Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ МАКСИМКА БАЛЮК, Нейробластома. Нужна помощь!

[Lesyunya]

Держитесь Мы с Вами, любим Вас и надеемся на лучшее

[LudaS]

Здравствуйте дорогие наши помощники. Извините меня снова ,что пишу позно , нам очень тяжело сейчас и даже написать вам две строчки руки не подымаются. Разговор с профессором состоялся и он подтвердил рецидив нейробластомы. На МРТ снимках не видно ничего , но снимки MIBG показывают множественное поражение костей метастазами. Также сильно повышен онкомаркер NSE.
Как выйти из сложившейся ситуации профессор не знает , сильно поврежден костный мозг и низкие анализы не дают возможности провести химиотерапию. У Максима есть еще в запасе пакет с клетками и сейчас надо продумать как максимально эффективно ими воспользоваться. К понедельнику нам надо восстановить лейкоциты до 1 , чтобы продолжить РИСТ и начинать готовится к MIBG-терапии. Максиму ее еще ни разу не делали это шанс. Также в Кельне официально началась терапия антителами , но чтобы попасть на эту терапию надо быть в ремиссии. У нас осталось много вопросов без ответов и что делать дальше и как правильно поступить никто не говорит. Все происходящее дальше будет зависит от состояния и анализов. Все методы химиотерапии которые может предложить эта клиника мы пробовали ,обратится за помощью в другую страну нет денег , теперь MIBG-ТЕРАПИЯ . Спасибо Вам всем дорогие друзья за то , что поддерживает и помогаете нам.
Юрий Балюк

[L.olena]

держитесь. пусть судьба пошлет еще один шанс на выздоровление, Максимка боец!

[Мамольчик]

Я поддержать Юрия и Максимку. Очень тяжело вам,но надо продолжить бороться. Желаю Максимке восстановиться и продолжить лечение.

[YUTO4KA]

[Lesyunya]

Юра, мы с Вами. Мыслями, надеждами и верой в Бога Пишите нам как Вы, пожалуйста, хоть чуть-чуть. Мы переживаем.

[LudaS]

Здравствуйте дорогие наши помощники. У нас была очень тяжелая неделя , каждый день химиотерапия и еще в суботу анализ крови. Вчера утром мы ушли в клинику а пришли поздно вечером. Максим очень хотел вместе с детьми делать новогодние поделки , но за целый день проведенный на коридоре больницы очень устал. Придя домой сразу лег отдыхать. Также мы полторы недели ждем когда нам назначат встречу с профессором с mibg-терапии чтобы обсудить будущее лечение. Обидно и неприятно как долго это все делается. Раньше такой вопрос решался одним звонком профессора, а теперь все по другому, да и ситуация другая. Химиотерапии нам больше делать не будут, сделают mibg-терапию и все ,на этом наше лечение в Кельне завершается. Это все нам обьявился доктор в четверг. Искать для Максима другую клинику они тоже не будут , это их официальная позиция , они приняли такое решение. Искать другую клинику для продолжения лечения я должен сам , все что сделают врачи , это напишут выписку . Я очень надеюсь что это будет быстро (хотя по опыту знаю что это долго) и я смогу писать и просить другие клиники. Спасибо Вам всем огромное за помощь и поддержку.
Юрий Балюк.
https://vk.com/maks_baliyk?z=photo-27084852...084852_00%2Frev

[LudaS]

Здравствуйте дорогие друзья. Закончилась неделя в которой мы отдыхали от химии,но не от побочки. Максима сильно мучит живот,постоянно крутит и постоянно боремся с диареей. Уже по опыту знаем что на следующей неделе это пройдет,но с понедельника ,скорее всего,нам еще прокапают неделю химиотерапии.
Все дело в том,что MIBG-терапия запланировано на середину месяца и чтобы не терять время будут капать химию.В четверг у нас была встреча с профессором который ведет MIBG-терапию,где он нам подробно рассказал чего ожидать от процедуры,где и как это все будет происходить.Какого-то контакта и разговора с лечащими докторами на этой неделе не состоялось,мнение они свое не поменяли и не против если мы поменяем клинику. Чтобы это сделать нужна медицинская выписка которой по сегодняшний день все еще нет. Существует еще одна серьезная проблема,наша клиника профильная по нейробластоме по всей Германии и куда бы мы не обратились,все равно доктора будут связываться с Кельном. Клиника Тюбингена нам уже отказала,результат телефонного разговора профессоров. Так-что дождусь выписку и займусь перепиской и телефонными переговорами с другими клиниками.В конце концов свет не сошелся на одном профессоре и выход есть.За четыре года лечения я много наслушался о тяжести положения,но шел вперед с обещанием своему сыну что все у нас будет хорошо.
Теперь немного о приятном. Максиму пришла посылка от Алены с Эссена с подписью что там немного вкусняшек. Это оказалось неправдой,на самом деле это большой ящик набитый всякими конфетами и шоколадками,а внизу была интереснейшая игра.Алена,огромное Вам спасибо,игру Максим так еще ни разу до конца и не прошел,очень интересно.
Вот такие у нас пока дела,всем большое большое спасибо за помощь и поддержку. Я читаю все ваши письма,спасибо Вам ,я чувствую что не сам с этой бедой.
Юрий Балюк
https://vk.com/maks_baliyk?z=photo-27084852...084852_00%2Frev

Отредактировано: LudaS в 29 ноя 2015, 00:55

[LudaS]

Здравствуйте дорогие друзья. Неделя была для нас тяжелая ,нам в понедельник прокапали новый для нас препарат Зомета. От него болели немного ножки и повышалась температура.Затем со вторника врачи приняли решение продолжить химиотерапию РИСТ,чтобы не оставлять Максима без лечения пока ждем MIBG-терапию.
Так-же я в свою очередь всю неделю усиленно ищу клинику которая сможет продолжить лечение Максима. Выписку я наконец-то получил и сейчас розсылаю ее в другие клиники. Положительного ответа я еще не получил,так-что продолжаю работать. Но несмотря на всю тяжесть нынешнего положения закончилась неделя просто грандиозно. Со сбором средств на лечение Максима нам помогает фонд Großes Herz für Kleine e.V. который сотрудничает с каналом Картина ТВ и благодаря им о Максиме узнали участники легендарной группы НА-НА. У ребят сейчас гастрольный тур по Германии и они изьявили желание заехать к Максиму в гости и провести благотворительный концерт в поддержку Максима. Эта новость застала нас в расплох,легенды поп-музыки у нас здесь в Эльнтернхаусе,мы сами себе не верили. Вчера около двух часов дня ребята приехали и не одни а с девочками с балета которые не один год сопровождают их на гастролях. Конечно-же мы сначала расстерялись и не знали с чего начать ,но ребята молодцы и помогли нам. Мы все разместились в самой большой комнате нашего хауса и больше часа общались и пили чай-кофе. Слава Жеребкин и Вова Политов расслабляться Максиму не давали,постоянно о чем-то болтали и находили общие интересы.Ребята спели для нас песню Упала шляпа и сказали,что все будет хорошо,все перемелится. Получилась теплая,дружеская обстановка. Ребята вместе с фондом подарили Максиму крутейшего програмируемого робота от фирмы LEGO. Он очень сложный в сборке и нужно спец програмы скачивать,но ничего,на второй день это чудо уже ездило и стреляло. Максим с ним быстро справился. К сожалению время пролетело быстро и группе надо было уежать,через три часа уже концерт. Расстались мы тепло,у Максима появилось много хороших друзей. Мы получили огромный мощный заряд положительной энергии,это прекрасные люди,они оказывается такие-же как мы. От Максима,от нас огромное спасибо за все группе НА-НА ,телеканалу КАРТИНА ТВ и фонду Großes Herz für Kleine e.V . Вы подарили нам незабываемый день.
Юрий Балюк
фото: https://vk.com/maks_baliyk?w=wall-27084852_...-27084852_39823

[LudaS]

Здравствуйте дорогие друзья.Немного новостей о Максимке.Эта неделя у нас отдых,во вторник мы были в клинике. К сожалению анализы крови рухнули и нам пришлось весь день провести в клинике для инфузий. Большой плюс немецких клиник в том,что здесь не надо родителям думать где взять донора для переливания.
Все и всегда есть в наличии.Максиму перелили кровь и тромбоциты,но противоаллргенные препараты сделали его агрессивным и в тоже время сонным. Мы пошли домой где Максим немного поиграл со своим новым роботом и уснул.Последующие два дня у Максима был только отдых,времени нет а ему за пару дней необходимо восстановится до понедельника. В понедельник старт MIBG-терапии.Это для нас очень важный момент и я прошу у Вас всех молитвенной поддержки.
В свою очередь я продолжаю поиск клиники для дальнейшего лечения. Я отправил письма во все возможные клиники Германии и Америки ,но все еще пока не получил положительного ответа ни от одной. Единственное что обнадеживает это то ,что все доктора с кем удалось пообщаться считают выбранную тактику лечения правильной в данной ситуации.
Друзья,спасибо вам огромное за вашу постоянную помощь и поддержку. Ваши молитвы,Ваши переживания и Ваш позитивный настрой несомненно нам помогут преодолеть все.
фото: https://vk.com/maks_baliyk?z=photo-27084852...-27084852_40043