Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Сонечка Вакина 2,8 лет-поможем малышке!, Сонечка Вакина-опухоль ствола головного

[Анюля]

[Светлана 555]

Оля пишет 29.07.2012:
Спасибо! Спасибо всем сердечное! Я сама до сих пор в эйфории! Я прекрасно понимаю что за заболевание у нас и этому первому шажочку рано радоваться, потому как очень много примеров как опухоль на лучах уменьшается больше чем наполовину а через полгода начинает расти заново как ни в чем не бывало! Но у меня надежда на всю нашу атипичность с самого начала, на все атипичные реакции на лечении.
Я надеялась услышать вчера что опухоль в некрозе и очень боялась, но допускала что может быть и рост. То что она стала меньше и лучше по всем критериям- это чудесная неожиданность и пример того что это не чудо моей веры! Не допускала такого потому что Сонечка себя очень плохо чувствовала, ухудшилось косоглазие и перестала работать единственная сохранная левая ручка в течении этой безумной температуры! Как там внутри может быть лучше когда по клинике все еще хуже! Захарулис мне сам сказал что он- не пессимист но такого хорошего мрт он не ожидал! Что Соня вообще очень необычная девочка, это и есть наше оружие. Он решил что раз и по мрт есть еще некроз и раз на гормоны она сразу среагировала облегчением, пока оставить ненадолго гормоны. Надо дать Соне отдохнуть и восстановиться. Поэтому, сегодня в обед Сонечка уже очень хорошо покушала супчик. Мне так и хотелось дернуть зонд!)) оставила пока для лекарств и посмотрю как будет пить. Жевание пока не восстановилось нормально, но аппетит вернулся и она старается, мнет и жует передними зубками.
Температура выше 38 не поднимается, 37.5- 37.7 обычно. Мы ее не чувствуем ее совсем. По ночам орет безумно- это стероиды вызывают возбуждение такое, бывает по часу кричит. Но я все это уже проходило, стараюсь как могу ее успокоить. Ходили сегодня в парк, лето видно кончилось в Лондоне за неделю хорошей погоды, сегодня был дождик. Мы расстелили пикничок под густым деревом и смотрели на дождик оттуда, оставаясь сухими. Сонечке очень это понравилось! Белочки подбегали за орешками прямо к нашему покрывалку, ничего не боятся ради орешек. И Сонечка, как белочка (всегда махает головкой когда спрашиваешь ее кисонька, мышка она или кто другой из животных- соглашается на белочку), тоже пару орешков потихоньку сгрызла. Дома остается ее любимой игрой- лото. Теперь братику и мне приходится изощряться чтобы Соня играла активно не владея ни ручками, ни речью.
Папа приедет к нам в августе, если кто увидит лотошки детские с картинками, передайте ему. Он вечно занят на работе, да и мужчина, заходит в детский мир- в упор не видит нужного.)) привозит всегда подарки, разные, грех жаловаться, но вот этой игрой Соня может всегда заниматься, даже с 39 как- то захотела играть в нее.)
Последние два дня хочет на ручках сидеть на прогулках. Пришлось достать рюкзак, спасибо, Ирин, опять пригодился, впервые после многоэтажного дома на Олбани- стрит. Видно на гормонах атаксия уменьшилась, не боится. Потому как раньше только в колясике Соглашалась сидеть- ее очень пугали открытые пространства. Сейчас и сидеть стала сама поустойчивее. Эх, гормоны- гормоны, заставят кушать даже полуживого человека, и вредные по всем аспектам! Но вот и помощь такую дают, паразиты!

[Светлана 555]

Пишет Оля 30.07.2012:
Доброго дня или ночи все нашим читателям!
Сегодня день был обычным, с капризами и улыбками, посещением клиники и прогулками. Сдали анализы. Планировали завтра химию которую с четверга никак не проведем. После переливания крови, 300 мл, гемоглобин 140! Но вот лейкоциты низкие, нейтрофилы опять упали до 0.6, хотя на выходных были 1.7. Не знаю, будет ли завтра химия или нет из- за этого. Вообще, в субботу шла речь что все равно все к тому идет чтобы химию поменять, потому как кровь так реагирует что все равно во время не дает делать сеансы. В общем, посмотрим... Завтра напишу. Конечно, хочется чтобы качество жизни сильно не страдало, хотя при этом хочется и лечебный результат получить.
Сегодня получили подарок от Ани Назаровой. Спасибо, дорогая, за мишку! Такой забавный! Соня с ним так и уснула! Очень ей нравится когда он сосет ее пальчик и причмокивает. А потом еще икать начинает)) так приятно что дите радуется! Сейчас я сама болезненно переношу то что ручки не работают и она поиграть не может. В основном получается что мы перед ней играем, вкладывая ей в ручки мелкие детальки. Так хочется чтобы постепенно функции восстановились!

[Хоста]

[Светлана 555]

Оля пишет 31.07.2012:
Всем доброго здравия, мои милые сопереживающие! Спасибо за вашу помощь, понимание и любовь!
У нас как на вулкане, всю ночь кричали до 6 утра, под утро поревели вместе как две подружки. Думала что поспит днем, но нет, с3-х до 5 мы честно лежали но хотели постоянно кушать и жевали все это время, соглашаясь даже на сухой хлеб!) потом я решила выйти на улицу дабы ее быть съеденной собственной дочерью)) В общем, у нас два ярких проявления стероидов- психомоторное возбуждение в ночные часы и зверский аппетит) но сам факт что восстановилось жевание- очень радует и температура 36.9- 37.4, это супер! Спасибо, гормошки!
Их мы снижаем, до пятницы зонд оставили все же. Понятно что на снижении гормонов будет не так все весело но каждый раз по- разному, трудно сказать насколько сильно опять все ухудшится и будет ли нужен зонд.
Получили сегодня химию по старой схеме (нимотузомаб и винорелбим), плюс капали амбизон противогрибковый. В пт встреча с доком, обговорим наши планы по поводу химии имея реакцию на химию под прикрытием гормонов.
Сонечка сегодня усиленно кушала, это было основное развлечение, но между делом играла в наклейки- одеть и раздеть девочку (она решала что выбрать а мы исполняли руками), перебирали ее сумочку со всеми причиндалами, примерив наши сокровища и намазав блеск для губ. Очень нравится книга с домиками- отрывающимися крышечками с секретиками кто где живет, спасибо, Ирин!
Спасибо что все понимаете уже без моих слов- про глоток надежды и новые силы для борьбы! Будем стараться и дальше! И очень- очень надеюсь на восстановление хотя бы ручек. Я скромно так желаю для начала)) очень ей трудно не потрогав наклейки или игрушки, нразложился пазлы или вкладыши, полноценно поиграть. Да что там, она ведь не может покрутить волосики как она это делала постоянно! Хотя при этом движения в кистях, сгибании в локте- сохранены, нет мелкой моторики и трудно поднимать руку в плече. Господи, будь милосердным, не оставь нас и дальше!

[Светлана Хазова]

Господи, помоги Сонечке

[Светлана 555]

Оля пишет 1.08.2012:
Всем привет! У нас прошел еще один день под защитой гормонов. Температура один раз была 37.8, потом сама упала на 37.1, аппетит такой же, не дал опять поспать днем, полчасика от силы. Ночью спали немного лучше. Просыпались без конца, кушали то хлебушек, то пиццу, то йогурт. В этот раз заклинило сильно на голоде. Из- за этого чувства она потеряла интерес ко всем играм и книжкам. Мы бежим на улицу, но она не хочет сидеть в коляске, начинает сразу плакать, приходится брать в рюкзак, но мне тяжело, прохожу метров 300, аж в судорогах мышцы ног сводит и тазобедренные суставы болят. Да и дома постоянно капризы и нытье, не знаем с Лешей куда деться с ней чтобы отвлечь ее. Вот они, издержки производства так сказать. Трудно и с ними, гормонами, но и без них страшно как будет опять.

[Хоста]

[Светлана 555]

Оля пишет 3.08.2012:
Спасибо, мои дорогие! Очень приятно читать ваши пожелания, мечты о Сонечке взрослой! Я сейчас только научилась не заглядывать в будущее. Мне так спокойнее. Потому как представлять только хорошее я так и не научилась, все время в голову лезла всякая гадость!
Вчера вечером так и не смогла ничего написать- Ляля все время плакала и безостановочно просила кушать, сосать- жевать, главное чтобы процесс был безостановочный. Меня это стало напрягать уже пару дней как. Потому что уж сколько раз мы начинали и заканчивали гормоны, до такой степени обжорство как сейчас у нас не доходило. Проснулась вчера в 6.30, после ночи с йогуртами и водичкой во рту попеременно- из бутылочек. Завтрак плавно перетек во второй завтрак, погуляли и во время прогулки немного отвлекались но тоже просила кушать. Ну а как вернулись домой то до вечера так рот и не закрывался. Положила спать и все по кругу как в предыдущие дни, пролежали, прожевали с полузакрытыми глазами. Не даешь- орет безостановочно. Мне ее жалко, не знаю что после отмены будет. Думаю- ну пусть поест. Потом жалко когда вижу ее раздутый живот, что аж подташнивает ее, вот- вот вырвет. Уговариваю, не даю- опять плачет, и так горько!
Сегодня уже осталась доза 1 мг 1 раз утром. С воскресенья полмг останется. Может оставит в покое это изматывающее чувство голода мою девочку!

Виделись с Захарулисом с утра. Пока планы на химию- продолжать наш эксперимент, в этот раз перенесли ведь отлично, температура вчера была 37.9, но ночью потела, сошла на 36.9 утром. сегодня на сахар взяли в том числе по моей просьбе, волнуюсь как бы стероидного диабета не было- Соня не только ест как ошалелая, но и пьет очень много, плюс потливость по ночам. Перебдеть лучше чем не добдеть)
В общем, планы- продолжать нимотузомаб и винорелбим 7 недель, потом контроль. На следующем мрт точно можно будет сказать- работает химия или нет, так как уменьшение или стабильность опухоли за счет лучей первые 3 месяца, потом или работает химия или нет. Но опять же- Сонечка нонсенс в своем роде. Понятно что все детки индивидуальны, как и болезнь ведет у всех свою жизнь. Просто Соня никак не влезает ни в какие средние сроки- показатели- течение. Поэтому посмотрим, только время покажет. И еще присутствует один момент в онкологии. Вначале химия очень часто помогает, а потом перестает работать. Клетки опухоли очень хитрые, они адаптируются и развивается резистентность к лечению, надо менять химию(
Поэтому оказывается (я не знала), по протоколу из Италии где этот эксперимент проводили самое длительное время (3 года уже), эту схему дают раз в 2 недели, через 3 месяца постепенно расширяют этот период. Но когда речь о высокозлокачественной глиоме, не так давно они стали давать раз в неделю чтобы по максимуму забить опухоль. Не все выдерживают- как мы, сроки раздвигают, но стараются приблизиться к раз в неделю. Через 3 месяца в случае положительной динамики, тоже постепенно увеличивается промежуток между химиями. Но до этого еще дожить надо.

Вчера я пошла в парикмахерскую рядом с домом чтобы постричься. Там оказались русские девочки- парикмахеры. Разговорились, оказались очень милые соотечественницы. Им очень понравились мои детки и под конец они отказались от оплаты, решив таким образом тоже нам помочь. Мне было неудобно, но они были искренни, я согласилась. Спасибо вам огромное, девочки!!!!
Просто поразительно! Господь нам даже здесь, возле своего дома, посылает таких хороших людей как вы все, кто помогает нам. Ирина опять выручила меня, помогла разобраться со счетами за квартиру, а то полная неразбериха в этой коммуналке! СПАСИБО!!! Просто нет слов выразить мои чувства словами!

[Светлана 555]

Пишет Оля 4.08.2012:
Всем приветствие от нас с Сонечкой и Лешей!
Мы продолжаем мучаться гормональными побочками. В этот раз очень нас это мучает. Всю ночь опять не спала- все время просила кушать, сосать, до 5 утра, потом поспала подряд 2 часа. Днем та же картина, за бесконечными жеваниями так и не засыпает, хотя очень хочет- глазки красные, уже плывут. И вот вечером, с 9 мы в постели. Она зевает без конца, усталая, на вопросы хочет ли спать кивает сразу. Лежим до сих пор (23.30), все то же самое, жуем- сосем. И как только прожевала а следующая порция не поступила- плачет. Я уже просто отрубаюсь. Днем это как- то можно пережить, постоянно подкармливая, стараясь фруктами- ягодами обмануть, ночью это просто изматывает, кажется каким- то маразмом. Доза совсем маленькая осталась, 1 мг утром, завтра и в пн 0.5 утром всего. Обычно уже как нет этой дозы, и у нас есть ухудшение самого акта жевания- как переминать опять начала, но сам аппетит... Просто издевательский! И автоматический я бы его назвала. Не знаю как это назвать и описать, Просто какой- то автомат включился. У меня скоро психоз будет!