To be, or not to beДарья жива, состояние стабильное. Девочка в сознании, общается с папой и мамой. Вчера попросила посмотреть мультики про Лунтика. Подключена она к аппарату ИВЛ, внутривенно круглосуточно получает
промедол и
дормикум.
Для Даши появилась надежда!
Пришло письмо из Лондона от доктора Dr Stergios Zacharoulis.
Re Miss Daria Nozhina
Thank you for referring Daria at our centre. Based on the report Daria is suffering
from relapsed neuroblastoma with CNS involvement. In general unfortunatley these
patients carry a very poor prognosis with short life expectancy .Any attempt to treat
realistically will provide prolongation of life with long term survival being
practically unrealistic.
For Daria we would :
Perform full disease evaluation asap with :
CT of the brain chest abdomen pelvis
MIBG scan and bone marrows
If extra CNS disease is found third line chemotherapy will have to be given with CNS
penetration (Topoisomerase i inhibitor based ) followed by stem cell harvest.
CSRT with concomitant chemotherapy. If the disease is under control then intraOmyaya
immunotherapy will be considered in collaboration with Memorial Sloan Kettering
Cancer Center in New York.
Should the family decides to proceed we will need further details for the treatment
especially the MIBG therapy dose given in Germany a long with all the scans pathology
slides and translated reports.
Yours sincerely,
Dictated but not signed to speed delivery
Dr Stergios Zacharoulis
Consultant Paediatric Oncologist

Примерный перевод: шансов почти нет, но доктор Захарулис готов начать лечение, если у родителей Дарьи есть намерение попробовать предложенную схему терапии. Если очень повезет и распространение болезни удастся взять под контроль, то в дальнейшем можно испробовать иммунотерапию в сотрудничестве с Memorial Sloan Kettering Онкологическим центром в Нью-Йорке.
Захарулис предлагает Дарье шанс остаться в живых.
Малю-ю-юсенький шанс.
Но никакого другого у Даши нет, остальные клиники ответили отказом.
Что для этого нужно:
1. Снять Дарью с искусственной вентиляции легких. Отключить от аппарата. Это основное условие начала терапии в Лондоне.
2.
Нанять самолет с бригадой медиков, который доставит Дарью из Екатеринбурга в Лондон.
На обычном пассажирском самолете, да еще и с пересадкой в Москве, девочка вряд ли долетит. За самолет до Лондона с бригадой реаниматологов и необходимым оборудованием просят почти 42 тысячи евро. Сумма нереальная. Ищем другие варианты.
3. Оплатить счет на лечение в клинике The Harley Street Clinic
Ну и по мелочи: получить английские визы и разное прочее необходимое для въезда в Великобританию.
Всё нужно делать очень быстро и последовательно. Пункты 2. и 3. не имеют смысла, пока не выполнен пункт 1.
The Harley Street Clinic будет готова начать лечение Дарьи без полной оплаты под гарантию
Российского Фонда Помощи.
Сумма счета за лечение пока не просчитана и неизвестна.
Российский Фонд Помощи запросил все документы Дарьи.
Стандартный пакет.
Проблема с переводчиками с русского на английский решена.
Всем переводчикам - огромное спасибо!
Сегодня начали плавно снижать работу аппарата ИВЛ, планируется через 2-3 дня отключить Дарью от аппарата полностью.
Доктор Захарулис подтвердил намерение и возможность принять Дашу на лечение.
Завтра, наверное, будет вызов из клиники и предварительный счет на лечение.
Несколько добровольных помощников нам сильно помогают справиться со всем этим объемом работы - обзванивают фонды и консульства, авиакомпании, готовят письма, делают переводы и прочее разное. Огромное спасибо! Эта помощь бесценна.
Начинаем действовать по плану, написанному чуть выше. Никакого другого всё равно нет.
Дарья держится хорошо.
В настоящий момент смотрит мультики про Машу и Медведя.
И почти не плачет.
Повезло с ребенком.
Больше ни в какие клиники запросы отправлять не нужно.
С клиникой мы определились.