Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Горбунова Оксана. Нейробластома 4 ст. Рецидив., КСЮШЕНЬКА...ТЫ НАВСЕГДА В НАШИХ СЕРДЦАХ!

[miss77]

Оксаночка 21.12.2014г. в 9-30 час. стала ангелом... Мягкого облачка тебе, солнышко наше...

Коротко о пройденном лечении:
В максимально короткие сроки, благодаря Вашим чутким сердцам, дорогие наши волшебники, 01.02.2011 года, Ксюша была отправлена на лечение в ЛМУ в Мюнхен. 14 февраля 2011 года профессор Д. фон Швайниц посредством десятичасовой операции удалил 95% опухоли ... Потом химия, ТКМ, MIBG... и 13.09.2011 года наша героиня вернулась на родину с победой. Потом постоянные обследования в клиники, последнее из которых было в январе 2014 года - все было хорошо, ремиссия была стойкой, мы помогли Ксюхе выжить и почувствовать вкус беззаботного детства ... ничего не предвещало беды ... и вдруг как страшный сон ...
спустя два с половиной года яркой и счастливой жизни ... как гром среди ясного неба, 18.06.2014г. прозвучал приговор Мюнхенских врачей - РЕЦИДИВ ... Болезнь вернулась ... Зачем? Почему? Снова в голове одни и те же вопросы, сердце просто не хочет принимать то, что снова нам предстоит борьба, борьба за жизнь нашей Оксаночки. И мы обязательно должны победить! Надеемся на вашу помощь, дорогие наши! Без вас нам не пройти заново этот сложный путь...

Письмо родителей Оксаны:

Наша история начиналась, как в обычной счастливой семье: долгожданные девять месяцев и вот 17.04.2008 г. на свет появилась девочка - курносое чудо. Ксюша родилась чудесным, здоровым карапузом с нормальным весом и ростом. Все было чудесно: первая улыбка, первые зубки, слова, шаги..., росла и развивалась без каких-либо отклонений. Весть о второй беременности лишь добавила нам ярких эмоций, не задумываясь, родили сестренку Наташу. Нашей радости не было предела, но в октябре состояние здоровья Ксюши насторожило. Больницы, анализы, обследования и страшный приговор: нейробластома забрюшинного пр-ва, с прорастанием в правый гемиторакс, поражение костного мозга, IV стадия.
Сейчас мы с Ксюшей в НПЦ «Солнцево» проходим лечение. Учитывая быстрый рост опухоли, тяжесть состояния ребенка и наличие осложнений в виде кровотечения в правую плевральную полость начата химиотерапия.
Я вижу, как моя маленькая девочка терпит взрослую боль, а я ничего не могу сделать. Боже, как это страшно, когда ты не можешь помочь своему ребенку. Не возможно жить только ожиданием, надеждой и верой. Я знаю, что медлить нельзя и единственный шанс для моей дочурки выжить – это лечение за границей. Сейчас мы начали поиск клиники, но из практики стоимость оперативного лечения не менее 50 000 евро.
Не упустить тот единственный шанс можно будет только благодаря Вам, Вашей помощи, Вашей поддержке. Потому что для совершения любых чудес всегда нужны деньги.
ПРОСИМ, УМОЛЯЕМ Вас не остаться равнодушным к этой страшной беде. Помогите Ксюше вновь радоваться солнышку .

Отредактировано: miss77 в 21 дек 2014, 19:16

[miss77]

Дорогие друзья,

Сначала хочу сообщить, что сегодня разговаривала со Светой, им дали двухнедельные каникулы и она, конечно же воспользовалась этим, и приехала в Тулу ... Сегодня в доме - день счастья))) Ксюха сияет, Наташка визжит, Аленка пищит, друг друга обнимают и целуют, все висят на Свете ... Ксюха, как всегда, отморозила, аж до слез: "Как я счастлива, что рядом со своими сестричками и папочкой. Если я буду долго лечится в Германии, я умру от разлуки ..."

Разве так должен говорить ребенок? Как тяжело это слышать ... Но при этом сердце сжимается от радости, что она жива и смеется ...

Предчувствуя вопросы о затратах на перелеты, поясняю, что оставаться жить там выйдет дороже, а также дома маленькие дети, которым так плохо без мамы и немецкие друзья сделали девчонкам этот маленький подарок ... Да, чтобы лишний раз не тратить время и деньги, они же помогли Свете оформить временный вид на жительство сроком на один год ... спасибо им огромное

Теперь о самочувствии: как ни странно, но последние анализы всех подвергли в шок - практически все показатели в норме, онкомаркеры повышены совсем немного, из-за этого решили МРТ перенести на 23 июля 2014г., врачи не хотят поспешить ... Все считают, что нельзя промахнуться ... со своей стороны врачи предложили план лечения с оперативным вмешательством, лечение расчитано на 8 месяцев ... и сегодня Дима прислал счет в общем итоге на 180400 евро, но счет разбит на подсчета, чтобы мы могли оплачивать поэтапно ... наш профессор Ирина Шмидт, сказала, что она для Ксюши пробивает именно такую форму оплаты, так как ребенок на лечении у них с самого начала ... Света, привезла с собой два диска с обследования и какие-то бумаги, но так как мы еще не встречались мне их не передали ...

Хочу отметить, что счета предварительные, но оплата будет пересчитываться по фактическому лечению. Прошу прощения пока вынуждены выложить все на немецком, еще не успела отдать на перевод ...




 20140707135944.pdf ( 333.82Кб ) Cкачан: 66
предварительные счета от 07.07.2014г.

Отредактировано: miss77 в 9 июл 2014, 19:44

[Дончанка82]

А вдруг и вправду рецидив окажется не так страшен? Кстати, я не читала всю тему, в протокол, который пройден Ксюшей ранее в Германии, входят антитела? В Израиле входят в основной протокол при 4ст. как противорецидивная терапия.

Отредактировано: Дончанка82 в 9 июл 2014, 19:50

[miss77]

Дорогие наши, принято решение готовить сбор ... нам очень нужна Ваша поддержка здесь, нужны помощники в группе ВКонтакте http://vk.com/club22376169 и на ОК http://www.odnoklassniki.ru/ksyushegor, нам будет нужна помощь в размещении информации о Ксюше везде, нам нужны Ваши идеи ... а сейчас нам нужен баннер ... как только мы подготовим все и получим разрешение администрации форума, мы стартуем ...

Сумма не малая 180 400 евро = 9 000 000 рублей и без Вас нам не справиться ...

[miss77]

Ответ на сообщение Дончанка82 от 9 июл 2014, 20:49

Дончанка82, у нас нет оснований не доверять врачам ЛМУ, тем более они знают историю Ксюши с нуля ... и потому лечение будет продолжено там. Слава богу, что мы получили согласие от немецкой клиники. Знаете "коней на переправе не меняют". Кроме того, мы не считаем корректным обсуждать и сравнивать немецких профессоров с их израильскими коллегами ...

[Дончанка82]

miss77, я, видимо, неверно сформулировала мысль Хотела написать, что протокол Ксюша проходила не так давно, и, вероятно, это были относительно новые препараты и методы, что обнадеживает

Про антитела поинтересовалась потому, что мой ребенок их получал, израильтяне для последней стадии уже их включили в протокол. А про немецкий протокол совсем ничего не знаю, только про лечение рецидива антителами немного читала.

Отредактировано: Дончанка82 в 9 июл 2014, 22:00

[miss77]

Ответ на сообщение Дончанка82 от 9 июл 2014, 22:59

Мы спрашивали про антитела, но врач видит наше лечение другим.


Девочки,откликнитесь, пожалуйста, кто может сделать новый баннер)))

[Wella]

miss77, выложите счет в первый пост , отредактируйте все необходимое.

[miss77]

Ответ на сообщение Wella от 10 июл 2014, 01:55

Wella, сегодня сделаем. Спасибо.

[Горнячок]

С Богом!

[miss77]

Уважаемые благотворители!
Конечно же цена спасения высока, а шанс ... к сожалению, при нейробластоме, ни врачи, ни господь гарантий не дают ...
Но мы очень верим, что вместе с вами мы сможем помочь Ксюше победить болезнь.
И может так статься, что у вашей помощи будет долгая жизнь!
Пожалуйста, рассказывайте о Ксюше своим близким, друзьям, коллегам ... спасибо вам.

мы ведем подготовку к открытию сбора по счетам, размещенным в первом посте Горбунова Оксана. Нейробластома 4 ст. Рецидив. (#27400782)