Детская пока пуста Детская 0-1 Детская 1-3 Детская 3-7 Детская 7++ Спальня Гостиная Кухня Библиотека
Объявления
Если вы не видите сообщения в темах, попробуйте отключить Adblock
Почта не работает. Если нужно сменить почту, если есть проблемы со входом, пишите администратору Alina

Привет, Гость ( Вход | Регистрация )

Ответить Создать Опрос

Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+

› Даша Ножина. 2 годика. Нейробластома 4 ст., Цена жизни = 205 тысяч фунтов стерлингов

Нике
post 10 сен 2011, 12:25
Сообщение №121 (ссылка)

*
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 3654
Регистрация: 1.11.09
Москва, СВАО
Ну,Слава Богу,что терапия прошла. Вот бы еще отличных результатов!
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Ольга Гарань
post 10 сен 2011, 21:13
Сообщение №122 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 224
Регистрация: 1.10.10
Харьков

Александр 6.02.2010
olgagagaran
Будут отличные результаты, обязательно будут!
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Drazik
post 14 сен 2011, 00:00
Сообщение №123 (ссылка)

Папа Даши
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 162
Регистрация: 6.08.11
Екатеринбург

Дарья 01.08.09 - 08.06.12
При пересадке костного мозга отсчет дней идет от дня пересадки. Сегодня у нас минус восьмой день. Как до взрыва бомбы идет отсчет: 8...7...6...5...4....3....2...1.....0 День "ноль" - это день пересадки. Затем начнется отсчет дней уже со знаком плюс.

Сегодня беседовали с профессором Зиманом по поводу пересадки. Всё официально, под роспись.

Немного о пересадке в детском онкоцентре Екатеринбурга - для тех, кто не в курсе. Кто в курсе, могут этот абзац не читать.
Отделение ТКМ (пересадки костного мозга) находится на 4 этаже детского онкоцентра Екатеринбурга, делит этот этаж с детской реанимацией онкоцентра. Несколько стерильных изолированных боксов + отдельная комната для сна родителей + отдельная комната для питания родителей + всякие вспомогательные помещения.Всё очень стерильно, воздух фильтруется и очищается, все окна наглухо закрыты на ключ, система дверей-шлюзов, по одному родителю с каждым ребенком, родители ходят в халатах, шапочках, перчатках, сменной обуви и масках. Находиться с ребенком вместе можно только днем, на ночь родителей просят уйти из отделения в специальную комнату для родителей. Едят родители так же вне отделения в специальной комнате специальную "стерильную" пищу. Никаких посетителей не пускают в отделение. Стерильность, ага. Мыть и подмывать детей не разрешают водой - водопроводная вода не стерильна ни одной минуты, можно только влажными салфетками ребенка обтирать. 3 месяца - влажными салфетками. Или полтора месяца. Как повезёт.
Про стирку детского белья не знаю. Догадываюсь слегка.
Ребенок всё время проводит на кровати, всё, что ниже уровня кровати - нестерильная зона считается. Со всеми вытекающими.

Теперь о пересадке костного мозга в детском онкоцентре Кёльна.
Если стоите - лучше сядьте заранее. Во избежание.

Отделения ТКМ нет. Нет и всё. И не было никогда.
Для пересадки костного мозга используется одна (!!!) из палат в детском онкологическом стационаре. Тут всего 10 палат, как раз палата под номером 10 - это для ТКМ. От остальных она отличается только дополнительным стеклянным тамбуром с дополнительным умывальником.
Нет системы вентиляции. Никакого очищенного и стерильного воздуха.
Сядьте, если стоите до сих пор. Последний раз предупреждаю.
Палата для пересадки костного мозга проветривается посредством открывания окон и балкона. Да, в ней есть балкон.
Мама и папа (и папа!) могут находится с ребенком в этой палате круглосуточно, а так же могут уходить и приходить к ребенку в любое время дня и ночи. Да, ночью можно придти к своему ребенку в палату пересадки костного мозга.
Никакой специальной одежды или сменной обуви.
Не нужны ни халат, ни перчатки, ни шапочка, ни маска, ни бахилы. Ничего вообще.
В палату можно приходить в уличной (!) одежде и уличной (!!!!) обуви.
Единственное условие - хорошо помыть руки перед входом в палату.

К ребенку в палату могут приходить в гости близкие родственники: дедушка и бабушка, братья и сестры. Здоровые, естественно, без признаков инфекционных заболеваний. Не более 2-х посетителей одновременно, не считая папу и маму.

Еда - обычная, родители и другие родственники могут есть в стеклянном тамбуре перед палатой номер 10, там стол и стулья для этого. А так же разные развлечения для ребенка - бумага, краски, карандаши, игрушки и прочее разное. Ребенку из "чистой зоны" выходить нельзя, то есть на кровати сидеть всё время не нужно, можно ходить по полу.
Ребенка можно и нужно мыть водой. С мылом специальным.

Разрешают брать с собой любые (!!!) игрушки в любом количестве. Только помыть или постирать их перед этим.
Одежду ребенка можно унести домой, постирать в стиральной машинке при 60 градусах Цельсия и опять принести в стационар.

Когда профессор Зиман нам это всё рассказал, у нас натурально челюсти на пол упали.
Зиман говорит:
- Вижу по вашим лицам, что вы думаете о том, что мы тут в КиндерОнкологи пренебрегаем стерильностью. Так?
- Ну... - только и смогли промычать мы в ответ.
- У нас всё было, и стерильная палата, и специальная вентиляция, и халаты-маски-шапочки и даже специальный стерильный пластиковый купол, который закрывал постель ребенка. Всё очень стерильно. Но несколько лет назад мы от всего этого отказались. В результате многолетних исследований мы выяснили, что вся эта стерильность только вредит - в этой стерильной атмосфере и особенно под пластиковым куполом начали приживаться и множиться такие опасные формы внутрибольничных инфекций, которые не берут ни одни антибиотики. И опасные грибы.

- Мы отказались от излишней стерильности, и количество инфекционных и грибковых осложнений после ТКМ не выросло. А даже наоборот - продолжил профессор, - Поэтому не пугайтесь, всё будет хорошо.

Потом мы подписали бумаги, что на ТКМ согласны и о всех возможных последствиях проинформированы. И сегодня же Дарье начали 8-дневный курс высокодозной химии, эта химия убъет все раковые клетки, где бы они ни находились в организме девочки. И как побочное действие - эта химия полностью уничтожит костный мозг. Для этого и понадобится пересадка костного мозга в "день ноль".

В "день минус один" девочке начнут давать морфий - сильный обезболивающий наркотик. А в "день ноль" в катетер зальют замороженные стволовые клетки, которые собрали у Даши в августе. А сейчас они тихонько лежат в холодильнике и ждут своего часа. Вливание холодной жидкости со стволовыми клетками внутри вызывает сильную боль. Поэтому и будут обезболивать. А нагревать их нельзя, они могут от этого разрушиться, и тогда всё пропало.

Дарья чувствует себя бодро, только от химии пару раз была рвота. Брови, ресницы и волосы опять выпадут. Только-только начали отрастать, реснички уже были заметны. Дарья мечтает о длинных волосах, хочет быть похожей на принцесс из своих любимых мультфильмов. У нее уже резиночки для волос с красивыми украшениями заготовлены, сама выбирала в магазине недалеко от Униклиники. Мы три дня провели дома, гуляли, отдыхали, даже в магазин сходили с Дарьей.

Всё идет по плану.

Даша рисует вот таких принцесс. Сама.
user posted image
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 2 раз(а)
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
ДианаСев
post 14 сен 2011, 00:30
Сообщение №124 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 949
Регистрация: 28.09.10
Севастополь

Александра 23.03.98
Денис 28.12.06
Да уж, реально хоть стой, хоть падай - это я про пересадку и стерильность в Кельне :scratch:
Держим за вас кулачки! Пусть химия убьет все мерзкие клетки, и чтоб без осложнений всяких! :worthy:
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Fabia
post 14 сен 2011, 09:09
Сообщение №125 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 82
Регистрация: 16.08.11

Сынок 01.03.2008
Дочка 02.11.2010
Эх, и правда становится немного не по себе от предстоящего мероприятия :BzZz: Но, я не сомневаюсь, что все пройдет отлично, ведь рядом такая мощная любовь и поддержка мамы с папой. Уверена, что Ваша история будет с хорошим концом :4u:
Удачи, удачи и еще раз удачи ;) ;) ;)
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
miss77
post 14 сен 2011, 09:21
Сообщение №126 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 2137
Регистрация: 12.12.10

Марина 23.03.79
Вика 20.09.80
Ответ на сообщение [?] Fabia от 14 сен 2011, 10:09
ЦИТАТА ( Fabia )
что Ваша история будет с хорошим концом


по другому быть не может.

Дарья Дмитриевна, ты умница, мы все в тебя верим

user posted image[br]
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Drazik
post 15 сен 2011, 01:24
Сообщение №127 (ссылка)

Папа Даши
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 162
Регистрация: 6.08.11
Екатеринбург

Дарья 01.08.09 - 08.06.12
Минус седьмой день.

Даша переносит химию хорошо, сегодня себя лучше чем вчера чувствует. Спит, ест, бегает по коридорам, играет в игровой комнате, рисует, лепит из пластилина, смотрит мультики (спасибо Ольге еще раз!). А лекарства капают-капают круглосуточно ей в вену.

А как Дарья Дмитриевна ест - это отдельная тема. Стиль питания называется "Что не съем, то понадкусаю". Мама Даше напекла творожных оладушек, так Дарья от каждой откусила по два раза и аккуратно опять на тарелку сложила. Что всё это означает, мы пока сами не понимаем.

Вспоминая mIBG-терапию. Часть первая.

Профессор Шмидт в первый день сказал:
- У нас тут очень строгие правила. Тем не менее, мы готовы пойти вам навстречу и на многое закрыть глаза.

Мы, конечно, принялись ковать железо не отходя от кассы. Профессору Шмидту пришлось закрыть глаза на следующее:
- Дарья на грудном вскармливании. И отказываться от него не собирается. Дураков нету от счастья своего отказываться. Вернее, дурочек. Поэтому - в любое время и в любом месте. И никаких ширм.
- Папа будет навещать Дарью Дмитриевну в любое время. Ну, супику принесет, на крыше с ребенком погуляет. Естественно, с дозиметром в обнимку.
- Мама не будет держаться от Даши на расстоянии 2 метров. Еще чего! И спать мама будет вместе с дочерью родной на одной кровати. Защитная ширма вообще теряет всякий смысл в который раз.
- Ну и обнимать-целовать девочку родители будут часто-часто. Радиация? Да мы с Урала, нас радиация боится!

Затем профессор сказал:
- Через 2 часа начнем вводить радиоактивный препарат, вы пока с девочкой погуляйте в саду, что разбит на крыше этого здания. Пусть хорошо побегает, устанет. Может быть заснет после этого - это было бы хорошо. Там в саду много интересного, есть даже шахматы. Я знаю, что русские очень любят эту игру и хорошо умеют играть.

Профессор еще плохо знал Дарью Дмитриевну. Не предполагал, что девочка примет решение гулять по крыше исключительно верхом на маме. И устать от такой прогулки Даша даже теоретически не может. И заснуть натощак - тоже. Перед введением препарата не разрешают ничего есть. А на голодный желудок разве уснешь?

И вот голодную и полную сил девочку принесли в специальную комнату. Дарья жестами и сверканием очей сообщила всем присутствующим о том, что у неё в желудочке заиграли дудочки. В том смысле, что пора бы уже и ням-ням.

Профессор Шмидт, одетый в защитный костюм, шапочку, маску и перчатки, намеков Даши не понял. Я перевел жесты дочери нашему переводчику, переводчик перевел профессору Шмидту. Профессор перевел глаза на Дарью. И сказал:
- Как вы себе это представляете вообще? Она должна лежать. Как она будет лежа есть???

Профессор, видимо, забыл свое детство золотое. Забыл, что маленькие детки способны на многое. И даже есть лёжа они могут не напрягаясь. Хоть кверх ногами, как космонавты в невесомости. Дарья Дмитриевна, кстати, частенько принимает пищу кверх ногами - нравится ей так. В космонавты собирается, не иначе.

Но профессор не мог взять в толк, как такое возможно, поэтому решил отвлечь Дашу от грустных мыслей о пустом желудке, убежал куда-то и быстро вернулся, неся в руках мягкую игрушку - тигрёнка.

А надо вам сказать, что маленьких деток в Нуклеар_Медицин нет. Бывают, но очень редко. Тем не менее, у врачей наготове мягкие игрушки и разные другие фокусы, которые могут развеселить и утешить любую лялю.

Причем, игрушки ребенку отдают сразу насовсем (!!!) Дарят.

И вот профессор Шмидт подарил Дарье тигренка. Шикарная игрушка. Тем более, что Даша обожает тигрят игрушечных.
Но!
Голод - не тетка, а тигренок - это совсем не то же самое, что мамино молочко. Поэтому девочка швырнула игрушку через всю комнату, специально ни в кого не целясь. Профессор Шмидт едва увернулся. Все граждане Германии, что были в той комнате, вздрогнули. Никто не ожидал от маленькой девочки такой экспрессии. А профессор выразился в том духе, что он просто не знает теперь, что и делать. Видимо на остальных детей трюки с тигрятами действовали успокаивающе. Я, конечно, сомневаюсь очень. Все детки примерно одинаковы. В смысле - сытый голодного не разумеет.

- Так может быть покормим? - снова напомнили мы самый просто способ утешить девочку. - Она поест и сразу уснет часа на два или даже три.
- Лёжа? - опять с недоверием спросил профессор. Ну, ёлки-моталки, до чего же отдельные профессора оторваны от реальной жизни маленьких девочек.
- Угу, лёжа, - сказал наш переводчик по-немецки, переводя наши кивания головой на язык Гёте и Карла Маркса.
- А у вас получится? - на всякий случай изумился профессор Шмидт.
- А то! - гордо сказал наш переводчик, перехватив наши укоризненные взгляды. Профессор просто не знал, как кормилась Дарья в реанимации детского онкоцентра Екатеринбурга. Навык был отработан.
- А, ладно, кормите, - махнул рукой Шмидт. Нам всем пришлось к этому моменту перейти на язык жестов, потому что Дарья Дмитриевна плотно заполнила эфир на всех звуковых частотах громкой жалобой без слов на несправедливость жизни по отношению к маленьким голодным девочкам. В смысле "близок локоть, да не укусишь", хотя и не о локте шла речь в данном случае.

Получив желаемое Даша немедленно утихла, а вскоре и вовсе уснула. " Ах вот оно как бывает..." наверное подумал про себя профессор Шмидт, но вслух ничего не сказал.

В общем, введение радиоактивного препарата Дарья Дмитриевна героически перенесла во сне. Оттого и дальнейшее лечение этой радиацией пошло как по маслу.

Продолжение следует...

user posted image
На фото - одна из достопримечательностей сада на крыше.
А на двери у входа в сад табличка "Разрешается рвать любые сорняки".
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 2 раз(а)
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Ольга Гарань
post 15 сен 2011, 02:49
Сообщение №128 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 224
Регистрация: 1.10.10
Харьков

Александр 6.02.2010
olgagagaran
Ответ на сообщение [?] Drazik от 14 сен 2011, 01:00

По-моему, получилась не принцесса, а танцовщица из Мулен Руж! Дарья, у тебя талант! Трудно представить, что ребенок способен нарисовать такое в два годика. Мне понравилась эта нарисованная барышня невероятно!

Дашеньке желаю легко и без осложнений перенести высокодозку и ТКМ.
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Fabia
post 15 сен 2011, 14:04
Сообщение №129 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 82
Регистрация: 16.08.11

Сынок 01.03.2008
Дочка 02.11.2010
Дима, Вы так здорово пишите, невероятно интересно и легко читается, жаль, что это реальность, а не фантастический рассказ...
Еще раз здоровья, удачи и сил Вашей семье преодолеть все выпавшие испытания :worthy:
Мы ВЕРИМ в УСПЕХ!!!

Отредактировано: Fabia в 15 сен 2011, 14:05
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
ДианаСев
post 15 сен 2011, 15:53
Сообщение №130 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 949
Регистрация: 28.09.10
Севастополь

Александра 23.03.98
Денис 28.12.06
ЦИТАТА
Минус седьмой день.
:D :D :D Значит, все-таки не только немцы нас могут удивлять, но и мы их. Виват, Дарье Дмитриевне :4u:
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить

Ответить Опции темы Создать
1 посетителей читают эту тему (1 гостей и 0 скрытых пользователей)
здесь находятся:
 

 
Скин форума: Перейти на версию для мобильных
Сейчас: 6 ноя 25, 01:18
Рейтинг@Mail.ru Индекс цитирования
Мнение администрации сайта может не совпадать с точкой зрения авторов статей и других материалов, опубликованных на сайте. Помните, что в вопросах здоровья вас и ваших детей нельзя полагаться на советы, данные заочно по интернету!
Перепечатка и использование материалов сайта и сообщений из конференций РАЗРЕШЕНЫ только в интернете при наличии активной ссылки на MATERINSTVO.RU и с указанием имен авторов!
Использование фотографий ЗАПРЕЩЕНО без письменного разрешения их авторов!
Политика конфиденциальности и обработка персональных данных