Детская пока пуста Детская 0-1 Детская 1-3 Детская 3-7 Детская 7++ Спальня Гостиная Кухня Библиотека
Объявления

Привет, Гость ( Вход | Регистрация )

Ответить Создать Опрос

Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+

› Поддержите детей с редким генетич. заболеванием, Не деньгами, так словом, репостом.

vassabi
post 12 дек 2011, 11:00
Сообщение №1 (ссылка)

Замужем
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 400
Регистрация: 13.12.10


Илья 31.07.07
В предверии Нового Года все ждут чудес. В том числе и эти дети.

Вот, есть такое сообщество Nclfamilies. Поддержка семей с детьми, больными НЦЛ (Болезнь Баттена) , это про деток больних редким генетическим заболеванием. Сайт создан Еленой, мамой Кати. У Катюши эта болезнь.

Их сообщество "В Контакте"
Их сообщество на Facebook


У них сейчас открылся интернет-магазин вещей hand-made, там есть вполне интересные вещи ТЫК.

Если Вы не можете помочь материально, просим помочь информацией. Для этого в любом из сообществ достаточно нажать "like" и "поделиться с друзьями".


Благодарим за помощь и поздравляем с наступающим Новым годом!

Отредактировано: vassabi в 19 дек 2011, 22:06
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
oliich
post 15 дек 2011, 23:28
Сообщение №2 (ссылка)

*
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 1972
Регистрация: 13.01.11

тема открыта.
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Любимочка
post 16 дек 2011, 17:32
Сообщение №3 (ссылка)

все будет хорошо!
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 594
Регистрация: 23.09.08
Обнинск, Калужская обл

Степашка 21.10.2009
прошла по ссылке и весь день пребываю в каком-то пришибленном состоянии. как же это страшно...ужасно. я обязательно помогу этим семьям.
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
vassabi
post 19 дек 2011, 22:05
Сообщение №4 (ссылка)

Замужем
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 400
Регистрация: 13.12.10


Илья 31.07.07
Ответ на сообщение [?] Любимочка от 16 дек 2011, 18:32


спасибо Вам большое!!
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Настуся
post 23 дек 2011, 12:37
Сообщение №5 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 891
Регистрация: 25.10.10

Кирюша 2009 г.
Славушка 2012
вчера как раз смотрела Человек и закон про таких деток и взрослых- как у нас им вообще не помогают!!! :cry:
как страшно это все.....
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
verusya
post 23 дек 2011, 14:03
Сообщение №6 (ссылка)

*
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 2656
Регистрация: 29.09.09


George
Настя
Я тоже прошла по ссылке. Не знала о таком. Так жалко деток :cry: Здоровый ребенок, бегает, смеется, а завтра диагноз... Знать, что потеряешь ребенка, но сделать что-то бессильна... Я шла сегодня по улице и думала: дети с дцп живут, их лечат, а с такой болезнью написано, что итог один... Не придумали еще ничего, чтобы спасти их, поставить на ноги.
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
vassabi
post 1 фев 2012, 22:42
Сообщение №7 (ссылка)

Замужем
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 400
Регистрация: 13.12.10


Илья 31.07.07
Ответ на сообщение [?] Настуся от 23 дек 2011, 13:37


все в наших руках! :)

Ответ на сообщение [?] verusya от 23 дек 2011, 15:03


Мамы очень сильные! и добрые! и отзывчивые!

Кстати, в интернет-магазине добавлены новые вещи.
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
vassabi
post 8 фев 2012, 09:29
Сообщение №8 (ссылка)

Замужем
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 400
Регистрация: 13.12.10


Илья 31.07.07
Ответ на сообщение [?] vassabi от 1 фев 2012, 23:42


девочки, спасибо, что просматриваете страничку!
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
vassabi
post 28 мар 2012, 08:15
Сообщение №9 (ссылка)

Замужем
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 400
Регистрация: 13.12.10


Илья 31.07.07
подниму тему
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Natasha-di
post 2 мая 2012, 01:51
Сообщение №10 (ссылка)

*
кандидат
» обо мне «
дневник
Сообщений: 9
Регистрация: 6.04.12
Москва

Диана 25.04.05
natasha010777
Спасибо Вам большое за пост на этом форуме!
Я - Наташа - мама Дианки (НЦЛ2).
И спасибо Всем, кто не остался равнодушным!


Увеличить
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить

Ответить Опции темы Создать
1 посетителей читают эту тему (1 гостей и 0 скрытых пользователей)
здесь находятся:

 

 
Фотоконкурсы
альбом: Я и...
фотографии хозяек аккаунтов на фоне интересных объектов
известны победители

детский: Детский характер
какими растут ваши дети?
известны победители

творческий: Осенняя пора
красота осенних прогулок
известны победители

творческий: Уходи, зима седая!
лучшие фотографии этого зимнего сезона
известны победители

творческий: Пасхальный натюрморт
крашеные яйца, куличи, веточки вербы на вашем столе
известны победители

Победители прошлых конкурсов
детский: Детский характер
3 место ignis fatuus
[Фото]

Реклама
Анонсы
Бюджетно по Европе. Часть 12: Верона и дорога в Австрию
Из Италии в Австрию ведут параллельно две дороги: скоростная платная магистраль Е45 и ныряющая туда-сюда по ущелью более узкая, но и более живописная...
Анна Хрусталева

Бесплатно – равно плохо?
Лизу разрывали два противоположных чувства: стыд за то, что она привезла своего ребенка в этот санаторий и чувство того, что она обнаглела и требует чего-то...
Александра Лукашина
Последние сообщения
[ 39 ] Юные фехтовальщики 03:54 от: nataly33
[ 239 ] Биатлон сезон 2018-2019 03:02 от: Аверика
[ 64 ] Клопы!!!­! 02:36 от: Кисин Хвост
[ 1278 ] Королевские дома-8 01:34 от: tante
[ 464 ] Звезды на выход-93 01:14 от: Knyaz
Компакт-версия Сейчас: 17 дек 18, 04:22
Рейтинг@Mail.ru Индекс цитирования
Мнение администрации сайта может не совпадать с точкой зрения авторов статей и других материалов, опубликованных на сайте. Помните, что в вопросах здоровья вас и ваших детей нельзя полагаться на советы, данные заочно по интернету!
Перепечатка и использование материалов сайта и сообщений из конференций РАЗРЕШЕНЫ только в интернете при наличии активной ссылки на MATERINSTVO.RU и с указанием имен авторов!
Использование фотографий ЗАПРЕЩЕНО без письменного разрешения их авторов!
Политика конфиденциальности и обработка персональных данных