Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Горбунова Оксана. Нейробластома 4 ст. Рецидив., КСЮШЕНЬКА...ТЫ НАВСЕГДА В НАШИХ СЕРДЦАХ!

[miss77]

Оксаночка 21.12.2014г. в 9-30 час. стала ангелом... Мягкого облачка тебе, солнышко наше...

Коротко о пройденном лечении:
В максимально короткие сроки, благодаря Вашим чутким сердцам, дорогие наши волшебники, 01.02.2011 года, Ксюша была отправлена на лечение в ЛМУ в Мюнхен. 14 февраля 2011 года профессор Д. фон Швайниц посредством десятичасовой операции удалил 95% опухоли ... Потом химия, ТКМ, MIBG... и 13.09.2011 года наша героиня вернулась на родину с победой. Потом постоянные обследования в клиники, последнее из которых было в январе 2014 года - все было хорошо, ремиссия была стойкой, мы помогли Ксюхе выжить и почувствовать вкус беззаботного детства ... ничего не предвещало беды ... и вдруг как страшный сон ...
спустя два с половиной года яркой и счастливой жизни ... как гром среди ясного неба, 18.06.2014г. прозвучал приговор Мюнхенских врачей - РЕЦИДИВ ... Болезнь вернулась ... Зачем? Почему? Снова в голове одни и те же вопросы, сердце просто не хочет принимать то, что снова нам предстоит борьба, борьба за жизнь нашей Оксаночки. И мы обязательно должны победить! Надеемся на вашу помощь, дорогие наши! Без вас нам не пройти заново этот сложный путь...

Письмо родителей Оксаны:

Наша история начиналась, как в обычной счастливой семье: долгожданные девять месяцев и вот 17.04.2008 г. на свет появилась девочка - курносое чудо. Ксюша родилась чудесным, здоровым карапузом с нормальным весом и ростом. Все было чудесно: первая улыбка, первые зубки, слова, шаги..., росла и развивалась без каких-либо отклонений. Весть о второй беременности лишь добавила нам ярких эмоций, не задумываясь, родили сестренку Наташу. Нашей радости не было предела, но в октябре состояние здоровья Ксюши насторожило. Больницы, анализы, обследования и страшный приговор: нейробластома забрюшинного пр-ва, с прорастанием в правый гемиторакс, поражение костного мозга, IV стадия.
Сейчас мы с Ксюшей в НПЦ «Солнцево» проходим лечение. Учитывая быстрый рост опухоли, тяжесть состояния ребенка и наличие осложнений в виде кровотечения в правую плевральную полость начата химиотерапия.
Я вижу, как моя маленькая девочка терпит взрослую боль, а я ничего не могу сделать. Боже, как это страшно, когда ты не можешь помочь своему ребенку. Не возможно жить только ожиданием, надеждой и верой. Я знаю, что медлить нельзя и единственный шанс для моей дочурки выжить – это лечение за границей. Сейчас мы начали поиск клиники, но из практики стоимость оперативного лечения не менее 50 000 евро.
Не упустить тот единственный шанс можно будет только благодаря Вам, Вашей помощи, Вашей поддержке. Потому что для совершения любых чудес всегда нужны деньги.
ПРОСИМ, УМОЛЯЕМ Вас не остаться равнодушным к этой страшной беде. Помогите Ксюше вновь радоваться солнышку .

Отредактировано: miss77 в 21 дек 2014, 19:16

[Ксю7777]

28.02.2011
Новости на Одноклассниках от Дмитрия:
Сегодня на обход поехал Роман, мой поход перенесен на завтра. Завтра обход будут проводить два раза. В 7.30 и в 8.30 (с профессором, кот. делал операцию). Последние новости: сегодня будут делать УЗИ, а завтра вводят контраст, чтобы проводить анализ того, как работает почка.
Пока все.

[ElenaDI]

[pigamka]

Ответ на сообщение Ксю7777 от 28 фев 2011, 23:21

Завтра обход будут проводить два раза. В 7.30 и в 8.30 (с профессором, кот. делал операцию). Последние новости: сегодня будут делать УЗИ, а завтра вводят контраст, чтобы проводить анализ того, как работает почка.
Пока все.

Котик маленький ,поправляйся

[Ксю7777]

Спасибо огромное за ваши теплые слова!
Нам очень важна Ваша поддержка!


На сегодня пока новостей нет. Как только будет какая-нибудь информация сразу напишу!

[ElenaDI]

[Ксю7777]

02.03.2011 Новости от Дмитрия на Одноклассниках;
Только что закончили переводить по телефону текущие результаты, положение дел и анализы (готово еще не все). Опухоль удалена на 95-98%, были поражены и удалены лимфоузлы и правый надпочечник. Были задеты метастазой мышечные ткани. Еще раз подтверждена 4 степень. Результаты сегодняшнего исследования текущей работы почек еще не готовы. План действий следующий. Требуется 2 химиотерапии и после них обследование. По результатам должна будет делаться трансплантация стволовых кроветворных клеток костного мозга. Ее стоимость порядка 150 тыс. евро.
Ксюху должны выписать из клиники университета в эту пятницу. Пока решается вопрос о том, где будет проводиться химия, состоящая из двух блоков. Врач стационара (огромное ей за это спасибо!!!) пытается пробить место в одной из клиник Мюнхена. Завтра будет очередная беседа по этому поводу, но уже по-телефону.
03.03.2011 Новости от Татьяны на Одноклассниках:
Со слов врачей к концу следующей недели надо уже начинать химию, с целью экономии средств Валера думал провести традиционную химию (2 блока) в Москве. Вчера весь день ушел на то. чтоб решить этот вопрос. Однако как оказалось в РДКБ в одном отделении карантин по ветрянке до конца месяца, а другое переполнено, на Каширке мест нет. В НПЦ Валера звонить даже не стал, т.к. после вердикта врачей, что Ксюша неоперабельна, Валера сомневается в их компетентности (обидеть мы никого не хотим, но вопрос все-таки о жизни ребенка). Кроме того, из рекомендаций нем. врачей после химии необходимо будет сделать MIBG, которую в Москве сделать по техническим причинам нельзя. В Германии к этому относятся с большей ответственностью. Так как в России невозможно своевременно решить вопрос о проведении необходимого лечения (химии), немецкие врачи, несмотря на загруженность их клиник решают вопрос о госпитализации Оксаны в Мюнхене. Есть предварительная договоренность с клиникой "Швабинг". Как я поняла Свету, что на сегодняшний момент необходимо решить материальную сторону.
Что касается дальнейшего плана лечения, то мнению врачей Ксюше необходимо будет делать аутогенную ТКМ.
Свете дали выписку о проведенном обследовании и операции с планом дальнейших действий, но она на немецком языке. Дима вчера забрал ее для перевода и как только перевод будет готов, мы обязательно поместим в документы.
Да, еще по поводу почки: к сожалению пока она работает только на одну треть, дальше будут смотреть ее работу после химий. Возможно как это не печально, но придется ее удалять. Пока нам лишь приходится надеяться на лучшее. Господи помоги!
Телефонные разговоры продолжаются еще пока. Сегодня это несколько сложно в связи с тем, что проводится очень сложная операция и врачей с самого утра не застать. Приходится общаться через медсестр. Очень большая вероятность, что Ксюша останется для проведения химий и MIBG в клинике университета (т.е. там же, где они сейчас). Я понятия не имею, как это удается нашему врачу, ведь в клиние абсолютно нет мест и все зарезервировано на месяцы вперед, но она делает невозможное. Спасибо ей за это большое!
Самочувствие Ксюшки значительно улучшилось, анализы крови хорошие. давление нормализовалось, появился аппетит, сегодня должны были снять последнюю капельницу. Вчера Ксюшка уже выходила гулять.
03.03.2011 Новости от Дмитрия на Одноклассниках:
"Провода" с Ксюхи наконец поснимали
Сегодня после обеда был разговор с врачем по телефону. Вопрос с клиникой еще пока не решен, поэтому Свету и Ксюху завтра выписывают, как и намечалось ранее. Я еду за ними завтра в обед. Если будут какие-либо новости, я сразу же напишу.

[ElenaDI]

[kalor]

Оксаночка, мы молимся за твое выздоровление

[Оксана Владимировна]

Оксаночка,солнышко,держись! Мы молимся за тебя и желаем скорого выздоровления.

[valerij.gorbunov]

Дорогие мои, я сегодня хочу у всех попросить прощение. особенно за свое молчание. Поверьте это не от занятости, а от неумения (абсолютно ничего не понимаю в компьютерах). Я сегодня хочу попросить прощение за все то, что могло бы вас обидеть. Ведь Вы стараетесь для меня, моей семьи. моей маленькой малышки. Простите меня пожалуйста. Да хранит Вас Господь!!!

Также от всей души поздравляю прекрасную половину человечества:

Родные женщины, подружки,
Весны вам доброй, как веснушки,
Пусть смех струится с ваших глаз,
Заботы пусть не старят вас,

Работа грузом пусть не давит,
И муж цветы почаще дарит,
Пусть жизнь украсят ваши дети,
И будет мир на всей планете!

Ну и немного о самом больном: Ксюшка сейчас чувствует себя неплохо, ни на что не жалуется. В семье Бендер она как у себя дома, шкодит, всех строит, а самое главное - она опять улыбается. Ждем с нетерпением следующей недели, когда будет наконец принято решение о дальнейшем лечении, а сейчас Свете дали выписку, что нам нужно ориентироваться все-таки на ТКМ (Дмитрий вышлет выписку в начале неделе) и стоить это будет порядка 150 000 евро. И снова я вынужден просить ВАС ВСЕХ ПОМОГИТЕ, ПОМОГИТЕ, ПОМОГИТЕ ПОЖАЛУЙСТА, ведь без ВАС я ничего не смогу, не смогу спасти свою крошку!!!