Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ МАКСИМКА БАЛЮК, Нейробластома. Нужна помощь!

[юрий]

Выписка о проведенном лечении и планируемом.

http://s019.radikal.ru/i600/1510/aa/dbeb227962b5.jpg
http://s019.radikal.ru/i602/1510/d4/34ee1378d372.jpg
http://i068.radikal.ru/1510/8c/680bb56438d1.jpg
http://s019.radikal.ru/i626/1510/af/9b521b8d5ae2.jpg
http://s011.radikal.ru/i317/1510/25/3eda90915e47.jpg
http://s013.radikal.ru/i325/1510/5a/3c4e2c9cc0b0.jpg

[tanya010171]

Ответ на сообщение юрий от 1 окт 2015, 10:36

Что значат ваши слова,что никто не даст. Это вы о чем.

Это я к тому, что написано у Вас непонятно - "выписку никто брать не будет", - Вы имели в виду, что ее никто сейчас не даст? Потому что берут выписку родственники пациентов, как я понимаю.

Ответ на сообщение юрий от 1 окт 2015, 13:24

И в это время тебя начинают в чем-то подозревать,извините,но трудно адекватно на это реагировать.

Прекрасно понимаю Ваше состояние, - но еще 17 августа Вы писали:
сообщение LudaS от 17 авг 2015, 19:51

Как только они придут в норму, Максим сдаст кровь на онкомаркеры и уже по результатам доктора будут принимать решение о дальнейшем лечении.

и Люда 4 сентября пишет:
сообщение LudaS от 4 сен 2015, 23:16

Уважаемый модератор и tanya010171, сейчас могу ответить только то, что вчера говорили с переводчиком и он пообещал в понедельник, вторник взять выписку по расходах и состоянию счета. Тогда будут и решать о выписке о состоянии ребенка.

Хотя уже на руках была выписка от 23.07.2015, но ее почему-то не выкладывали. Тут совсем не подозрения, а непонимание ситуации, лично у меня.

Отредактировано: tanya010171 в 1 окт 2015, 20:01

[Wella]

юрий скажите пожалуйста, на что именно сейчас ведется сбор ?

[юрий]

Ответ на сообщение Wella от 1 окт 2015, 20:07
В данный момент Максим проходит химиотерапию по протоколу РИСТ и лучевую терапию. Далее планируется радиотерапия,трансплантация,иммуннотерапия. На это мы и собираем деньги. Деньги тратятся только на лечение. Оплата виз,проживание,питание и вообще существование с этих денег не оплачивается.

Здравствуйте дороге наши помощники. Трудовая неделя закончилась и сегодня Максим долго спит,отдыхает. Эту неделю мы принимали таблетки и проходили лучевую терапию,но сейчас лучевой пауза. Максиму надо отдохнуть,очень сильно выражено побочные явления,доктора боятся навредить. Позавчера у нас было УЗИ,рассматривали вены,где можно ставить бровиак. Вчера ходили в клинику,сдавал кровь и встречались с хирургом. Разговор был длинный,это уже седьмой по счету венозный катетер и ставить уже особо некуда. Мы разбирали разные варианты и так-же по многу раз просили доктора тщательно проконтролировать уровень тромбоцитов. Последняя операция по установке порта была проведено на тромбах 40,образовались сильные гематомы которые сейчас сильно болят и из-за них Максим вынужден снова терпеть боль и идти на операцию чтобы продолжить химиотерапию. Вот такая у нас сейчас обстановка. Будем молится и просить Господа Бога помочь этому сильному и отважному человечку,он это заслужил. Дорогие друзья и Вам большое спасибо за помощь и поддержку.

[Wella]

Получен счет из клиники Кельна на сумму 250 тысяч евро.
http://radikal.ru/users/LudaS-84#alb=Schet...063424539&rnd=2

Ссылка не рабочая

Далее планируется радиотерапия,трансплантация,иммуннотерапия. На это мы и собираем деньги. Деньги тратятся только на лечение


Так вот об этом и речь. Где счет на РИСТ и остальное. Лечение поменялось ведь.Надо отредактировать тему , выложить новый счет, сейчас у нас получается путаница, давайте вместе исправлять. Юрий, вы всегда можете мне прислать новый счет, я его выложу в тему, если у вас нет времени.

[юрий]

Ответ на сообщение Cayenne от 3 окт 2015, 21:02
Когда я перевожу выписки мне бесплатно одна добрая женщина делает это за неделю,платно переводят за два дня. Вы справились за день , ну да ладно.
Я сейчас попробую обьяснить почему написано так. У нас в клинике три профессора и на очередном термине , профессор который начинал и проводил Максиму РИСТ терапию сказал , что ее нужно прекратить. Обследование показало очень хороший результат. Я возразил , так как читал что РИСТ можно проводить до двух лет . Профессор ,зовут Фишер,был категорически против и назвал три пути для нас , это ничего не делать , второе терпи МЕТРО , третий гапло-ТКМ с антителами в городе Тюбинген. На первое мы не согласились, третье стоит баснословных денег которых в тот момент небыло. Осталось второе , что мы и выбрали. В первый же день вливания химии по протоколу МЕТРО появляется профессор Зиман , который заведующий отделением, и начинает нас обвинять и говорить , что этот протокол может привести к рецидиву, зачем вы отказались от РИСТ. Мы с женой немного опешили от услышанного и сказали ему , что мы советовались с профессором Бертольдом и Фишером и это они нам рекомендовали перейти на МЕТРО. Я не доктор и не специалист чтобы самому выбирать лечение. Все это мы обьяснили Зиману , но как то и остались неуслышаными. Я еще раз повторяю , здесь нет лечащего врача, каждый раз ты попадаешь к другому и постоянно надо рассказывать и обьяснить о ребенке. Ребенок с тяжелым диагнозом и никто из врачей не хочет брать ответственность на себя, разговоры с родителями строятся таким образом , что мы сами выбираем как лечить дальше и в случае неудачи никаких претензий к врачам. После МЕТРО терапии у Максима случился рецидив , состоялся разговор уже с Зиманом, где нам был предложен единственный вариант продолжения, терапия карбоплатин -этопозит. После первого блока случается снова быстрый рецидив. Состоялся долгий и очень тяжелый разговор с професором Зиманом где нам было озвучено , менять клинику и страну, если есть деньги делать гапло-ТКМ, но тоже в другой клинике. Поменять клинику мы не можем, нет денег. Перед разговором с Зиманом я проконсультироваться с професором Бертольдом и результат наших разговоров предложил Зиману. Я предложил провести еще раз протокол РИСТ (более тяжелую химию сейчас трудно выдержать, проблемы с сердцем, затем MIBG-ТЕРАПИЯ и закрепить все это терапией антителами если не в Кельне то , например в Грайфсвальде. Профессор начал с того , что нельзя повторять лечение, на что я указал , что карбоплатин и этопозит нам повторяют третий раз и каждый раз безуспешно. В итоге он согласился и дал распоряжение начать РИСТ. Написаным в выписке себя он отгородил, это останется на его совести, умный человек поймет что родители не могут выбирать и указывать что дальше делать, для этого и есть врачи.

[Горнячок]

Ответ на сообщение юрий от 6 окт 2015, 14:31
три профессора, противоречащие друг другу, путающие родителей - это ужас....

[Дежурный модератор]

Сбор временно закрыт до предоставления нового актуального счета на предстоящее лечение.

[юрий]

Ответ на сообщение Cayenne от 8 окт 2015, 10:04
Я вчера был в бухгалтерии, на вопрос о финансовой выписке мне ответили,что один сотрудник болен,второй в отпуске. Оставшиеся не успевают. Я с переводчиком пошли к главному бухгалтеру , где и высказали все что думаем о ихней работе. Пообещали сделать быстро. Снова жду и пишу вам оправдания. На самом деле вносить деньги очень быстро , а вот вывести толк очень долго. Все дело в том , что по закону Германии врач должен выставить счет пациенту в течении пяти лет. Вот и происходит такой бардак , счета сходятся очень медленно.

[юрий]

Здравствуйте дорогие наши помощники. Мы закончили неделю химиотерапии,Максиму она далась очень трудно. Слишком много произошло событий за последнее время и его детский организм нуждается в отдыхе,но сейчас ему некогда отдыхать. Максимка слишком слабенький,постоянно тошнит,болят ноги и передвигается с трудом. Кушает так-же очень плохо и очень трудно подобрать еду чтобы немного покушал. В последнее время все больше по душе бульйончики,варим куриный с грибочками. Это единственное блюдо которое ест с удовольствием. В пятницу был первый день за долгий период когда он проснулся без температуры. Гулять выходим или на колясочке или сидим на лавочке возле хауса. Кровь наша понемногу опускается,как всегда проблемы с тромбами. Два дня отдохнули и с понедельника новый цикл лечения,молекулярные таблетки и лучевая терапия. Всех Вас,дорогие друзья,прошу о молитвенной поддержке. Спасибо Вам что Вы есть,что помогаете нам в этой борьбе.