Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Пчёлкина Светлана 11.11.2008-13.11.2014, прости...

[ann1104]

добрый вечер! Сегодня забрала оставшиеся анализы Светланки- ИФР-1 и Т; свободный- оба анализа- норма,причём, показатели в серединке - так что теперь мы полностью готовы к визиту в областную поликлинику (как вспомню- так вздрогну )
Ещё сегодня знакомая сказала, что её супруг видел какого-то мужчину у гипермаркета "карусель" с фото Светы, который просил помощи- МЫ НИКОМУ НЕ ДАВАЛИ разрешения на подобный сбор!!! Рассказывая об этом другой знакомой, я узнала, что в выходные также видела мужчину с фотографией Светланы в "спаре" в "дзержинце" Поэтому обращаемся ко всем дзержинцам- если увидите кого-то с фото Светланки-ЭТО МОШЕННИК!!! По возможности, сообщите об этом мне по телефону +79051949024.

[ann1104]

Ещё один день позади... ничего новенького у нас не происходит. Светлана "вредничает"- сжатая, сонная. Наших домашних занятий ей явно мало. К вечеру закончился дождь, даже солнышко вышло- и мы немного прогулялись.

[ann1104]

здравствуйте. Всё больше и больше сообщений о том, что в нашем городе у ТЦ стоят разные люди с фото Светланки На всякий случай я позвонила в БФ "Нижегородский", который имеет наше письменное разрешение на сборы для Светланы- там были очень удивлены такой наглости со стороны гадов. Естественно, таким способом БФ деньги не собирают). Завтра пойдём гулять со Светланой, пройдём мимо 2 ТЦ ( в воскресенье я там никого не встретила)-и по дороге домой зайду в отдел полиции. Сомневаюсь, конечно, что они сделают что-то путное, но всё-таки...
У Светланы продолжается "период вредительства"- ну, ничего не хочет делать, сжатая, мало спит ей ОЧЕНЬ-ОЧЕНЬ нужна реабилитация!

Отредактировано: ann1104 в 2 июл 2014, 13:00

[ann1104]

всё,как и предполагалось...пошли со Светланой гулять, прошлись по двум ТЦ, "Дюнам" и "Дзержинцу". Естественно, в 11 утра никого там не застали. Зашли в отделение полиции . Объяснила ситуацию, спросила, как можно тех людей, что незаконно собирают деньги под фото Светланы, приструнить- в ответ получила- а Вы сами их видели? -нет -ну, пусть те, кто их видели и ещё увидят сразу звонят нам-мы подъедем. на месте разберёмся. Всё.
Минут через 5 после выхода мне позвонили из телекомпании "Дзержинск" по этому поводу (старая знакомая сделала репост вконтакте ведущей телеканала- и уже через 15 минут о нас снимали сюжет! Насколько я знаю. достаточно большое количество населения смотрит наш телеканал- и люди увидят, ЧТО творят эти нелюди и помогут их найти! Так что смотрите нас в эфире ТК "Дзержинск" в вечерних новостях в 19-30 или 22-30 в повторе (ссылку на видео потом постараюсь найти и выложить)
Светланку телевидение снимало уже 3 раза, все 3 раза она вела себя хуже некуда, только, наверное, когда первый раз снимала ТК "Волга", была более-менее. А сегодня- она сидела в коляске достаточно расслабленная, а когда стали снимать конкретно её- даже поулыбалась на камеру!!! (надеюсь, смонтируют с улыбкой)
но зато потом как начала вредничать- ни в какую в коляске не хотела ехать, напрягалась-давно такого не было...
завтра- в областную поликлинику, думаю, что на полдня. Надеюсь, лифт там будет работать, а не как месяц назад...

[ann1104]

снять-то нас сняли... но почему-то не показали...

[ann1104]

нас показали по дзержинскому телевидению! http://dzertv.ru/proishestviya/8906-nichego-svyatogo
Сегодня рано с утра мы уехали в Нижний Новгород в областную поликлинику. Доехали без пробок почти, в регистратуру (о чудо!) не было очереди и (о чудо-2!) работали оба лифта! Поднялись к нашему неврологу. показались, что мы приехали- и пошли на рентген кисти для определения возраста костей. Возраст костей Светланы соответствует 8,5 лет (Свете 5,7)
Подошли к неврологу- и даже не пришлось ждать- мы были следующие!-Светлана хорошо посидела на диване, что-то попроизносила. Нового ничего врач не сказала, главное- ухудшений нет. Написала нам рекомендацию для генетиков в институте РАМН (наконец-то мы туда съездим!)
После пошли к нейрохирургу... Забавный врач... даю ему статталон, МРТ, заключение по МРТ и рекомендации от эндокринолога по поводу консультации по увеличенному размеру гипофиза. Врач- "а чего Вы ко мне пришли"?- говорю- сделали МРТ-надо к Вам+ эндокринолог послала _и что? при чём тут эндокринолог и я? Что Вы хотите от меня услышать? Я же не могу измерить размер гипофиза! На МРТ этого не видно. Максимум-могу назначить МРТ с контрастом-и всё. Говорю- а ещё что-нибудь скажете по МРТ? -а что Вы хотите услышать? В общем, странный врач...
Затем спустились к сурдологу. Врач и его коллеги сказали, что сегодня Светлана им нравится гораздо больше, чем 9 июня, когда мы были у них (на мой взгляд- наоборот- сегодня очень жарко- и Свету надо было постоянно "развлекать", чтобы не сжималась+ она мало спала и перед выездом не поела), Пообследовали Свету аппаратами, которыми до не обследовали-так и оставили незначительное снижение слуха-сенсоневральную тугоухость 1 степени. Но обследовались сегодня не лёжа между колонок, как обычно- а прямо в коляске-т.е. сидя-надели наушники- и Светлана слушала звуки-- не вредничала и реагировала,как могла! Лучше отреагировала на звук игрушки.
Затем долшли до генетика- нудна была запись в карте о кариотипировании и скрининге ТТГ после рождения. Генетик сразу отмела предположение эндокринолога о гипотиреозе, поспрашивала, что да как у нас-но написала только рез-ты анализов.С ними мы и пошли к эндокринологу
Эндокринолог сегодня была другая, не та, что в июне. ОТдала ей все обследования, рез-ты анализов, заключения специалистов- по анализам, как и предполагалось, гипотиреоза нет, почему кости старше Светы-это поставило в тупик+по снимку врач сказала, что в запястье уже формируется какая-то кость, которая обычно появляется в 7-8 лет. Назначила ещё анализы крови из вены и УЗИ брюшной полости и надпочечников.
Последним была аритмолог. Здесь не всё хорошо. Она удивилась, почему раньше ревматолог не посылала к ней, аритмологу. Брадикардия есть. Т.к. из-за этого ещё и не очень хорошо начал работать левый желудочек- то медикаментозно (на её взгляд) нечего не поможет и порекомендовала проконсультироваться в кардиоцентре с кардиохирургом. Сразу попыталась до него дозвониться (кардиоцентр-метрах в 200 от областной больницы)-но он не брал трубку...
В город мы вернулись почти в 15-30-и я пошла на акцию для Светланки- Лена, девушка, предложившая её проведение, сделала много красивых композиций из шариков- и всего за 50р каждый желающий мог приобрести шарик-тем самым поддержать Светланку. В основном, конечно, в шариках были заинтересованы родители детей, идущие из садика неподалёку или (для меня удивительно) мужчины средних лет! Конечно, были и те, кто делал очень скептическое лицо при предложении принять участие в акции, кто-то просто проходил мимо. Одна девушка даже сказала, что в НН есть суперврач, который помогает всем ото всего (ха-ха), обещала позвонить. Итог акции- 2000р в копилку Светланы! СПАСИБО всем, кто помогал- Лене, Данилу, Кате, Максиму, Наташе, Ребятам из Наташиного подъезда (не знаю имён) и молодым людям, пришедшим на подмогу (к сожалению, тоже не знаю имён)

Завтра, 04.07.2014 с 16 до 18 такая же акция пройдёт у ТЦ "лидия"-нам очень нужны помощники в распространении шаров! Если у Вас есть время и желание- придите к ТЦ, помогите Светланке!!!

[ann1104]

здравствуйте!!! вчера не было возможности писать-были в пути. Мы-в Харькове!!! Наконец-то у Светланы занятия! в этот раз по-минимуму-только дельфинотерапия, йога и массаж. Жаль пропускать томатис и не брать остальные процедуры- но нам проплатили только дельфинов и проживание, а йогу и массаж мы взяли на пенсию Светланы, т.к. очень нужна физическая нагрузка!
Доехали нормально- до Москвы Света спала (в "ласточке" гораздо прохладнее, чем на улице), в поезде до Харькова-наоборот- жарища была- и Свету сначала разморило, а потом она немного повредничала-но в целом доехали нормально. Украина встретила дождём. Тепло- около +25, но дождь... как и сегодня :-(
В дельфинарий мы приехали уже около 2 ночи, Светлана во все глаза смотрела на знакомую обстановку. Уже в который раз создаётся впечатление, то она узнаёт номер здесь и в Трускавце! Сделала ей массажик, поразминала, намылись- и легли спать... на 1,5 часа.. после его ни в какую не смогла уложить.
днём на улице был ливень- ни о каких прогулках не могло быть и речи. Я добежала до магазина,купила всё необходимое и еду, чуток подремали вместе- и сейчас Света на йоге :-)

[ann1104]

Добрый вечер! День прошёл хорошо! Ночью Светлана более-менее спала, также как и с утра-поэтому и на дельфинах вела себя хорошо. Только солнышко мешало смотреть по сторонам :-) На массаже получала удовольствие. Думала, что поспит днём-нет, вырубилась только в 17 часов- а в 18 уже идти на йогу. Ну, на любимом занятии вовсю улыбалась и с удовольствием давала всё с собой делать! Потом мы прогулялись до магазина за едой, вечером Света была "в адеквате". Сейчас поела, допишу отчёт за день, сделаю Свете массаж-и спать.... надеюсь, не меньше, чем сегодня :-)

[ann1104]

ЗДРАВСТВУЙТЕ!!! Мы- в Трускавце! С интернетом- беда- никак не могу написать о нас..
Доехали из Харькова более-менее- народа в поезде было много,было жарко-соответственно, Светлана не спала, да и поезд то скакал, будто по кочкам, то тормозил резко- Света поспала только утром (выехали в 18-44, во Львове были в 13-20), заехали в "ашан", купили продукты и всё необходимое. В "элите", где мы живём, нам дали плитку и кастрюли. Номер-нормальный, мы 3 года назад жили в таком же, только этажом выше, готовим сами- так дешевле.
Светлана "вредничает", ничего не хочет делать- как-то стабильно, из года в год она не в очень хорошем состоянии в мае-июне, хотя врач в Клинике и инструктор по ЛФК сказали, что ноги хорошие- мягкие (спасибо специалистам в Харькове). Надеюсь, что после Трускавца придёт в себя окончательно и будет лучше, чем ранее!
На видеоконтроле Светлана показала почти всё, на что способна на данный момент, чуток прибавила в весе (ура!) Сегодня были только массаж с коррекцией и ЛФК. Массажистка снова новая у нас- вроде, нормальная.
Народа в Клинике много-почти как обычно, только московских заездов нет. На улице-жара, спасает вентилятор в номере. После занятий сегодня Света долго спала- с 14 аж до 19, практически не просыпаясь! Потом поела- и пошли гулять в "карпаты", смотреть на зверюшек. Только вот вернулись- Света попила йогурт- а я пытаюсь написать хоть что-нибудь
ОГРОМНОЕ СПАСИБО всем, кто помогает Светланке! Крепкого Вам здоровья, удачи и всего наилучшего!!!
​

[ann1104]

Здравствуйте! Интернет не даёт часто писать о нас, да и время только вот к полуночи появляется. Пишу вчерашние новости и новости этого дня.
К 10 идём в Клинику, в 14 возвращаемся. Светлана к тому времени в полном отрубе. Спим часов до 18, потом ужин-и идём гулять. Около 22-23 возвращаемся. Света к тому времени "разгуливается", немного занимаемся на мяче, смотрит обучающие мультики( правда, т.к.период вредительства никак не закончится-то не долго, мало внимания сейчас). Пьёт вкусный местный йогурт- и пытаемся поспать. спит мало. Очень мало. Спастика заметно снизилась, но Света никак не вернётся к той форме, что была зимой-весной.
Звонила в генетический центр при РАМН в Москву-на август записи пока нет, позвоню ближе к концу месяца. Надо наконец доехать...
Сегодня один из фондов, куда обращалась, подтвердил проплату курса реабилитации в ЕДКС (Евпатория)-так что с 25 августа по 14 сентября мы будем там!!!! Осталось решить вопрос с проездом- а это тоже затратно и непросто,т.к. времени осталось мало и с финансами напряг...Вариантов- 2- самолёт из Москвы и поезд-паром- трасфер. По стоимости идентично, но по времени самолёт, естественно, привлекательней и легче ( 2 часа, а не 2 дня+паром+ трансфер).
Сегодня поменялась погода- чуток похолодало и периодически бывают грозы- и Светлана поменялась, в лучшую сторону! Вечер провела "в адеквате", с удовольствием воспринимает всё, что я с ней делаю!