Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Сонечка Вакина 2,8 лет-поможем малышке!, Сонечка Вакина-опухоль ствола головного

[Светлана 555]

Пишет Оля 6.08.2012:
Спасибо, девочки! Спасибо, мои родные! Сегодня вроде немного полегче. Днем поспала около часика, впервые за неделю. Сейчас легли, просыпаемся конечно, но вроде не кричит как обычно. Боюсь сглазить, посмотрим как пройдет ночь. Мы вечером с Лешей ее накупали. Купили ей параллоновый лежачок, чтобы лежать в ванной было мягче и голова немного выше была. Искала надувной круг для головы, не нашла. Раньше пока сидела хорошо, ставила горшок в ванну и сидя на нем купала, потом стала хуже сидеть, вообще не могла сообразить как купать. Вот еле приноровились выкладывая полотенца в ванную, теперь еще параллон подкладываю. Хорошо что все- таки ванная оказалась а не душевая кабина, тут много таких квартир с кабинами. Сонечка была сегодня повеселее, хотела слушать книжки, играли с магнитными книжками- вкладышами с животными, которых надо размещать по местам. Так она любила это делать своей ручкой раньше! Переодевали куклу- Рапунцель в разную одежду, она по размерам как Барби и ей подходят и обувь и одежда. Очень нравится Сонюшке когда мы разную обувь на каблуках одеваем ей и сумочку очень старалась с моей помощью повесить ей на ручку. ))
Сегодня были амбулаторно, сдали анализы и получили противогрибковый венный. Анализы неплохие, в среду планируем получить химию. Температура 37.9 весь день. Вот такие у нас дела, мои хорошие!
сын у меня участвует и ночью в этом безобразии, так как Сонечка требует его присутствия. Психи начинались именно с требования Леше быть рядом. Он ложился и она засыпала. Потом и это не помогало, но и без него не успокаивалась. Так что каникулы выдались у него очень тяжелые. ))
Наталья, по поводу няни- я иногда думаю об этом, но отметаю сразу- я не могу себе этого позволить! Я сама себя съем за это, ведь получается что это благо больше мне чем Соне, а я все время трясусь чтобы на лечение деньги были. Да и к тому же мы из собранных денег за квартиру платим, тоже- бытовые расходы. Плюс непонятно с ситуацией с непогашенным до конца счетом- не хватает 45 тыс фунтов после того как пришли деньги из русфонда. Я, если честно, написала в русфонд с этим вопросом- что я поняла что они разницу оплатят, но мне пока не ответили((

[Светлана 555]

Пишет Оля 7.08.2012:
Спасибо всем за помощь!
Простите, не могу ни думать, ни писать ни о чем. Новая волна горя захлестнула нас сегодня! На этот раз звездочка Дарина перестала сегодня светить нам на земле. На этот раз боль еще более нестерпимая! Ведь эта куколка наша подруженька, мы сюда за ней приехали полные надежды. Но ей лечение не помогло...
Я знала что ей стало хуже дома, она в основном лежала. Но как же мы все надеялись, ведь они получали новые методы альтернативы! И уж никак не думали что беда так близко!((( А до маминой веры в сердце мне расти и расти!

Боже мой, как же рвется мое сердце! Она такой звоночек была! Такая особенная девочка! Она со всеми подружиться могла и очаровать своим голоском и не по возрасту- остроумием. Помню как в мае мы сидели с Соней и Дариной в плей- руме, рисовали. Соня уже не говорила и рисовала одной левой ручкой. Дарина мне сказала на это: а у меня уже было такое, когда я заболела. Я хотела, но не могла сказать маме, мой язычок не слушался. Это в 4.5 года.
Царствие небесное тебе, ангелочек! Ты навсегда в наших сердцах!

Отредактировано: Светлана 555 в 8 авг 2012, 16:34

[Светлана 555]

Оля пишет 8.08.2012:
Спасибо вам, мои милые, за поддержку!
Трудно, мы приходим в себя потому что надо дальше жить и бороться. Ведь нам ничего не остается. Плачу потихоньку чтобы Соня не видела. Вчера как узнала полились слезы, Соня "а?", не говорит, бедная моя, но я уже научилась понимать ее вопросы или делания. Не всегда, но в основном да. Я сначала обманула ее, сказав что животик у меня заболел, я и заплакала. Потом просто спросила- помнит ли она Дарину? А Соня с ответ так разревелась! Наверное она и без моих слов все знает, чувствует. А может меня, расстроенную, увидела....
Нас стали отпускать стероиды, стали спать ночами, аппетит потихоньку унимается, жизнь налаживается. Температура 37.9 была, но падает периодически сама. Зонд пока так и не убрала- хочу посмотреть пару- тройку дней после отмены гормонов как будет. И лекарства точно попадают куда надо.
Получили сегодня химию, после нее пошли на пикник в парк, там Сонюшка поспала с полчасика под сказочки. Из движений в ручках- ножках нового ничего не появилось.
По поводу помощницы решила и правда с сентября взять на несколько часов, раз или два в неделю. Станет легче конечно. А то уборка у меня происходит: один день пылесос, другой- мытье полов, третий- пыль, четвертый- санузла и фартук на кухне. В общем, пока неделя заканчивается с уборкой, уже следующая начинается. Так как время невозможно выделить подряд на это, Соня визжит по поводу и без. И это с братиком рядом. Ей нужны гарантии безопасности на глазах))

[solntse2008]

молодец мамочка, молодец Сонечка, и молодец жизнь, которая "налаживается"!
пусть у девочек все будет хорошо!
очень за них переживаем...

[Жансая]

скажит е пож-та а как полностью звучит диагноз у Сони?

[Светлана Хазова]

Сонечке много-много кулачков на выздоровление

[Светлана 555]

Ответ на сообщение Жансая от 9 авг 2012, 10:24

Опухоль ствола головного мозга(анапластическая астроцитома. Это глиома 3 типа)

[osa_68]

Постоянно слежу за темой Сонечки. Пусть у Сонечки всё получится. Малышка, выздоравливай

[Varelique]

Постоянно слежу и читаю!

Сонечке здоровья, а маме и братику по памятнику из золота!

[Жансая]

Опухоль ствола головного мозга(анапластическая астроцитома. Это глиома 3 типа)-боритесь это излечимо! неизлечима только "диффузная глиома ствола мозга" как у Дариши и Марины из этой же больницы