Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Даша Ножина. 2 годика. Нейробластома 4 ст., Цена жизни = 205 тысяч фунтов стерлингов

[Ksu77]

слова любви, сказанные даже шепотом вами - родителями, а потом и любящим супругом и детками, Дарья обязательно услышит!!!

Даже не могу подобрать слова, как здорово и правильно написано!!!

[rosan]

Ответ на сообщение oliich от 25 авг 2011, 19:57
Спасибо за информацию

[Drazik]

УЗИ и мыльные пузыри

Сегодня Дарье делали УЗИ печени. Профессор Шмидт -самый главный специалист по mIBG-терапии здесь - лично явился на это исследование. Доктор, которая проводила УЗИ, смешила Дашу, запуская мыльные пузыри из флакончика, по форме напоминавшего наручные часы. Впервые в жизни девочка на УЗИ не плакала и дала возможность профессору Шмидту печень внимательно рассмотреть.

Профессор Шмидт желает провести новое МРТ печени у Даши с более высоким разрешением и максимальным качеством. То, что сделали здесь, в КиндерОнкологии, его не устраивает. Это еще он наши МРТ-снимки из Екатеринбурга не видел, его бы точно удар хватил сразу.

Предварительно план такой - сделают очень качественную МРТ (под наркозом, конечно) в начале следующей недели, а в четверг начнут mIBG-терапию.

А завтра с утра девочке под наркозом сделают полное и углубленное исследование слуха и состояния ушей. Если в среднем ухе есть жидкость - сделают небольшую операцию на барабанной перепонке. Если что. Чтоб два раза наркоз не давать.
Ну, и после этого уже скажут, какие точно ей нужно слуховые аппараты заказывать.

Дарья наслаждается свободой. Веселится.
Сегодня сделали контрольные анализы крови - всё хорошо.

На птенца голубей, который живет в гнезде на нашем балконе, в то время, пока его родители были в отлёте за кормом, напала взрослая сорока. Пришлось мне вступиться за птенчика, прогнал сороку-воровку. Птенчик еще совсем маленький, защитить себя сам не может.

Для Дарьи пришло немножко денег еще:
на счета фонда "Мы Вместе" 23.08. поступила 1000 рублей, и на мой личный счет в Альфа-банке пришло 24 августа 500 рублей.
Спасибо!


Про питание: я уже выкупил здесь в аптеке 20 бутылочек этого питания по рецепту. Дарья употребляет по 1 бутылочке в день. Так что на 20 дней в Elternhaus хватит. А в стационаре это питание дают так. Через неделю, примерно, Дарью примут в стационар месяца на три. Так что у нас запасов теперь очень надолго хватит. Спасибо всем за советы и беспокойство.

[Горнячок]

Дмитрий, когда все закончится и Даша с родителями будет жить нормальной жизнью маленькой семьи, Вам надо эти истории собрать в книжечку
Вам и Даше сил на борьбу!

[Drazik]

Хорошие новости: Даша снова слышит!

С утра сегодня у Дарьи было обследование слуха под наркозом и операция на среднем ухе с обеих сторон.

Без 10 минут 7 утра явились с девочкой в клинику "ухо-горло-нос" - это соседнее здание с нашим Elternhaus, где мы живем. Встретила нас медсестра Мария. Русская, живет и работает в Кёльне уже почти 25 лет. Говорит по-немецки бегло и без акцента, ну и по-русски тоже. Опять же повезло. Мы-то языками не владеем.

Сначала Дарья настаивала на том, чтобы немедленно уйти из больницы, но медсестра Мария принялась с ней играть и разговаривать, да так, что девочка развеселилась, согласилась переодеться в операционную одежду - длинная такая рубаха с завязками на спине - и сама себе на руку одела операционный пластиковый браслет со своим именем и фамилией. Дали Даше "Дормикум" - снотворное - тут его называют "успокаивающий сок". Ага, щас. Девочка от этого сока только еще больше развеселилась. Не действуют на нее уже снотворные средства в обычных дозах.

Прямо на кровати покатили Дарью к лифту, спустились на один этаж - в операционную.
В операционную нас, родителей, не пустили. Дарью укатили на кровати улыбающиеся анестезиологи. Девочка, конечно, всплакнула по поводу расставания с семьей.

Полтора часа напряженного ожидания. Наконец, разрешили войти в послеоперационную палату к Дарье, она еще спала после наркоза.
Проснувшись, девочка потребовала еды, маму и пол-царства.

Папа тем временем отправился на беседу (термин) к профессору Шмидту в Нуклеар-медицин, по поводу грядущей mIBG-терапии. Не один, конечно, с переводчиком.
Профессор Шмидт рассказал всё про mIBG и сам поспрашивал, собирая необходимые сведения. Затем лично показал палату, где Даша с мамой будут находиться 7 суток, операционную комнату, где будут в течение 2-х часов вводить Дарье радиоактивный йод прямо в вену, и сад на крыше здания, где разрешено гулять пациентам после mIBG. На улицу-то нельзя будет выходить, девочка будет радиоактивна все 7 дней.
Сад на крыше - со скамеечками, фонарями, живыми деревьями и прочими цветами, авторскими скульптурами и прочим разным - это надо видеть. Как и коридоры Нуклеар_Медицин, украшенные подлинниками современных художников. Не больница, а музей современного искусства. Все произведения искусства - картины, скульптуры и прочее - подарки от пациентов.

Тем временем в клинике "ухо-горло-нос" медсестра Мария развлекала нашу Дашу разговорами, рисунками и нарядами для куклы Барби. Дарья же требовала еды, недвусмысленно намекая на то, что соловья баснями не кормят. Мария принесла девочке разного питания в баночках. А когда узнала, что мы такое питание для дочери покупаем в аптеке по 5 евро за бутылёк, ахнула и принесла целую упаковку. Для немцев 5 евро - большие деньги. Еще бы, килограмм свиной вырезки в магазине стоит 3 евро.

Вскоре, ближе к 2 часам дня, освободились доктора, которые оперировали и обследовали Дашу, и пришли в палату с результатами обследования и рассказом об операции. Сначала пришел врач-акустик с распечаткой заключения на 4 листах, с графиками, таблицами и прочими цифрами. Даше обследовали слух на очень точной компьютерной аппаратуре до операции на ушах и сразу же после. Расскажу сразу об окончательных результатах:
после операции на среднем ухе с обеих сторон к Даре вернулся слух!
Полностью!
Есть небольшой провал на графиках в диапазоне высоких частот, но это не требует лечения или ношения слухового аппарата. Это следствие побочного действия лекарств, которыми лечили Дашу от нейробластомы, но нарушения эти - легкой степени.

Сильная глухота Дарьи была связана с проблемами в среднем ухе. Хирургам удалось всё решить. Клейкую жидкость, которая там скопилась, удалили, а в барабанные перепонки девочке вставили небольшие трубочки, через них постепенно уйдут и остатки этой жидкости. А трубочки выпадут сами через 4-6 недель, и барабанные перепонки зарастут тоже сами.

Дарья слышит! И слуховые аппараты ей не нужны.
Девочка сразу же принялась болтать без умолку. Разительный контраст с молчаливым ребенком, изъясняющимся только жестами - такой Даша была до операции.

Веселый улыбающийся хирург заверил нас, что всё прошло хорошо, и теперь девочка не нуждается в помощи клиники "ухо-горло-нос". И отправил нас домой, в Elternhaus.

Родители других деток - наши соседи по Elternhaus - очень обрадовались, что к Даше вернулся слух, они за нашу девочку переживали, когда выяснилось, что она почти полностью оглохла. Тут все очень по-доброму друг к другу относятся.
Дарья щебетала как птичка. Девочка теперь слышит голос своей мамы. Немедленно по возвращении домой Даша потребовала, чтобы мама рассказала сказки - про Репку, курочку-Рябу, Колобка и Золотую Рыбку. Слушая сказки, уснула и спала 4 часа.
Завтра напишу, что дальше было, а то уже сам засыпаю.

Главное: Даша слышит! И слышит хорошо. Ура!

[танк в клеточку]

Главное: Даша слышит! И слышит хорошо. Ура!

Поздравляю и Дашу и маму с папой! Еще один шажок на пути к выздоровлению

[elena87]

как же я рада за Дашульку!!!!

[Ksu77]

Господи, пусть теперь в темке будут только радостные новости! Очень рада за малышку!!!

[Fabia]

Как здорово ! От души поздравляю Дашеньку !
Пусть хорошие новости в дальнейшем только набирают обороты!!!

[rosan]

Ответ на сообщение oliich от 25 авг 2011, 19:57
Добрый день, oliich! Я бабушка Даши. Начала собирать ей посылку, хотела через проводников отправить до Москвы, а потом найти в Москве знакомых, чтобы они в Москве поезд из Екатеринбурга с посылкой встретили и потом опять же через проводника передать с вагоном до Кёльна. Но мне сказали, что проводникам категорически запрещено сейчас брать посылки. Как вы думаете, можно ли будет в Кельнском вагоне договориться с проводником? Может, вы уже пробовали это сделать? Буду очень признательна за ответ.