Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Помогите Коле. ДЦП , эпилепсия тяжелой формы, Сбор на операцию и реабилитацию в Китай

[mama koli]

Отчет:

09.07.2013 на карту сбербанка с карты 6390****6278-1000р (Елена Юрьевна)
09.07.2013 на карту сбербанка с карты 4276****5527-3000р ( Артем Минэхэтович)
10.07.2013 на Яндекс /деньги с кошелька 4100****9499-50р
11.07.2013 на Билайн -1000р ( Сбербанк)
12.07.2013 на Яндекс/ деньги пополнение рапида (НКО)-197р
12.07.2013 на Билайн -1000р ( киберплат)
15.07.2013 на карту сбербанка с карты 6390****0494-1000р
15.07.2013 на Яндекс/ деньги пополнение Сбербанк РФ. (МСК)-5000р
15.07.2013 на Яндекс/ деньги пополнение Банк Русский Стандарт-1000р
15.07.2013 на Билайн - 500р ( Евросеть)
15.07.2013 на карту сбербанка с карты 4276****4451-2000р ( Алексей Вадимович)
16.07.2013 на Билайн - 500р ( Альфа-банк)
16.07.2013 на карту сбербанка с карты 6762****8297-143р ( Людмила Александровна)
Всем большое спасибо и низкий поклон, за помощь сыну.
Здоровья Вашим семьям!
Итого на 16.07.2013 собрано-319667р
Еще нужно-372145р

[mama koli]

Всем привет !
Новости у нас такие:
Вчера вечером позвонили из консульства , визы нам на 6 мес не дали.
Молодой человек из справочной службы сказал, что у нас недостаточно средств для пребывания по той выписке из банка, что я предоставила.
Уже много времени прошло с прошлой реабилитации, 2 месяца, дальше продолжать сбор на пол года не будем , неясно сколько это займет времени...
Мы решили ехать на 3 месяца, на стандартный курс реабилитации, и так сейчас повторная процедура с визами затянется на дней 20.
Нужно заново переписывать со сроками анкеты на визы, визы мы делаем как всегда, через курьерскую доставку , так как консульство КНДР только в Москве( Иркутск и Екатеринбург, документы курьером не принимают , только лично) а это вся процедура длится 14 ( это как минимум) до 20 дней.
Я созвонилась с клиникой, сообщила, что мы приедим на стандартный курс , как всегда на 3 месяца, теперь по поводу перехода с противоэпилептических таблеток на китайскую траву, будут решать по приезду, проконсультировавшись с эпилептологом из Германии, что нас ведет заочно. Как писала ранее, китайские врачи планировали постепенно отменить немецкие препараты от эпилепсии, на китайские , более легкие на травяной основе, так как у Кольки уде 2 года ремиссия на немецких препаратах, и по последним обследованиям увеличены все органы, и плохие показатели крови, китайские врачи говорили, что для такой процедуры для отмены одного препарата на другие нужно год, так как Колька сейчас принимает 3 немецких препарата от эпилепсии, сейчас не знаю что решат....
В связи с этим мы снова меняем сумму сбора.
На 3 месяца реабилитации нужно 115302 * 3 =345,906 р + 6200 ( за две визы)+ ~3000 ( за две страховки)+ ~ 30000-32000 ( билеты Новосибирск - Пекин-Новосибирск , на двоих, это сумма приблизительная с учетом скидки , скидку нам пообещали, но она зависит от тарифа, выбронного дня. Билеты выкупаем в последний момент, сначала делаем бронь для оформления виз, а уже когда будет готова виза, выкупаю билеты, а то были такие моменты приходилось менять билеты , а это доп расходы).
Итого сумма к сбору-387106р
собрано- 319667р
Еще нужно- 67437р
Всем огромные спасибо , что нам помогаете.

[mama koli]

Отчет :
16.07.2013 на Билайн -475 ( KreditPilot)
16.07.2013 на Билайн -500р ( сбербанк)
16.07.2013 на Билайн -500р
16.07.2013 на Билайн -100р ( PinPay)
16.07.2013 на Билайн -450р50к
16.07.2013 на карту сбербанка с карты 6390****5693-500р ( Юлия Юрьевна )
16.07.2013 на карту сбербанка с кары 5101****2151-1000р
16.07.2013 на карту сбербанка OSB 66950296-1000р
17.07.2013 на Билайн -1000р
17.07.2013 на Билайн - 1000р ( Сбербанк )
17.07.2003 на карту сбербанка с карты 4276****3731-3000р ( Артем Анатольевич)
18.07.2013 на Билайн -807 р( Cyberplat)
Итого :собрано на 18.07.2013 -330004р
Еще нужно -57102р
Всем всем всем , спасибо много много раз!
Всех Вам благ!

Всем здравствуйте!
Мы сейчас в деревне, Чистоозерный район.
Брат нас привез с детьми к родителям, погостим дней 5, оставим Кирюшу .
Когда мы в Китае, Киря ходит тут в сад.
Полный отчет по поступлениям выложу по приезду домой, заранее прошу прощения...
Отчет:
( по яндексу и р/ с в сбербанке по приезду, нет доступа)
18.07.2013 на карту сбербанка с карты 4276****3461-5000р ( Наталья Борисовна)
18.07.2013 на Билайн -297р
19.07.2013 на карту сбербанка с карты 5469****9883-1000р (Любовь Викторовна)
Каждому огромное спасибо! Здоровья Вам и Вашим детям!

[mama koli]

Всем здравствуйте!
Сбор временно останавливаем, на 3 мес реабилитации собрано!
Дальше будет надеятся на обещание Фонда и Администрацию.
Отчет:
23.07.2013 на карту сбербанка с карты 4276****0337-1080р (Дмитрий Александрович)
23.07.2013 на карту сбербанка с карты 5469****3596-300р (Александр Анатольевич)
25.07.2013 на карту сбербанка с карты 6762****8297-66р (Людмила Александровна)
25.07.2013 на карту сбербанка с карты 5469****8632-400р
25.07.2013 на карту сбербанка с карты 6762****1240-1000р (Наталья Львовна)
26.07.2013 на карту сбербанка зачисление OSB 66950296-2135р

Выписка по карте за период сбора с 20.05.2013-по 29.07.2013г
http://i038.radikal.ru/1307/9e/18be7893be2e.png
http://s60.radikal.ru/i167/1307/8b/aef10bf4d9ea.png
http://s017.radikal.ru/i415/1307/9c/08c259506eb0.png

24.07.2013 на билайн-115р10к

16.07.2013 на Яндекс/ деньги пополнение - 499,00 р (Перевод от 4100****4369)
24.07.2013 на Яндекс/ деньги пополнение - 1 500,00 (АЛЬФА-БАНК)

Выписка по Яндексу за период сбора с 20.05.2013-по 29.07.2013г и чеки о переводе на карту
http://s51.radikal.ru/i134/1307/ab/8a0148e2dde4.png
http://s019.radikal.ru/i618/1307/7c/d70b6c30b177.png
http://s017.radikal.ru/i439/1307/7b/67519d2fda94.png

18.07.2013 на расчетный счет в сбербанке -68000р
Выписка с р/с за период сбора с 20.05.2013-по 29.07.2013г
Так же как писала ранее на счет поступают компенсации они зачесляются как заработная плата, я о них не пишу, но они ссумируются на лечение
http://s017.radikal.ru/i409/1307/29/a32d6e94f2a3.png

Я совсем забыла о Киви кошельке, почему смс перестали приходить
Приношу свои извинения, так как там были переводы
Выписка с Киви кошелька
http://s020.radikal.ru/i716/1307/89/6589346cbbe5.png


на 29.07.2013 собрано- 414021р
- 1817,22(процент за перевод с р/с на карту сбера)
-357,85 (процент за вывод с яндекса на карту сбербанка)
-1637,84 (процент за вывод с билайна на карту сбера)
Итого- 410208р ( Так как нас уже знают в Госпитале, заранее деньги мы на счет госпиталя не переводим, а везем в рублях на карте, пробовали в долларах,процент выходит больше, госпиталь счет выставляет в долларах но оплату производить нужно в Юанях, так что везем рубли на карте, там снимаем Юани, так само выгодно, по приезду будут учтены процент за снятие юаней)
Все оставшие средства, если остануться ( надеемся не возникнет доп расходов) пойдут за следующую реабилитацию.

Еще раз всем хочу сказать огромнейшее спасибо!
Низкий Вам поклон за помощь!
Всем здоровья!

[mama koli]

04.08.2013
Всем здравствуйте !
Напишу наши новости:
Созвонилась с переводчиком с госпиталя ,
сейчас все забито, помимо русских , украинцев , белорусов , арабов , в госпитале лечатся китайские дети, им все лечение оплачивает государство и их принемают без очереди.
Наше место занял китайский ребенок , он выпишется только в конце августа.
Поясню как понять наше место, мы уже там пролечились 5 курсов, и нас постоянно ведет определенная группа специалистов, массажисты, лфкашники и т д,
и прежде чем лететь на лечение, мамы должны созваниваться и уточнять есть ли время у инструкторов , а как бы не хочется их менять, ребенка они уже знают.
Так, что буду не торопясь заново делать визы .
Написала письмо в авиакомпанию Сибирь , они нам постоянно дают скидку на авиаперелет, с датами определились первые числа сентября , пока точно не знаю, как авиакомпания ответит напишу, время есть на визы , так что документы буду отправлять после покупки билетов. По поводу страховок , так как мы не вылетели ранее, это не наша вина, не дали визы, страховки нам перебьют на новый срок, а вот консульский сбор и услуги курьера нам увы не вернут ( поясню : отправляла документы ранее на открытие виз на 6 мес, нам было отказано).
Вот и доп расходы 6200 ( я вложила с пенсии ).
В понедельник у нас консультация хирурга, если кто то слышал есть такой метод для детей с ДЦП, метод опирирования по ульзибату , так вот у Кольки после эпиприступов появилось , что он очень сильно закатывает глаза , 2 года назад в Германии нам сказали , что приступы были настолько сильные, что произошло растягивание глазных мышц,
а метод по ульзибату , они с этим работают , в висках делают небольшие надрезы и натягивают мышцу .
Так же они делают операции на кисти , у нас одна рука очень плохо работает , сухожилие очень сильно стягивает .
Этот метод абсолютно безвреден ( ну относительно ).
Делают небольшие надрезики , тем самым где нужно натягивают, а где нужно раслабляют и мышцы и сухожилия .
Вот я решила проконсультироваться с хирургом, по этому поводу .
и еще были поступления
30.07.2013 на Билайн -100р (сбербанк)
02.07.2013 на Билайн -10000р (pinpay)
спасибо огромное! ( все пойдет на след курс)

05.08.2013
Всем здравствуйте!
Спасибо за поддержку !
Так вот дела такие:
Были на приеме. Кольке уже давным давно по показаниям должны были сделать операцию , опять вот и наши врачи...
Нас должны были давно отправить , но никому это не нужно, ребенку выдали инвалидность до 18. Взрослую коляску, куда поместится 2 меня, даже обувь не дали, так как для детей ДЦП спец обувь идет . Вот так вот...
Ну ближе к теме:
Кольке нужно делать 15 надрезов ( на глаза и руки , и в 2 местах на ногах тянет сухожилие ). Операция длится 15-20 мин, через 6 ч отпускают домой . Оперируют Тульские хирурги , кому интересно их сайт http://www.ulzibat.ru/
Бригада хирургов приезжает в Новосибирск 12 декабря, оперируют дней 7 кажется , им предоставляются операционный в одной из больниц города .
25 ноября у нас снова прием.
Выдается операционный лист , анализов целая куча, ЭКГ и т д.
Стоимость операции около 30000р +- 2 т р.
Можно попытаться выбить квоту на бесплатную операцию так сказал хирург , я сегодня же позвонила в обздрав, ну как всегда мин 20 перекидывали меня с кабинета в кабинет, пот соединили с нужным человеком , он как услышал фамилию мою , сказал как я уже их достала , что 30 т не большая сумма мол насобирайте с пенсии , в фонды обращайтесь ,100 квот уже выдали до конца года по НСО, и еще до меня человек 300 в очереди ... Я ужаснулась от количества детей инвалидов.
Вызов на операцию вместе со стоимостью дадут только 25 ноября . А операция 12 -19 декабря ( в этот период ) дурацкая система в России , за такой краткий срок какие фонды...
Было поступление
04.08.2013
На карту сбербанка с карты 4276****0015-5000р
Спасибо Вам! И здоровья побольше !

[щепка]

он как услышал фамилию мою , сказал как я уже их достала

Солнышко моё!!!! Сколько же сил ты прилагаешь, чтобы вылечить свою лялечку!!! Только не сдавайся!!! Дай Бог Вам всем здоровья!!!! Молюсь за Вас!!!!

[Rosino4ka]

Коля с мамой по прежнему в Китае, прошли очень интенсивный курс реабилитации,загружены с утра до вечера.Коля стал очень хорошо говорить, сидит, хорошо шагает с поддержкой.
22 ноября вылетают домой, по приезду Света покажет нам фотки.
В Китае плохой интернет, вот на материнство даже и не получается зайти(((

Есть и не очень хорошие новости, кому-то все никак не дают покоя сборы денег и то там то тут всплывают лже группы, а теперь еще и лже сайт.
Пожалуйста будьте внимательны не переводите деньги на сомнительные реквизиты, если есть хоть доля сомнения, свяжитесь со Светой ( мамой Коли) уточните!

Вот он этот ЛЖЕ сайт:
http://nikolai-pivovarov.ru

Отредактировано: Rosino4ka в 19 ноя 2013, 22:25

[mama koli]

22.11.2013 17:16:46
Всем здравствуйте!
Ну вот мы и дома!
Сегодня прилетели домой.
Мы прошли очень интенсивный курс реабилитации, занимались до самого вечера.
Сразу прошу прощения, что не писала никаких новостей, Коля поиграл с ноутбуком , пришлось переустанавливать систему, практически не куда не могла войти, пароли не к почте не к форумам не помню, все записано на листочках))
Напишу о наших результатах:
Намного лучше стал шагать, дольше по времени сидеть самостоятельно, меньше стала спастика.
И самый большой результат за этот курс, это снова наша речь, говорит абсолютно все, появилось свое мнение.
Очень хорошая память, расширился словарный запас китайских слов.
Но не очнь хорошая динамика с эпилепсией, плохая Энцефалограмма, очень высокая судоржная готовность, врачами было принято решение
совместно с немецкими противосудорожными добавить еще один китайский препарат + сбор из трав.
Итого сейчас 3 препарата немецких 1 китайский + сбор из трав... как не ужасно но мы без этого не можем.
Сейчас мы отдыхаем до середины декабря, в декабре у нас операция по Ульзибату в Новосибирске .
Как уже писала ранее приезжает выездная бригада из Тулы.
После операции нужно отдохнуть 1,6 месяца, и затем снова нужна усиленная реабилитация.
На начало февраля врачи снова рекамендуют 3 подсадки стволовых клеток и 90 дней реабилитации.
Поставлена задача вертикализовать без опоры. Сейчас у нас только удается 3 минуты.
Очень надеемся, что все у нас получиться.
Колька молодец, очень старается.
Сегодня в самолете мужчина спрашивает у меня, у вас мальчик инвалид?
Коля опередил меня с ответом...
Говорит я не инвалид, просто я не умею ходить...Мы были в Пекине на лечении и я скоро научусь ходить...
И еще раз огромное всем спасибо!!!
Чуть позже выложу фотографии и отчеты.

Фото:
http://s47.radikal.ru/i116/1311/ad/f29129274850.jpg
http://s020.radikal.ru/i715/1311/ad/335414ae22a0.jpg
http://s018.radikal.ru/i521/1311/27/0805d844db14.jpg
http://i008.radikal.ru/1311/0c/2eab2c768e17.jpg
http://s51.radikal.ru/i131/1311/87/84e6cbbb123e.jpg
http://s017.radikal.ru/i406/1311/d9/55ee6d51003c.jpg
http://s019.radikal.ru/i643/1311/76/0821ba9f15f4.jpg
http://s020.radikal.ru/i716/1311/bd/2bdca6d37ee2.jpg
http://s57.radikal.ru/i157/1311/11/cf802faba82c.jpg
http://s018.radikal.ru/i520/1311/c8/2d7b4b3fc285.jpg
http://s020.radikal.ru/i722/1311/79/b86f10943030.jpg
http://s004.radikal.ru/i207/1311/e3/30b0cd1e2091.jpg
http://s020.radikal.ru/i710/1311/ad/d16c55b26f84.jpg
http://s017.radikal.ru/i422/1311/04/6db50d3fb8e1.jpg
http://i020.radikal.ru/1311/9e/4f8f509e9ceb.jpg
http://s61.radikal.ru/i171/1311/bb/3fb1098bc0d2.jpg
http://i016.radikal.ru/1311/a6/f6f72e0986cc.jpg
http://s005.radikal.ru/i211/1311/87/60d9ab270b32.jpg
http://s019.radikal.ru/i641/1311/bc/7e9e8ed353da.jpg
http://s017.radikal.ru/i405/1311/6f/e2f86bed713c.jpg
http://s020.radikal.ru/i708/1311/53/7b65cc371210.jpg

Отчёт:
Поступления после сбора.
По номеру Билайн:
30.07.2013-100р
30.07.2013-10000р
01.10.2013-200р
03.10.2013-1480р
10.10.2013-100р
15.10.2013-100р
Итого-11980р

На яндекс кошелёк:
поступлений нет.

На карту сбербанка:
30.07.2013-2135р
30.07.2013-1000р
07.08.2013-5000р
08.08.2013-1300р
16.08.2013-500р
19.08.2013-1435р
20.08.2013-100р
10.09.2013-90р
13.09.2013-300р
23.09.2013-30000р (форум БМВ мото, собрали на операцию по Ульзибату)
Итого: 11860р (30000р в общую сумму не считаю)
Выписка по карте с 30.07.2013по 28.11.2013г
http://i062.radikal.ru/1311/a3/81c7b2cbbe61.png



На расчётный счёт в сбербанке:
07.08.2013-300р
26.08.2013-2000р
Итого-2300р
Зачисление заработной платы, это выплаты из социальной защиты. компенсация за электроэнергию .
Выписка по счету с 30.07.2013 по 28.11.2013г
http://s005.radikal.ru/i209/1311/69/3f37c7b80f36.png



Отчёт по расходам :
Билеты на двоих туда и обратно-35162р
http://s020.radikal.ru/i719/1311/39/6abde503bd42.png
http://s020.radikal.ru/i719/1311/39/6abde503bd42.png

виза на двоих на 3 месяца-6200р
http://s019.radikal.ru/i638/1311/82/744c374186e2.jpg


Страховки на двоих-3958р
http://s14.radikal.ru/i187/1311/d7/650aaefd1d90.jpg


Лечение, проживание, переводчик с 04.09.2013 по 22.11.2013г -14602.56 долларов или 481884р
http://s019.radikal.ru/i630/1311/7b/b50bd02737ed.jpg
Встреча и проводы в аэропорту -300юаней-1590р

Итого:
Было собрано- 410208р
После закрытия сбора-26140- процент за вывод =2488рр
Итого было -435094р
Потрачено: билеты+визы+страховки+ Лечение, проживание, переводчик+ встреча и проводы= 528794р

Выписка за курс лечения:
http://i021.radikal.ru/1311/0c/725fdd163567.jpg
http://s41.radikal.ru/i093/1311/7e/0c8c2bc87cef.jpg
Всем огромное спасибо за пройденный курс лечения!
Здоровья Вам и всего самого наилучшего!

ОТКРЫВАЕМ НОВЫЙ СБОР
с 13февраля по 13 мая 2014г нам нужно быть В Пекине.
На Трансплантацию клеток и реабилитацию
Сумма по счету-23422.20 долларов =773000р
Доп расходы, билеты (как всегда расчитываем на скидку), визы, страховки=50000р
СУММА К СБОРУ-823000р
http://s019.radikal.ru/i644/1311/9b/3767bb51227a.jpg
http://s019.radikal.ru/i644/1311/9c/9663fc821b3c.jpg
http://s020.radikal.ru/i717/1311/b4/d5748e179c36.jpg

Буду благодарна за любую помощь.

Отредактировано: mama koli в 30 ноя 2013, 20:18

[щепка]

Умнички вы наши!!! Как же я за Вас рада!!! Коленька такой взрослый!!!!
Дай Бог Вам здоровья, сил и удачи!!!!

[Левибоб]

Света, Коленька у тебя такой умничка! Сил вам всем, всей вашей семье!
Номер карты сбербанка прежний? Этот №карты-4276844022510184 (рубли)?