Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Помогите Коле. ДЦП , эпилепсия тяжелой формы, Сбор на операцию и реабилитацию в Китай

[Евгения Шахмаева]

Светочка милая как сегодня Коленька себя чувствует ???
Мы все переживаем за вас
Господи помоги этому славному мальчугану пусть все невзгоды будут позади ....

[mama koli]

Женя спасибо , что за нас переживаешь.
Коля сегодня хорошо, как ничего и не было, лежит балдеет под аппаратурой.
Приходил врач , сказал что ему пока все записи нравятся (что пишет монитор ЭЭГ).
В общем беседа будет потом как всё запишется.

[Евгения Шахмаева]

Ответ на сообщение mama koli от 14 июл 2011, 15:24
Слава БОГУ я очень рада за вас с Коленькой
Все будет хорошо , выздоравливайте скорее !!!

[mama koli]

Ответ на сообщение mama koli от 14 июл 2011, 15:24
Слава БОГУ я очень рада за вас с Коленькой
Все будет хорошо , выздоравливайте скорее !!!

Ответ на сообщение Евгения Шахмаева от 14 июл 2011, 19:18

Жень спасибо

[mama koli]

Здравствуйте!
Вот и закончилась наша реабилитация,
Сегодня нас забрала моя тётя из клиники., 26 у нас самолёт домой.
Дозу орфирила нам подняли .утро-300мг и вечер-300мг. Коля стал намного лучше , меньше стал тонус особенно в ногах,
в клиники нам изготовили ортезы это такое присрособление для ног, что бы коля их не крестил их нужно носить целый год , днём и ночью. Стоят они 1003евро, по приезду домой счёт выложу.
Так же нам переделали коляску сделали сидение и к нему прикрепили дополнительные ремни для спины , стоит это всё почти 1000евро. Фото коляски , счёт на коляску , все выписки и рекомендации так же выложу по приезду доиой.
Врачи порекомендовали пока воздержатся от реабилитации хотя бы 6 месяцев, иначи можно снова спровоцировать эти приступы,
они рекамендуют в первую очередь купить реабилитационный велосипед и вертикализатор и заниматься хотя бы пол года дома, коле нужно привыкнуть к новым препаратам. Велосипед нам уже изготавливают тут в германии , очент хороший велосипед его изготавливают индивидуально на ребёнка. Счёт нам только сказали предварительный, что он будет стоить около 3-х тысяч евро. Как велосипед будет готов нам пришлют счёт. Так же нужно покупать вертикализатор , и стоять в нём по 5 часов в день что бы мозг привыкал стоять.

[mama koli]

Здравствуйте! Ну вот мы и дома, ещё ни как не могу отойти от дороги. Домой мы прибыли 29 июля , простите что сразу не писала. По приезду домой мы решили купить арбуз (лучше бы не покупали). ... и Колю и Кирилла рвало ужасно, потом поднялась терпература сразу у двух почти под 40. Сейчас всё прошло, но какие то вялые, бледные... вот такие у нас дела. Чуть позже выложу все выписки из клиник (только они на немецком) .

[Евгения Шахмаева]

Светочка здравствуй Как Коленька себя сегодня чувствует ???
Как у вас в общем состояние ? судорог больше не было ???

[mama koli]

Женечка привет!!!
Спасибо дорогая , что за нас постоянно переживаешь.
В общем пока всё хорошо( я даже и боюсь писать, что всё хорошо, что бы не сглазить). судорог нет.
Но состояние, пока както не очень, какой то вяленький, но хотя нас предупреждали, что такае может быть, но главное что судорог нет,
я такая счастливая.......

[Евгения Шахмаева]

Светочка это самое главное - что нет судорог ... Дай БОГ чтобы их больше не когда не было .
А вялый он скорее всего потому-что идет адаптации к новому препарату, так почти всегда бывает ...
Мы когда в свое время начинали пить Депакин там вообще реакция странная была ...
Она была похожа первое время на наркоманку у нее даже глаза в разные стороны разъезжались ....
тоже была вялая ...слабая ...апатичная....
Все наладиться вот увидишь.

К стати мы пропили ГАММАЛОН чуть больше месяца эффект и правда хороший ....
Сейчас сделаем передышку и будем пить Глиатилин .

А вам что еще новенькое прописали из препаратов ???

[mama koli]

Жень спасибо!
Да больше ни чего не прописывали.