Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ молодой маме срочно нужна помощь, иначе малыш может остаться без неё

[Пунчана]

Личного яндекс-кошелька у них нет. Есть только карта сбера. Если пожелаете, могу вам скинуть номер карты в личку

[2 мама]

Спасибо ,но со Сбером у меня напряженные отношения.Тогда переведу на ЯК фонда.

[Пунчана]

У Вали очень хорошие новости. От Михаила пришло письмо:
"У нас хорошая новость, пару дней назад позвонил в Управление САО узнать насчёт Траклира,там сотрудница отвечает, что поставка в Аптеку произведена и удивилась, что нам ещё не звонили из поликлиники. И действительно, на следующий день позвонили из поликлиники и попросили прийти выписать у Врача рецепт, и получить Траклир. Мы получили упаковку Траклира 125 Мг.

Звонил в Управление узнать, как и сколько будем получать Траклир, там сказали, что вроде до Декабря включительно, т.к у Валентины регистрация только до декабря, но я сказал,что буду продлевать официальную регистрацию в Москве и принесу им, чтобы получить льготу по инвалидности на получение лекарств, и думаю, что с Траклиром всё будет пока нормально.

Спасибо Всем Вам огромное, что переживаете за нас и поддерживаете.
С Ув. Михаил."

Хочется верить, что Минздрав будет помогать с обеспечением траклиром и средства нужны будут только на силденафил и фраксипарин.


Отредактировано: Пунчана в 4 окт 2011, 18:07

[Пунчана]

Отчеты по лекарствам:

Траклир http://nurm.ru/docs/GradiVal_otchet-traklir.jpg
Фраксипарин http://nurm.ru/docs/GradiVal_otchet-1.jpg
Силденафил (вигранде) http://nurm.ru/docs/GradiVal_otchet-vigrande.jpg

2000 руб на карту подопечного (с карты 6****5664, 22.09.2011)

Большое Спасибо!

Если с Траклиром (Дай Бог !) всё будет хорошо, то мы будем продолжать помогать ребятам по другим лекарствам - фраксипарину и силденафилу. Поскольку Михаилу надо будет ещё выплачивать долг перед клиникой.

Отредактировано: Пунчана в 4 окт 2011, 18:19

[lilliya]

Отчеты по лекарствам:

Траклир http://nurm.ru/docs/GradiVal_otchet-traklir.jpg
Фраксипарин http://nurm.ru/docs/GradiVal_otchet-1.jpg
Силденафил (вигранде) http://nurm.ru/docs/GradiVal_otchet-vigrande.jpg

Добрый день всем.
Ирина, спасибо большое, что выложила ссылки на отчетные документы.
Сейчас на яндексе фонда для Валюшки невыведенными остаются 3222 рубля на покупку на следующие месяцы виагры и фраксипарина. У Михаила после всех расходов на лекарства, осталось 5000 рублей. Итого на покупку виагры и фраксипарина есть 8222 рублей. Виагры, купленной сейчас, Вале хватит до ноября.
Долг в клинике за Валю остался в прежнем размере 3500 Евро, за Мишутку Валины родные постараются выплатить.

О Валюше новости. Вчера Михаилу позвонили из института Склифосовского и попросили, чтобы Валя готовилась к госпитализации для обследования на возможную в будущем трансплантацию легких.
Положили Валю не в профильное по ее заболеванию отделение (там идет ремонт), а в отделение гинекологии на 13-м этаже. Валюше будут проводить все обследования для постановки в лист ожидания донорского органа. Планируют, что пробудет она в больнице две недели.
Валя, конечно, расстроилась, так как она еще ни на день не расставалась с Мишуткой, но пройти обследование нужно обязательно. И еще врачи хотят перевести Валю с фраксипарина на более дешевый кроворазжижающий препарат варфарин.
Миша написал, что Валюша понимает необходимость госпитализации и держится молодцом, но конечно она будет очень тосковать по сынишке.

Девочки, может кто-нибудь захочет и сможет навестить Валю в больнице, чтобы она не очень грустила.
Лежит она в гинекологии на 13-м этаже, дни и время посещения как в обычных больницах.

Спасибо большое всем за помощь


Михаил прислал несколько фотографий Мишутки с Валей.
Фото можно посмотреть по ссылкам:
Валюша с Мишуткой

Маленький Мишенька

[lilliya]

Девочки, может кто-то хочет узнать о Валином заболевании побольше. Его трудно представить, но есть один видеосюжет о девушке (она тоже, как и Валя подопечная нашего фонда) с идиопатической легочной гипертензией, снятый православным телеканалом в Екатеринбурге.
И эта девушка рассказывает о себе и о болезни.
Мне самой было очень тяжело смотреть и понимать то, что происходит при ЛГ.

Здесь можно посмотреть этот видеосюжет ВИДЕО

[Ксения Пракаш]

какой малыш чудный! А Валя такая худенькая, измученный взгляд!!!
Дай Бог всё у неё будет хорошо!

[Каталина25]

Какой классный малыш. Здоровья его мамочке!
А трансплантацию реально провести в России? Или речь идёт о Европе?

[lilliya]

Какой классный малыш. Здоровья его мамочке!
А трансплантацию реально провести в России? Или речь идёт о Европе?

У нас проведены на сегодняшний день всего две успешных трансплантации легких. Только легких (а не комплекса сердце-легкие). Одна в Питере, вторая этим летом в Москве. Но обе пациентки с другим диагнозом, не с идиопатической легочной гипертензией. Очень тяжело с базой донорских органов, так как и люди не готовы давать согласие на изъятие органов своих погибших, или умирающих родственников, потому что есть страх, что тогда врачи не будут до конца бороться за их жизнь. И еще ряд причин.
И в России пока очень мало практики выхаживания больных после пересадки легких, нет ряда лекарств, нет и уверенности, что государство выделит огромные суммы на эти лекарства. Вот здесь можно прочитать про одну из двух пересадок, которые были проведены в России http://nurm.ru/Informacia/SMI.html

С трансплантацией в европейских клиниках тоже сложно, тяжело получить согласие западных врачей на трансплантацию пациента из России. Здесь много причин.

Но все равно, несмотря ни на что, Вале необходимо провести все обследования для возможной трансплантации, поставить в лист ожидания (даже на Западе ожидание донорского органа длится многие месяцы, а у нас - годы)
Конечно мы будем и в клиники Европы обращаться. При идиопатической легочной гипертензии иногда необходима пересадка не только легких, а комплекса сердце-легкие. Такие пересадки у нас не проводились совсем.

Сейчас невозможно ничего конкретного сказать по поводу трансплантации. Очень сложный это вопрос.
Хочется, конечно, чтобы Валюшке помогла лекарственная терапия. Речь не о излечивании, к сожалению, заболевание неизлечимо, но чтобы ее состояние было стабильным и более менее хорошим при лекарственной терапии.
Может через какое-то время на Западе изобретут препарат для лечения легочной гипертензии, который будет реально спасением. Ведь поиски и клинические испытания проводятся.

А Мишутка у Вали и Михаила и правда очень классный . Вот только зубики пока не лезут, десенки все набухли. Миша дает ему корочку хлеба и Мишаня ее всю иссасывает.
Мишенька во всю ползает, еще не ходит, но пытается - цепляется за что-нибудь, старается на ножки подняться. Он спокойный, ночью спит хорошо. Кушает тоже хорошо. В общем старается беречь мамочку

[Пунчана]

В общем старается беречь мамочку