Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Даша Ножина. 2 годика. Нейробластома 4 ст., Цена жизни = 205 тысяч фунтов стерлингов

[киттикатя]

Drazik, как вы? Как Дашуля себя чувствует?

[L.olena]

[Drazik]

Мы в засаде годами ждали...

Потихоньку привыкаем к жизни вне больницы. Два раз в неделю ходим с Дарьей в клинику на анализы и осмотр врача. Анализы крови далеки от идеала, но вполне стабильны. Даша чувствует себя хорошо, с удовольствием гуляет на улице. Помаленьку пробует разную еду. Аппетит пока ведет себя очень скромно, появляется редко. Приходится подолгу ждать в засаде, чтобы увидеть этот редкий феномен и покормить его чем-нибудь вкусненьким.

Выходя из клиники, Дарья привычным движением ухватилась за чужую стойку с капельницами и попыталась забрать ее с собой. С большим трудом объяснили девочке, что стойка - это не часть ее организма, и что без капельниц она вполне самодостаточная девочка. Не знаю, поверила ли она нам. Привыкла за 8 месяцев, что к ней постоянно какие-то трубки и капельницы подключены.

[oliich]

Drazik, Дим вот еще одежки вам переправим и будете нагуливать аппетит и настроение в полном комфорте

[Drazik]

Первая неделя вольной жизни.

За это время дважды едва не вернулись в стационар. В первый раз - вес Дарьи упал сразу на 500 грамм, это заставило доктора Фишера уложить девочку на шесть часов под капельницу в Дневной Клинике (TagesKlinik). Но Даша эту капельницу переносила тяжело, хотя было обычное парентеральное питание и жидкость с электролитами. У девочки вдруг началась многократная рвота. Тут все и забегали. И после решили Дарью поднять на 3 этаж в стационар детской онкологии. Еле-еле отбрыкались. Спасло от госпитализации только то, что по окончании капельницы рвота сразу же прекратилась, а девочка начала есть булку прямо на кровати в Дневной Клинике (TagesKlinik). С наказом, сразу же бежать в стационар в любое время дня и ночи, если что пойдёт не так, нас с Дашей отпустили домой.

К следующему контрольному визиту к доктору Фишеру в TagesKlinik вес девочки снизился еще на 200 грамм. Но общий анализ крови был вполне приличный и нас отпустили до понедельника домой. Гемоглобин, правда, не порадовал... и на понедельник доктор Фишер заказал для Дарьи донорскую кровь. На всякий случай. А вечером того же дня доктор позвонил мне (через нашего переводчика) и велел хватать девочку в охапку и бежать в отделение Неотложной Помощи, что в той же Детской клинике, чтобы сделать экспресс-анализ крови на уровень глюкозы. В утренних анализах оказалось, что уровень сахара очень низкий в крови. Как только доктор анализы получил, сразу же забил тревогу. Если, говорит, уровень сахара такой же, как утром, или еще ниже - сразу поднимайтесь на 3 этаж. В онкологический стационар.

Мы, конечно, перепугались, одели Дашку и помчались в клинику. Хорошо, что это через одно здание от нашего Родительского Дома. В отделении Неотложной Помощи сделали экспресс-анализ. К счастью, уровень сахара поднялся до приемлемого уровня. Еще бы, утром Дарья была натощак, вот и сахара в крови было мало. Получив от нашего доктора наказ кормить девочку почаще, отбыли из клиники домой.

А как кормить почаще, если она от еды отказывается. Бывает, случится вдруг подходящее настроение, так поест девочка разного всякого. А нет настроения - отказывается от любой еды. Чего мы ей только не предлагаем каждый раз. Множество разных блюд на выбор. Не ест и не пьет почти. Как птичка поклюет... и всё. Опасаемся, что завтра опять поднимется вопрос госпитализации в стационар.

Во всем, что не касается еды, Дарья как обычная девочка: играет, рисует, танцует, гуляет на улице, кормит уток и баранов в городском парке.
Что с кормлением еще придумать, не знаем. И не знаем, нормально ли это. Может быть после пересадки костного мозга у многих так?
Пока Дарья не начнет есть по-взрослому, не начнут поддерживающую терапию (13-cis-Retinsaure).
Остаемся тут в Кёльне до января, в ближайшие дни пойду визу продлевать. Не хотим рисковать. Самолетные перелёты - тяжелое испытание, да и дорого очень летать туда-сюда. Прямой рейс Франкфурт-Екатеринбург только у Люфтганзы, а у них сумасшедшие цены.

Вчера приезжала Алена, живущая в Кёльне, погуляли все вместе по городу.

Внезапно резко похолодало. Деревья стоят зеленые, солнце светит вовсю, а температура около ноля градусов и холодный сильный ветер. Одна надежда, что вскоре посылку с зимней одеждой пришлют из Екатеринбурга.
В общем, всё хорошо. Вот еще бы с питанием наладилось...

[__yuka__]

Дашке зимняя одежда нужна? Скажите размеры - кинем клич по Германии Да и вообще если что то надо - Вам или Дашутке.

[Drazik]

Ответ на сообщение __yuka__ от 23 окт 2011, 21:04

Дашке зимняя одежда нужна? Скажите размеры - кинем клич по Германии Да и вообще если что то надо - Вам или Дашутке.

Даше мы, конечно, осеннюю одежду купили. Пока девочка спала, портновским сантиметром сняли мерки, и я с этими циферками помчался по магазинам. 4 часа времени + 4 магазина + немного денег = девочка одета и обута с ног до головы. Теперь Дарья модно и тепло одета, с удовольствием гуляет в обновках на улице. А зимнюю одежду пришлют из Екатеринбурга, девочка с прошлой зимы почти не выросла, а мы покупали с запасом, так что должно всё подойти. Ну и для родителей Даши тоже одежда прибудет той же посылкой.
А мне теплую куртку подарила русская семья, которая уехала сегодня в Ростов. Куртка новая, у них было две.
Так что пока с одеждой всё хорошо.

[__yuka__]

ну Вы это... все равно если что надо свистите... и если не особо надо, а так, радость малышке доставить

[Safonova Katerina]

Дарья Дмитриевна, ну где ж Ваш аппетит?

[Ladochek]

Как дела у Дарьи Дмитриевны? Аппетит нашелся?