Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Сонечка Вакина 2,8 лет-поможем малышке!, Сонечка Вакина-опухоль ствола головного

[Хоста]

[Светлана 555]

Оля пишет 25.07.2012:
Приветствую всех кто с нами! Состояние Сонечки прежнее. Температура в основном 38.5, но сегодня утром опять 38.9 была. Продолжаем капать антигрибковые препараты. Кровь на инфекцию берут каждый день, ничего не растет, всевозможные вирусы тоже отрицательные. На эхо сердца в районе трикуспидального клапана обнаружен "масс- эффект", что это- непонятно, не каждый сердечный цикл его видно, в пт консультация кардиолога. Может быть грибок, но терапию и так получаем. Вчера рвоты не было, сегодня ночью в 4, во время питания капельно была рвота и когда встали в 9. Так что с переменным успехом наши дела. Сама не хочет кушать совсем. Появились элементы ларингоспазма- затруднение вдоха когда капризничает, ночью больше. Диарея уменьшилась, хоть это перестало мучить.
Сегодняшний анализ крови не особо хорош- упали лейкоциты до 1.7, нейтрофилы с ними до 0.7, гемоглобин 81. Так что не знаю будет ли завтра химия которую планировали провести, или нет.
На завтра повтор узи брюшной полости. Они боятся нашей температуры и что если и не было инфекции- она может сесть в любой момент. Хотели повторно сделать к/т всех систем, я отказалась. До результатов узи и мрт в пт. Если в опухоли прогрессия бешеная или некроз то все станет понятным и я не хочу лишних трат. Я не могу об этом не думать, деньги летят сейчас с бешеной скоростью. Да и ни к чему лишнее облучение если оно не показано. Если обнаружат что- то на узи или мрт покажет что опухоль ни при чем, тогда надо дальше искать причину.
Еще очень сильно у нас упал калий- до 2.3, сейчас Соня проснется и мы опять в клинику- капать калий внутривенно.
Спасибо что вы с нами и помогаете нести нашу тяжкую ношу! Храни вас всех Бог!

[Светлана 555]

Оля пишет 27.07.2012:
Здравствуйте, мои вы хорошие! Столько заботы и ласки я чувствую в каждом посте! Спасибо вам, дорогие!
Мы вчера легли. Калий капали, он не поднялся, еще наросли симптомы ларингоспазма, дыхание шумное было, есть немного секрета, хлюпает им, но не кашляет. Из- за ларингоспазма назначили опять гормоны. Я всегда была против них, на этот раз немного обрадовалась- я знала что они дадут облегчение не только ларингоспазму, но и мозгу. Я даже писала некоторым в личной переписке что если дать гормоны, то температура снизится. Так и получилось. Утром сегодня была 36.5! Я уже не помню такую)), сейчас 37.5. Второй день получаем, еще пару дней и закончится наш отдых (если по мрт к ним показаний не будет).
Сегодня упал гемоглобин до 70, будут переливать кровь. Вчера не делали химию из- за низких показателей крови. Эта химия очень жесткая для Сони. Наверное она сейчас в общем таком тяжелом состоянии- поэтому. Ведь мы получали темозоламид 8 недель без перерыва вместо 6 положенных, вместе с лучами, и ни разу не то что не переливались, кровь даже не падала! А эту схему положено делать раз в неделю но у нас не получается- с 5-го дня после химии начинают падать показатели, еще и электролиты падают вместе со всем остальным, и перерывы получаются больше. ко всему прочему наша температура началась на 3- и сутки после первой химии. Плюс все васкулитные проявления, док думает- не на антитела ли это. Короче, настрой уже спрыгнуть с этой химии и может хотя бы на время вернуться на темозоламид- отдохнуть и окрепнуть.
Сегодня утром ходили к кардиологу, опять повторили эхо- сердца и ЭКГ. На этот раз не нашли масс- эффект в районе трехстворчатого клапана. Сегодня к двум часам в другую клинику- на мрт. Результат завтра должен быть.
Вчера вечером пожевала полпеченки и пару ягод. Вес не сильно упал- 17 кг сейчас. Но у нас все происходило резко- отсутствие питания, и очень быстро это сказалось на белках крови, поэтому стали капать по ночам питание чтобы минимальный калораж соблюдать. Но с лица Кушинг с огромным подбородком сходит, появилась шейка))
Марина, вы спрашиваете о Сонечкиных занятиях, развлечениях. Что нравится и что нет. Это очень сложно сейчас. Она очень капризная, много времени мы плачем- канючим и хнычем. По делу и без. Наверняка боли и плохое самочувствие о котором она не может сказать. Как минимум это боли в ротике, горле, животе (когда понос), тошнота (перед рвотой как минимум). Высокое давление, упадок сил из- за сниженных белков и анемии не позволяют нам играть и веселиться. Сейчас ничему новому она точно не учится. Она постоянно уставшая. Когда дома- она может проспать днем 3-4 часа, вечером лечь в 9-10, утром встать в 9-10. И ладно если бы это был нормальный сон, восстанавливающий силы. А так- она постоянно просыпается через каждые 10-15 минут, я отхожу во время сна очень редко. Если она обнаружит свое одиночество, плачет долго потом и сон совсем тревожный. По ночам она так плачет, что братику приходится к нам приходить и ложиться рядом, когда она хочет этого. Даже вчера в клинике она плакала час, потом мы догадались и легли с двух сторон а она посередине и она уснула после этого. Только кровать тут очень узкая, на половинке бочка висишь. Эффект присутствия только))

[Светлана 555]

Из того что Сонечка может и что ее интересует сейчас- это сказки в разных видах: книжки, диафильмы и готовые закаченные с картинками и голосами рассказчиков. Самые любимые мультики и фильм буратино. Еще она очень любила канал "Карусель", песенку и передачу "мы идем гулять" и программу "прыг- скок- команда". Слушает по- многу раз, устало улыбается, подпевает без голоса- открыванием ротика. Делает даже с ребятами упражнения- махами головки. Наверное вспоминает как танцевала и делала раньше упражнения, до болезни.
Вчера между первым и вторым вливанием калия, выбрались на улицу, в парк, расстелили покрывалко, устроили типа пикника, ей понравилось, но настолько она вымотанная сейчас, что пока повалялись, она успела задремать. Гулять в коляске нравится. Но это без особых эмоций, смотрит по сторонам, любит смотреть на деток и особенно- на птиц и животных. Собачки всегда в приоритете и вызывают улыбку. В целом она сейчас очень- очень уставшая!(

[Хоста]

[Светлана 555]

Оля пишет 28.07.2012:
Ребята, только что после результатов мрт. Фух! Нет роста! И сама опухоль с некрозом и УМЕНЬШИЛАСЬ. Пока не сильно, процентов на 20, но изменилась по структуре, не копит контраст (только остатками ободочка копит). Радость- то какая что нет прогрессии! И то что даже меньше стала- для меня просто сюрприз! Теперь Захарулису надо думать что делать с химией. Проходит она тяжело, но при этом есть эффект. Хотя, пока это трудно сказать с уверенностью- это эффект химии или лучевая позже дала результат. Лучи ведь еще 1-1.5 месяца после окончания продолжают работать в опухоли. У меня тоже мозги в- раскоряк: теперь страшно от этой экспериментальной схемы уходить, но все время такая лихорадка и плохое самочувствие- тоже не жизнь получается!
Пусть док думает и решает а я пока буду наслаждаться хорошими новостями! У нас как минимум есть еще время! Но надеюсь что это у нас такая сложная дорожка к выздоровлению!!!!
Всех целую и люблю!!!

[dashkin]

Господи, помоги!!!
Пусть это действительно будет чудо выздоровления

[Sofiya69]

Отличная новость!!!!!!!!!!!!!

[solntse2008]

[ИруSик83]