Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Горбунова Оксана. Нейробластома 4 ст. Рецидив., КСЮШЕНЬКА...ТЫ НАВСЕГДА В НАШИХ СЕРДЦАХ!

[miss77]

Оксаночка 21.12.2014г. в 9-30 час. стала ангелом... Мягкого облачка тебе, солнышко наше...

Коротко о пройденном лечении:
В максимально короткие сроки, благодаря Вашим чутким сердцам, дорогие наши волшебники, 01.02.2011 года, Ксюша была отправлена на лечение в ЛМУ в Мюнхен. 14 февраля 2011 года профессор Д. фон Швайниц посредством десятичасовой операции удалил 95% опухоли ... Потом химия, ТКМ, MIBG... и 13.09.2011 года наша героиня вернулась на родину с победой. Потом постоянные обследования в клиники, последнее из которых было в январе 2014 года - все было хорошо, ремиссия была стойкой, мы помогли Ксюхе выжить и почувствовать вкус беззаботного детства ... ничего не предвещало беды ... и вдруг как страшный сон ...
спустя два с половиной года яркой и счастливой жизни ... как гром среди ясного неба, 18.06.2014г. прозвучал приговор Мюнхенских врачей - РЕЦИДИВ ... Болезнь вернулась ... Зачем? Почему? Снова в голове одни и те же вопросы, сердце просто не хочет принимать то, что снова нам предстоит борьба, борьба за жизнь нашей Оксаночки. И мы обязательно должны победить! Надеемся на вашу помощь, дорогие наши! Без вас нам не пройти заново этот сложный путь...

Письмо родителей Оксаны:

Наша история начиналась, как в обычной счастливой семье: долгожданные девять месяцев и вот 17.04.2008 г. на свет появилась девочка - курносое чудо. Ксюша родилась чудесным, здоровым карапузом с нормальным весом и ростом. Все было чудесно: первая улыбка, первые зубки, слова, шаги..., росла и развивалась без каких-либо отклонений. Весть о второй беременности лишь добавила нам ярких эмоций, не задумываясь, родили сестренку Наташу. Нашей радости не было предела, но в октябре состояние здоровья Ксюши насторожило. Больницы, анализы, обследования и страшный приговор: нейробластома забрюшинного пр-ва, с прорастанием в правый гемиторакс, поражение костного мозга, IV стадия.
Сейчас мы с Ксюшей в НПЦ «Солнцево» проходим лечение. Учитывая быстрый рост опухоли, тяжесть состояния ребенка и наличие осложнений в виде кровотечения в правую плевральную полость начата химиотерапия.
Я вижу, как моя маленькая девочка терпит взрослую боль, а я ничего не могу сделать. Боже, как это страшно, когда ты не можешь помочь своему ребенку. Не возможно жить только ожиданием, надеждой и верой. Я знаю, что медлить нельзя и единственный шанс для моей дочурки выжить – это лечение за границей. Сейчас мы начали поиск клиники, но из практики стоимость оперативного лечения не менее 50 000 евро.
Не упустить тот единственный шанс можно будет только благодаря Вам, Вашей помощи, Вашей поддержке. Потому что для совершения любых чудес всегда нужны деньги.
ПРОСИМ, УМОЛЯЕМ Вас не остаться равнодушным к этой страшной беде. Помогите Ксюше вновь радоваться солнышку .

Отредактировано: miss77 в 21 дек 2014, 19:16

[Горнячок]

miss77, Таня, а самочувствие не меняется у Ксюшки? А почему не получается мрт сделать?

[Ilonka]

А в Москве МРТ нельзя сделать? 17 июня не завтра, к сожалению.

[miss77]

Ответ на сообщение Горнячок от 31 мая 2014, 14:51

Жень, у нас в Туле сказали, что она не сможет долгое время отлежать без движений, а под наркозом они делать не будут. В Москве сразу не смогли договориться, поэтому ведь и просили помощи. Оказалось, что Мюнхен самый быстрый вариант, да и сделают полное обследование.

Света сказала, что Ксюшка иногда жалуется на то, что болит животик. Бывает немного вялая, правда кушает вроде неплохо. Очень сильно переживает. Как только сказали, что поедут в Мюнхен, спросила: "А косы мои останутся целыми?". В этот раз с Ксюней летит мама, Ксюшка сказала, что ей так спокойнее и не так страшно ...

Очень приятно, что Вы помните о Ксюхе. Огромное всем спасибо за переживание и участие в жизни нашей красавицы . С Вами, родные наши, у нас обязательно все будет хорошо, Ваша вера окрыляет

[miss77]

Ответ на сообщение Ilonka от 31 мая 2014, 17:13

Илонка, к сожалению, не все так просто

[Горнячок]

Жень, у нас в Туле сказали, что она не сможет долгое время отлежать без движений,

странно. а сколько по времени они рассчитывают на процедуру? у нас ребятишки Ксюшкиного возраста уже вполне себе лежат сами и на КТ и на МРТ и на MIBG. конечно, многое зависит от ребенка, но, думаю, можно договориться попробовать. блин, раздражают эти заморочки ненужные. по идее, вполне может на МРТ в областную или куда-нибудь еще приехать с ребенком анестезиолог, который обеспечит наркоз. Например, так ездят на обследование из РДКБ в Блохина.

в общем, удачи, удачи!!! пусть все обойдется.

[Lea Di]

Дай Бог, чтобы все было хорошо, дай Бог Ксюшеньке здоровья!!!!!!!!!

[Горнячок]

miss77, Таня, как Оксана? нет ли изменений по самочувствию?

[miss77]

Ответ на сообщение Горнячок от 5 июн 2014, 07:27
Жень, изменений нет ни в сторону улучшений, ни в другую. Завтра поеду к ребятам, узнаю по-подробнее. Сразу сообщу. Спасибо всем за поддержку и сопереживание

[L.olena]

miss77, есть ли новости?

[miss77]

Ответ на сообщение L.olena от 14 июн 2014, 11:23

Состояние Ксюшки без изменений, жалуется на боли в животе, и в области удаленной почки. В ночь с воскресенья на понедельник Ксюша с мамой будут уже в Мюнхене, на вторник назначено обследование, в том числе МРТ.
Ксюшка очень боится, стала задумчивая, невеселая. Хочется верить, что это не рецидив ...
Дорогие наши друзья, если у Вас есть возможность помолитесь за отрока Ксению, закажите обедню за ее здравие. спасибо, что Вы с нами все это долгое время