Минус пятый день.Дарью сегодня опять пришлось обезболивать, химия вызывает боли по всему телу. Как при гриппе, только сильнее. Как только боль утихла, Даша хорошо поспала, затем хорошо поела, а после хохотала и веселилась весь вечер - бегала и играла с мамой и папой.
Показатели крови падают, но до ноля еще далеко.
Опять температура у девочки. Возможно, что это тоже на химию реакция.
Но Дарья переносит всё героически. Девочка наша давно уже не плакала, как то и повода подходящего нет. Ну, вот кровь из пальца брали на днях, так Даша, для порядку, конечно всплакнула чуть-чуть, когда ей палец медсестра сдавливала. И опять расхохоталась уже через полминуты.
В общем, высокодозную химию девочка переносит довольно хорошо. Завтра будет сложный день, новый препарат дадут - сильную химию. Надеемся, что Даша и с этим справится.
Сегодня утром к Даше в гости приезжала Алена из Кёльна.
Я уже писал об этой семье раньше. У Алены трое своих детей, младший возрастом как наша Даша. И живет Алена на противоположном конце Кёльна, за Рейном, довольно далеко. Кёльн - город размером с Екатеринбург примерно. Тем не менее, она приехала через весь город, чтобы порадовать Дарью. Привезла мультиков русских, всяких вкуснячек - Даша тут пристрастилась к таким кукурузным шарикам, у нас таких не видел, затрудняюсь объяснить даже, что это в точности. Как бы кукурузные зернышки слегка поджаренные. Не попкорн.
Не гербалайф. Пластилин еще цветной. Опять не знаю, как объяснить - не пластилин вовсе, а более всего похоже на тесто. Так по немецки и называется "тесто для игры в маленького пекаря". И наряды - наряды для маленькой принцессы. Дарья одну майку тут же надела на себя и не снимает весь день, так понравилось ребенку. Так и спать легла в обновке.
Столкнувшись с большой бедой - болезнью дочери - мы с удивлением обнаружили, что вокруг нас очень много хороших и добрых людей, готовых придти на помощь в трудную минуту. До этого - совершенно незнакомых, живущих в разных городах и странах. Это удивительно! Это радует и внушает надежду. Спасибо!
Вспоминая mIBG-терапию. Часть третья.
Со слов нашего переводчика Александра, который только что окончил Университет Кёльна и получил диплом врача, половину времени обучения врачей занимает предмет "Общение с пациентом". Университет нанимает артистов, которые изображают больных с разными болезнями. А студенты на них тренируются правильно общаться. А уж потом, потренировавшись, начинают общаться с настоящими пациентами. Под присмотром действующих лечащих врачей, естественно.
Сейчас к Даше время от времени приходят врачи-интерны, которые уже окончили Университет, но еще не имеют права работать самостоятельно. Они с Дарьей знакомятся и налаживают контакт. Выглядит примерно так: приходит врач-интерн в палату. Стучится в дверь сначала, естественно. Здесь без стука не принято входить.
Входит, называет свое имя и фамилию, здоровается с родителями за руку и просит разрешения поговорить с Дашей недолго. Мы, конечно, не против, тем более что тут Даша перестала боятся незнакомых людей в белых халатах. И даже относится к ним с большим интересом.
И вот врач-интерн садится на корточки, чтобы глаза были на уровне глаз Дарьи, и начинает с ней беседовать. По-немецки. Улыбается и беседует. Даша от такого обращения становится добродушной и отважной, и через 15 минут такой беседы уже позволяет послушать себя фонендоскопом, потрогать живот и сама открывает рот, чтобы врач мог туда заглянуть. И даже разрешает посветить себе в рот фонариком.
Повторю - через 15 минут беседы на немецком языке с совершенно незнакомым человеком в белом халате.
Причем, подчеркну еще раз, немецкие врачи ничего особенного не делают, просто смотрят Даше в глаза, улыбаются и разговаривают, находясь с ней на одном уровне. И проявляют искреннюю заинтересованность, детки это чувствуют сразу.
Не высшая математика, да?
Так вот, в Нуклеар_Медицин во время проведения mIBG-терапии нас поразил один врач, к сожалению мы не запомнили как его зовут. Он отвечал за обследование пациентов в гамма-камере, на специальном аппарате для замера радиации и сцинтиграфию.
Каждый день утром и вечером нужно было снимать показания радиации в специальной комнате. Всё довольно просто - на полу нарисованы фломастером отпечатки ног. Туда нужно встать сначала лицом к измеряющему аппарату, а через одну минуту повернуться спиной. То есть, две минуты нужно постоять спокойно. Ничего сложного, казалось бы.
Но аппарат настроен на взрослых и более старших детей, поэтому для Даши специально принесли такую лесенку с двумя ступеньками. Ну, что бы повыше было.
Девочка на верхней ступеньке стоять категорически отказалась. Могла стоять на первой ступеньке секунд 10. Боком. Или сидеть на верхней ступеньке полминуты тоже вполоборота. Это максимум, что она готова была сделать. Причем, держать ее нельзя в этот момент, и даже находиться с ней рядом нельзя, чтобы не исказить данные, приходилось родителям стоять на расстоянии метра от дочери родной.
Ясно, что измерения при таком раскладе невозможны. Мы уж и так уговаривали Дашу, и эдак. И сами на эти ступеньки залезали, и спиной поворачивались, и на часах показывали, как секундная стрелка полный круг делает - всё без толку.
Сидя. Боком. 10 секунд. Всё.
После этого начинается у девоньки истерика с криками, слезами, катанем по полу и стучанием головой об дверь. След на голове до сих пор виден. Не успели поймать, не ожидали от нее в первый раз такой сильной реакции.
И врач, проводящий исследование, не раздражается, а улыбается и говорит:
- Попробуем еще в другой раз.
А после приходит в сад на крыше, где гуляет Даша с мамой, и садится на корточки перед девочкой, улыбается и разговаривает. Опять же по-немецки. И Дарья его внимательно слушает.
И на следующий день этот врач в кабинете для измерений делает совсем неожиданный поступок, он отодвигает лесенку в сторону и предлагает Даше встать на рисунки следов на полу. Он предварительно до прихода девочки перенастроил аппаратуру так, что теперь ступеньки не нужны. Дарья его каким-то непостижимым для нас образом понимает, идет и сама становится на эти следы. И стоит минуту лицом, а потом поворачивается и еще неподвижно стоит минуту спиной. Сама.
Сказать, что родители Даши были в шоке - это погрешить против истины. Мы до сих пор не можем в себя придти.
С этого дня утренние и вечерние замеры радиации проходили легко и быстро. Даша всё делала сама с видимым удовольствием. А после исследования сама себе аплодировала.
И это еще не всё.
Тот же самый врач в один из дней пришел в сад на крышу, чтобы побеседовать с мамой Даши и самой девочкой.
- Нужно сделать сцинтиграфию, - сказал он, - для этого нужно спуститься на 1 этаж, там у нас специальный аппарат, и в этом аппарате нужно лежать некоторое время неподвижно.
- Это без наркоза? - на всякий случай спросила мама, понимающая, что без наркоза девочка сама спокойно в каком-то аппарате лежать не будет ни одной минуты.
- Конечно без наркоза, - ответил врач. Здесь в Германии исследования под наркозом - крайний случай. Когда уже совсем никак по другому не получается, а исследование очень важно. Если исследование не особо важно, то от него просто отказываются.
- Она не будет лежать, - сказала мама Даши.
- Мы попробуем. Она сама решит, захочет ли она пройти это обследование. Никто ее заставлять не будет. Если нет, то - нет.
И Дарья вместе с мамой и врачом отправилась на лифте на 1 этаж. Надо вам сказать, что в Германии 1 этаж - это как у нас второй. У них отсчет идет так: Е-1-2-3-... и т.д. Е - это этаж на поверхности земли. У нас в России это первый этаж.
Врач устроил для Даши (!!!!) настоящую экскурсию по всему диагностическому отделению. Для Даши, не для мамы. Он разговаривал с ней как с большой девочкой, открывал каждую дверь, показывал аппараты и приборы внутри и объяснял, как они работают. На немецком и английском языках. А после спросил:
- Дарья, тебе это интересно вообще?
Даша помотала головой. Девочке эти все машины были неинтересны.
В аппарат для сцинтиграфии Дарья залезать наотрез отказалась. На что врач с улыбкой сказал:
- Ну что ж, мы попробовали. Давайте я провожу вас в палату.
И всё. На нет и суда нет.
А в другой раз, приглашая Дашу на обследование, этот врач пришел в палату. Мама принялась одевать на девочку платье, а врач поднял с пола сандалики Дарьи Дмитриевны и усевшись на корточки аккуратно обул принцессу. Да так сноровисто и быстро, что мама не успела сказать "Ах, не нужно, зачем. Я сама". И это тут у них нормально.
Всё очень уважительно, на равных. Для них действительно важно, чтобы ребенок был доволен и счастлив, насколько это возможно.
Они говорят: "Мы тут находимся для вас. Мы всё делаем только чтобы вам и вашему ребенку стало лучше". И это не просто красивые слова, как нам сначала подумалось. Это всё так и есть. С непривычки очень непросто в это поверить.
И это, подчеркну, не потому, что они все поголовно добрые люди. Нет. Их просто так научили. Их учили много лет, как правильно общаться с пациентом и его родственниками. Тренировали. До автоматизма. И это стало частью их поведения и образа мыслей.
Обучение врача здесь, в Германии, занимает 12 лет.
6 лет теории в Университете, а затем 6 лет практики в должности врача-интерна или помощника врача уже в условиях реальных стационаров. И только по прошествии 12 лет человек имеет право самостоятельно работать врачом.
Обучение в Университете, к слову сказать, для всех бесплатное. В том числе и для иностранных студентов.
Отредактировано: Drazik в 17 сен 2011, 11:49
Даша Ножина. 2 годика. Нейробластома 4 ст., Цена жизни = 205 тысяч фунтов стерлингов
15 сен 2011, 20:30
![[?]](style_images/view.gif)
В Грайфсвальде то же самое. В Сингапуре - то же самое. У нас в клинике сейчас мальчик на ТКМ. Его мама спокойно ходит в/из палаты, к мальчику приходят родные, ему привозят заказную еду в общей кухне. Палата, думаю, такая же, как и в Кельне: предбанник и сама палата. Только у нас эта палата не специально используется для ТКМ, если никто не делает ТКМ, то в ней лежат любые другие детки.
