Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Даша Ножина. 2 годика. Нейробластома 4 ст., Цена жизни = 205 тысяч фунтов стерлингов

[Drazik]

+35. Ждем у моря погоды.

По протоколу NB-2004, по которому лечат нашу девочку, через 30 дней после пересадки костного мозга положено начинать поддерживающую терапию (13-cis-Retinoic Acid) RA. У Даши сегодня +35 день уже.

Однако же для начала этой терапии нужен определенный минимум показателей в анализах крови. Пока этого минимума кровь Дарьи не достигла. Лейкоциты 5.3 тысячи, гемоглобин 8.9, тромбоциты 64 тысячи. Этого недостаточно для старта RA.

К тому же печеночные пробы выше нормы, что тоже препятствует. Печень после mIBG-терапии, высокодозной химии и пересадки костного мозга увеличилась. +5см из-под реберной дуги торчит сейчас. Что тоже не особо хорошо.

Да еще Дашка засопливила слегка. Тут взрослые болеют в Elternhaus, видимо где-то и Дарья зацепила от них, хотя мы и стараемся ни с кем не контактировать. Профессор выписал спрей "Називин" и назначил повторный прием на понедельник.

Даша начала есть. Пока еще не стабильно, но тем не менее сама просит еду и сама ест. Совсем большая девочка стала, самостоятельная. Мы наблюдали за старшими детьми, перенесшими пересадку костного мозга, как они едят. И заметили, что они отщипывают маленькие крошки и отправляют их в рот. Тогда мы стали Дарье всю твердую пищу, как например хлеб или сыр, резать на маленькие квадратики. И девочка ест эти маленькие кусочки с большим удовольствием, чем крупные куски. Еще дополнительно шприцем в рот Даше по 10 мл заливаем специальное питание - как лекарство.

Самочувствие у девочки хорошее, температуры нет, чихает только. Ну и сопли слегка. Надеемся, что к понедельнику она с этими чихательными вирусами справится.

Познакомились вчера с Александром, он руководит группой взаимопомощи онкологических больных "Надежда" здесь в Кёльне, а сегодня его дочь Алина была нашим переводчиком на приеме у профессора. В который раз убеждаемся, что очень много есть хороших людей, готовых помочь и поддержать в сложной ситуации. Огромное спасибо всем, кто помогает Дарье победить недуг.

Отредактировано: Drazik в 26 окт 2011, 21:56

[внл]

Скорейшего выздоровления Дашульке!

[Ladochek]

Хорошие новости!!! Аппетит нашелся, сопельки испугаются и убегут и все остальное, я уверена, тоже скоро наладится!!!! Дашулька умничка!

[alex-333]

Ответ на сообщение Drazik от 26 окт 2011, 20:45

Самочувствие у девочки хорошее, температуры нет, чихает только. Ну и сопли слегка. Надеемся, что к понедельнику она с этими чихательными вирусами справится.

Познакомились вчера с Александром, он руководит группой взаимопомощи онкологических больных "Надежда" здесь в Кёльне, а сегодня его дочь Алина была нашим переводчиком на приеме у профессора. В который раз убеждаемся, что очень много есть хороших людей, готовых помочь и поддержать в сложной ситуации. Огромное спасибо всем, кто помогает Дарье победить недуг.

Теперь я с вами и тут могу общаться... Специально зарегинился тут, чтоб быть лучше в курсе событий, стучите в личку мне, если чего нужно. А Даше скорейшего выздоровления от простуды.

[Нике]

Ура! С найденным аппетитом!

[киттикатя]

[Ladochek]

Какие новости? Как поживает Дарья Дмитриевна?

[Drazik]

+40. В Кёльне - золотая осень.

За прошедшие дни Дарья Дмитриевна героически заборола все чихательные вирусы. Без лекарств. Потемпературила пару-тройку дней, почихала, а потом - раз! - и выздоровела.

Мы, конечно, в напряжении это время провели, всё думали думу: "Уже нужно бежать с девочкой сдаваться в стационар, или еще можно дома подождать немного".

Дарья с каждым днем ест всё лучше, меню у девочки всё разнообразнее. Сегодня добралась до своего любимого картофельно-куриного супчика. Но самая любимая еда сейчас у девочки - такие маленькие шарики из овса. Типа сухого завтрака.

Сами бы никогда не додумались, что девочка такой корм будет есть и любить больше всей остальной еды вместе взятой. В посылке из Альфхаузена (Alfhausen) была небольшая пачка таких шариков. Дарья попробовала - ей внезапно понравилось. А нужно заметить, что до этого мы ей предлагали разные виды сухих завтраков - все их Даша с негодованием отвергала. А эти маленькие шарики из овса полюбила всей душой.


Сегодня были на термине (приеме) у профессора Бертольда. Гемоглобин низкий, что придает коже девочки аристократическую бледность. Показатели тромбоцитов в крови у Дарьи еще далеки от нормы, но уже достаточно подросли, чтобы можно было начать поддерживающую терапию RA.

Затра начнем с утра. Лекарство уже выкупили. 14 дней утром и вечером по 2 капсулы (80 мг в сутки в общей сумме), затем 14 дней - перерыв.
Показатели работы печени намного выше нормы, но профессор сказал, что в нашем случае это вполне допустимо, и пока волноваться не о чем. Ведь основной удар и радиации mIBG и высокодозной химиотерапии пришелся именно по печени.

Девочка бодра и весела, гуляет и играет в детском городке на территории клиники, с удовольствием копается в песочнице. У Даши есть набор из пластмассового совочка, ведерка и разнообразных формочек для песка - и Дарья это всё пускает в дело. Любит лазить по игровой конструкции, сочетающей в себе горку и канат, натянутый над пропастью. Девочка отважно ходит по канату сама, а у мамы с папой сердце замирает каждый раз. Полтора метра над землей канат, почти три Дашкиных роста. Страшно только родителям, девочка бесстрашная вполне.

Еще любимое развлечение у ребенка - обдирать старую кору с огромного дерева, растущего во дворе клиники. Вдумчиво отковыривает по одной маленькой чешуйке. Надеюсь, дереву от этого станет только лучше.

Ну и катание на качелях, конечно.
Таких качелей, как здесь, мы не видели нигде и никогда. Более всего похоже на большое воронье гнездо, подвешенное на цепях к перекладине. Выпасть изнутри такого сооружения невозможно в принципе, как бы сильно качель не раскачивалась. Можно сидеть внутри, можно лежать. Дарья качается в разнообразных положениях тела - и лёжа, и сидя.

Говорит мало. Уверенно говорит о себе самой - "Дарья" - и рукой по груди своей похлопывает. "Мама", "Папа" - это тоже, конечно, говорит уверенно и вполне адресно. А вот дальше... Надеемся, что дело вскоре сдвинется, и девочка заговорит фразами и предложениями. Сразу на трех языках.

Рисунки у Даши стали сложнее и сюжетнее. Начала изображать по нескольку людей рядом одновременно. Фотографировать не разрешает, при виде фотоаппарата сразу всё стирает. А жаль...

Часто и много смеется. И вообще - хорошая, добрая и жизнерадостная девочка.
Радуемся каждый день, глядя на это чудо.

ЗЫ: В Кёльне - золотая осень. Днем +16, солнце. Деревья очень красивые. Ночью похолоднее, но вполне себе ничего. Дарья коллекционирует разноцветные листья и ягодки. Гербарий, ага.

[Safonova Katerina]

Drazik, так держать!!! Дарья Дмитриевна - умница!!! Хорошо, что аппетит нашелся!!!

[elena87]

умница Дашулька! так держать!!!