Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Помогите Коле. ДЦП , эпилепсия тяжелой формы, Сбор на операцию и реабилитацию в Китай

[mama koli]

Всем доброй ночи, рвота у нас прекратилась, вальпроат продолжаем принимать, сегодня поднялась температура 39, почему пока не знаем.
29.06.2011

» Дописано позже
У нас сегодня брали анализ крови , Коля поймал какойто немецкии вирус , поэтому такая высокая температура, врачи сказали что это не очень страшно, приступов нет, и это очень хорошо.
Сегодня 20:55

Отредактировано: mama koli в 2 июл 2011, 13:03

[mama koli]

prostite mnogo pisat ne mogu, kopiruu soobchenie kotoroe napisala marina, v gruppe russkie v drezdene,
Привет всем!

Рассказываю по-порядку)

Светлана долетела, самолёт приземлился без опозданий... огромное спасибо Станиславу! встретил и довёз почти не нарушая правил дорожного движения и не превышая скорости :-D

Света- оправдывает своё имя... светлый и положительный, а главное не унывающий Человечек... респект и уважуха короче (Y)

Коленька.. а он и в правду маленький мужичок... всё хочет сделать сам... и с характером))))... дай Бог он когда-нибудь встанет и пойдёт... я очень надеюсь на волшебство медицины!

Они добирались до Дрездена 14 часов... конечно ребёнок устал и немного капризничал...в аэропорту Новосиба был приступ с потерей сознания.. купировали уколом Реланиума...

дома малыш успокоился... передвигается по дому свободно.. но только по-пластунски... и обожает двери!!! все двери должны быть открыты, чтоб потом их закрыть))) маленьких Хозяин )))

Сегодня с утра поехали в больницу... мда... в приёмном отделении потребовалось часа 4 для оформления всех формальностей.. потом ещё часа 3 для формальностей и осмотра врачом в отделении... но персонал ОЧЕНЬ доброжелательный. Сразу провели экскурсию по отделению, и главное накормили Коленьку... он вообще ест плохо.. но съел почти 2 порции и сказал что было очень вкусно))))

Все термины перечисленные выше- остаются в силе.. не понятно только когда будут делать люмбальную пункцию.. но обещали предупреждать о необходимости перевода минимум за день.

Если кто-то захочет просто проведать Свету и Коленьку... они лежат в Униклинике, в здании 21, 4 этаж, отделение kik-c7 (неврологическое отделение), палата 4.131... Свету узнаете сразу... русская красавица с косой ниже пояса и широко смотрящими на мир глазами ))) не ошибётесь!!! и... огромное спасибо от Светланы- всем, кто откликнулся!!!!
21.06.2011 00:25

[mama koli]

Здравствуйте!
Дела у нас не очень, Коля совсем разболелся,температура 39, нос заложен,
назначили антибиотики. Но радует одно, что нет приступов, это самое главное.

Всем огромное спасибо! Кто за нас переживает, и интересуется нами

Отредактировано: mama koli в 2 июл 2011, 13:11

[mama koli]

Всем добро ночи! Ну вот и наконец-то у меня появился интернет ( купила немецкий модем, самый дешёвенький за 10 евро на месяц)
теперь напишу немного новостей:
Долетели мы просто ужасно (хуже не бывает), у Коли в Новосибирске прямо в аэропорту начался приступ, нас отвели в мед пункт сделали укол риланиума, Коля никакущий, мне говорят мама Вы никуда с таким ребёнком не полетите, мол езжайте в больницу, я стала возмущатся, давай им обьяснять, что у него такое состояние всегда, показываю им справку от врача, что перелёт не противопоказан, в общем самолёт немного задержали, но нас всё таки пустили. Регистрацию и таможню проходили прямо в мед пункте. До Мосвкы летели ужасно, Коля поспал гдето с час, а всё остальное время отходил от риланиума.
В Москве нас встретила скорая, нас сразу отвезли на срокой в мед пункт, там дали Коли успокоительное, выделили нам кровать .
До Дрездена летели уже получше. В Дрездене нас встрелили Марина и Станислав.
Переночевали мы у Марины, на утро поехали в клинку.
Правда принимали нас очень долго,очень много подписывала бумаг, на то что я даю своё согласие на проведение всевозможных обследований, введение новых медикаментов.
Клиника очень хорошая, красивая, персонал доброжелательный, все ходят улыбаются.
В первый же день нам отменили наши противосудорожные и назначили свои.
Коле сделали МРТ, Пунцию, ЭЭГ, много брали анализов крови.
результаты ЭЭГ, к сожалению они не утешительны. У Коли выявлены множественные очаги эпи готовности разной этиологии. смотрел окулист, зрение плохое, это результат эпилепсии. Результат МРТ: кист, опухолей, гидроцефалии не выявлено.
Сделали пункцию на предмет определения причин эпилепсии, вывод врачей: Причина ДЦП и эпилепсии- после родовая травма и инфекция. ( в 2 месяца Коля переболел двухсторонней пневманией (студентка проходившая практику забыла закрыть окно на ночь, а как потом оказалось Колина кроватка находилась возле самого окна)).
Также смотрел нас ЛОР ( проходили много тестов на слух). Слух не нарушен, но немного запоздалая реакция , это опять же последствия эпилепсии.
Смотрели ортопеды, физиотерапевт. Сказали , что Коля по ДЦП не запущен, шансы , что сам будет ходить очень высокие, но нужна постоянная реабилитация, ( но к реабилитации нужно пожходить очень осторожно, под наблюдением эпиреабилитолога, так как у Коли очень много очагов эпиактивности , и что бы их не спровоцировать).
Ортопедам не понравилась наша ортопедичиская обувь, и коляска,
обувь нашу можно выкинуть, а коляску нужно доделать. ( в Шёмберг они написали рекамендательное письмо ортопедам, что бы те изготовили нам новую обувь и доделали коляску , а именно ортопедическое сидение и жилет так же держатили для ног и будет это стоить около 1000 евро, но точно пока ещё незнаю сколько это будет стоить.
А в самую первую очередь нужно индивидуально под Колю изготовить вертикализатор ( так как у Коли идёт перекрёст ног и контрактуры, а ещё эквиновальгусная установка стоп. вертикализатор нужно изготавливать учитывая ещё и эти заболевания, иначи от него толка никакого не будет и стоить он тоже будет очень много в районе 2000х евро.

[Евгения Шахмаева]

Светочка милая ты настоящий герой Коленька малыш пришлось же тебе натерпеться
Дай БОГ чтобы вам помогли в Германии по максимуму и такого больше не повторялось впредь...
Светочка сил тебе и терпения !!! ВСЕ У ВАС БУДЕТ ХОРОШО !!!

[mama koli]

Женечка спасибо тебе большое за пожелания!
И я Вам с Инной желаю всего самого самого хорошего, у Вас всё обязательно получится.

[mama koli]

Всем доброго дня!
Мы сегодня приехали в Шёмберг, реабилитация будет проходить с 4 по 25 июля.
Клиника тоже очень красивая, персонал хороший. Очень много детей, практически все с ДЦП , и почти все такие как и мы не ходячие. Приехали рано, но приняли нас только к обеду, Коля пообедал и спит.
Сегодня ни каких процедур не будет, завтра Колю будут осматривать врачи, и назначать необходимомое лечение.

[mama koli]

И самое главное забыла написать, в Дрездене переводчик нам не понадобился, в клинике очень много русско- говорящего персонала, даже есть один русский врач, и деньги что мы собирали на переводчика в клинику на 14 дней- 840 евро у нас остались ,они пойдут на оплату ортопедической обуви и на доделывание нашей коляски ( тут в Шёмберге ортопеды будут изготавливать ортопедическую ракушку( такое специальное сидение в коляску) с жилетом и держатели для стоп тоже в коляску).
Точную стоимость я пока не знаю , но приблизительно сказали, что около 1000евро.

[Евгения Шахмаева]

Надо же уже и две недели пролетело ...
Светочка скажи какой противосудорожный препарат вам назначили ? Какие еще препараты вам порекомендовали ???
Вы в эту клинику еще раз поедите или нет ?
Мне же не в терпеж все знать ....

[mama koli]

Жень привет! пьём мы сейчас 3 препарата 2 из них от эпилепсии а 3 от повышенного тонуса(спастики).
Чуть позже напишу как правельно называются препараты ( спишу с упаковок).
Да Жень нам врачи с Дрездена расписали лечение на год, а через год рекамендуют снова приехать в клинику, но если вдруг приступы возобновятся ехать нужно раньше.
Но СЛАВА БОГУ приступов нет , и надеюсь что их больше не будет.
выписки с клиники смогу выложить только когда приедим домой.

Отредактировано: mama koli в 5 июл 2011, 02:51