Детская пока пуста Детская 0-1 Детская 1-3 Детская 3-7 Детская 7++ Спальня Гостиная Кухня Библиотека
Объявления
Если вы не видите сообщения в темах, попробуйте отключить Adblock
Почта не работает. Если нужно сменить почту, если есть проблемы со входом, пишите администратору Alina

Привет, Гость ( Вход | Регистрация )

Ответить Создать Опрос

Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+

› Даша Ножина. 2 годика. Нейробластома 4 ст., Цена жизни = 205 тысяч фунтов стерлингов

Нике
post 3 сен 2011, 15:03
Сообщение №111 (ссылка)

*
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 3654
Регистрация: 1.11.09
Москва, СВАО
Drazik, Ничего себе. Извините,если обидела. Не хотела,реально напомнило Сталкера. Простите еще раз.
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Нике
post 3 сен 2011, 15:12
Сообщение №112 (ссылка)

*
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 3654
Регистрация: 1.11.09
Москва, СВАО
А мама Даши принимает какие-то препараты,чтоб снизить воздействие радиации? Пусть все-все клетки опухоли испугаются и убегут. А мы будем с удовольствием читать и своим детям замечательные книжки,которые вы напишите своей дочке. Здоровья Даше и вам всем!
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Drazik
post 3 сен 2011, 15:27
Сообщение №113 (ссылка)

Папа Даши
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 162
Регистрация: 6.08.11
Екатеринбург

Дарья 01.08.09 - 08.06.12
Ответ на сообщение [?] Нике от 3 сен 2011, 14:12
ЦИТАТА ( Нике )
А мама Даши принимает какие-то препараты,чтоб снизить воздействие радиации?


Да, принимают. Препараты йода. Для того, чтобы защитить щитовидную железу, она ведь тоже очень йод любит, его накапливает и сильно облучается.

ЦИТАТА
Drazik, Ничего себе. Извините,если обидела. Не хотела,реально напомнило Сталкера. Простите еще раз.


Я не обиделся ни капли. Наоборот даже.
Иногда нападает настроение написать что-нибудь эдакое.


Отредактировано: Drazik в 4 сен 2011, 01:23
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Нике
post 6 сен 2011, 10:07
Сообщение №114 (ссылка)

*
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 3654
Регистрация: 1.11.09
Москва, СВАО
Как Даша?
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Drazik
post 6 сен 2011, 23:39
Сообщение №115 (ссылка)

Папа Даши
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 162
Регистрация: 6.08.11
Екатеринбург

Дарья 01.08.09 - 08.06.12
Даша чувствует себя хорошо. Девочка каждый день несколько раз гуляет в саду, разбитом на крыше здания Нуклеарной Медицины. Там столько интересного! Даже белое настоящее пианино есть в специальном павильоне, Дарья каждый день музицирует и играет в шахматы. Шахматы ростом почти с Дашу, особенно ей удается ход конём. Курс mIBG-терапии подходит к концу, через два дня девочку переведут из отделения Нуклеарной Медицины в детский онкологический стационар. Впереди - высокодозная химиотерапия и пересадка костного мозга.



Получил посылку для Даши из Екатеринбурга и Москвы. Переслали с проводниками поезда Москва - Амстердам. Поезд стоит в Кёльне всего 3 минуты, и утром, когда он прибыл из Москвы, я с этим поездом разминулся на вокзале, хотя приехал за час до прибытия. Поэтому повторно встретил его тем же вечером, когда он возвращался из Амстердама. А уж как проводники обрадовались, что я всё же забрал посылку. Спасибо Ольге и бабушке Даши, а также всем, кто принял участие в операции "Посылка". Всё доехало в целости и сохранности.

Семейная пара - жители Кёльна (в прошлом - жители Челябинска) - узнали о Даше из интернета и приехали прямо к Нуклеарной Медицине с подарками для девочки. Спасибо! Добрых людей много, убеждаемся в этом в который раз.

Сейчас я продлеваю визы для нахождения в Германии. Наши были открыты только на 60 дней, мы в этот срок не укладываемся, требуется еще время для завершения лечения Дарьи.

Позже напишу большой подробный пост, а сейчас засыпаю.

user posted image

Отредактировано: Drazik в 7 мая 2012, 17:45
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
ДианаСев
post 7 сен 2011, 12:51
Сообщение №116 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 949
Регистрация: 28.09.10
Севастополь

Александра 23.03.98
Денис 28.12.06
Дашка-очаровашка, хоть с конями, хоть без оных! :4u:
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Нике
post 7 сен 2011, 13:43
Сообщение №117 (ссылка)

*
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 3654
Регистрация: 1.11.09
Москва, СВАО
Красотка-шахматистка! :)
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Drazik
post 9 сен 2011, 02:11
Сообщение №118 (ссылка)

Папа Даши
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 162
Регистрация: 6.08.11
Екатеринбург

Дарья 01.08.09 - 08.06.12
Йобенгуан

Йобенгуан - это не матерное слово. Это даже наоборот - название лекарственного вещества, которое используется в терапии нейробластомы.
Торговое название этого препарата "М-йодбензилгуанидин (123I)" или "МИБГ (123I)" (mIBG).
Именно от названия этого вещества берет свое имя mIBG-терапия.

Цитата:
"Препарат имеет сходную молекулярную структуру с адренергическим гормоном норэпинефрином. Накапливаясь в окончаниях постсинаптических нейронов симпатической нервной системы и конкурируя с норэпинефрином, препарат, в отличие от него, не имеет медиаторных свойств, не влияет на активность симпатической нервной системы и не вызывает гемодинамического эффекта."

Итак, mIBG-терапия: как это происходит.
Отделение Нуклеар_Медицин Униклиники города Кёльн (Германия).
user posted image

1. За день до этой терапии ребенку нужно начать прием йода (дают специальные капсулы с препаратом йода, эти капсулы не продают в аптеке), кроме того нужно принимать препарат йода в каплях и маме и ребенку - Irenat Tropfen (20 евро за флакончик 40 мл, только по рецепту, в каждой аптеке в Германии). Дозы назначает врач из Нуклеар_Медицин.

user posted image

2. В день старта терапии маму с ребенком принимают в стационар Нуклеар_Медицин, определяют в индивидуальный бокс. Довольно большая комната, две кровати (одна для мамы, вторая - для ребенка), между кроватями устанавливается передвижная ширма, защищающая от радиации. Вес ширмы - 400 килограмм. Она на колесиках.
В нашем случае ширмы не было, Дарья Дмитриевна всё равно от мамы ни на шаг, поэтому и в ширме проку не было.

user posted image

Через 3 часа от приема в стационар приглашают в специальную комнату, где вводят в вену ребенку радиоактивное вещество - собственно этот самый "М-йодбензилгуанидин (123I)". Все врачи в защитной одежде, в перчатках, в масках. Дозиметры у всех, включая маму ребенка. Радиоактивное вещество на специальной тележке, закрыто стенкой из свинцовых кубиков. Подсоединяют шприц с mIBG к венозному катетеру, нажимают кнопку "старт" на шприцевом насосе - и всё, началось!

user posted image

2 часа ребенок должен спокойно лежать на кровати, пока вводится вещество. Дарья Дмитриевна героически спала. Врачи на время введения выходят из комнаты - лишнее облучение никому особо не нужно. Остается только ребенок с мамой, маме рекомендуют ближе 2 метров к своему ребенку не приближаться. Дают в руки кнопку экстренного вызова врачей и медсестер - мало ли что.

После окончания введения вещества сразу же ведут ребенка с мамой в специальную комнату (напротив по коридору), где специальным прибором навроде фотоаппарата измеряют радиоактивное излучение от ребенка. Такие измерения теперь будут делать дважды в сутки - утром и вечером.
Кроме того, ежедневно ребенку делают сцинтиграфию, чтобы наблюдать, как распределилось радиоактивное вещество по организму.

user posted image

И уж после этого мама с ребенком идут в свою палату. В первые сутки из палаты выходить нельзя. Сильное излучение от ребенка, опасно для окружающих. Мама, конечно, получает большую дозу радиации в эти первые сутки.

Особенно радиоактивны все выделения ребенка - моча, кал, слюна, пот. Поэтому менять памперсы нужно в специальных перчатках, использованный памперс упаковывать в герметичный мешок,  а уж мешок помещать в специальный черный контейнер. Целая история.


user posted image

Еду приносят в палату три раза в день. На неделю вперед заказывается по меню отдельно еда для мамы, отдельно - для ребенка.

В палате постоянно пакеты (тетрапаки, как у нас молоко) с чистой водой, термосы с кофе и кипятком, чай в пакетиках, сахар, сливки для кофе и прочее разное - чтобы можно было в перерывах между приемами пищи перекусить или попить.

user posted image

В палате индивидуальный санузел - раковина, унитаз, душевая кабина. Вода подается короткими порциями, приходится экономно относиться. Вода в душевой кабине - по жетонам. Каждый день медсестра выдает 3 жетона на воду. Опускаешь жетон в специальную прорезь около душевой кабинки - вода течет ровно 3 минуты. 3 жетона = 9 минут воды. Вполне достаточно. Если что, можно взять дополнительные жетоны.

user posted image user posted image

3. Со вторых суток терапии можно сколько хочешь гулять в саду, который устроен на крыше Нуклеар_Медицин. Сад шикарный: деревья, цветы, скульптуры, гигантские шахматы, скамейки и столики, зонтики от солнца и дождя, павильон, в котором разные настольные игры, телевизор с видеомагнитофоном и приставкой спутникового телевидения, белое пианино и мягкие кожаные кресла и диванчики.

user posted image

По коридорам самого отделения лишний раз рекомендуют не ходить, к другим пациентам и персоналу ближе 2 метров приближаться нельзя. Каждый день медсестра записывает показания маминого дозиметра. 2 раза в день измерение радиоактивности ребенка, как я уже писал выше. Никаких лекарств. Еда, сон, прогулки и игры. Как в санатории. Только радиация еще, такой санаторий радиоактивный.

user posted image

4. Через 7 дней - выписывают из Нуклеар_Медицин домой. Маму просят пройти в гамма-камеру, чтобы снять контрольные показания о полученной радиации. Через 4 месяца после этого ребенку необходимо пройти контрольную mIBG-сцинтиграфию - исследование с микроскопическим количеством mIBG препарата. Так же после окончания 7 дневного курса mIBG-терапии ребенку необходимо принимать препарат йода (Иринат, о котором я писал вначале) еще 7 дней.
И еще через 4 месяца после лечения и маме, и ребенку необходимо сдать анализы крови на гормоны щитовидной железы. Чтобы удостовериться, что всё в порядке.

user posted image

Коротко: довольно простое для пациента и легко переносимое лечение. Дозы радиации, полученные в процессе, небольшие. Например, мама Даши набрала 14, 8 мЗв - это как при одной компьютерной томографии (КТ) тела человек набирает. Мамы более старших деток набирают меньше - около 4 мЗв.

user posted image

Маму с ребенком не разлучают!

Персонал очень доброжелательный. Все наши страхи по поводу mIBG-терапии оказались напрасны.

ЗЫ: после нахождения с ребенком в отделении Нуклеар_Медицин при прохождении mIBG-терапии маме нельзя беременеть в течение следующих 4 месяцев. А потом - можно. Ну и , конечно, беременных мам в Нуклеар_Медицин не пускают, а перед началом терапии у всех мам берут анализы крови и мочи для определения беременности.

Отредактировано: Drazik в 13 сен 2011, 21:18
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 3 раз(а)
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
oliich
post 9 сен 2011, 15:32
Сообщение №119 (ссылка)

*
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 1972
Регистрация: 13.01.11

Впереди три дня отдыха и с гордо поднятой головой и новыми силами в бой с этой гадостью!

Сил вам, веры и удачи :4u:
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Вино из Колокольчиков
post 9 сен 2011, 22:38
Сообщение №120 (ссылка)

Полиэтилен с пупырышками-скажи депрессии-"чпок"
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 629
Регистрация: 18.04.11


Ксения 25.10.2010
через 3 года
какие вы молодцы,столько уже прошли :love:
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить

Ответить Опции темы Создать
1 посетителей читают эту тему (1 гостей и 0 скрытых пользователей)
здесь находятся:
 

 
Анонсы статей
Реклама
Последние сообщения
Скин форума: Перейти на версию для мобильных
Сейчас: 3 авг 25, 21:55
Рейтинг@Mail.ru Индекс цитирования
Мнение администрации сайта может не совпадать с точкой зрения авторов статей и других материалов, опубликованных на сайте. Помните, что в вопросах здоровья вас и ваших детей нельзя полагаться на советы, данные заочно по интернету!
Перепечатка и использование материалов сайта и сообщений из конференций РАЗРЕШЕНЫ только в интернете при наличии активной ссылки на MATERINSTVO.RU и с указанием имен авторов!
Использование фотографий ЗАПРЕЩЕНО без письменного разрешения их авторов!
Политика конфиденциальности и обработка персональных данных