Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Рецидив лейкоза СЕВЕРИНОВ САША, ОЧЕНЬ СРОЧНЫЙ СБОР!!!!!!!

[ДианаСев]

Сергей, очень рады весточке от вас! Пусть Сашеньке станет полегче! А вы держитесь!

[L.olena]

ну что ж, хорошо что хоть больше не стало... ждем таблетки, а там дай Бог все наладиться мы вэто верим... а есть у вас там двд проигрыватель? может и правда можно позаписывать что-то и отправить вам или в конце конуов в интернет кафе скачать любим вас всех

[L.olena]

ой нет и нет новостей.... верим что у вас все налаживаеться

[genusik]

[redalien]

ой нет и нет новостей.... верим что у вас все налаживаеться

+1

[Инна77]

[L.olena]

как же там наш герой? хоть бы все было хорошо!

[Северинов]

привет всем.Хочется только хороших новостей,но не получается.Сорафениб Саше не помог и его отенили.Саша пока держится на таблетках метотрексата,только он наиболее эффективно борется с болезнью.но только временно,потом клетки снова растут.Состояние с грибком ухудшилось,кашлять стал больше,вообще разочаровался в израильских врачах,не знаю как гематология,но педиатрия -это ужас,врачи молодые и неопытные.Наш бы врач перепробовал уже как минимум 5 антибиотиков а сдесь капают только один амфотерацин(потому что так написано в книжке)и никаких шагов в сторону,в принципе тут всё по книжке и гематология тоже.Вообще порой сами лечение себе назначаем.Ребёнок налился жидкостью и это видно невооруженным глазом а они дают мочегонное в таблетках,когда нужно внутривенно и когда всё таки убедили их в этом,Саша тут же за двое суток сбросил 3 кило и восстановил свой нормальный вес.Вот даже в таком элементарном они тупят,чего там говорить о грибке.Тромбоциты держатся плохо,льют и всё бестолку.Вроде договорился с лабораторией,чтобы сдать свои,блао попалась хороший русскоязычный врач и ее заинтересовал наш способ сдачи тромбоцитов(живые) а не с холодильника пятидневной давности.Только нужно время восстановится после сдачи гранулоцитов(я и ещё парень были донорами двухлетней девочки из Казахстана после пересадки)к большому сожалению её вчера не стало.У нее было тяжелое состоянии после пересадки,не могли запустить костный мозг,после наших гранулоцитов всё пошло хорошо,она лежала в реанимации в коме и анализы начали подниматься,мы обрадовались,но через несколько дней у неё случилось кровоизлияние в мозг,тут же сделали трансплантацию(хирурги наши оперировали,молодцы),но предупредили сразу,что ситуация плохая.после этого она прожила несколько суток без сознания.Вообще неделя ужасная,из нашей русскоязычной компании умерло двое детей.
Теперь есть ко всем вам огромная просьба.Необходимо узнать,сколько стоит препарат OMACETAXSINE (Omacetaxine mepesuccinate) и где его можно достать.Просто одна голова хорошо а много лучше,может кто лучше знает,как производить покупки через интернет(никогла не делал)

[solntse2008]

Сергей, а к форумчанке doc вы по поводу препарата не обращались за консультацией?
она, по идее, должна знать "грибные места" ....

сил вам много-много справится со всем этим ужасом...

[redalien]

Вообще неделя ужасная,из нашей русскоязычной компании умерло двое детей

Это кошмар... Но вы там вообще молодцы, что помогаете друг другу, сдаёте кровь. Очень жаль тех деток...

может кто лучше знает,как производить покупки через интернет(никогла не делал)

Покупать через интернет - дело нехитрое, но нужно знать, где покупаешь, тем более лекарство. Надо обращаться к кому-то из модераторов, может кто знает, где за границей можно достать этот препарат. Я могу только через Гугл искать, просто больше не знаю, где... Пока нахожу в основном общую информацию, в основном на английском и пишут везде, что это не новый препарат, раньше он применялся для экспериментального лечения хронической миелоидной лейкемии и сейчас вновь возобновился интерес к нему. Есть ещё какие-то статьи, которые нужно покупать, чтобы прочесть. А конкретно сайта, где можно купить не могу найти, несколько интернет аптек уже просмотрела в т.ч. заграничных - по запросу ничего не находится. Вот единственная ссылка, где вроде как можно купить и посмотреть цену на него (для этого нужно отправлять запрос представителю компании):

http://www.alibaba.com/product-gs/44123323...ringtonine.html

Можно написать, но непонятно, что это за сайт вообще. Нужен кто-то, кто в этом разбирается Действительно, к doc обратиться надо или может к форумчанам из Германии, может в немецких аптеках можно достать этот OMACETAXINE.

А вообще большое спасибо Вам за новости, очень их ждём всегда!