Детская пока пуста Детская 0-1 Детская 1-3 Детская 3-7 Детская 7++ Спальня Гостиная Кухня Библиотека
Объявления
Если вы не видите сообщения в темах, попробуйте отключить Adblock
Почта не работает. Если нужно сменить почту, если есть проблемы со входом, пишите администратору Alina

Привет, Гость ( Вход | Регистрация )

Ответить Создать Опрос

Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+

› Даша Ножина. 2 годика. Нейробластома 4 ст., Цена жизни = 205 тысяч фунтов стерлингов

Fehnmaus
post 21 мая 2012, 09:36
Сообщение №491 (ссылка)

*
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 2276
Регистрация: 20.09.08


Карл 15.09. 1998
Лукас 12.09.2000
Ребека 07.02. 2008
Ответ на сообщение [?] Drazik от 21 мая 2012, 05:07
ЦИТАТА ( Drazik )
Крайне нуждаемся в переводчике с русского на английский, хорошо знающем медицинские термины, для очень быстрых переводов Дарьиных документов. На добровольных началах или за небольшую денюжку.


Drazik посмотрите вот тут есть волонтёры, которые готовы переводить документы - http://freetran.livejournal.com/
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а)
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Fehnmaus
post 21 мая 2012, 15:02
Сообщение №492 (ссылка)

*
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 2276
Регистрация: 20.09.08


Карл 15.09. 1998
Лукас 12.09.2000
Ребека 07.02. 2008
Пришли ответы из немецких клиник!


Univ. Saarland, Klinik für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie
Direktor: Prof. Dr. Norbert Graf

ОТКАЗ!!!!

ЦИТАТА
Wir können bei dem Kind keine Therapie anbieten.
Sorry.


Prof. Dr. Norbert Graf
University Hospital Homburg

Dep. for Ped. Oncology / Hematology
Campus Homburg
Building No. 9
D-66421 Homburg / Germany



Kinderheilkunde III -
Abteilung für Pädiatrische Onkologie, Hämatologie und Immunologie der Universitätskinderklinik Heidelberg
Direktor: Prof. Dr. med. Andreas Kulozik

ОТКАЗ!!!!

ЦИТАТА
Liebe Frau Moor,

Für Neuroblastomrezidive wie bei dieser Patienten gibt es keine etablierte erfolgversprechende Therapie. Ich verstehe natürlcih den Wunsch der Eltern alles Mögliche zu unternehmen. Andererseits führt eine experimentelle Therapie mit Sicherheit zu enormen Kosten aber letztlich doch wahrscheinlich zu keinem Erfolg, so dass bei den betroffenen nicht versicherten Familien zum Verlust des Kindes oft noch der finanzielle Ruin kommt.

Ich denke, dass es daher nicht angemesen ist, eine solche experimentelle Therapie vorzuschlagen.

Beste Grüße
Ihr

Prof. Dr. med. Andreas E. Kulozik, PhD
Ordinarius
Pädiatrische Onkologie, Hämatologie und Immunologie
Universität Heidelberg
Im Neuenheimer Feld 430
69120 Heidelberg



Charite, Pädiatrische Onkologie und Hämatologie - Kinderkrebsheilkunde ( Berlin)
Klinikdirektor Prof. Dr. med. Dr. h.c. G. Henze


ЦИТАТА
Уважаемая госпожа Моор,


Мы получили ответ на ваш запрос из клиники,



Профессор Зеегер срочно хочет видеть следующие документы

актуальные медицинские заключения в немецком или английском переводе и имеющиеся снимки (рентген, компьютерная томография, магнитно-резонансная томография, УЗИ и т.д.) последних 6-ти месяцев. Пожалуйста, пришлите нам вышеуказанные текстовые документы по электронной почте как приложение, а копии снимков по почте на компакт-диске с соответствующей презентационной программой , позволяющей их просмотр (пожалуйста, убедитесь перед отправкой, что файлы действительно можно открыть). Посылка снимков по электронной почте, к сожалению, невозможна.

- Пожалуйста, примите во внимание, что в силу повышенных требований к безопасности передачи информации мы не имеем возможности загружать данные с других серверов. –


Документы, которые Вы нам пришлете, должны содержать следующую информацию:

- диагноз



- медицинские обследования/лечение до настоящего момента



- состояние в настоящий момент



- полные контактные данные




Mit freundlichen Grüßen

Elena Anhalt

Support Team Charite International


Отредактировано: Fehnmaus в 21 мая 2012, 15:17
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а)
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Fehnmaus
post 21 мая 2012, 15:09
Сообщение №493 (ссылка)

*
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 2276
Регистрация: 20.09.08


Карл 15.09. 1998
Лукас 12.09.2000
Ребека 07.02. 2008
Pädiatrische Hämatologie und Onkologie der Univ.-Klinik für Kinder- und Jugendmedizin Greifswald
Univ.-Prof. Dr. med. Holger Lode


С Клиникой я разговаривала напрямую по телефону с самим доктором, я ему всё объяснила что и как он сказал , что бы СРОЧНО прислали диск со снимками, а так же все выписки с Кёльна.Только после этого он сможет что то сказать, смогут ли они Дашу принять или нет.

Диск со снимками можете отправить по этому адресу:

Universitätsklinikum Greifswald
Klinik für pädiatrische Onkologie und Hämatologie
Ferdinand-Sauerbruch-Straße
17475 Greifswald


ЦИТАТА
Liebe Frau Moor, wie soeben besprochen brauchen wir hier dringend die
aktuellen MRT-Aufnahmen und könnten uns dann kurzfristig äußern.
Viele Grüße, Einsiedel

Dr. med. Hagen Graf Einsiedel
Oberarzt, Wissenschaftlicher Mitarbeiter
Universitätsklinikum Greifswald
Klinik für pädiatrische Onkologie und Hämatologie
Ferdinand-Sauerbruch-Straße
17475 Greifswald


Отредактировано: Fehnmaus в 21 мая 2012, 15:11
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 4 раз(а)
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
motorna
post 22 мая 2012, 10:20
Сообщение №494 (ссылка)

*
кандидат
» обо мне «
дневник
Сообщений: 12
Регистрация: 14.01.11
Киев

Дарина 01.09.2005
matorna
Отправила запрос

St. Anna Kinderspitals Wien
Ärztlicher Direktor und Vorstand
der internen und hämato-onkologischen Abteilungen:
Univ.Prof. Dr. Wolfgang Holter
tel +431401703800.
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Jull
post 23 мая 2012, 14:55
Сообщение №495 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 165
Регистрация: 21.01.11

Eva 20.11.09
Даш , ты там держись давай!
Реквизиты действующие!?
Алла , имеет ли смысл в харли стрит? Если да, давайте отрправлю доки
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Drazik
post 23 мая 2012, 16:37
Сообщение №496 (ссылка)

Папа Даши
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 162
Регистрация: 6.08.11
Екатеринбург

Дарья 01.08.09 - 08.06.12
To be, or not to be

Дарья жива, состояние стабильное. Девочка в сознании, общается с папой и мамой. Вчера попросила посмотреть мультики про Лунтика. Подключена она к аппарату ИВЛ, внутривенно круглосуточно получает промедол и дормикум.

Для Даши появилась надежда!
Пришло письмо из Лондона от доктора Dr Stergios Zacharoulis.


Re Miss Daria Nozhina

Thank you for referring Daria at our centre. Based on the report Daria is suffering
from relapsed neuroblastoma with CNS involvement. In general unfortunatley these
patients carry a very poor prognosis with short life expectancy .Any attempt to treat
realistically will provide prolongation of life with long term survival being
practically unrealistic.

For Daria we would :
Perform full disease evaluation asap with :
CT of the brain chest abdomen pelvis
MIBG scan and bone marrows

If extra CNS disease is found third line chemotherapy will have to be given with CNS
penetration (Topoisomerase i inhibitor based ) followed by stem cell harvest.
CSRT with concomitant chemotherapy. If the disease is under control then intraOmyaya
immunotherapy will be considered in collaboration with Memorial Sloan Kettering
Cancer Center in New York.

Should the family decides to proceed we will need further details for the treatment
especially the MIBG therapy dose given in Germany a long with all the scans pathology
slides and translated reports.

Yours sincerely,
Dictated but not signed to speed delivery
Dr Stergios Zacharoulis
Consultant Paediatric Oncologist

user posted image

Примерный перевод: шансов почти нет, но доктор Захарулис готов начать лечение, если у родителей Дарьи есть намерение попробовать предложенную схему терапии. Если очень повезет и распространение болезни удастся взять под контроль, то в дальнейшем можно испробовать иммунотерапию в сотрудничестве с Memorial Sloan Kettering Онкологическим центром в Нью-Йорке.

Захарулис предлагает Дарье шанс остаться в живых.
Малю-ю-юсенький шанс.
Но никакого другого у Даши нет, остальные клиники ответили отказом.

Что для этого нужно:
1. Снять Дарью с искусственной вентиляции легких. Отключить от аппарата. Это основное условие начала терапии в Лондоне.
2. Нанять самолет с бригадой медиков, который доставит Дарью из Екатеринбурга в Лондон. На обычном пассажирском самолете, да еще и с пересадкой в Москве, девочка вряд ли долетит. За самолет до Лондона с бригадой реаниматологов и необходимым оборудованием просят почти 42 тысячи евро. Сумма нереальная. Ищем другие варианты.
3. Оплатить счет на лечение в клинике The Harley Street Clinic

Ну и по мелочи: получить английские визы и разное прочее необходимое для въезда в Великобританию.
Всё нужно делать очень быстро и последовательно. Пункты 2. и 3. не имеют смысла, пока не выполнен пункт 1.

The Harley Street Clinic будет готова начать лечение Дарьи без полной оплаты под гарантию Российского Фонда Помощи.
Сумма счета за лечение пока не просчитана и неизвестна.
Российский Фонд Помощи запросил все документы Дарьи. Стандартный пакет.

Проблема с переводчиками с русского на английский решена.
Всем переводчикам - огромное спасибо!

Сегодня начали плавно снижать работу аппарата ИВЛ, планируется через 2-3 дня отключить Дарью от аппарата полностью.
Доктор Захарулис подтвердил намерение и возможность принять Дашу на лечение.
Завтра, наверное, будет вызов из клиники и предварительный счет на лечение.

Несколько добровольных помощников нам сильно помогают справиться со всем этим объемом работы - обзванивают фонды и консульства, авиакомпании, готовят письма, делают переводы и прочее разное. Огромное спасибо! Эта помощь бесценна.

Начинаем действовать по плану, написанному чуть выше. Никакого другого всё равно нет.
Дарья держится хорошо.
В настоящий момент смотрит мультики про Машу и Медведя.
И почти не плачет.
Повезло с ребенком.

Больше ни в какие клиники запросы отправлять не нужно.
С клиникой мы определились.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 3 раз(а)
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
L.olena
post 24 мая 2012, 12:05
Сообщение №497 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 1039
Регистрация: 22.02.11
Украина

хочу
:worthy: :worthy: :worthy: Господи пусть все сложиться, пусть мечты многих людей станут реальностью, Дарья Дмитриевна обязана стать здоровой, вам очень повезло с ребенком, она очень сильная девочка! :love: :love: :love:
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Drazik
post 24 мая 2012, 18:32
Сообщение №498 (ссылка)

Папа Даши
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 162
Регистрация: 6.08.11
Екатеринбург

Дарья 01.08.09 - 08.06.12
Получен вызов из Лондона.

Дарья жива. Два раза в день реаниматологи по чуть-чуть снижают "мощность" аппарата ИВЛ (искусственной вентиляции легких), чтобы в скором времени Даша смогла дышать самостоятельно. И ее можно было бы отключить от аппарата полностью. Состояние девочки стабильно. Она в сознании, общается.

Сегодня получили вызов из клиники The Harley Street Clinic.

user posted image

Для начала лечения требуется внести на счет клиники депозит в 6 тысяч фунтов стерлингов. Причем в ближайшие дни.

Параллельно я решил вопрос авиа-транспортировки Дарьи Дмитриевны вместе с её родителями из Екатеринбурга в Лондон. Пока всё на уровне устных договоренностей, поэтому подробно описывать не стану. Подходящий вариант найден.

Продолжаем действовать по нашему первоначальному плану.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 6 раз(а)
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
__yuka__
post 24 мая 2012, 18:36
Сообщение №499 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 1005
Регистрация: 26.09.10

счет уже есть? может тему в сбор открыт перенести? Дарья справится!
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Drazik
post 24 мая 2012, 18:51
Сообщение №500 (ссылка)

Папа Даши
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 162
Регистрация: 6.08.11
Екатеринбург

Дарья 01.08.09 - 08.06.12
Ответ на сообщение [?] __yuka__ от 24 мая 2012, 17:36
ЦИТАТА ( __yuka__ )
счет уже есть? может тему в сбор открыт перенести?


Счета нет. В тексте письма-вызова написано:

"To cover the consultant’s and hospital charges the patient’s parents will need to pay a deposit of £6,000."

И всё. Счет еще не готов, бухгалтерия клиники еще считает. Но это ждет, для начала лечения достаточно внести указанный депозит.

Думаю, про сбор денег напишу завтра. Сегодня посоветуюсь с модераторами форума.
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить

Ответить Опции темы Создать
1 посетителей читают эту тему (1 гостей и 0 скрытых пользователей)
здесь находятся:
 

 
Скин форума: Перейти на версию для мобильных
Сейчас: 15 авг 25, 16:03
Рейтинг@Mail.ru Индекс цитирования
Мнение администрации сайта может не совпадать с точкой зрения авторов статей и других материалов, опубликованных на сайте. Помните, что в вопросах здоровья вас и ваших детей нельзя полагаться на советы, данные заочно по интернету!
Перепечатка и использование материалов сайта и сообщений из конференций РАЗРЕШЕНЫ только в интернете при наличии активной ссылки на MATERINSTVO.RU и с указанием имен авторов!
Использование фотографий ЗАПРЕЩЕНО без письменного разрешения их авторов!
Политика конфиденциальности и обработка персональных данных