Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Сонечка Вакина 2,8 лет-поможем малышке!, Сонечка Вакина-опухоль ствола головного

[ИруSик83]

[Светлана 555]

От мамы Оли за 29.06.2012:
Видит Бог, я все время надеялась, молилась и просила хоть какое- то послабление моей дочке. В какой- то момент думала что он не слышит ни меня, ни тысячи людей что молятся за Соню. Потом думала что ничего что неклассически течет болезнь, значит будет хорошо потом и не как у всех остальных. Потом думала перед биопсией что вот он, наш шанс, вот сейчас Господь подарит нам шанс в виде чувствительной к химии гистологию. А сейчас я думаю что он просто решил завершить то что приготовил для нас. И никакие молитвы не спасут теперь. Потому что диагноз наш анапластическая астроцитома. Это глиома 3 типа. И это как минимум, потому как всего одного признака не хватило до глиобластомы (4 тип), но это тоже не исключено. Все глиомы любого из типов резистентны к основным блокам химий которые дают Хорошие результаты при другой гистологии.


Шанс на исцеление ничтожно мал, многие онкологи считают наше заболеванием инкурабельным и после лучевой отправляют домой на паллиативный уход. Как одно из направлений мне было предложено и это тоже.
Наши шансы были выше в силу возраста. Опухоли возникшие у детей до 3 лет лучше поддаются лечению. Но у Софии картина продолженного роста на облучении с химией. Многие радиологи в замешательстве- картина большого участка опухоли в некрозе, другая- с продолженным ростом. Ответить на вопрос- псевдопрогрессия это или нет сейчас невозможно, но всегда надо исходить из худшего результата. Таким образом получается что София резистентна к лечению.
Мало того что неизлечимый диагноз, так еще и без светлого промежутка который есть у основного большинства с нашим диагнозом. Где же справедливость?!!!


Единственной зацепкой которая нужна мне просто как воздух чтобы не погибнуть заживо- это некроз основной части опухоли на мрт, на гистологию был взят материал той части которая выглядит как прогрессия. В ней тоже оказалась основная часть клеток некротизирована, но есть и те которые живы и это высокозлокачественные клетки. А это означает что они все равно сожрут все в округе как только придут в себя после лучей. Если уже это не сделали. Но это хотя бы какой- то шанс забить оставшуюся опухоль в ремиссию. Вместе с этими клетками опухоли наверняка погибли и нормальные клетки, из- за чего у нас такой неврологический дефицит. Это уже мои домыслы, но мне никто ведь не может ответить почему так произошло.
Вот так посмеялась над нами судьба. Она достанет везде куда бы ни пытался убежать. Я не знаю как существовать, радоваться каждому дню, чем подпитывать свою надежду. Для меня каждый день теперь как прощание со своей малышкой. И вот что лучше- смерть внезапная, от ДТП или вон недавно качелей по голове убило ребенка, или когда все растягивается на месяцы? Вроде есть время насладиться и попрощаться, а получается что это просто мучительная пытка!

[Хоста]

Боже мой , Оля, держитесь, чудеса бывают)))))
Помоги, Господи, Сонечке!!!Исцели малышку!!!!!!



Отредактировано: Хоста Хоста в 30 июн 2012, 06:34

[Светлана 555]

Ответы Оли на предлагаемые мероприятия лечения читателями Дневника:

Алла Железняк: Кибернож видимо не показан, когда уже проведено облучение? Анапластическая астроцитома умеренно радиочувствительна. Если еще какие-нибудь возможности прицельного облучения? При "классической" химиотерапии назначают только темодал и авастин. Но ведь при этой схеме есть же положительные результаты, иначе бы не назначали эту химиотерапию. Не было бы смысла. Авастин блокирует питание опухоли, темодал преодолевает гематоэнцефалический барьер. Метотрексат также преодолевает гематоэнцефалический барьер и блокирует питание опухоли. Какую степень лечебного патоморфоза ставят? Если много некротических клеток, то есть надежда на то, что можно потянуть время длительной химиотерапией и после 2-х лет провести повторное облучение.

Оля: Алла, лечение киберножом детям не проводят. Про дополнительное облучение можно только сказать что оно невозможно. Тут они не проводят его вообще, у нас в России я знаю что даже через 1.5 года берут теперь. Но это тех у кого был хороший эффект от нее. А мы чуть не загнулись. Парализовало ноги да и руку левую. Темодал сейчас тоже назначать нет смысла раз на нем получили прогрессию. Принимали 8 недель вместо 6 по классике. Авастин при риске геморрагии не назначают, у нас было кровоизлияние в опухоль, нам только другие антитела. Наша схема винорелбим и нимотузомаб. Сегодня док назвал еще один препарат который он планирует дать к этой и без того экспериментальной схеме. Я, пребывая в сомнамбуле и боясь разреветься прямо там, убежала забыв взять этот листок на котором он написал. Смысл в биологическом лечении, типа вариностата. Это даже не первая фаза испытаний, а предклиническая. Но где наш выбор? Его просто нет((



Алла Железняк: В онкоцентре им. Блохина готовят из опухоли иммуновакцину и потом "обкалывают" ребенка. Достоверно знаю, что такую манипуляцию делают ребенку с диагнозом : ПНЭО головного мозга после рецидива и лечения классическим методом по протоколу ХИТ 2000. Может это вариант?

Оля:Алла, то что вы пишете очень похоже на пептидную вакцину из Канады. Наши уже по их стопам идут. Это работает в период ремиссии которого у нас нет, нам надо загнать опухоль в ремиссию сначала. У нас в России отношение к нашему диагнозу такое же как во многих странах- если идет продолженный рост, как правило ничего не делают кроме паллиатива. Эту вакцину можно и как паллиатив рассматривать. Она одна в чистом виде не сработает. С пнетом больше химий и вообще- эта опухоль чувствительна к химии, с ней работают до победного. А с нашей не связываются, считают что это бестолку. Ну что может сделать врач если опухоль нечувствительна?
Моя задача- бороться пока у ребенка есть силы. Все понимают что дергаться к нам за вакциной, потом обратно за мною выбранным препаратом - невозможно. Нельзя сидеть на двух стульях сразу. В нашей Раше говорят так: не нравится лечение, вон дверь.



Пишет Оля 30.06.2012: Очень сложно говорить о чувствительности или нет не по общим стандартам а в частном случае. Например такая опухоль как саркома Юинга очень чувствительна к лучевой и химии, а тут есть мальчик у которого она нагло выросла прямо на лучах и химии. Бывают опухоли которым просто по фигу любое лечение. Они умудряются очень быстро подстроиться и развить резистентность к лечению. В таких опухолях идет бешеное деление. Какая- та часть гибнет, а остальная настолько быстро делится что перекрывает количество погибших клеток с лишком.
Сразу пример- у Димы анапластическая астроцитома ствола. Диагноз идентичный, а у него с положительной динамикой на лучах, у Сони с отрицательной.
Конечно, сдаваться я не собираюсь. Просто чем дальше, тем больше иллюзий теряешь и пелена спадает с глаз. Плюс информация которой владеешь. Становится понятным что настолько нереально влезть в процент детей находящихся в ремиссии хотя бы 3 года! Можно как страус- зарыв голову в песок, и не искать что- то новое, а полагаться на судьбу, на дока, на Бога! Можно не думать о плохом и быть позитивным летящим родителем что все хорошо, прекрасная маркиза!

Я полностью адекватна, я не строю пустых иллюзий, я не уповаю на Господа. Остается смириться с его решением, придумать благовидное объяснение типа такого что возможно в будущем у Сони могло быть еще более страшное испытание. И легче погибнуть от заболевания в кругу своих близких чем в страшных муках в руках педофила.

А сейчас мы проводили папу в аэропорт. Ждем его в августе теперь. Дай Бог, нам удасться войти в счастливые 30% отвечающих на это лечение! Наша схема нимотузомаб+ винорелбим+ рапамицин.
Нового действительно ничего не узнали из нашего вчерашнего диагноза. Лишь разбитые очередные надежды. Хорошо еще что саму биопсию перенесли хорошо, а то совсем было бы обидно. Мозг ищет хоть что- то положительное. Это единственно то что без биопсии нам сейчас дали бы жесткую схему химии которая была бы почти в молоко. А так у нас будет довольно легко- переносимая схема, (в сравнении с химией на пнет).
Если состояние будет ухудшаться или будет прогрессия на мрт через 2-3 месяца, то схему поменяем.

Сонечка чувствует себя неплохо. Опять полез аппетит гормональный. Вот что за жизнь?! То плохо кушает, почти ничего, и нам светит зонд. То начинаем молотить все подряд. Нет среднего просто. Не температурит. Думаю что это гормоны сдерживают ее.
Играет с братиком, радуется своим детским радостям.

Всей семьей ездили сегодня в русскую церковь, причащали Сонечку.

Отредактировано: Светлана 555 в 30 июн 2012, 19:54

[Хоста]

Боже мой, читаю и думаю, каково маме быть адекватной, не потерять рассудок и планировать дальнейшее лечение...Оля - МАМА с большой буквы, сил ей! Здоровья Сонечке

[Светлана 555]

Пишет Оля 1.07.2012:
Спасибо, спасибо огромное всем за вашу заботу о Сонечке! Спасибо что будете читать молитву за Сонечку! Попрошу мужа выложить молитвы на главную страничку чтобы удобнее было заходить в 21 и не искать ее среди текста. Она у меня на рабочем столе выложена, так удобнее.
Понятно что болезнь уже есть и это не растворится. Но Господь всемогущ, может всякими чудесами одарить.
Кира, нас как выписали в четверг, только в пятницу ходили, завтра тоже должны в 12 туда. Дальше расписание не знаю.

Tatiana Dashevskiy: Здравствуйте, Оля. Я недавно на научном докладе прослушала лекцию доктора который специализируется именно в онкологии головного мозга у детей. Он Работает в Seattle children's hospital. Не буду вдаваться в подробности, но суть его доклада была в том что он клеткам полученным через биопсию дает разрастись и затем пересаживает в отдел головного мозга мышам. Опухоль начинает расти в соответсвующей обл мозга ( даже если доктор слегка промахнулся, раковые клетки мигрируют в отдел мозга где изначально были локализованы клетки у ребенка). Затем начинают лечить мышь комбинируя разные препараты. Его рез-ты поражают, так как если успевает, то лечение действительно помогает. . Может быть в Европе делают похожее...?

Татьяна, это все работы по антителам. Опухоль- антиген, создают препарат- антитело к нему. Мы будем получать антитела так и так. Спасибо!
Сонечка сегодня такая же. Капризная стала больше, опять часто ноет в коляске, но в целом неплохо. Смеется с братиком, играет с ним в домино, пытается нарисовать левой ручкой. На гормонах уменьшилось шатание, стала сидеть получше. Кушать опять хотим все время...

Отредактировано: Светлана 555 в 2 июл 2012, 07:43

[Светлана Хазова]

Господи, спаси и сохрани мл. Софию, пошли ей исцеление

[Светлана 555]

Друзья присоединяйтесь, с сегодняшнего дня в 21.00 читаем МОЛИТВУ ПО СОГЛАШЕНИЮ за Сонечку повторяем трижды:

Господи Боже наш, Иисусе Христе, Пречистыми Твоими устами Ты сказал нам: "Если двое из вас согласятся на земле просить о всяком деле, то чего бы ни попросили, будет вам от Отца Моего Небесного". С глубокой верой в непреложность слов Твоих и безмерное милосердие Твое просим Тебя услышать рабов Твоих, согласившихся смиренно просить Тебя о болящей рабе Твоей младенице Софии, — да подаждь ей излечения от страшного недуга. Однако не как мы хотим, а как Ты, Господи: да будет на все воля Твоя святая. Аминь.

Отредактировано: Светлана 555 в 2 июл 2012, 17:05

[elenka_knopa]

Молюсь за тебя

[Светлана 555]

Пишет Оля 3.07.2012:
Всем доброго времени суток! Спасибо что стараетесь нам помочь кто как может! Спасибо что молитесь и думаете о нас!
Вчера мы должны были начать новую схему химии, но не получили, потому что наши катетеры опять забиты, а это по счету 3-я система. Я была очень расстроена. Ведь если по плану лечиться еще долго, а у нас доступа в вену нормального нету, то мы просто не сможем лечиться!( но сегодня смогли пробить нашу систему и мы пробыли на дневном стационаре получая химию.
Слава Богу!
Еще сегодня утром было знаменательное событие- отец Максим из русской церкви освятил нашу квартиру! Мы стали поближе к Господу и нечистой силе тут не место!


Мария, ничего страшного в вопросе нет (вопрос Марии вы можете прочесть в Дневнике http://www.helpsofia.ru/record/ ), конечно гормоны- это вынужденная мера. Все это время их основная цель была снимать отек. Сначала отек вокруг опухоли чтобы уменьшить ее давление на нормальные структуры, потом отек на фоне радиотерапии нужно было снимать. Только мы с них слезли через очередное ухудшение, как с 22 июня опять на них так как была биопсия, и надо было снимать посттравматический отек. Сейчас получаем 0.5 мг 2 раза в день, скоро совсем на 0 уйдем. Вот, в ожидании очередного ухудшения без них. У нас не только вес, у нас полный набор синдрома Иценко-Кушинга. Сейчас принимает снижающее давление. На фоне него- давление 130 и 80. На отмене гормонов опять температура пошла на свои прежние цифры- 37.9.


Вчера взяла распечатку заключения гистологии. Разобралась, немного воспряла духом. Написано что сделать заключение о разновидности клеток очень трудно, потому как представленная ткань некротизирована. Но все же несколько клеток выявляются глиального ряда и судя по окраске- это высокозлокачественные клетки. Воспряла потому что было бы хуже если бы вся ткань была из этих живых клеток, а так- это ткань той части опухоли что выглядела на мрт увеличенной, на нее думали рост, а по гистологии там не такой уж и рост, а скорее наоборот. В общем, мелочь- а приятно!