Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ МАКСИМКА БАЛЮК, Нейробластома. Нужна помощь!

[LudaS]

Здравствуйте дорогие наши помощники. На выходные у нас особо ничего не произошло. Вчера пробовали выбраться в лес за грибами ,но Максим плохо себя почувствовал и нам пришлось вернуться. Так-же вчера к нам приежал отец Александр и причастил детей Ельнтерхауса. Православных сейчас мало,так-что причащалось двое ребят. Сегодня с утра мы как положено пошли на лучевую терапию,после в дневной стационар. Здали кровь и ожидали разговора с врачом,у нас возникла проблема с началом химии. Колоть порт не получается,сильные гематомы дают сильную боль. Врачи предложили делать снова операцию и менять порт на бровиак. На этой неделе хирурги заняты,так-что мы ,скорее всего эту неделю будем принимать снова таблетки. Вот такие у нас пока дела. Будем молится и просить Господа Бога чтобы направил на правильный путь и подсказал докторам верное решение. Спасибо Вам всем большое,дорогие друзья,за помощь и поддержку нашего сыночка.
Юрий Балюк

[Дежурный модератор]

LudaS, не забудьте о выписке о состоянии и дальнейшем лечении.

[LudaS]

Добрый вечер. На радикал загрузила документы. Выписку о состоянии ребенка за июнь 2015 года. К сожалению, только на немецком. Сейчас нет возможности (финансовой) ее перевести. Если кто-то поможет, будем очень благодарны. И выводы последних средств за сентябрь 2015 г. Выписки с клиники еще нет, ждем.
Ссылка: http://radikal.ru/users/LudaS-84#alb=Dokum...09_2015_g&rnd=1

[Wella]

LudaS, выложите пожалуйста выписку настоящего времени, июнь уже прошёл давно.

[юрий]

Ответ на сообщение Wella от 30 сен 2015, 22:53
Выписку попробуем выложить в другом формате,чтобы была читаема. Другую брать никто не будет,профессору я благодарен что послушал нас и продолжает лечение,эта актуальна на сегодняшний день. Я не знаю как в других клиниках,у нас выписку профессор пишет когда есть о чем. В ней подробно описано что было сделано и что планируется делать. Сейчас идет лечение по плану,если будет изменение я смогу попросить это описать. Что будет дальше будет зависеть от результата проведенной терапии,возможности организма и клиники.
Финансовую выписку все еще ждем,вчера был в бухгалтерии. Счета за проведенное лечение все еще не посчитаны с июня.Конечно-же я попросил сделать это побыстрее.

[tanya010171]

Ответ на сообщение LudaS от 17 сен 2015, 10:13

Ситуация такая, были на термине, профессор сказал что у Вас наверное деньги заканчиваться, тогда о дальнейшем лечении нет смысла разговаривать, тем более о дорогостоящем.

Интересно, если с июня они посчитать не могут, сколько денег потрачено, - откуда у профессора такая информация?

[tanya010171]

Ответ на сообщение юрий от 30 сен 2015, 23:26

Другую брать никто не будет

Брать никто не будет? Или никто не даст?


Ответ на сообщение LudaS от 30 сен 2015, 20:57

Выписку о состоянии ребенка за июнь 2015 года.

Вы не ошиблись? с трудом, но все же разглядела, что выписка от 23.07.2015 года, что подтверждает несколько дат за июль (то ли обследование, то ли лечение, - немецкий я не знаю, и выписка очень плохо читаема, чтобы отослать ее переводчику) на первом листе:
http://radikal.ru/users/LudaS-84#alb=Dokum...101985160&rnd=3

Ответ на сообщение юрий от 30 сен 2015, 23:26

выписку профессор пишет когда есть о чем. В ней подробно описано что было сделано и что планируется делать. Сейчас идет лечение по плану,если будет изменение я смогу попросить это описать. Что будет дальше будет зависеть от результата проведенной терапии,возможности организма и клиники.

Юрий, с июня (вернее, даже с июля, если выписка все же взята 23.07.2015 - выделено синим цветом) произошло много событий, изменивших план лечения:

сообщение юрий от 3 июл 2015, 18:16

состояние у Максима резко ухудшилось,он плохо себя чувставует и появились боли в спине. Все наши обследования,по нашей убедительной просьбе,сбили в четыре дня,так как необходимо срочно понять что происходит с Максимом.

сообщение Хоста от 6 июл 2015, 21:49

Здравствуйте дорогие наши помощники. Проведеннное обследование и сегодняшняя беседа с профессором подтвердили наши самые страшные опасения,у Максима прогресс нейробластомы. Это все показывает MIBG-сканирование,МРТ и повышенные онкомаркеры.Завтра нас ложат на стационар и в среду начнут химиотерапию с карбоплатином и этопозитом.Я не знаю что писать вам дальше,руки опускаются. Прошу одного,молитв за болящего отрока Максима. Спасибо Вам всем.
Юрий Балюк
25 минут назад

сообщение LudaS от 27 авг 2015, 11:56

Но в час ночи к нам пришол нейрохирург и сказал , что ему необходимо срочно осмотреть Максима. На наш вопрос зачем ,он сказал,что у Максима между шейным и грудным позвонком опухоль и она сильно сдавливает костный мозг и нервные окончания. Большая вероятность паралича , необходима срочная операция , счет на часы. Каждые четыре часа необходимо контролировать чувствительность конечностей. В девять утра я уже был у профессора, он подтвердил наличие опухоли и сказал , что проведенное лечение результата не дало.Ситуация очень тяжелая , химиотерапию делать рискованно, необходимо срочная операция а перед ней опять МРТ с наркозом.

сообщение LudaS от 6 сен 2015, 12:22

Доктора обсудили состояние Максима и так как он прошел уже все возможные протоколы ,которые доступны в Кельне , с понедельника ему начнут снова химию по протоколу РИСТ,которую мы уже проходили год назад. Плюс к этому будет проведена лучевая терапия на пораженные места.

Отредактировано: tanya010171 в 1 окт 2015, 09:30

[юрий]

Ответ на сообщение tanya010171 от 1 окт 2015, 09:28
Благодаря добрым и неравнодушным людям мы лечимся в Университетской клинике Кельна. Здесь находится центр по изучению и лечению нейробластомы. Несмотря на то,что лечимся за деньги ,никаких привилегий у нас нет. Никто с нами здесь не цацкается и чтобы что-то спросить у профессора надо назначать платный термин с ожиданием в неделю минимум. Здесь нет как у нас лечащего врача конкретного ребенка и узнавать и принимать решения можно только на этих терминах. Если профессор знает о финансах,значит ему сообщили с бухгалтерии,это их работа. Но,скорее всего,перед разговором с нами профессор сам узнал о нашем финансовом состоянии и исходя с этого он уже смотрит какое лечение нам предложить. Закончится первый этап химии и лучевая терапия будет обследование,потом результаты обсудит консилиум врачей и только потом я смогу взять выписку.
Что значат ваши слова,что никто не даст. Это вы о чем.
Выписку сегодня перегрузим.

[Lesyunya]

Девоньки, родители переживают за ребенка. Лечение проходит тяжело и не так как-бы хотелось, за долгие годы борьбы они устали, измучились, видят постоянные мучения своей кровинушки. Им очень тяжело, они боятся и за жизнь Макса и боятся остаться один-на -один с бедой.(это мое личное мнение) Юра, не сердитесь на форумчан.. По правилам форума Вы должны предоставлять и выписки, и отчеты...Люди, которые Вам помогают имеют право знать о реальном состоянии ребенка, как проходит лечение и куда и в каких размерах расходуются деньги.. Мы здесь на форуме находимся для того чтобы помочь.А для того чтобы помочь- нужно понимать чем, когда и сколько, а от Вас очень мало информации Юра, мы не бросим Вас при любой выписке Я (лично) с Вами с первой информации о Максиме на Доноре ,а это не день, и не два- это годы и таких как я и здесь, и в соц.сетях--много Мы Вас любим, переживаем и надеемся на лучшее. Простите, если что не так написала Держитесь.

[юрий]

Ответ на сообщение Lesyunya от 1 окт 2015, 12:14
Спасибо Вам большое,я ни в коем случае не сержусь. Нам действительно сейчас очень сложно и были труднейшие месяцы. Я действительно попустил все,руки опускались от безвыходных ситуаций. Сбор практически остановился,денег нет на покушать,а о покупки одежды и речи быть не может. Ребенок в тяжелейшем состоянии,в реанимацию не забирали из-за банального отсутствия мест. И в это время тебя начинают в чем-то подозревать,извините,но трудно адекватно на это реагировать. Еще раз извините,сейчас делаем все чтобы выправить ситуацию.