Новости грустные и печальные.Пришел отказ принять Дарью на лечение от доктора Захарулиса из Лондона.
Основное условие доктора для начала лечения - чтобы девочка дышала самостоятельно, без помощи каких-либо дополнительных приспособлений, типа ИВЛ. Тогда, по мнению доктора, у девочки еще есть ресурс, чтобы перенести перелет и последующее лечение.
Доктор постоянно отслеживал состояние Даши дистанционно по письмам наших лечащих врачей-реаниматологов из реанимации детского онкоцентра Екатеринбурга. С момента поступления Дарьи в клинику ее состояние улучшилось, стабилизировалось, ее постепенно перевели на спонтанное дыхание, она успешно держала показатели (и держит до сих пор), что давало надежду на то, что она справится и с перелетом, и с лечением. Однако, в одном из писем прозвучало, что полная экстубация на данный момент невозможна в виду отсутствия кашлевого рефлекса у Дарьи, и в качестве альтернативы было предложено установить трахеостому, что давало бы доступ к дыхательным путям. Другими словами, Дарья дышит самостоятельно, но не кашляет, и поэтому не сможет откашлять скопившуюся мокроту, и пока в трахее оставлена трубка от аппарата ИВЛ для регулярных санаций. Этот момент заставил доктора Захарулиса усомниться в своем решении. Он считает, что в таком состоянии и при таком прогнозе, лечение доставит ребенку дополнительные мучения и страдания, что с точки зрения врачебной этики недопустимо.
Одновременно с этим Karine Solloway, Управляющий директор Anglo Medical Ltd, подразделения клиники по работе с иностранными пациентами из России и стран бывшего СССР, созвонилась с Русфондом и, вероятно, Консульством UK в Москве и проинформировала их, что доктор Захарулис отказывается принять Дарью Ножину на лечение.
Консульство теперь отказывается выдать нам визы на въезд в UK, до тех пор, пока мы не предоставим гарантийное письмо от Русфонда, что этот фонд готов оплатить все счета на лечение Даши в Лондоне.
Русфонд отказывается дать гарантийное письмо, т.к. нет согласия доктора Захарулиса на начало лечения Дарьи в Англии. Более того - есть отказ доктора.
Ни денег, ни виз. Ни надежды.
Дело осложняется еще и тем, что ближайшие 4 дня в Соединенном Королевстве выходные и праздничные. Первый рабочий день - среда 6 июня. Никто не работает. В том числе и британское Консульство.
Более того, даже если волшебным образом доктор Захарулис сегодня передумает и всё же решиться принять Дарью на лечение, проинформировать об этом Русфонд и Консульство может только Karine Solloway - только у нее есть такое право и полномочия , а она сегодня улетела в отпуск на Украину и будет недоступна до следующего воскресенья.
Самолет, который должен был отвезти Дарью в Лондон послезавтра, я отменил. Как и бригаду медиков сопровождения. В этой ситуации Фонд "Подари Жизнь" , который взял на себя обеспечение перелета Даши в Лондон из Екатеринбурга, проявил себя с лучшей стороны и готов был исполнить все свои обязательства. Порадовала отличная координация всего процесса подготовки к перелету и высокий профессионализм как сотрудников самого фонда "Подари Жизнь", так и их партнеров по этой транспортировке. Но без виз и денег на лечение это всё теряет всякий смысл.
Сбор денег останавливаем на неопределенное время.
Естественно, что мы будем предпринимать новые попытки убедить доктора Захарулиса, что Дарья выдержит перелет и последующую химиотерапию в клинике Лондона. Ведь ее состояние на текущий момент гораздо лучше того, на основании которого доктор принял решение о возможности лечения. Кроме того, буквально на следующий день после отказа у Дарьи появился кашлевый рефлекс, что является хорошим признаком. Да и Даша раньше выбиралась из таких же тяжелых состояний.
Сейчас Дарью полностью освободят от всех трубок, понаблюдают в течение дня и напишут доктору полную медицинскую выписку с ее текущим состоянием. Будем надеяться, что наш лимит на чудеса еще не исчерпан.
Чуть позже напишу подробно, какие суммы уже пришли на мои счета для лечения Дарьи.
Дарья жива, в сознании. Сегодня ей уберут все трубки из носа и горла, девочка будет дышать сама. Свободно.
Очень уж эти все трубки Даше не нравятся, она их пытается перекусить каждую минуту.
Сегодня, 1 июня, в День Защиты Детей я вынужден сообщить, что все возможности к спасению Дарьи исчерпаны.
Местные врачи могут лишь уменьшить боль при помощи внутривенных наркотиков.
Всем, кто пытался помочь Дарье, огромное спасибо!
Даше сегодня исполнилось 2 года и 10 месяцев от рождения.
Девочка жива.
UPD: в 10:50 убрали трубки. Дарья теперь дышит сама. Смотрит мультик "Маша и Медведь".
Даша Ножина. 2 годика. Нейробластома 4 ст., Цена жизни = 205 тысяч фунтов стерлингов
31 мая 2012, 23:46
