, как многие другие, не просто отмахнулись, сказав, что "всё от головы"- а захотели найти конкретную причину!)
Да-умотались и потому, что много времени наша поездка заняла-и потому, что ЛИФТ НЕ РАБОТАЛ в поликлинике, как и предполагалось- поэтому беготня с 4-2-5-2 этажам была нелёгкой.

[ann1104]

Во вторник записала Светлану на Холтер ЭКГ на сегодня- но сегодня день отмен- сначала логопед перенесла последний массаж на завтра, потом позвонили из медцентра, сказали, что врач срочно куда-то уехала- и сегодня поставить холтер не смогут, сказали позвонить в понедельник. Поэтому Светлана отправилась на целый день к бабушке
А вообще- спит средне, спастика приличная-но очень неплохо сидит, смотрит, воспринимая картинки, мелодии и т.д- всё то, что используем дома для занятий.

[ann1104]

Здравствуйте! Сегодня с утра позвонили из медцентра насчёт холтера и предложили приехать через полтора часа. Естественно, мы согласились- и в 11-40 Светлане был поставлен холтер-ЭКГ, снимать- завтра. В течение суток необходимо записывать всё, чем занимался ребёнок, особенно интересует время сна (что Светлана сейчас и делает ). Т.к. датчики крепятся на грудь- то Света лишена возможности лежать на животе Это нелегко, т.к., если она и лежит- то только на животе... Вчера, когда я забирала Свету от бабушки, она сказала, что Света не раз переворачивалась со спины на бок (дочка так умела только в 5 месяцев, пока не надели ортопедическую шину для лечения вывиха).
После медцентра сходили на последний зондовый массаж
Пока набирала сообщение, в дверь позвонила женщина,живущая в нашем доме и передала посылочку для Светы- сказала, что заезжал какой-то мужчина, стучал к нам в окно (в квартире нет домофона)-но, видимо, мы были в комнате с другой стороны-и просил передать пакет. В пакете -резиночки для Светланки, носочки, гольфы, 2 шарфа, шампунь и крем-кондиционер для лёгкого расчёсывания. Кто этот мужчина- не знаю! (соседка сказала, что какой-то Скореник). Неожиданный сюрприз. СПАСИБО!!!!

[ann1104]

Доброго дня. Вернулись из медцентра, сняли холтер. Я думала, эти сутки пройдёт хуже- но Светлана очень много спала, чего мы совсем не ожидали. Холтер сняли, проверили, нормальная ли запись- запись хорошая, повреждений очень мало. Расшифровку нам отдадут числа 23-24 (т.к. врач уезжает в отпуск). Единственное-сказала, что да, брадикардия выраженная, нижний порог ЧСС очень-очень низкий, максимум равен норме, которая должна быть при бодрствовании (а он- при небольших физ.нагрузках- когда делали массажик или упражнения на мяче). Ещё нам повезло- прям там же сдали 2 анализа, которые нам назначила эндокринолог- ТТГ и Т4, а вот ИФР 1 у них, к сожалению, не делают Будем искать. Кровь взяли очень хорошо! (что бывает крайне редко)- быстро нашли вену и маленькой-маленькой иголочкой сделали забор)-вот что значит, нормальный современный центр! Спросила я про остеопата, который к ним приезжает (из Москвы, раз в 2 недели), он готов нас взять-но не обещает, что чем-то глобально поможет -но пока, сами понимаете, нам не до остеопата- надо съездить на реабилитацию. А потом по мере возможности будем думать (стоит столько же, сколько и в Нижнем-но не надо тратить на междугороднее такси).

[ann1104]

вот меня переклинило... легла вечером спать, просыпаюсь около 21-30-смотрю-пропущенный звонок с незнакомого номера в 20-30, в 21-50 с того же номера звонят снова- говорят
-я насчёт Светланы Пчёлкиной
-я слушаю
-у нас есть направление от ФСС на получение санитарного стула для Светланы
-??? у нас нет в ИПР такого!
-как нет? у нас направление
-ну, нет, что, я не знаю, что у нас в ИПР (ИПР выдана почти год назад)сейчас посмотрю. (достаю ИПР, зачитываю всё, что выписано Светлане-и... на последней странице, среди выписанных колясок и опор-стул санитарный!(я вообще не помню, чтобы нам его МСЭК выписывала, хотя ИПР, сами понимаете, держу в руках часто)

Ну, а дальше-как обычно при общении с "благодеятелями", которые осчастливливают нас положенными ТСР
-мы в 9 утра будем у ДКХ, приходите, забирайте.
-я не смогу везти ребёнка в коляске и тащить санстул
-а что- не с кем ребёнка оставить??? (во вторник в 9 утра)
-не с кем. а почему Вы не можете завезти?
-я же не знаю, где Вы живёте...
-так у Вас адрес же есть
-ну, так, может, это другой конец города (город пешком вокруг за пару часов обойти можно), собственно, и какая разница, где мы живём?! тогда в другой раз???
-я до 10 дома, живём по дороге к ДКХ, практически на въезде в город
-хорошо, постараемся (!) заехать, приготовьте ксерокопию паспорта (время 22 часа, в принтере у меня краски нет-никак не найду нужный картридж)-вот где я до 8-9 утра (предположим, что принтера в доме вообще нет) должна делать ксерокопию??? ( ну, вот всё облазила- как назло, ни одной копии нет ).
Светлана выспалась, "в ударе"- с улыбкой покрутили велосипед, поподнималась на руки на полу, чуток проползла (ногами, как обычно), смотрит телевизор.

[ann1104]

Доброго дня! Стул-кресло нам вчера привезли, естественно, огромный-но нам он не нужен- и я взяла тот, что привезли-найдём, куда деть. А сегодня Светлана получила посылку-подарок от участника одной из групп вконтакте-обалденный подарок! в посылочке был спортивный костюм, футболки, аудиосказки и много заколок и ободок, сделанных вручную! Такая красота!!! ОГРОМНОЕ СПАСИБО!!!!!
а так- дела наши потихоньку идут, Спасть Светлана не хочет- мало спит, но в бодрствовании не вредничает, а вовсю двигает руками-ногами, смотрит мульты и обучающие программы, слушает наши рассказы, радуется, когда долго крутит велосипед-тренажёр (он автоматический-крутит сам)-но. кстати, когда мф были в Трускавец последний раз-на занятии механотерапией (а они проходят на мотомеде, где фиксируются пассивные и активные движения), при кручении ногами всегда несколько сот метров Светлана "проезжала" активно-т.е.,крутя сама!

[ann1104]

Здравствуйте! Вчера ходила в поликлинику-хотела записаться на повторные консультации в областную поликлинику-но запись на июнь уже закрыта, а на июль ещё не открыта-секретарь главврача записала данные- ждём звоночка, когда ехать.
А сегодня сдали последний анализ, назначенный Светлане эндокринологом- ИФР-1. Делают его 6 дней (хорошо, что не было записи в область на конец июня). Правда, почему-то при заборе сказали, что будет готов 30-го. Я, естественно, немного нажала- ведь на сайте указано именно 6 дней, а не 10. да и по телефону вчера так сказали. Ответили, чтобы я позвонила 27-го.
Анализ надо было сдавать натощак, причём, не кушать за 8, а лучше за 12 часов- так что Светлана покушала по приходу домой и спит
Вообще спит не очень с последнее время-но при бодрствовании не вредничает, как раньше, когда недосыпала.


Отредактировано: ann1104 в 20 июн 2014, 11:44

[ann1104]

Доброго дня! Дела наши потихоньку идут-занимаемся дома-пальчиковой гимнастикой, занимаемся на мяче, Светлана стоит в аппаратах, смотрит обучающие программки- в общем, делаем всё то, что делают все периодически Светлана проводит дни у бабушки. у нас давно не было такого большого перерыва в реабилитации

[ann1104]

Вот и ещё один день прошёл... Светлана была у бабушки- а я ездила в детский медцентр за расшифровкой холтер-ЭКГ и оригиналом результатов анализов ТТГ и Т4 общего. Заключение по холтеру аж на 10 страницах! С кардиологией я мало знакома- понятно, что есть брадикардия и неровный ритм, что нет тахикардии и многих других нехороших параметров- но более подробно расскажет кардиолог-аритмолог в областной поликлинике. Главное- выяснить причину-скорее всего, это центрального генеза-т.е. от повреждения ЦНС, но возможны и другие варианты- в общем, всё узнаем в областной, когда туда поедем

[ann1104]

Здравствуйте! В который раз убеждаюсь, что мысль материальна- с утра думала- что-то нам не звонят из поликлиники насчёт записи в областную. думала, думала, думала, думала-и нам позвонили В общем, записались повторно к сурдологу, эндокринологу, к нейрохирургу, зайдём к нашему неврологу, генетику для выписок о результатах анализов, которые брали у Светланы в 2009г, сделаем рентген кисти на возраст костей. А вот к кардиологу-аритмологу записи нет ни на какой день.. к ревматологу-есть, а к аритмологу-нет... Будем решать сей вопрос на месте. Поедем 3 июля.
Про Светлану-даже не знаю, что писать... она явно соскучилась по профессиональной физической нагрузке! Кто бы что ни говорил про родительские руки- ну, не умеем мы так заниматься, как занимаются со Светланой в реацентрах! Уже 2 месяца без массажа, ЛФК и т.д А так- ничего плохого, но, к сожалению, и ничего нового...