Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Пчёлкина Светлана 11.11.2008-13.11.2014, прости...

[ann1104]

Доброго дня! мы уже 2 дня как дома- но всё времени нет написать и отчитаться... буду постепенно.
Итак- закончился очередной курс реабилитации в Украине.
Из 3 недель, что мы были в Украине, только 4 дня лили дожди, стеной-но было тепло, а остальное время была жара, которую не любим мы обе. Как только похолодало чуток- так Светлана стала вести себя по-нормальному! Света стойко выдержала все процедуры, пчёлы в этот раз были особенно нервные- каждый день ставили по 3. Остальные процедуры- как обычно- массаж, воск, коррекция позвоночника, ЛФК, механотерапия, виброподушка, ортоцефальный массаж, светолечение, разработка суставов.
Как обычно, на месте я не могла сказать, есть ли изменения у Светы, кроме, пожалуй, того, что гораздо мягче стала по сравнению с тем, какая приехала в Украину, да переворачивалась гораздо чаще, чем до. По возвращению, т.е. уже вчера, мы начали ходить в местный РЦ на массаж, после которого я уже 2 день отвожу Светланку к бабушке- и специалисты в РЦ отметили, что Света стала более внимательна (вчера, когда зам.директора пришла "посмотреть на Свету"-вовсю слушала её, меняя мимическое выражение лица), а бабушка говорит, что Светлана стала лучше (быстрее) кушать и чаще что-то произносит! Я пока сама "не очухалась" от поездки- почему-то в этот раз немного устала...
В нашем РЦ хотели ещё походить на физио-но практически все специалисты, в т.ч. и физиотерапевт, в отпуске-поэтому пока только массаж, правда с завтра выпросила не полчаса, а час ), записалась на сентябрь к педагогам и, если будет ЛФК (последний инструктор собирается уходить )-то ещё и ЛФК будет
24 августа летим в Евпаторию!!! Т.к. летим "в сезон"- с билетами, мягко говоря, напряжёнка. Я уже писала выше, что стоимость авиаперелёта и стоимость поезд-паром-автобус(машина)-идентичны, а удобство и время разительно отличаются, да и билетов на поезд давно нет. Поэтому, разорив нашу единственную бабушку, приобрели билеты на самолёт. Туда полетим из Нижнего Новгорода с пересадкой в Москве и от аэропорта поедем машиной, а назад- машина-Симферополь-Москва, с пересадкой в Санкт-Петербурге), а уж от Москвы на поезде. Выбирала из того, что есть, самые дешёвые варианты. Надо будет оформлять сан-кур карту-очередной, извините, геморрой в поликлинике будет

[ann1104]

Вот уже недельку мы отходили в наш РЦ на массаж. со среды массаж не полчаса, а час,т.к. те, кто должен был ходить перед нами, не стали ходить Светлана более-менее спит-ночью часов 4-5 получается и днём часа 2. пока идём в РЦ и потом до бабушки, вовсю смотрит по сторонам На улице жарища-невозможно долго находиться. Спасаемся под вентилятором )
Выложила до конца фото из Украины http://fotki.yandex.ru/users/ann110483/

[ann1104]

Сегодня, наконец-то, записались на консультацию к генетику в Москву в научный центр при РАМН! ПОедем 14 августа на утреннем "сапсане", т.е. в 10-40 будем в Москве, в 12-15 консультация. Если назначат анализы- то можно будет сдать на месте- и на вечернем "сапсане" домой- т.е. в 23 часа будем дома. Очень хорошо, что не надо ехать к 8 утра, а можно приехать как удобно. Также хорошо, что анализы, при необходимости, можно сдать в тот же день! Консультация генетика бесплатна, а анализы, если будут, то платные (
Продолжаем ходить на массаж, на улице сегодня ветрено, можно дышать- и Светланка чуть "адекватнее""

[ann1104]

Здравствуйте! Извиняюсь, что редко пишу-нечего рассказывать... С утра идём на массаж в рЦ, потом гулять, потом или домой или к бабушке, вечером гулять. Ну, и, конечно, занятия дома-но в такую жару ничего ен хочется делать.
Сегодня сходили сдали анализы для сан-кур карты. Народищу в поликлинике очень много, мы, как и положено, без очереди ( я редко так делаю-но стоять в такую погоду-не вариант). Новенького у Светланки, к сожалению, ничего, но и плохого ничего нет- спит более-менее,более-менее "адекватная"- смотрит мульты и программы, даёт с собой заниматься.

[ann1104]

Здравствуйте! Дни бегут- уже 2 недели мы дома и через 3 уедем снова... Массаж в РЦ закончился, жара на улице чуть спала- но всё равно погода "не наша"- и Светлана ведёт себя соответствующе- мало что хочет делать-но приходится. Вчера гуляли вечером- съели нас обеих комары, а Свету они очень любят кусать в веко- и глаз в очередной раз опух

[ann1104]

Добрый день! Вчера мы ездили в Москву в генетический центр при РАМН. Поехали на утреннем "сапсане", в 7-09. Светлана в дороге вела себя очень хорошо- хорошо сидела, слушала аудиосказки, рассматривала всё вокруг. В Москве мы были в 10-40, сели на метро-и Светлана заснула . До центра добирались ровно час. Нашли центр легко, завели на Светлану карточкку, стали ждать (записаны были на 12-15, вошли в 13-05- перед нами была одна пациентка).
Попали мы к генетику Дёминой Нине Александровне. Сначала, как и положено, расспросила про семью и родителей, потом начала спрашивать про беременность, роды и жизнь Светланки. Сначала вопросов было много, потом её увела коллега-и по возвращении врач практически ничего не спрашивала, посмотрела МРТ Светланы,посмотрела вместе с коллегой, обе спросили "где ж вам такие МРТ сделали?"- а у нас одна китайская, одна Нижегородская МРТ- генетикам не понравилось качество. Фотографии Светланы врач не посмотрела, зато сказала "что-то я сомневаюсь, что Светлана родилась с такими объёмами (голова была 35, грудь 34). Я, конечно, не знаю, что было при рождении, т.к. я была после наркоза, но про параметры в месяц и далее- уверена на 100%. В общем, Короче-максимум,что предположили-это одно заболевание, не буду пока озвучивать,взяли на него кровь. Читаю про это- конечно,описание во многом подходит,но явным признаком являются судороги или постоянная суд,готовность-а у Светланы этого (тьфу-тьфу,зхоть этого)нет.+Тандемную масс-спектрометрию сдали (не нашли рез-ты 5-летней давности)
В общем,как врачом я этой Дёминой не сильно довольна-вроде,спросила всё то,что ей надо-но,на мой взгляд,надо учитывать и др. Проблемы,не связанные с неврологией. Тот же низкий рост и вес,например. Такое ощущение,что она вот решила,что у Светы то заболевание, на которое сдали кровь--и всё тут,ничего больше быть не может и слушать и смотреть я больше ничего не буду
Я ей-а если анализ не подтвердит предположение,то что? Сказала,что сначала дождаться рез-та (через месяц)
Назад добрались быстрее, чем туда, у меня проснулся тупизм- на станциях метро то не туда заходили, то не туда выходили По пути поменяли билеты ( должны были уехать на вечернем "сапсане"-но до него оставалось почти 6 часов- и мы уехали на "ласточке" в 16-45, ехали на сидениях, где по 3 человека друг напротив друга, не у окна- ужасно неудобно! И так-то жуткий поезд, а когда выбирать места не из чего- вообще плохо ехать! Ну, ничего, в 20-20 уже были в городе. Поели, намылись и упали спать

[ann1104]

Здравствуйте! Дни бегут, мы "отдыхаем" от занятий, занимаясь только дома. На улице похолодало- и Светланка ведёт себя гораздо "адекватнее", больше активности, лучше сон. В пятницу созванивалась с врачом из центра им. Бакулева в Москве ( я отправляла туда документы для заочной консультации по светиной брадикардии)- нас пригласили на очную консультацию-поедем, как только вернёмся из Евпатории, т.е. 16 сентября. Нового у нас-ничего, но и плохого- тоже- а это-главное!

[ann1104]

Добрый день! Сходила в поликлинику, взяла сан-кур карту для ЕЦДКС. Почти быстро очереди в кабинет не было. Всё быстро написали, понесла на подпись к заведующей- она меня спросила,т не надо ли справку от психиатра (типа сейчас с этим строго)- а я вот ни разу не встречала, чтобы отдельно справку от психиатра надо было... в общем, автограф получила, все печати поставила. Осталось собрать чемодан- и в воскресенье в путь! Решила в этот раз попробовать воспользоваться вакуумными пакетами при упаковке чемодана- начиталась в интернете, что очень хорошая штука-вот попробуем
У Светланы всё по-прежнему, более-менее "адекватная", вчера вовсю смотрела сериал "обмани меня" . Уж не знаю, что её так привлекло. Если верить нашим домашним весам, она чуток поправилась- 15 кг вчера намерила, хотя кормим сейчас Свету меньше, чем раньше, чтобы уменьшить ненавистную отрыжку.

[ann1104]

Здравствуйте! Мы "на чемоданах"-сегодня вечером улетаем в Евпаторию!!! Полетим из Нижнего Новгорода с пересадкой в Москве до Симферополя, там нас встретит такси-и около 6-30 утра завтра должны быть в ЕЦДКС. регистрацию уже прошли,осталось сдать багаж и сесть в самолёт. В Москве планирую пересидеть ожидание (3,5 часа) в зале для людей с ограниченными возможностями (там удобнее,чем в комнате матери и ребёнка).
Светланка-умничка! Неплохо спит, с удовольствием слушает аудиосказки, улыбается,много двигает ногами. Надеюсь, в поездке будет как минимум такая же!
Какая-то ерунда у нас с планшетом-5 дней практически невозможно выйти в интернет (в ЕЦДКС в корпусах нет интернета-и я планировала пользоваться тем,что на планшете-мтс по всей России). замучила с этим я и девочек в ближайшем офисе,и операторов- поменяли и настройки,и симку-всё равно вылетает сеть. Возможно,потому что ставят вышку 4G и,говорят,много жалоб на интернет. Посмотрим, что будет в Евпатории... в любом случае,мультики для Светланы закачаны-скучно ей не будет!
В общем, до связи! Как смогу,напишу о нас!

[ann1104]

ЗДРАВСТВУЙТЕ!!! Извините,что пропали-мы в ЕЦДКС, здесь с интернетом бела! Наш мтс на планшете ооочень слабо тянет, а wi-fi, который должен быть в лечебном корпусе, почему-то бывает там только с утра, а с утра у нас процедуры.
Долетели мы хорошо- в самолёте до Москвы Света была "в адеквате", в Москве пересидели в комнате для людей с ограниченными возможностями, Света поела-и на суперсамолёте полетели в Симферополь. В самолёте летело аж 240 человек! Был телевизор и аудиопрограммы, кормили вкусным завтраком :-) . Света спала. Очень долго ждали багаж-и в Евпаторию приехали уже около 7 утра. Наш номер был ещё занят, но нас временно определили в другой, а вскоре и наш был свободен. Номер хороший, с ванной и балконом, просторный, показывает 13 российских канала.
Потом мы пошли к врачу... за сим евпаторийское гостеприимство закончилось... врач-очень грубая, плохослушащая, невнимательная, некорректная женщина. т.к. Света была с дороги, невыспавшаяся-но немного вредничала. При этом у неё учащается дыхание и изредка начинает сипеть. вот при прослушивании врач эти сипы уловила-и сказала, что только после осмотра педиатра будет с нами разговаривать. Пошли к педиатру-назначил анализы и рентген, анализы-норма, кроме повышенной СОЭ в крови, а вот рентген не понравился-в 9 сегменте правого лёгкого что-то похожее на недолеченную пневмонию. Хотели нас засунуть в инфекционку-но,т.к. анализы в норме-то стали просто ходить туда на уколы и ингаляции беродуалом. первая неделя была жуткая-Света очень психовала до тремора, ныла, практически не спала. Предположив, что это реакция на лекарства, стала стараться избегать беродуала-и точно-как только не подышала день-сразу спала неплохо и не сипела. Но врач говорит,что не из-за беродуала... в общем, продолжаем до сих пор делать вид,что дышим,и,когда не получается увильнуть, Света начинает хрипеть. Анализы сегодня сдали уже 4 раз, 3 предыдущих, как уже писала, норма, кроме СОЭ в крови...
Модно долго рассказывать,как "доставала" нас невролог на прошлой недели-но почему-то, когда узнала, что мы "не от Государства", а на платной основе, то стала гораздо милее...из процедур делаем массаж (очень слабый,30 минут), ЛФК(слабенькая, 30 минут), иголки (как в областной больнице,по 15 минут), гальваногрязь, галртерапию (соляную пещеру, по 30 минут). С сегодня ходим к логопеду, на полчаса (делает зондовый массаж и массаж рук). +Каждый день ходим к педиатру на осмотр.
Море -в 100 метрах от корпуса. То чистое и спокойное, то с запахом рыбы и волнами. На улице-около 30 градусов, вода-24 градуса. Свете ооочень нравится купаться-начинает улыбаться, что-то произносит! Конечно, греемся в песке-закапываю Светлану полностью,но она вытаскивает руки, спустя несколько минут... загораем-у Светы, видимо, кожа к загару относится так же, как и моя-никак не хочет загорать, хотя ходим в самое пекло-с 14 до 16-17 часов.
В прошлое воскресенье ездили в Ялту,гуляли по набережной, потом был замок Ласточкино гнездо, затем канатная дорога на Ай-Петри. Вот это круто!!! Дух захватывает! высота 1234м, фуникулёр завозит на самый верх-ооочень здорово!!! после была прогулка на катере в Балаклаве. Красота!
Вчера ездили в Бахчисарай, гуляли по Ханскому дворцу, а потом поднимались к монастырю Чуфур-Кале, а вот до пещерного города не дошли-жалко было коляску-там надо идти по камням. Но забрались высоко! Очень красиво!!!. Самое главное-Светлане очень нравится в горах! Все эмоции на лице!
Вот так вкратце мы тут живём, осталась неделька-в воскресенье будем дома! Хочу записаться на след.год, только в другое отделение, к другому, более адекватному врачу.
Да-Света здесь очень хорошо спит-ночью минимум часа 4, а после первой экскурсии поставила рекорд-спала с 00 часов,а в 7-45 я её будила на ЛФК!
Это я писала в начале недели-но никак не отправлялся комментарий. За это время Светлане отменили ингаляции-сразу всё стало откашливаться. В понелельник были на концерте "ласкового мая"(выступали к выборам), видели Андрея Разина, певшего под фонограмму :-). Светлана ведёт себя хорошо, хорошо спит, в бодрствовании адекватна, насколько возможно. Днём ходим загорать-Светлане очень, очень нравится. Особеннно когда после загара, прогревания в песке Свету заносишь в воду-такое умиление на лице!!! На волнах качаемся-улыбается-очень здорово!!!
сегодня уже четверг, процедуры все заканчиваются, завтра только логопед будет. Суббота-вообще свободная. Вчера сделали УЗИ брюшной полости и почек. Всё нормуль, только чуть-чуть печень по структуремне понравилась-порекомендовали сдать биохимию, что мы сегодня и сделали... с 5 попытки набрали кровь.на прошлой недели делали УЗИ сердца-почему-то большая разница получилась с УЗИ, которое мы делали в Нижегородской областной больнице... там Свете намерили большие размеры левого желлудочка и предсердия, а здесь, как ни старались, таких щамеров не получилось-сердце такое, какое добжно быть... только с сильной брадикардией, с которой будем разбираться в Бакулева по возвращению домой.
В общем, дела наши нормально идут :-)