Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Пчёлкина Светлана 11.11.2008-13.11.2014, прости...

[ann1104]

Мы-дома!!! Наконец-то нормальный интернет и есть возможность писать о нас!
Получили результаты биохимии-всё в норме! В пятницу были на концерте Стаса Пьехи( перед выборами, как и "ласковый май" привозила Единая Россия) я не фанат попсы-но приятно посмотреть на симпатичного мужчину, хорошо поющего вживую! И Светлана весь час концерта была молодец-с радостью слушала, улыбалась, крутила ногами-руками! В субботу последний раз позагорали, покупались (кода у обеих такая, что загорай-не загорай-загар еле заметен), а в 00 с субботы на воскресенье выехали домой. Маршрут у нас был интересный-из Симферополя в Москву с пересадкой в Питере, оттуда на поезде домой.
Светлана с пятницы на субботу спала не очень-ну, думаю, в пути поспит-нет! Всю дорогу была активна, на всё смотрела, не вредничала! Только в поезде заснула... очень хорошо добрались! В аэропортах нам помогали, особенно понравилось в Пулково-очень обходительные люди! Европейская часть России встретила нас холодом-в Питере было всегт +7, в Москве + 10... это после +26 в теньке в Евпатории. Зато теперь я знаю, как смотрят люди в куртках на людей в футболках :-)
Что сказать о пользе ЕЦДКС... в психоэмоциональном плане Светлана была там очень хорошая, надеюсь, что удержит такое состояние и разовьёт в большую адекватность. Много двигает ногами, больше вытягивает руки. Если б было больше процедур (=нормальный врач), то был бы больший эффект! Кстати, эта суперврач даже выписку нам не сделала... придётся просить знакомых, кто там остался, чтобы забрали...
Завтра едем в Москву туда-обратно, в кардиоцентр им. Бакулева насчёт брадикардии у Светы. Поедем в 7 утра, а еазад-как успеем-либо в 16-45, либо в 19-30...
Потихоньку буду выкладывать фото.

[tanya010171]

С возвращением! Напишите о результатах обследования в Бакулевке, когда съездите.

[ann1104]

Это мы :-) вчера ездили в Москву,в центр им. Бакулева. Доехали нормально, на утреннем "сапсане", Светлана в дороге спала. На метро ехали 8 остановок, потом на маршрутке минут 20. Через час были в Бакулева. Это большой больничный комплекс, прекрасно выглядящий как снаружи,так и внутри, вход по пропускам, с фиксированием в камеру. По длинным переходам добрались до нужного отделения,где нас встретила врач. Попросила подождать. Ждали 1,5 часа Светлана вредничала-не выспалась+,как обычно, акклиматизация к дому после поездок. Сделали УЗИ-как и в Евпатории, сказали, что изменений нет, всё ок (как в нижегородской областной намерили увеличение размеров???), но брадикардия выраженная , что также подтвердила ЭКГ, сделанная после. Пока проходили обследования, в кабинет заходили 2 других врача, которые уже (!) о нас слышали, до нашего приезда, после заочной консультации (значит, врач, к которой мы приехали, показывала документы Светы другим,советовалась). Затем спустились к кардиохирургу (имя не запомнила-имена все интересные, нерусские,но какой-то "крутой" врач,как выяснилось потом). Спросили его мнение о Свете. Собственно, поехали мы в Бакулева,т.к. стоял вопрос о возможной имплантации кардиостимулятора из-за сильной брадикардии. Так вот этот врач, также как и та, к которой приехали, а потом и ещё один сказали что Света "интересная". При такой брадикардии должны быть изменения в строении сердца-а их (тьфу-тьфу)нет!!! Если смотреть на рез-ты Холтера-то ставить надо, а по УЗИ-всё в полном порядке! В общем, собрав мнения нескольких врачей, мнения одинаковые, нас отпустили домой без рекомендации к кардиостимулированию, прописав лекарство, сказав, чтобы через полгода сделали снова Холтер, УЗИ, ЭКГ и выслали им заключения для консультации. Сотрудница отделения проводила нас до кассы, а другая сотрудница центра проводила нас до регистратуры, чтобы завести карту. В регистратуре меня спросили напрямую, не блатные ли мы, т.к. в то отделение, в котором мы были, не берут,оказывается, детей!
До ближайшего поезда оставалось чуть более часа-и с надеждой, что не встанем на МКАДе, я поменяла билеты по интернету. (Должны были ехать на вечернем сапсане, а уехали на ласточке в 16-45). Итак, съездили мы очень плодотворно. Света только вредничала и вредничала Сегодня она выспалась-и "в адеквате".
Сегодня звонила в генетический центр, узнать результаты анализов-не дозвонилась..


фото из Крыма здесь http://fotki.yandex.ru/users/ann110483/album/443298/

Отредактировано: ann1104 в 20 сен 2014, 19:37

[ann1104]

Доброго времени суток! Писать особо не о чем- никуда не ходим, занимаемся дома, только Светлана вредничает У многих акклиматизация к неродным местам, а у Светы-к дому... как ни вернёмся с реабилитации, где она очень хорошо себя ведёт-так дома и сонная, и вялая, и ничего делать не хочет... ну, не впервой. Надеялась, что до Трускавца будем ходить в наш РЦ-но оттуда многие специалисты ушли- и, раз не позвонили, не позвали нас- значит, 4 недели мы без реабилитации профессиональной

[ann1104]

Здравствуйте!!! Даже не знаю, что написать о нас... "отдыхаем" точнее, Светлана не даёт отдохнуть- вредничает, напрягается-но при этом очень неплохо спит- например, сегодня она спала с 23 часов вчера до 4 утра, потом с 7 до 11 утра и сейчас вот спит с 17 часов примерно ( а уже 23 часа...)
Видимо услышала меня- и проснулась ) Прям рекорды по сну бьёт! Сейчас будет овсянку кушать

[ann1104]

Ффуу, очередной период "вредительства", вроде, закончился - Света с удовольствием занимается-смотрит обучающие программы, слушает сказки, даёт заниматься с собой гимнастикой. Очень и очень неплохо спит- позавчера поставила рекорд- проспала с 21-45 примерно до 6-30! Такое было первый раз за её жизнь!!! Сейчас каждую ночь спит часа 4-5!!! + немножко днём или утром ) Только никак с кашлем не справимся... если описывать характер кашля-то как будто Светлана полощет горло- а потом откашливает много слюней.
На прошлой неделе дозвонилась до генетического центра-анализы наши готовы, но врача не было-надо на этой недельке позвонить, спросит, что да как. Ещё бы, конечно, сдать анализы для эндокринолога (очередные гормоны)-но стоят они немало-а пока первостепенна поездка на реабилитацию.

[ann1104]

Здравствуйте!!! Какое счастье, когда ребёнок нормально спит!!! Светлана продолжает бить рекорды, даже несмотря на изменившуюся погоду (обычно чутко реагирует на это)! Соответственно, потом, выспавшаяся, готова воспринимать всё! Занимаемся по мере возможности. Конечно, внимания пока мало-но вода камень точит! много времени сейчас проводит у бабушки- ведь скоро снова в путь! По вечерам- обязательно велотренажёр (конечно, пока не сама крутит- а с помощью). Только вот кашель этот непонятный... сегодня купила ингалятор- ведь первое, что прописывают врачи-это ингаляции. Также купила беродуал (его и в мае прописывали и в августе). Терзают сомнения о нём-очень не хочется той же реакции, что была в ЕЦДКС-но смею надеяться, что такое было просто от неправильной дозы (вместо 10 капель ей давали 20). В общем, очередные незапланированные траты. Очень жалко денег- но это надо!!!

[ann1104]

Дозвонилась сейчас к генетикам в Москву (анализы были готовы ещё в середине сентября-но не было врача)- те анализы, что мы сдавали- НОРМА!!!!! не обошлось без уже привычной присказки-"интересная девочка" Посоветовала сдать ещё анализ, более дорогой-в основном, он направлен на будущее-но "а вдруг что-то всё-таки найдём" )
Так что в очередной раз предположение врача опровергли!!!!

[ann1104]

Добрый день! Дела наши потихоньку идут Светлана отсыпается в бодрствовании очень хорошая- даёт заниматься, с удовольствием (судя по выражению лица)всё делает. Никак с кашлем не справимся конечно, стал намноооогоо меньше-но всё же не до конца прошёл. Дышит беродуалом.

[ann1104]

Здравствуйте! Писать о нас особо нечего- Светлана много времени проводит у бабушки, гуляем по дороге к ней и от неё, ночью (тьфу-тьфу) хорошо спит, даёт заниматься и почти не кашляет ( но иногда сипит)
Сегодня созванивалась с институтом новых медицинских технологий, г. Москва, (лечение в котором нам ещё в апреле проплатил "русфонд"-но не было мест и куда мы едем 24 ноября)-мне обещали отдельную палату!!!!!!! ( ИМТ снимает помещения в Солнцево, отдельного здания у них нет. Раньше были 3-местные палаты, потом появились 2-ки, и вот сейчас уже и палаты на 1 семью. Мы, конечно, не шумные, не орущие ( в отличие от многих "тяжёлых", да и не очень, деток)-но кто знает, как Света будет спать тогда... вспоминается областная больница, в которой за первые 3 года жизни Светлана лежала 7 раз- ожидаю примерно то же, но с лечением институтским и в проживанием в отдельной палате
Ещё написала в генетический центр вопрос-обязательно ли везти ребёнка, чтобы сдать кровь- или можно просто привезти кровь- получила ответ, что, если не нужна консультация- то можно просто привезти кровь!!! ( это я к тому, когда найдём возможность сдать анализ, который генетик рекомендует сдать "на будущее" -для этого нужны деньги).