Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Сонечка Вакина 2,8 лет-поможем малышке!, Сонечка Вакина-опухоль ствола головного

[Хоста]

как тяжело все это читать, как тяжело все это писать....

Держись, Сонечка, держись!!!!

[Светлана 555]

Ответ Оли 12.07.2012 на вопрос Irina Belousova:
Оля, привет! Очень переживаем за Сонечку! Поскоре бы Сонин организм эту бяку поборол! Извини, может сейчас глупость скажу, а вы детский ибупрофен не пробовали, если его, конечно, Сонечке можно (по схеме каждые 8-10 часов, но стараться, чтобы он через 2-3 часа после парацетамола попадал), у многих детей на ибупрофен температурный ответ лучше и дольше, чем от парацетамола. А химию вам отложили?

Ирина, вчера не стала рассказывать в эфире, но сегодня напишу раз ты спросила про ибупрофен. Дело в том что при лечении онкологических больных нельзя использовать ничего из антипиретиков кроме парацетамола. Здесь так считают и причем жестко. В морозовской у нас был вирус и тоже его капали, но там мы быстро отделались от вируса. Препарат выбора, но в нашей Раше еще литическую смесь с анальгином активно используют. А тут про него и не знают. У меня аптечка с собой, и не раз анальгин выручал ампульный когда совсем ничего не помогает. Так вот, дома пока мы были, несколько раз давала его так как уверена что его можно. Нечасто- можно. Помогал хорошо, часов 6-8 были нормальными и Соня кушала- пила хоть. А как легли, один парацетамол хоть и венный, не помогает, вчера хотела дать ей анальгин, они тут развопились! Я дала все равно в отчаянии в очередной раз при 39 и выше. Хоть ночь нормально поспали. Сегодня опять была 39.3 утром и сейчас такая. Парацетамол так же каждые 4 часа. Гепатит точно заработаем таким образом. (
Сегодня делали томограмму головы, грудной клетки,живота. Ищут грибы, гнойник. Завтра скажут что там. Если температура будет прежняя, то возьмут ликвор из шунта, чисто- дальше- вынут хикмана систему- повторное мрт.
Химию во вторник делали, рапамицин перорально принимаем.

[Светлана 555]

Пишет Оля 13.07.2012:
Всем доброго здравия! Сонечка уснула с температурой 39.1. Утром сообщили что на к/т чисто. Только в системе хикмана тромб, но это и так понятно, перестала работать еще вчера. Взяли ликвор из помпы клапана- чисто, в 3 по нашему взяли дочку, удалили хикмана, поставили временный катетер. Кусок катетера отправили на бактериологию, из носоглотки взяли смыв на вирусы пока была под анестезией. Если температура будет продолжаться после удаления, будет означать что причина в другом. В итоге сейчас остается причина- центральная. Если так и будет все продолжаться, на следующей неделе- мрт выяснить что там происходит с опухолью. На к/т только было видно что желудочки сужены, шунт работает, опухоль прежних размеров как и 2 недели назад. Посмотрим как пойдет у нас дальше. Но как я уже писала, вечером 39 уже отметилась.

Только переживший подобное может знать что это за борьба. И что происходит с человеком за время этой борьбы. Я думала что я должна стать добрее, чище, отзывчевее. А у меня так часто бывает злость от бессилия, отчаяние, и полный набор отрицательных эмоций. Но думаю что даже кто не переживал подобное с близкими, все равно представляет масштаб. Раньше, когда я про такое узнавала или сталкивалась по работе, всегда сразу думала: не дай Бог никому!

[Светлана 555]

Пишет Оля 15.07.2012:
Здравствуйте, друзья! Вчера не было интернета, не отписалась. Мы так и лежим в клинике. Вчера весь день была высокая, опять 39. А сегодня утром и вечером 38.5. В течении дня 37.8, для нас это уже прогресс! Надеюсь что мы выходим на выздоровление наконец. Пока на парацетамоле регулярном, еще надо посмотреть как будем без него, по показаниям обходиться. Сонечка сегодня поживее, смеялась с братиком. Но вечером и до сих пор не может нормально лечь спать. То бочок поменять надо, то болит ручка в которой катетер стоит. У нас сегодня с утра уже перестал работать новый катетер, продержался всего 2 дня! Вводили гепарин, не помог, потом урокиназу, пробил. Но как показывает опыт- хватает на пару дней все равно((.
Получаем подкожно препарат назначенный гематологом для профилактики новых тромбов, но пока еще это не работает.
Получаем 3 антибиотика, похоже что грибок скоро поднимет голову, уже начал. Вирусы пока не обнаружены, но док уже выписал и нам со вчерашнего вечера уже начали капать противовирусный ацикловир. Вот почему у нас температура пошла на снижение (наверное, ведь кровь тоже уже неделю сеют- ничего, да и антибиотики неделю получает, был бы микробный процесс, уже давно скрючился бы.) Посмотрим как поведет себя температура и узнаем какие планы на нас у доктора завтра.
Здесь лежит мальчик с лейкозом, температурит как мы, но второй день как стал постабильнее, мы с ним контактировали как раз перед нашим началом. Вот может все- таки вирус это, у него определили точно- аденовирус, а у Сони мало материала оказалось.

[Светлана 555]

Пишет Оля 16.07.2012:
Сегодня у нас настроение не такое веселое, видимо, Сонечку тошнит. Потому что с утра натощак и после завтрака ее вырвало. Ночью очень плохо спала, хотя уже температура высоко не поднималась, только до 38.5. Но днем в основном 37.8, наша температура.
Уже неделю как мы нейтропиники, то есть очень низкие нейтрофилы, колим ньюподжен для поднятия, но они продолжают падать. С 1.7 прошлой недели падали 0.9, 0.7, 0.3, сегодня 0.1. Захарулис отменил рапамицин, ведь он тоже вместе с химией угнетает клетки кроветворения, и скорее всего химию завтра провести не смогут из- за этого. Антибиотики продолжаются. Так как со смыва носоглотки определить вирусы не удалось, отправили кровь на аденовирус так как мы были в контакте и у нас похоже на мальчика у которого определен этот вирус. Если придет ответ положительный, то отменят антибиотик. А так не могут полностью исключить инфекцию (сепсис) катетеров. Хотя кровь и сам катетер после удаления так и не дали рост. Вот она, моя волшебная девочка, задает загадки докторам.

[Светлана 555]

Пишет Оля 17.07.2012:
Спасибо всем за помощь и поддержку!
У Сонечки была опять 39.2 в 12 и 38.8 к вечеру. Сегодня пошел жидкий стул на антибиотиках, 8 раз уже. Сын помогает таскать ее со всеми проводами и инфузоматами в ванную помыть. Устали, капризные, аппетита нет, но продолжаем бороться!

[Светлана 555]

Пишет Оля 18.07.2012:
Всем доброго времени! У нас нового мало. Вчера в ночь температура 39.9, в течении дня два раза и сейчас отметилась опять 39.2.
Кровь на аденовирус будет готов завтра, но непонятно почему тогда на ацикловире она продолжает температурить. Даю эубиотики, стул стал пореже но пока идет три мощных антибиотика, вряд ли он восстановится.
Наверное все же это такой некроз идет в опухоли. Это редко при нашей локализации. Небольшие очаги часто, а тотальный некроз при диффузной опухоли ствола очень редко. Посмотрим еще что будет дальше. Пока кушает и пьет очень мало, без инфузии только зонд сможет вывести из клиники.

Оля пишет 19.07.2012:
Милые мои, конечно хотелось бы чтобы это шел тотальный некроз и сдохла эта гадость! Но, как правило, какие- то клеточки остаются все равно, заразы! Правда, после этого ремиссия может быть дольше. Но сейчас невозможно предсказать что это вообще происходит и куда Дорожка выведет. Одно только известно- массивный некроз в головном мозге очень тяжело проходит, там нет лимфоузлов выводить токсины и распадающиеся клетки. Интоксикация длительная, может не один месяц длиться! Сами понимаете что это очень тяжело для организма выдержать это. В былые времена когда не было жаропонижающих люди "сгорали" от температуры. Соне тоже очень плохо, вчера вроде веселилась с братиком, сегодня лежит, стонет и спит целый день, почти ничего не ест. Не хочет и не может жевать уже. Насильно вливаю ей суп, йогурт, сок. Но это по несколько ложечек. Сегодня и альбумины крови низкие. Придется ставить зонд, что ж делать. Уж сколько было кризов и тяжелых ситуаций, я всегда до последнего была против и могла кое- как справиться. А теперь вижу что интоксикация не дает и теперь неизвестно еще сколько это продлиться. Может еще месяц, никто не знает...Вчера Захарулис сказал что все самые мощные антибиотики проведены, антивирусная тоже (аденовирус пришел, отрицательный), если это некроз дает температуру, то в клинике лежать- это сбивать температуру и капаться. Сегодня попробовали убрать инфузию, конечно, мы не смогли выпоить ее. Так что с зондом может хотя бы сможем домой пойти и основная проблема будет температуру сбивать.

Нейтрофилы поднимаются, может завтра получим химию. На следующую пятницу, 27-е, считай всего через месяц после последнего, нас опять записали на мрт. Надо посмотреть что там за чудеса творятся с этой гадюкой и что не дает нормальной жизни моей девочке!
Сегодня пришли счета, пришли деньги от русфонда, аллилуйа! А то тоже стало напрягать что мы в долгах. Но как- то странно так, теперь на счету всего 330 тыс вместе с нашими и русфондовскими вместе (из них 170 уже съедено), а не 375 как нам выставляли. Вроде бы они должны были закрыть оставшееся. Но деньги пришли в двух суммах, может еще будет... Хотя обе суммы 10 июля отправлены, думаю что вряд ли потом еще будет. Но пока деньги есть, да я понимаю теперь что невозможно даже сейчас, находясь здесь, предположить сколько еще понадобится. Ведь все что с нами происходит- это незапланировпнные ситуации и никто точно не знает что с нами будет дальше. Предполагалось обойтись без биопсии и шунта, на амбулаторном режиме. Но... Мы предполагаем а Бог располагает. На нашем примере только можно представить почему многие клиники вообще не выставляют счетов. Вот например, нам этот выставили, прикинули классику, а у нас идет по своему сценарию, с незапланированными госпитализациями, кучей обследований, дорогих препаратов, постоянных замен центральных катетеров. Скушаем быстро свои деньги, а потом в суд подадим- почему дальше положенные 15 циклов не лечат))) но без счета от клиники часто невозможно за помощью обратиться, не зная сколько просить и сколько собирать. Точно можно знать цену, например операции, а лечение тяжелой болезни- непредсказуемо.

[Светлана 555]

Оля пишет 20.07.2012:
Сегодня поздно вечером мы ушли домой. Поставили зонд... Через 4 месяца лечения... Хотя, многие химики с ним, потому что многих рвет на химии и плохо кушают, но все же я очень не хотела зонд до последнего. Температура сегодня была 38.8. Утром настроение было, после обеда нет, все волнами идет.
Отпустили отдохнуть от всех препаратов, но точнее сказать от антибиотиков. Потому как остальных еще куча. Завтра встреча с инфекционистом, посмотрит Соню и решит- будем ли еще какие- то антибиотики получать или нет. В клинику все равно каждый день ходить как на работу- капать противогрибковый препарат.
Пока жевания почти нет, мнет пищу. За целый день утром поклевала и обратно все вылетело, вечером то же. На дом дали аппарат капать специальную смесь чтобы поддерживать калораж и не вызывать рвоту большими порциями.
Сегодня получили химию. Чувствую что после нее надо будет кровь переливать, так как гемоглобин сейчас 80 г\л, будет еще ниже. Винорелбим снижает сильно электролиты, уже слетел калий, начали получать.
Ну, с Богом, ложимся спать и надеюсь что не побежим обратно ночью.

[Светлана 555]

Оля пишет 21.07.2012:
Всем доброго времени суток и наилучших пожеланий от меня! Прожит еще один день борьбы за выздоровление.
Ночью очень плохо спала дочка, все время просыпалась и плакала, а что- не может сказать. Виделись с Захарулисом в клинике, потом консультация инфекциониста и специалиста по антибиотикам. Он решил что их больше не нужно, назначил анализ крови на какие- то сложные вирусы крови. Не записала- не запомнила.
Ночью прокапали 150мл смеси. Днем пытались кушать но ничего не получалось, не хочет совсем ротик открывать. А если получается что- то по пол ложечки впихнуть, рвет. Даже когда актимельку через зонд ввела, минут через 10 вырвало. Так что пока только капаем смесь, пьет водичку по немногу из ложечки. Температура 38.7 3 раза, но удавалось сбить парацетамолом до 37.9. Завтра опять в клинику к 11. Захарулис голову ломает что с нами, говорит что про Соню уже можно отдельную книгу писать. Дня 3-4 назад я жаловалась что у Сони после утреннего сна налет на губах будто молоко пила и это высохло на губах. Когда смыла его, видно что слизистая красная на губах и щеках. Как раз в тот период она есть совсем перестала, я решила что больно в ротике. Доктор учел. Теперь думает об одном из васкулитных синдромов.

[Светлана 555]

Оля пишет 23.07.2012:
Мы пока дома. Есть небольшое снижение температуры, вчера 38.8 самая высокая, сегодня 38.5. Но продолжает обносить губы, теперь это геморрагические корочки и при снятии кровят. Док думает о двух наиболее подходящих нашей ситуации диагнозах- Синдром Кавасаки и синдром Стивенса- Джонсона. Ну и центральная конечно. Пока ни подтвердить ни опровергнуть ни одно из этих невозможно. Не хватает симптомов, а для центральной- не хватает мрт. Но есть и ухудшения в плане косоглазия- левый глазик не идет за среднюю линию влево. Так было после второго криза, 30 апреля.
Сегодня делали эхо- сердца, завтра скажут что там. Пищу через ротик не усваиваем, рвет сразу. Я перестала пытаться видя это и яркую слизистую рта, так как понимаю что это может быть еще очень больно. Остается зондовое питание. Капала ночью- нормально, но если вводить болюсно больше 20-30 мл то тоже рвота. Или после введение лекарств- рвота. Очень надеюсь покапать за ночь, иначе придется опять лечь на внутривенные инфузии, а так не хочется! Мы хотя бы гуляем сейчас пока не в клинике!