Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Горбунова Оксана. Нейробластома 4 ст. Рецидив., КСЮШЕНЬКА...ТЫ НАВСЕГДА В НАШИХ СЕРДЦАХ!

[miss77]

Оксаночка 21.12.2014г. в 9-30 час. стала ангелом... Мягкого облачка тебе, солнышко наше...

Коротко о пройденном лечении:
В максимально короткие сроки, благодаря Вашим чутким сердцам, дорогие наши волшебники, 01.02.2011 года, Ксюша была отправлена на лечение в ЛМУ в Мюнхен. 14 февраля 2011 года профессор Д. фон Швайниц посредством десятичасовой операции удалил 95% опухоли ... Потом химия, ТКМ, MIBG... и 13.09.2011 года наша героиня вернулась на родину с победой. Потом постоянные обследования в клиники, последнее из которых было в январе 2014 года - все было хорошо, ремиссия была стойкой, мы помогли Ксюхе выжить и почувствовать вкус беззаботного детства ... ничего не предвещало беды ... и вдруг как страшный сон ...
спустя два с половиной года яркой и счастливой жизни ... как гром среди ясного неба, 18.06.2014г. прозвучал приговор Мюнхенских врачей - РЕЦИДИВ ... Болезнь вернулась ... Зачем? Почему? Снова в голове одни и те же вопросы, сердце просто не хочет принимать то, что снова нам предстоит борьба, борьба за жизнь нашей Оксаночки. И мы обязательно должны победить! Надеемся на вашу помощь, дорогие наши! Без вас нам не пройти заново этот сложный путь...

Письмо родителей Оксаны:

Наша история начиналась, как в обычной счастливой семье: долгожданные девять месяцев и вот 17.04.2008 г. на свет появилась девочка - курносое чудо. Ксюша родилась чудесным, здоровым карапузом с нормальным весом и ростом. Все было чудесно: первая улыбка, первые зубки, слова, шаги..., росла и развивалась без каких-либо отклонений. Весть о второй беременности лишь добавила нам ярких эмоций, не задумываясь, родили сестренку Наташу. Нашей радости не было предела, но в октябре состояние здоровья Ксюши насторожило. Больницы, анализы, обследования и страшный приговор: нейробластома забрюшинного пр-ва, с прорастанием в правый гемиторакс, поражение костного мозга, IV стадия.
Сейчас мы с Ксюшей в НПЦ «Солнцево» проходим лечение. Учитывая быстрый рост опухоли, тяжесть состояния ребенка и наличие осложнений в виде кровотечения в правую плевральную полость начата химиотерапия.
Я вижу, как моя маленькая девочка терпит взрослую боль, а я ничего не могу сделать. Боже, как это страшно, когда ты не можешь помочь своему ребенку. Не возможно жить только ожиданием, надеждой и верой. Я знаю, что медлить нельзя и единственный шанс для моей дочурки выжить – это лечение за границей. Сейчас мы начали поиск клиники, но из практики стоимость оперативного лечения не менее 50 000 евро.
Не упустить тот единственный шанс можно будет только благодаря Вам, Вашей помощи, Вашей поддержке. Потому что для совершения любых чудес всегда нужны деньги.
ПРОСИМ, УМОЛЯЕМ Вас не остаться равнодушным к этой страшной беде. Помогите Ксюше вновь радоваться солнышку .

Отредактировано: miss77 в 21 дек 2014, 19:16

[Bianca]

Умничка

[Fabia]

Они все безумно счастливы.

Пусть так будет всегда

[osa_68]

miss77, передавайте семье, а особенно Ксюше, огромный привет.

Вы не представляете как радостно за них на душе. Пусть у них всё-всё будет хорошо. Ксюше много-много радостных и с частливых дней в жизни.

[miss77]

В субботу мы конечно встретились с Валерой, Светой и Ксюхой. Наташеньку оставили дома с бабушкой, так как весь день капризничала. Дождь попортил все наши планы, прогуляться целый день на природе и нам пришлось два часа сидеть в небольшом домике. Глядя на счастливую, задорную и неугомонную Ксюху о болезни говорить не хотелось совсем. Хотела нафотографировать нашу героиню, да не тут то было: как только я наводила фотоаппарат или телефон на нее, она пряталась и все время говорила: "Убери фотоаппарат, а то сейчас вспотею (это, как оказалось, значит разозлюсь)" . Когда я попросила ну хоть разочек сфоткать, она со взрослым и серьезным видом ответила: "Вот как волосы станут "глинными", тогда можно будет, а сейчас я еще не стала красавицей, а потом я моделью буду" . Так что не обессудьте, друзья .
Скоро будем сдавать анализы для проверки. Все будем отправлять в Мюнхен для контроля.

[miss77]

Ксюша чувствует себя прекрасно. Сейчас у них сестренкой начался период войны за маму, за игрушки, за территорию. Света с одной стороны рада, что Наташка наконец восприняла ее, как маму, а с другой стороны, огорчена, что у девчонок началась жуткая ревность. Она ведь очень любит обоих. Конечно же это временное явление.
На следующей неделе Ксюшка будет сдавать анализы. Верим, что все хорошо

[Горнячок]

Ксюша, Ксюнечка, пуговка улыбчивая, здоровья тебе, девочка!

[pigamka]

Как хорошо читать такие новости,все равно плачу ,но это совсем другие слезы.

Солнышко, Ксюшенька будь здорова,чтоб вскоре тебя увидели в соседней темке
"сбывшеся надежды"

[miss77]

Сегодня разговаривала со Светой и Валерой. Ксюшка чувствует себя хорошо, очень активная и деловая. До умопомрачения озабочена тем, что волосы медленно растут. А она хочет быть снегурочкой на новый год, но коса не успеет отрасти
Свету с Валерой обеспокоили анализы: СОЭ -25, мочевина 7,4 и немного понижен кальций 1,94. Связывались с клиникой - у них вообще нет такого показателя как СОЭ, у них CRP, но он как-то отличается от СОЭ. В общем как-то не ясно. Через две недели будут сдавать снова. правда очень тяжело сдавать из вены, Ксюха бунтует да и венки "сбежали".
Горнячок, а Вы не можете пояснить что к чему?

[Горнячок]

Таня, я так полагаю, что два последних показателя могут быть связаны между собой. т.е. работа почек влияет на количество кальция, но значения Ксюши не сильно отличаются от нормы, а ведь шаблонных людей нет, тем более, Ксюша перенесла химию и принимает роаккутан, который влияет на работу почек в том числе. СОЭ дейстивтельно высоковат. а такие показатели как креатинин и белок смотрели, ЛДГ? Общий анализ мочи? общий крови? лейкоцитарную формулу? какие еще они проходят обследования? я так понимаю, что узи раз в месяц?

Отредактировано: Горнячок в 1 ноя 2011, 04:38

[miss77]

Ответ на сообщение Горнячок от 1 ноя 2011, 04:31
Про узи им сказали достаточно будет в декабре сделать в Мюнхене. Мочу они не сдавали тоже, Шмидт сказала только кровь из вены и общий.
какие показатели из вены, какие из пальца запуталась, но на днях доеду, заберу анализы и сканирую, а пока:
Креатинин - 59, белок 72,3, гемоглабин - 1раз -125, 2раз -121; WBC -5,5, 2раз - 4,6; Mid -14,2%, 2раз-10,9%;
Gran 47,3; HCT- 34; MCHC-355 не знаю понятно что или нет