Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Горбунова Оксана. Нейробластома 4 ст. Рецидив., КСЮШЕНЬКА...ТЫ НАВСЕГДА В НАШИХ СЕРДЦАХ!

[miss77]

Оксаночка 21.12.2014г. в 9-30 час. стала ангелом... Мягкого облачка тебе, солнышко наше...

Коротко о пройденном лечении:
В максимально короткие сроки, благодаря Вашим чутким сердцам, дорогие наши волшебники, 01.02.2011 года, Ксюша была отправлена на лечение в ЛМУ в Мюнхен. 14 февраля 2011 года профессор Д. фон Швайниц посредством десятичасовой операции удалил 95% опухоли ... Потом химия, ТКМ, MIBG... и 13.09.2011 года наша героиня вернулась на родину с победой. Потом постоянные обследования в клиники, последнее из которых было в январе 2014 года - все было хорошо, ремиссия была стойкой, мы помогли Ксюхе выжить и почувствовать вкус беззаботного детства ... ничего не предвещало беды ... и вдруг как страшный сон ...
спустя два с половиной года яркой и счастливой жизни ... как гром среди ясного неба, 18.06.2014г. прозвучал приговор Мюнхенских врачей - РЕЦИДИВ ... Болезнь вернулась ... Зачем? Почему? Снова в голове одни и те же вопросы, сердце просто не хочет принимать то, что снова нам предстоит борьба, борьба за жизнь нашей Оксаночки. И мы обязательно должны победить! Надеемся на вашу помощь, дорогие наши! Без вас нам не пройти заново этот сложный путь...

Письмо родителей Оксаны:

Наша история начиналась, как в обычной счастливой семье: долгожданные девять месяцев и вот 17.04.2008 г. на свет появилась девочка - курносое чудо. Ксюша родилась чудесным, здоровым карапузом с нормальным весом и ростом. Все было чудесно: первая улыбка, первые зубки, слова, шаги..., росла и развивалась без каких-либо отклонений. Весть о второй беременности лишь добавила нам ярких эмоций, не задумываясь, родили сестренку Наташу. Нашей радости не было предела, но в октябре состояние здоровья Ксюши насторожило. Больницы, анализы, обследования и страшный приговор: нейробластома забрюшинного пр-ва, с прорастанием в правый гемиторакс, поражение костного мозга, IV стадия.
Сейчас мы с Ксюшей в НПЦ «Солнцево» проходим лечение. Учитывая быстрый рост опухоли, тяжесть состояния ребенка и наличие осложнений в виде кровотечения в правую плевральную полость начата химиотерапия.
Я вижу, как моя маленькая девочка терпит взрослую боль, а я ничего не могу сделать. Боже, как это страшно, когда ты не можешь помочь своему ребенку. Не возможно жить только ожиданием, надеждой и верой. Я знаю, что медлить нельзя и единственный шанс для моей дочурки выжить – это лечение за границей. Сейчас мы начали поиск клиники, но из практики стоимость оперативного лечения не менее 50 000 евро.
Не упустить тот единственный шанс можно будет только благодаря Вам, Вашей помощи, Вашей поддержке. Потому что для совершения любых чудес всегда нужны деньги.
ПРОСИМ, УМОЛЯЕМ Вас не остаться равнодушным к этой страшной беде. Помогите Ксюше вновь радоваться солнышку .

Отредактировано: miss77 в 21 дек 2014, 19:16

[Ксю7777]

День перед операцией: Когда перед операцией Ксюшке пришлось день голодать, она очень просила мясо потому, что она очень "холодная"(т.е голодная), к вечеру она сказала что все нехорошие, никто мясо не дает. А утром она отправлялась в операционную со словами: "Сейчас дядя меня приготовит и потом мне наконец дадут мясо" В нормальной жизни мясо это любимое блюдо Ксюшки.
Сегодня созвонились со Светой. Сегодня профессора Швайнитца на обходе не было, в связи со вчерашней тяжелой операцией. Тем не менее Света получила инфо от врача: сегодня удаленную опухоль повезли на исследование в Кельн. После того как будут известны результаты Кельна, будет с большей точностью ясна картина дальнейшего лечения и его стоимости. В том числе единственный ли выход в дорогостоящей химии или есть альтернативные варианты, в чем между ними различия и чем могут отличаться результаты и т.д.. Все подробности должны быть известны во вторник-среду. в любом случае любое дальнейшее лечение возможно будет начать не ранее чем через 6 недель. Сейчас опять наступил момент ожидания информации и самое главное хорошего послеоперационного восстановления маленького но очень героического организма.

[Аниска]

Таких целеустремленных и бесстрашных детей как Ксюша я еще не встречала!!! Гордость берет за них Молодец, Ксюша, мы рады за тебя! Ура, ура, ура-а-а-а-а-а.

[miss77]

Девочки вот какой ответ получил Валера из Департамента здравохранения Тульской области, считаю его должен прочитать каждый:


" Горбунову В.
г.Тула
VALERIJ.GORBUNOV2010@YANDEX.RU
Копия: управление по работе
с обращениями граждан
аппарата администрации
Тульской области



Уважаемый Валерий!

По поводу Вашего обращения по вопросу оказания материальной помощи на проведение операции дочери департамент здравоохранения Тульской области сообщает.
Порядок направления граждан Российской Федерации на лечение за пределами территории Российской Федерации за счет средств федерального бюджета определен приказом Министерства здравоохранения и социального развития РФ от 4 июня 2007 г. N 398 "О Порядке направления граждан Российской Федерации на лечение за пределами территории Российской Федерации". На лечение за пределами территории Российской Федерации направляются граждане Российской Федерации в случае невозможности осуществления диагностики или лечения в Российской Федерации (далее - больные). Основанием для рассмотрения вопроса о направлении больного на лечение за пределами территории Российской Федерации является выписка из истории болезни, выданная федеральным учреждением здравоохранения, с рекомендациями по лечению за пределами территории Российской Федерации.
Департаментом здравоохранения был направлен запрос в Научно-практический центр медицинской помощи детям с пороками развития черепно-лицевой области и врожденными заболеваниями нервной системы. Получено заключение директора НПЦ, академика РАЕН, профессора А.Г. Притыко о том, что в настоящее время ребенок получает лечение на современном уровне с использованием адекватных Европейских и Американских протоколов терапии нейробластомы. Проведение операции на данном этапе не рассматривается и невыполнимо из-за особенностей патологического процесса.


Первый заместитель директора
департамента здравоохранения В.И. Даильнев

исп.: Кузьмина Е.Г., тел.: 37-30-55"

К счастью с помощью чутких, отзывчивых ЛЮДЕЙ, (да именно с большой буквы и каждый, кто не прошел мимо беды Горбуновых) нашей Ксюшке операция уже сделана!!!

[ЖАН]

Здравствуйте! Хотелось бы узнать, операция Ксюши оплачена, если нет, то когда и сколько нужно оплатить?

[miss77]

Ответ на сообщение ЖАН от 19 фев 2011, 12:24

Перед тем как ехать в Мюнхен нам был выставлен счет на 19100 евро, который мы оплатили, еще на нем было написано что 2000 евро мы должны внести в секретариат профессора. После того как Ксюшка будет переведена из реанимации, а также исследована опухоль в Кельне, т.е на следующей неделе, будет решаться вопрос о дальнейшем плане лечения, и соответственно об оплате. Сразу после операции профессором было высказано мнение о необходимости проведения какой- то дорогостоящей химии (150000), но пока все висит в воздухе. Сейчас ждем информацию.

[ЖАН]

Ответ на сообщение miss77 от 19 фев 2011, 14:00
Спасибо за ответ!Операция,которая была проведена в среду включена ли в счет 19100+2000?

[miss77]

[i]Ответ на сообщение ЖАН от 19 фев 2011, 14:47[/iЯ

Как я поняла операция входит в счет

[ElenaDI]

Как Ксюша себя чувствует?

[ElenaDI]

Без тебя так стало скучно!
Выздоравливай, мой друг!
Снова улыбайся, смейся
Радуй всех людей вокруг!

[Ксю7777]

Сегодня третий день после операции, состояние Ксюши у врачей опасений не вызывает, все протекает нормально. Держится небольшая температура 37,2-37,5, но это естественно после операции, организм борется. Были какие-то небольшие проблемки с легкими, но это из-за длительного наркоза. Сегодня уже сняли два дренажа и еще какую то трубочку из носа. Целых два часа Ксюша сегодня спала у мамы на ручках. Медсестра постелила маме на колени одеяло и дала Ксюшу на руки, сказав, что так гуд для ребенка. А еще сегодня Ксюша уже садилась сама, нам уже надо много двигаться, но жутко мешают и раздражают различные проводочки и трубочки. Вобщем наша Ксюшка - еще тот борец.

На 17.02 на счет в СБ поступило - 117079 руб. 05 коп:

7.02-+1500+200+282,80+300+500+1000+7100+11250+7000+10000+1000
8.02 - +10000+5000+1000+500+2000+1000+5000+500
9.02 - +1000+7000+1000+9550
10.02 - +1000+2000+5000+1000+500+1714,05
11.02 - +6000+1000
12.02 - +500
14.02 - +300+1000+2000+1600
15.02 - +1000+500+1000+2000+5000
16.02 - +500+200+300+1000+4815+300+200+150+100
17.02 - +1000

на счет Яндекс.Деньги поступило 1656 руб 58 коп:

12.02 - +90,16 E-Port
13.02 - +182,62 ОСМП
14.02 - +99,50 с ЯК
16.02 - +492,5 СБ
17.02 - +394 СБ
19.02 - +398 с ЯК

Итого: 118735 руб 83 коп, примерно 3960 евро

ОБЩАЯ СУММА: 58760 ЕВРО

Отредактировано: Ксю7777 в 20 апр 2011, 22:01