Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Помогите Коле. ДЦП , эпилепсия тяжелой формы, Сбор на операцию и реабилитацию в Китай

[Евгения Шахмаева]

Светочка это самое главное что нет приступов , пусть Коленька про них забудет как страшный сон Господи помоги!!!
А вы это лекарство сможете потом покупать в России ??? Или вам его дали на год ???

[mama koli]

Жень лекарства этого в России нет. Я имею ввиду именно такого, конечно оно есть это всё аналоги, и нам порекомдовали не использовать наши Российские аналоги.
Давать нам его никто не будет, нам выписали приват рецепты( так как без рецепта в Германии такое лекарство в аптеки не купишь).
И будим покупать его сами.

[mama koli]

Здравствуйте! напишу немного новостей: Коле сегодня уже намного лучше , температуры нет, но нос всё ещё заложен, антибиотики пока ещё пьём. Сегодня нас осматривали все врачи(ортопед, физиотерапевт, орготерапевт, эпиреабилитолог). Они Все хвалят Колю, он им нравится в плане по реабилитации, сказали что у нас очень высокие шансы , что Коля будет сам ходить. Но что бы достичь этих целей нужен большой труд, нужно пройти несколько реабилитации, что время упускать нельзя, что Коля уже большой, и если прямо сейчас не начать реабилитацию, шансы уменьшатся. Самое главное что им понравилось, что Коля сам очень старается, и это самое главное у него есть желание. 2 раза в неделю нам будут делать ЭЭГ , что бы наблюдать как влияет реабилитация на эпи очаги, что бы не спровоцировать приступы. Сегодня Колю физиотерапевт посадил на велосипед( специальный для ДЦП , с сидением , с широким поясом, с креплением для рук и ног) Коли так понравилось и он сам стал крутить педали , такой довольный. И когда врач узнал , что у нас такого нет дома, он очень сильно удивился, (у них в Германии государство обеспечивает таких детей всем необходимым оборудованием). И он сказал, что нам очень нужен, он снимает спастику ног (тонус), из за высокого тонуса Коля и не может ходить. Завтра скажут сколько будет стоить такой велосипед.

[mama koli]

Ответ на сообщение Евгения Шахмаева от 4 июл 2011, 22:24

Надо же уже и две недели пролетело ...Светочка скажи какой противосудорожный препарат вам назначили ? Какие еще препараты вам порекомендовали ???Вы в эту клинику еще раз поедите или нет ? Мне же не в терпеж все знать ....

Препараты что нам назначили:
От эпилепсии-Timonil_Savt 250ml(3 раза в день по 7мл)
Orfiril_Long150мг (утром) и 300мг на ночь
от спастики(ДЦП)-Baklofen_ratiopharm 10мг ( 3 раза в день, 12 месяцев)

Отредактировано: mama koli в 5 июл 2011, 23:09

[mama koli]

Дорогие друзья!
В группе на одноклассниках http://www.odnoklassniki.ru/dk?st.cmd=user.../50619450327261 стартует акция " Подарок на день рождения".
Коли 13 июля будет 8 лет, и самым лучшим подарком будет реабилитация в Евпаторийском детском клиническом санатории МО УКРАИНЫ.
Акция будет проходить с 9.07.2011 по 13.07.2011, если каждый из Вас пожертвует 100р,
для ребёнка это шанс стать как все.
СУММА К СБОРУ : 79296р(само лечение) + 28456(билеты туда и обратно)=107752р.
НОМЕР БИЛАЙН ДЛЯ ПОЖЕРТВОВАНИЙ:
8-905-952-71-87
Все средства поступившие на счёт билайна переводятся на банковский счёт сбербанка.
Друзья, спасибо за то, что Вы с нами! Дай Бог здоровья Вам и Вашим детям!

Отредактировано: mama koli в 8 июл 2011, 23:33

[mama koli]

Все добрый день!
Вот и закончилась первая неделя нашей реабилитации в Шёмберге.
Коля очень устаёт, сильно плачет на физио( это наподобии мануальной терапии ),
Любит занятия на велосипеди, такой счастливый потом не снимишь с него.
Сделали ЭЭГ, врачи сказали, что им пока всё нравится, На вторую неделю назрузку увеличат.

[mama koli]

Здравствуйте!
Новости у нас совсем не хорошие, у Коли вчера был приступ да такой тяжёлый длился 20 минут,
Коля весь посинел, сбежались все врачи и медсёстры, подсоединили кучу датчиков ( контроль пульса, кислорода).
Одели кислородную маску.
Врач сказал , что такие приступы очень опасные, ребёнок может задыхнутся.
В общем сегодня приедит какойто профессор и будет нас смотреть, и дальше будут решать что с нами делать.
Я так расстроилась, я уже надеялась что приступов не будет, давление поднялось 190 и мне пришлось вызывать врача, глаза все красные (полопались сосуды). Вот такие у нас дела.

[Евгения Шахмаева]

Ответ на сообщение mama koli от 13 июл 2011, 16:22
Бедный малыш ....
Мы тоже так радовались за вас , так надеялись что все позади....
Светочка а приступ не могло спровоцировать то что сейчас делают физио ??? ты же писала ему это очень не нравится ...

[щепка]

А я так надеялась, что приступов больше не будет!!! Маме, сестре своим хвастаюсь, что у Коленьки все хорошо, радуемся, что наконец-то Вы попали в руки настоящих докторов и все пошло на лад...
Молюсь за Вас каждый день!!! Всё будет хорошо!!!!

Светочка, держись, милая! Не болей! Коленьке очень нужна твоя поддержка!!!

[mama koli]

Женя, Марина спасибо Вам!
Сегодня приезжал профессор, смотрел Колю, дозу орфирила и тимонила увеличили,
подсоединили какие- то датчики к голове (что то типо ЭЭГ, сверху одевается типо шапка, и монитор , как телевизор, считывает информацию с мозга, и так на сутки.
Он предпологает, что резко дали нагрузку, и мозг так отреагировал.