Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Даша Ножина. 2 годика. Нейробластома 4 ст., Цена жизни = 205 тысяч фунтов стерлингов

[Ольга Гарань]

Каждому ребёнку на этой земле хочется пожелать такого же нежного, заботливого, трогательного, любящего и самоотверженного папу, какой есть у Дашеньки!

[Safonova Katerina]

Какие отличные новости!!!!

Дима, я так рада! Даша настоящий боец и умничка!!!!!

[Drazik]

Сегодня Дарье исследовали слух. При помощи разнообразных аппаратов и методик проверяли, как она слышит.
Здесь, в Германии, перед началом химиотерапии обязательно проверяют слух. И в процессе химии. И по окончании. Часть лекарств, которые используют для химиотерапии рака, вызывают резкое снижение слуха - нейросенсорную тугоухость. Низкие частоты ребенок слышит хорошо, а вот высокие звуки вообще не слышит. Если во время лечения ребенок начинает хуже слышать, немецкие врачи сразу же меняют схему лечения, чтобы ребенок не оглох. Ищут компромис между эффективным лечением раковой опухоли и сохранением слуха у ребенка.
Это в Германии.

В детском онкоцентре Екатеринбурга маленьким деткам слух не проверяют вообще никогда. Знаете почему? В Областной детской больнице Свердловской области, частью которой является детский онкоцентр, НЕТ ПРИБОРА для измерения слуха у маленьких детей. Такой прибор, например, есть в 14 роддоме, где родилась Дарья, и ей после рождения проверили слух, и всё было в порядке. А в онкоцентре, где массово применяется у детей ототоксическая - повреждающая слух - терапия, такого аппарата нет.
Поэтому слух Дарье в Екатеринбурге не проверяли, а просто лечили химиопрепаратами и антибиотиками, влияющими на слух.
И, конечно, схем лечения, чтобы защитить слух ребенка, не меняли.

И вот сегодня здесь, в Германии, выяснилось, что Даша не слышит.
Нейросенсорная тугоухость.
Побочный эффект лечения нейробластомы химиопрепаратами и антибиотиками.
Она слышит низкие звуки, а вот уже человеческую речь слышит очень плохо.
И чем выше тембр человеческого голоса, тем хуже она слышит.
Голос папы еще кое-как до нее долетает, а вот мамин она уже не слышит.
Именно поэтому она до сих пор не говорит.

До госпитализации в детский онкоцентр Екатеринбурга в феврале 2011 года она говорила уже несколько слов - "мама", "папа", "овал", "да", "туда". Еще во время лечения в онкоцентре говорила, но всё реже.
А сейчас не разговаривает вовсе.
Врачи объяснили, что это именно потому, что она не слышит человеческую речь.

И это - на всю жизнь.
Теперь для Дарьи нужно здесь заказывать слуховой аппарат.
Он сможет компенсировать потерю слуха.
Возможно.
Если Дарья опять начнет слышать - она начнет говорить сама.
Не знаю пока, сколько будет стоить изготовление такого аппарата на заказ.

Горько осознавать, что моя дочь оглохла только из-за того, что в Областной детской больнице в Екатеринбурге не было прибора для исследования слуха у маленьких детей.

PS: уже утвержденную схему высокодозной химиотерапии, которую Даше будут делать перед пересадкой костного мозга, изменят. Профессора наши - Бертольд и Зимон - будут составлять новую схему, чтобы не навредить слуху девочки еще больше.

[__yuka__]

может стоит уже сейчас узнать про аппарат в германии и взять счет на него? делается äтот аппарат не один день я думаю. что бы успеть и деньги собрать и его получить пока Вы в Германии находитесь.

» Дописано позже
посмотрела грубые цены в Германии, в среднем стоит 2500 евро, на äтой страничке можно смотреть, правда на немецком: http://www.hoergeraetepreise.de/hoergeraetepreise.php кликнуть на лого фирмы которайа интерессует, появится список цен

[slgalas]

Не отчаиваетесь, слуховые аппаратики сейчас не видны и дают много возможностей и она не будем ничем отличаться от сверстников, чуть позже начнет по новой учится говорить. А какую Дашеньке степень тугоухости ставят ?

[Drazik]

Ответ на сообщение tamarant от 19 авг 2011, 19:46

Во время разговора с дочкой используйте тактильно-вибрационные ощущения-прикладывайте её руку к вашему горлу. Говорите только тогда-когда она смотрит на ваши губы. Испотльзуйте верботональную методику,фонетическую ритмику. Важно сохранить речь на том уровне-какой был.

Спасибо за ценный совет.

А какую Дашеньке степень тугоухости ставят ?

Этого я, к сожалению, не понял. 80 децибелл... или что-то вроде того. Так огорчился, что не смог запомнить, что нам доктор говорил. Самое главное, что у нее снижен слух именно в диапазоне человеческой речи, причем на оба уха.

может стоит уже сейчас узнать про аппарат в германии и взять счет на него?

Да, всё узнаю и сообщу.

Отредактировано: Drazik в 19 авг 2011, 22:07

[Drazik]

Elternhaus
Сбор денег закрыт, но деньги еще приходят. На мои личные счета за 19 августа поступило 23 400 рублей и 20 евро:



Новых данных по фонду "Мы Вместе" нет.
Огромное спасибо всем благотворителям.
Дополнительные суммы пригодятся при покупке слухового аппарата для Дарьи.
Цены прибора пока не знаю. На следующей неделе выяснится.

---------------------------------
Из стационара Дашу выписали. Домой, в Elternhaus. Анализы крови далеки от нормы, но стабильны. Понижения показателей нет. Профессор Зимон считает, что вне больничных стен Дарья восстановится быстрее.
Еле-еле удалось утащить девочку из онкологического отделения на улицу и дальше - в Родительский Дом. Даша забаррикадировалась в игровой комнате стационара и наотрез отказалась покидать привычные стены. Пришлось схитрить.
Я говорю:
- Дарья, пойдем смотреть, как кролики кушают травку.

Меня Даша слышит. Когда я рядом. Девочка сразу же согласилась спуститься по лестнице и выйти на улицу. Радостно побежала по траве. Газоны тут аккуратно подстрижены и очищены от мусора. И по ним .можно ходить, на них можно сидеть, есть, спать. Чем кролики и пользуются под покровом темноты. В поисках кроликов мы с Дарьей добрались до Elternhaus, а уж там девочка увлеклась игровой комнатой Родительского Дома и качелями во дворе.
А кролики появляются, когда Даша уже спит. Ночные они животные. А может быть это и вовсе зайцы.

[Drazik]

Водоплавающие и парнокопытные Кёльна

За 20 августа на мои личные счета дополнительно поступило 15 648 рублей. Благотворителям - спасибо!


По поступлениям в фонд "Мы вместе" новых данных нет.
==============================================
Дарья на свободе. Никаких капельниц, никаких проводов. Девочка свободно бегает, играет в мячик, охотится на кроликов.
Вчера ходили в городской парк Кёльна кормить уток, лебедей и оленей.
Водоплавающие птицы набежали гурьбой и съели весь хлеб, который был у Даши с собой. Особенно девочку веселит, когда утки начинают шумно драться, отнимая добычу друг у друга. Лебеди вели себя чинно, из воды не выходили, только шеи вытягивали в сторону Дарьи Дмитриевны. Поэтому остались голодными. А утки окружили девочку и ловили каждый ее взгляд, всячески крякая "Мне! Мне! Дай мне!".

Когда с кормом было покончено, водоплавающие потеряли всякий интерес к Даше и ринулись в воду и дальше - на другой берег. Пришлось девочку ловить, она кинулась их догонять. Страха у Дарьи нет, была готова прыгнуть в озеро с разбега.

В парке - куча народу. Суббота. Солнечный день. Большие компании установили шатры, расстелили одеяла, поставили палатки прямо на траве и жарят барбекю, пьют, едят и веселятся. Играют в разные игры на свежем воздухе и в подвижные игры для закрытых помещений. Детки разных возрастов, в основном - малыши от рождения до 5 лет. Чуть дальше - катают деток на лошадках и на пони. За деньги, конечно. Дарья тут же ринулась к парнокопытным, в последнюю секунду удалось поймать девчонку - хотела пони за хвост потрогать.


А вот с оленями вышел облом. Автомат, который продает коробочки с оленьим кормом, был пуст. Видимо с раннего утра оленей кормили непрерывно, и коробочки попросту закончились. Сообразив, что кормить больше не будут, а, возможно просто объевшись, олени разбрелись по всему парку и устроились спать под кустами. Спящие олени никакого интереса к девочке с пустыми руками не проявили.

Пришлось идти в глубь парка, к козам. Козы были ненасытны и бодры. Около них толпилась малышня всех народов. Детки собирали с земли крупинки просыпавшегося корма и кормили коз и козлят. Дарья сразу же подключилась к процессу. Только наша девочка не очень понимала, что другие детки собирают с земли и дают козам, поэтому поднимала всё подряд - в основном мелкие камушки. С рук Дарьи Дмитриевны козы ели и камни. Опасаясь за здоровье коз, мы смогли заманить девочку в загон с фазанами. В Даше проснулся охотничий инстинкт, и она начала гоняться за дикими птицами. Фазаны не спеша уклонялись от близкого знакомства с русской девочкой. Так ни одного фазана и не поймали.

В общем, домой, в Elternhaus, доползли еле живые родители и бодрая, веселая и полная сил Дарья.
Капризульки гнались за нами по пятам, но родители взяли хороший темп с Дашей на руках, и капризульки отстали.


А еще прямо на нашем балконе голуби свили гнездо и вывели птенцов. Мы видели одного птенчика. Мама-голубиха сидит на нем сверху и прячет от нас, только иногда мы видим это мелкое общипанное создание. Теперь на балкон не выйти, боимся спугнуть маму-голубиху с гнезда.



Отредактировано: Drazik в 22 авг 2011, 17:54

[oliich]

Drazik, Дима, отличные у вас деньки сейчас.

По поводу посылки - товарищ, который будет передавать диски и пр. особого негодования по поводу объема передачи не высказал, так что соберу все вместе.

Из Москвы оказывается идет всего 1 вагон в составе поезда, который где-то перецепляется и довозится до Кельна (Москва-Кельн - 32 часа идет), а сам состав едет до Праги, а еще часть во Францию и Амстердам. В общем - сборная солянка.

В Кельне поезд в 06-14 утра на том самом единственном ж\д вокзале. Так что думаю проблем со встречей быть не должно - прогулка по раннеутреннему городу должна быть завораживающей :-)))

Сегодняшний рейс я пропустила. Договорилась, что звоню в пятницу и ближайшим отправляю.

Мультиков запишу по обоим вашим спискам - время теперь есть.
Раскраски водные - это те, которые надо обычной водой красить и они цветные становятся?

[Drazik]

Ответ на сообщение oliich от 22 авг 2011, 20:10

Раскраски водные - это те, которые надо обычной водой красить и они цветные становятся?

Угу, они самые. Дарья раскрашивает их исключительно руками, отчего очень быстро ладошки девочки становятся сине-буро-малиновыми-в-крапинку и не отмываются совсем дня два. На неподготовленного зрителя ладошки такого цвета производят неизгладимое впечатление.

24 тысячи евро внесены на счет клиники

Сегодня я внес 24 тысячи евро на счет клиники (Университетской клинки Кёльна) в оплату пересадки костного мозга для Даши Ножиной.

На сегодня клиника получила: 24 000 евро от меня + гарантию на 10 000 евро от немецкого фонда "Ein Herz für Kinder". Итого: 34 тысячи евро из 45 тысяч необходимых. Еще 11 тысяч евро в клинику отправлены "Русской медной компанией" и находятся в пути.




Покрупнее подтверждение оплаты:



При проверке моего счета через интернет-банк Банка24.ру я с изумлением узнал, что с моего счета в пользу Униклиники Кёльна списано 28 тысяч евро. Видимо, какой-то сбой. Я попытался опротестовать платеж на лишние 4 тысячи евро через интернет-банк - там специальная форма есть, написал большое подробное заявление с описанием всех подробностей, но так разволновался, что неправильно ввел подтверждающий пароль. Затем сделал "вернуться назад" в браузере, чтобы заново весь текст заявления не набирать - и это было большой ошибкой. Интернет-банк Банка24 теперь у меня заблокирован. Нужно лично явиться в офис в Екатеринбурге, чтобы снять блокировку. Ага, из Кёльна в Екатеринбург.

Позвонил в банк, там только дежурный сотрудник, который записал всё и заверил, что завтра передаст всю информацию руководству банка. Будем надеятся, что 4 тысячи евро нам вернут, а то совсем грустно нам тут будет без денег ближайшие 3 месяца.

Поэтому теперь не знаю, приходили какие-то суммы на мой счет в Банке24.ру. Восстановлю контроль над счетом - напишу.

На счета фонда "Мы Вместе" дополнительно поступило 25 500 рублей:



На мои личные счета на вечер 22 августа дополнительно поступило 24 552 рубля:


Всем благотворителям - большое спасибо!
-------------------------------------------
Дарья провела сегодня еще один чудесный день вне больничных стен. С утра девочка играла в игровом детском городке на территории клиники: каталась с горки (сама!), ходила по канату, натянутому над землей довольно высоко, качалась на качелях и залезала на отвесную стену по небольшим выступам как альпинист ( с папиной помощью). И по кругу: горка-канат-качель-стена, горка-канат-стена-качель. И так много-много раз. Очень уж девочке всё это нравится.

В 12:40 сходили с Дарьей в клинику, у девочки взяли анализы крови, промыли катетер, и был осмотр врача. Всё хорошо, анализы крови в норме. Завтра идем с утра на повторное обследование слуха.
В четверг опять анализ крови и термин (встреча) с профессором Шмидтом - будет решаться вопрос о начале mIBG-терапии.