Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Сергиенко Карина, 6 лет, ДЦП., Сбор на этапное гипсование в ЕДКС МО

[Катя - Катерина]

Всем привет.
В связи с тем, что на выходных выпало много снега, поход в садик вчера оказался очень экстремальным. Как обычно усадив Каруську на санки мы пошли в сад... но как оказалось, все тропы, по которым нам предстояло идти - были завалены горами снега... ух... как же это было тяжело идти по не топтаным тропам... я почувствовала себя скалолазом, а так как Карина была без " страховки" пару раз все таки не удержалась в санях и вывались в снег, при этом смех стоял на всю улицу...
Сегодня уже проще передвигаться по улице, поэтому мы обошлись без саней, а шли пешком.
http://radikal.ua/data/upload/0fccf/4fa6c/52f733a4d7.jpg
На днях в саду был контрольный осмотр детей окулистом, и Каруське назначили носить очки с прозрачными стеклами прикрепив оклюзер, меняя его расположение через день на каждый глаз.
Если объяснить более понятными словами, это прикрывается один глаз специальной штукой, чтобы вся нагрузка шла только на один глаз, чем тренируются мышцы глаз. Сегодня все купила в оптике и показала Карине, она конечно не очень обрадовалась этому, но и не сильно расстроилась, и сказала что это она будет пиратиком с одним глазом - а я то и не знала, как ей объяснить что это, а она все сама придумала.
Да, и еще - звонки от мошенников прекратились, вот уже 4 день затишье, после того как к нам домой приходил следователь, брал показания . Очень надеюсь, что на этом все и закончится.
Поступления
+ 200 грн
+ 100 грн
Спасибо большое за помощь Каруське!!!!

[Катя - Катерина]

Всем привет.
Всегда, когда я отвожу Каруську в садик, меня преследовала мысль, о том, как бы заглянуть, хоть одним глазком " за кулисы " садиковской жизни, чтобы увидеть, как проходит день в саду, чем занимаются, как себя ведут дети без родителей... И вот сегодня у меня это получилось. Договорившись с воспитателями, взяв фотоаппарат с собой, для меня приоткрылись немного двери , этого не совсем известного для родителей мира.
Я побывала на занятиях, на физкультуре и как проводят свободное время. Была немного удивлена, что на физкультуре Карину жалеют, и она большую часть занятия сидит и наблюдает за детками... но хорошо, что я сегодня была там, и поговорив с воспитателем, объяснила где и как можно использовать Каруськины возможности... Карина себя ведет немного осторожно, когда дети бегают, отходит в сторонку, но если ей достался мяч в руки, она его уже ни за что не отдаст, как бы неуверенно не стояла на ногах,но руки то у нее крепкие.
http://radikal.ua/data/upload/6895e/fb1a9/caa5f02d13.jpg
А вот дома Карину в последние дни не отговорить от мытья посуды... Вот дай ей помыть - и все тут..И относится к этому делу она очень серьезно, все делает качественно.
После того как поможет по кухне, мы принимаемся за уроки, если чтение для нас дается легко, то письмо как то хромает... но мы над этим работаем и стараемся много писать разных крючков, линий и т.д...
http://radikal.ua/data/upload/05615/0fccf/9f50b63449.jpg
Вчера по каналу СТБ в новостях был сюжет о мошеннике, который снимает деньги с карт , на которые поступают пожертвования для детей. Каково было удивление мое, когда одна мама записала разговор по телефону на диктофон и эту запись показали - голос был именно тот, который и мне звонил. Оказывается он берет телефоны родителей, которые собирают деньги на лечение детей на одном из сайтов благотворительного фонда и делает свою грязную работу. Но уже у милиции есть фото этого человека, сделанное камерой банкомата, когда он в очередной раз воровал чьи то деньги. Очень надеюсь, что его скоро найдут и накажут по заслугам..

[Катя - Катерина]

Всем привет!
У нас все хорошо, если только не трогать тему походки у Каруськи, вот она меня расстраивает с каждым днем все больше и больше...
После последнего курса в Трускавце, который у нас был в декабре 2012 года, где Карину наконец- то научили вставать без опоры на руки с пола, этот навык мы отработали уже очень хорошо, и теперь Карине не составляет труда делать это быстро и четко. Так же Каруська теперь может подпрыгнуть два раза подряд, без промежутков во времени, а вот раньше она делала один прыжок, потом ловила равновесие несколько секунд, а потом только могла подрпрыгнуть еще раз.
Но вот со стопами просто ужас... правая нога начала косалапить и очень сильно заваливаться во внутрь, из за этого при походке ножки становятся Х образной формы..Вот сейчас нам очень бы был полезен костюм Гравистат, который я заказала на Одесском ортопедическом заводе, но так как там очередь , сроки , когда мы можем получить этот костюм - пока не известны. Спасибо Николаю (Ник78) за информационную помощь в Одессе.
Ну, а так все без особых новостей - Каруська продолжает ходить в садик, а я уже начинаю собирать по чуть- чуть чемоданы, так как когда уезжаешь из дома зимой, а возвращаешься летом, нужно ничего не забыть из необходимого. А еще в этот раз все таки думаю о том, чтобы с собой взять в санаторий велосипед для Карины, чтобы после того как снимут гипс, не в коляске ее возить, а на велосипеде дополнительно разрабатывать...

Поступления
+ 50 грн
+ 100 грн
Спасибо всем за помощь!!!
А вот и мой маленький очкарик)))
http://radikal.ua/data/upload/fb1a9/4efc3/c43aa55ab7.jpg

[Катя - Катерина]

Всем привет.
У нас все нормально, Карина последние дни ходит в сад, я уже точно решила не водить ее туда на следующей неделе, пусть лучше дома сидит, чтобы не заболеть.
А у меня уже только одни мысли - о предстоящем лечении... думаю, думаю об этом постоянно... Вроде бы уже и знаю, что да как будет в санатории, но чем ближе приближается дата отъезда, тем больше волнения поселяется в меня...но главное , что Карина уже ждет поездку , встречу с друзьями, и в принципе согласна, чтобы ее загипсовали, но периодически задает вопрос - А может все таки не надо этого делать?
В последние дни, Карина меня все упрашивает ,чтобы мы и подругу Симу взяли с собой, т.к. она очень будет скучать за ней.
Вот мои девочки после баньки)
http://radikal.ua/data/upload/ba193/49112/4a1aa2c04b.jpg
Поступления
+ 380 грн на Вебмани
+ 26 грн на Вебмани
Спасибо большое всем за помощь и поддержку!!!!!

[Катя - Катерина]

Всем привет.
Долго не писала, так как находимся в активном сборе. Остались последние денечки дома и во вторник уже выезжаем. Думала не буду водить на этой неделе в сад Карину, но так как надо было еще доделать кое- какие дела, и чтобы не возить с собой Каруську, до среды все таки водила и... то чего я и боялась , все таки свершилось - Карина приболела, носик плохо дышит, чихает... но есть еще четыре дня, думаю успеем все исправить.
На работе заранее написала заявление на продление еще на год декретного отпуска, это уже последний год, когда я могу находится дома, после 6 лет, а именно после 8 апреля 2014 года я уже должна буду выйти на работу. Для того чтобы продлили декрет, пришлось еще попасть на заседание ВКК, где выдают заключение о том, что ребенок нуждается в домашнем уходе матери. В общем все сделала, справки для поступления в санаторий получила, так что можно со спокойной душой ехать на лечение.
Состояние Карины за последние две недели ухудшилось ... я не знаю, с чем связано такое резкое ухудшение в походке, появилась опять " раскачка" при ходьбе, стала много падать... На стопах , под пальчиками появились покраснения и начала слазить кожа, т.к. опору при ходьбе опять начала делать на эти места, а не на пятку. Каруська начала жаловаться на боль в стопах, чего раньше никогда не было, особенно по утрам, ей больно идти, показывает что на правой ноге, которая у нас хуже чем левая- болит пятка, я так понимаю тянет ахиллово сухожилие, а на левой болит часть, где должна быть выемка на стопе, которой у нас нет, т.к. стопы плоские ... Вот ломаю голову, и даже не знаю, с чем связано такое резкое ухудшение.
Сейчас, когда Карина не ходит в садик, очень заметно, что ей очень не хватает коллектива, становится немного грустной..

Вот такие у нас дела.
Поступления
+ 100 руб на Билайн
+ 50 грн от Владимира
+ 100 грн от Алексея
Спасибо большое за помощь Каруське!

[Helvete]

Катя - Катерина, Боль в стопах может быть как раз из-за плоскостопия. Вам про это врачи ничего не говорили? По идее должны были...

[Катя - Катерина]

Всем привет.
Вот мы и в Евпатории. Дорогу мы перенесли в этот раз очень хорошо, в поезде было тепло, да и с соседями по купе повезло, нам помогли в Симферополе выгрузиться, так что мне даже не пришлось тянуть на себе весь наш груз. На вокзале нас встречал таксист, который и доставил нас в Евпаторию.
Уже в 9 утра нас поселили в номер, но к врачу мы попали только в 6 часов вечера, т.к. наш врач - Анатолий Александрович будет только в понедельник, а зав. отделения дежурил в этот день, поэтому только вечером мы попали к нему на осмотр...
Ну, что... Карину осматривал доктор больше часа и сказал, что очень сомневается в нашем диагнозе ДЦП... да, проблемы есть, и не маленькие, НО это , по его мнению совсем не ДЦП... Тонуса в ножках нет, но икроножные мышцы не эластичные, они не растягиваются даже при посторонней помощи и нужно искать причину , почему так происходит. На данный момент есть показания к гипсованию, но перед этим мы должны пройти не мало обследований. Первое что мы должны сделать - Электронейромиографию - если сказать обычными словами, нужно проверить каждую мышцу , как она работает, чтобы знать где именно у нас проблема. По результатам этого обследования, будет уже стоять вопрос о том, нужно или нет будет делать еще и МРТ спинного мозга и смотреть нет ли там проблемы .... МРТ в Евпатории не делают, так что если его нам все таки будет нужно проходить, надо будет ехать в Симферополь на обследование, но сложность в том , что трудно объяснить ребенку не шевелиться на время обследования и в основном это делают под общим наркозом, чего не хотелось бы делать... да и облучение тоже не желательно... в общем подождем результата ЭМГ и тогда будет видно. Еще на завтра назначено сделать - рентгеновские снимки таза, чтобы посмотреть есть ли улучшения с нашей дисплазией или нет по сравнению с прошлым годом..также же завтра Карине нужно будет сделать УЗИ сердца и ЭКГ, т.к. после рождения был поставлен диагноз - врожденный порок сердца .
Как сказал заведующий , что что в суставах у Карине идут большие переразгибания , нужно осторожно подходить к гипсованию, чтобы растягивая одни мышцы не ослабить другие, что может привести к общему ухудшению состояния... Так что пока мы проходим обследования, а в понедельник, когда выйдет наш леч.врач , по результатам обследования будет решаться дальнейший план нашего лечения...Но не смотря на то что мы пока обследуемся, сегодня уже был назначен массаж, где Каруське пришлось познакомится с новым инструктором - Катей, и они сразу же нашли общий язык.

Ну, а Карина пользуясь тем, что она пока может свободно перемещаться , постоянно в движении... Она целый день ходит по гостям, развлекает работников отделения , заводит новый друзей.
А еще на улице сегодня была по- настоящему весенняя погода и мы много гуляли на улице.

[Катя - Катерина]

Всем привет.
Новостей много, но начну по порядку... В пятницу мы прошли УЗИ сердца и ЭКГ ... заключение этих обследований меня очень порадовало - у Карины полностью закрылось открытое овальное окно в сердечке, которое было довольно не маленьких размеров после рождения... УРА... потихоньку мы начинаем прощаться со своими плохими диагнозами...
Сегодня утром мы прошли еще полное обследование мышц ног и результат меня тоже очень порадовал. В покое мышцы Карины полностью соответствуют мышцам здорового ребенка, а это очень хорошо, значит все проблемы , которые у нас есть на данный момент - можно исправить, т.к. голова полностью управляет нашими мышцами , и проблемы нужно искать не в голове.... Доктор, который делал обследования тоже подтвердил слова зав. отделения - на данный момент у Карины нет симптомов ДЦП.... Ух... после этих слов, у меня прям крылья за спиной вырастают.... сразу вспоминаю слова нашего невролога - Девочка инвалид и инвалидом останется... нет уж, мы еще поборемся за свою красавицу и не будет она у меня инвалидом...
Лечение предстоит долгое, НО главное , что есть просвет впереди и мы движемся в нужном направлении... Так же мне сказал доктор, что Карине нужно очень длительное специализированное ЛФК, которое будет правильно разработано именно для проблем Каруськи... то что я занимаюсь с Кариной дома - это дает результат, но нам нужно продолжительно заниматься с профессионалами в этом деле...
С результатами обследований мы попали сегодня к нашему леч. доктору и он сказал, что на данный момент гипсования не избежать , но при условии правильной реабилитации результат не заставит себя ждать...И...нас сразу загипсовали...
Как Карина не готовилась к этому событию, но уже на столе в гипсовочной она и плакала и смеялась... в общем как бы мне не хотелось, но истерика была и продолжалась пока не уснула уже в номере под торексом ( приспособление для сушки гипса).. ее сразу же начал раздражать гипс, все начало под гипсом чесаться, и настроение на нуле...
Как подумаю, что еще вчера Карина бегала по коридорам , по улице, стояла возле моря сама, а сейчас опять ограниченна в движении , так и самой становится не совсем весело.. Но ничего, всего каких - то 30- 40 дней и мы начнем опять восстанавливаться и учиться все делать заново... только делать это - правильно!!!!!

Вчера
http://radikal.ua/data/upload/4fa6c/6895e/d475f941fa.jpg

Сегодня
http://radikal.ua/data/upload/6895e/49112/994a970d90.jpg

[Катя - Катерина]

Всем привет.
В этот раз начало нашего лечение пошло не очень гладко... После того, как Карину загипсовали, в этот же вечер под коленом треснул гипс и пришлось подгипсовывать. На утро гипс лопнул на сгибе стопы и опять догипсовывали. Сегодня ночью мы вообще не спали, Каруська стонала и плакала.. Что я только не делала , чтобы моей девочке стало легче - и на ноги ставила, и на руках носила, а это совсем неудобно, да и не легко уже. В общем туго нам пришлось сегодня... Утром Карина немного стала спокойной и мы прошли процедуры, которые нам сейчас назначили - массаж, ЛФК, электрофорез, сенсорную комнату. Под вечер Карина начала опять жаловаться на боль в пятке и потом все перешло в сильную истерику. Пришлось идти к дежурному доктору и нам распилили гипс в области правой пятки и как оказалось , что правая нога выскочила с места , поэтому стоит не в правильном положении при этом гипс сильно сдавливал пятку... Как только сделали разрез слезы у Карины пропали и настроение моментально улучшилось.. Надеюсь, что сегодня ночью все таки у нас получится отдохнуть. Завтра утром покажемся нашему доктору и будем решать , что делать с правой ножкой - перегипсовывать или просто затянуть разрез гипсом, т.к. новая перегипсовка стоп по плану у нас будет в понедельник.
Вот такие у нас дела ....

[Grina]

Эх, Катя. Что-то сложно у вас все пошло. И с осложнениями. Давно уже расстраиваюсь, читая ваши новости.
Ты только сама не унывай, детка. Держись.
Все обязательно образуется. Все будет хорошо!
С наступающим вас праздником! Красивой весны, новых друзей и отличных результатов, чтоб сторицею вам воздалось за ваше терпение, труд и веру.