Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Сонечка Вакина 2,8 лет-поможем малышке!, Сонечка Вакина-опухоль ствола головного

[Светлана 555]

Пишет Оля 5.07.2012:
Спасибо всем неравнодушным, добрым людям! Ведь вы с нами и помогаете еще одному человечку выжить! Сейчас принимаю антидепрессанты опять, они снотворят сильно, вечером отрубаюсь вместе с Соней. Простите великодушно что не пишу каждый день! Сегодня поэтому решила днем, пока есть силы))Основные новости уже написала внизу отвечая на вопросы девочек.(вы можете прочесть в Дневнике http://www.helpsofia.ru/record/ ) Сегодня сдали анализы, кровь держится, но по срокам еще рано падать. Химия еженедельная. Есть блоки по 1-2-3 дня подряд, потом 3 недели перерыв. Зависит от препарата, комбинации и болезни. Есть пероральные которые пьют без перерыва, некоторые внутривенные (иринотекан) которые вливают каждый день 5 раз в неделю. У нас раз в неделю химия и антитела, и цитостатик дома 2 раза в день. Это даже удобно если так можно назвать. По сравнению с иринотеканом. И за посещение не будут снимать. У нас после операции уже висит долг 30 тыс фунтов. Русфонд пока не перечислил. Но мне пока ничего не говорили чтобы мы сами гасили. Надеюсь что эти расходы пойдут в деньги которые придут позже от русфонда. Хотя, тут я уже поняла что планировать что- либо невозможно.

Только решили дома устроить праздник на Сонин день рождения- хлоп, в больницу попали. Решили что приедет папа с братиком и пойдем на экскурсии- опять в больницу, да еще и на операцию. То Соне получше и я планирую чуть ли не 2 года тут лечиться (прозондировав примерно как у средней массы), то Соне хуже и я думаю что мы можем и месяц так не протянуть. Понятно что при онкологии невозможно ничего запланировать, но бездумно жить у меня тоже не получается. Мне спокойнее знать что есть еще какой- то запасной вариант. Постепенно человек привыкает к любым новостям в его жизни, какими бы страшными они не были бы. Но вот смириться с некоторыми из них, ой как трудно....

[Владуся]

Держитесь, девочки, миленькие...

[Анюля]

Оленька, Сонечка, держитесь, милые. Мы с Вами.

[osa_68]

В дневнике прочитала, что Сонечка температурит. Хоть бы уже состояние стабилизировалось.

[Светлана 555]

Пишет Оля 6.07.2012:
Спасибо всем за помощь!
Вчера написала что боюсь загадывать и на тебе- у Сонюшки ночью 38.3, днем тоже повышалась, к вечеру 39. Не пошла в клинику, сбиваю дома, хотя положено бежать туда после 38. Но я знаю что придем и нам сразу по- новой дадут антибиотики, посевы крови. Мы последний месяц только и сидели на антибиотиках а бывало что на них температура оставалась такой же. Не было ее на гормонах, как отменили, во вторник уде была 37.9, потом 2 дня нормальная для нас- 37.5, теперь вот такая. Прошло 3 дня после полной отмены, неврология почти такая же, немного слюнка подтекала вчера вечером и сегодня, опять абдуценс слева появился. В общем, подожду до завтра, может вирус подцепили, чего антибиотиками лишний раз пичкаться. А это протокол для больных на химии- температура- антибиотик.
Может еще и опухоль на лечение выдала очередную фишку, непонятно((

[Светлана 555]

Пишет Оля 7.07.2012:
Доброго всем времени суток! Сегодня весь день протемпературили. 38.3 самая низкая была. Два раза поднималась до 39.1. Ходили в клинику, сдали с горем пополам (опять кровь не шла), кровь на культуру. Я попросила Захарулиса подождать хотя бы до завтра, если растет, то будет через сутки уже видно. Заключительное дают через двое суток, но обычно через сутки уже видно пошел рост или нет. Да и температура такая высокая- вирусная больше. Но пока так ничего из соплей и кашля не добавилось, нет и рвоты с жидким стулом. Только еще на подгузнике (опять мы на них ушли, порадовались позывам несколько дней всего), после одного мочеиспускания было розовым окрашено. Сдали и мочу. В общем, пока кое- как справляемся, завтра будет видно куда нас занесет.

Отредактировано: Светлана 555 в 8 июл 2012, 11:40

[Светлана 555]

Пишет Оля 9.07.2012:
Всем привет! Мы все эти дни продолжаем высоко температурить, утром 38.8 была, очень плохо сбивается температура. Сонечка уже сдает, сил много сжирает лихорадка. Она вялая, капризная, спит много. В клинику приходим каждый день. Посевы крови пока не растут. В моче кое- какие есть изменения, но не соответствуют температуре. Ждем заключительных анализов. Но уже не выдержали, начали антибиотики все равно. Не знаю что решит Захарулис с завтрашней химией- проводить или нет на такой температуре. ОРВИ- шного тоже не прибавилось из симптомов.
Вчера полностью закупорилась система хикмана. На ночь нам ввели урокиназу в нее. Сегодня кровь из катетеров пошла, аллилуйа! Хотя бы этой проблемой меньше. Вот так мы и живем как на вулкане, постоянно какие- то сюрпризы и почему- то в основном неприятные. Мне передали мнение со стороны что у меня очень депрессивный дневник. Я и сама знаю, и не отрицаю того что я в депрессии. Но думаю что вряд ли у другой мамы было бы более позитивное настроение если бы у ее ребенка было все так как у нас. А так как везде пишут в основном волонтеры, которым как бы ни было чужое горе близко и жалко, это все же чужое горе, чужой ребенок а не свой! Многие волонтеры к тому же считают что основная задача- подкидывать хороших новостей чтобы люди верили в этого ребенка и продолжали собирать деньги. По идее верно, когда ребенок все время с ухудшением, можно подумать что он уже не жилец и помочь другому, у которого больше перспектив.
Я воспринимаю этот дневник как свой личный. Я пишу все что с нами реально происходит и это может подтвердить как минимум несколько человек которые общаются здесь, в Лондоне, со мной близко. Кроме того и все свои переживания я тоже выношу в свои записи. Пусть кто- то осудит, кто- то посмеется, а кто- то посочувствует. НО! Если мой дневник будут читать те мамы, чьи дети болеют нашим заболеванием, они будут знать что не у них одних такие мысли и боль! По крайней мере адекватные мамы. Есть многие кто невзирая на статистику, просто не хотят ни о чем думать, плывут по течению и думают что вот у них- то все и будет без проблем. Все мы разные. Кто- то займет эту позицию и будет легко жить по крайней мере до продолженного роста. А кто- то, как я, будет мучаться незнанием, неизвестностью почему все так а не иначе. И может быть будет стараться сам добиваться этого самого чуда.
По классике- при опухолях ствола довольно легко проходит лучевая терапия, как правило, опухоль уменьшается или остается прежних размеров, состояние детей улучшается у многих до обычного (в зависимости от состояния до начала лечения), дальше детки живут обычной жизнью до продолженного роста.
У Сонечки по всем параметрам зашкаливает эта классика, мало того- у нее ухудшение состояния на лучевой, парализовало ножки на ней, постоянная температурная реакция, самая нормальная для нас была 37.2, ниже последние 3 месяца уже и не помню. На гормонах без лучей только была несколько дней нормальная. Ко всему прочему у Сони тромбируются центральные катетеры- это уже не имеет отношения, просто до куч. Те родители, у которых пойдет неклассически, хотя бы могут узнать что бывает и так. По крайней мере меня это очень сильно мучало. Потом я нашла еще одну девочку у которой тоже все шло тяжело, я поняла что мы не одни такие. Может это плохо, может хорошо, только время покажет.
А пока хочу сказать тем кому не нравится мое депрессивное настроение- мне ПЛОХО! Я и моя дочка устали, мы хотим улучшений как никто! Нам нужны хотя бы передышки! И я не скрываю этого! По крайней мере я честна с самой собой и со всеми вами!
А если для вас тяжелы мои строчки и хочется только позитива- заходите в другие группы где пишут волонтеры, и как правило, там все острые углы сглажены. Спасибо что были с нами до сих пор!

[Светлана Хазова]

Держитесь и боритесь - у вас все получится

[Владуся]

Держитесь, девочки, пусть уже скорее будут улучшения. А на тех, кому не нравится дневник, не обращайте внимания. Действительно, если не нравится - пусть не читают. Сил вам с малышком в этой тяжелой ежедневной борьбе. Молимся за вас!!!

[Meela]

Оленька! читаю Ваш дневник, хоть и не комментирую, читаю каждый день и вижу Вашу неимоверную боль! Спасибо, что находите силы писать новости. Держитесь, милые девочки! Бог вам в помощь!