Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Сонечка Вакина 2,8 лет-поможем малышке!, Сонечка Вакина-опухоль ствола головного

[Анюля]

[Светлана 555]

Оля пишет 9.08.2012:
Здравствуйте, мои дорогие!
Спасибо за все что вы пишете, я знаю что это от чистого сердца! И каждый раз я думаю что больше уже некуда- в неудачных и тяжелых новостях. Но нет, видно еще столько припасено для нас!
Единственное о чем прошу- милые мои, не пишите пожалуйста что я сильная, что Бог дает то что мы можем пережить и дает такие испытания сильным людям. Я вас всех уверяю, не дай Бог это испытать вам, родные мои подруженьки и друзья, но если бы выпало такое испытание любому человеку, то каждый делал бы то что мы, и я в частности. Просто потому что деваться некуда, нету выбора у родителей, это все приходится делать!!!
А не потому что я или мой Миша сильные!
Убивает меня это потому что из логики такой получается что раз мы сильные, а остальные слабые, то нам может и еще раз выпасть такое испытание. Ведь остальные слабые, а мы- можем это переживать...
Сонечка сегодня была в настроении, веселилась с братиком. Два дня без гормонов, жевание стало немного хуже, но кушает сама, зонд удалила. Огорчает что температура пошла, 38- 38.4 сегодня была((
Завтра утром у нас консультация Захарулиса, потом капать антигрибковые, потом консультация Маккормика- невролога. По идее давно пора на реабилитацию, но мы уже 3 раза записывались- переписывались в портланд- госпиталь на лечение, но каждый раз была высокая температура, мы не могли начать...
Ну и наконец, самая приятная, самая сладкая новость- действительно моя сестра приедет в субботу!!! Сонечке говорю про папу, теперь про крестную- тетю, она очень рада! И потенциальным подаркам тоже конечно! Мы меркантильные как все женщины ))))
Это был сюрприз, хотя я ждала его уже месяца три наверное!!! Сама выпрашивала его можно сказать ))
Нам будет безусловно легче, во всех отношениях, Сонечке радость от встречи с родными, мне поддержка, которой так не хватало!
Еще спрашивали по поводу соски- пустышки, я догадалась во время бесконечного жевания купить и попробовать дать. Она ненадолго отвлекалась, но в основном воспринимала как шутку- игру с сосочкой, ведь у нее есть куколка с соской и мишка тоже сосет. На большее не хватает.

[Varelique]

Оля, Вы прежде всего организованная и сосредоточенная.
Да, мамы, которым такое выпадает, становятся сильными, но не все могут собраться и действовавть с математической точностью.

[Светлана 555]

Marina Chernomorova
Оленька, простите нас, пожалуйста, если мы, не желая того, были некорректны. Видимо, как ни стараемся, а не всегда получается подобрать правильные слова.
Когда люди писали, что Вы сильная, вовсе не имелось в виду то, что раз сильная, значит переживете всё, и не только это. И сильная - не значит чёрствая. Вовсе нет!
Конечно, Вы абсолютно правильно сказали, что КАЖДЫЙ из нас старался бы сделать МАКСИМУМ для своего ребенка, попавшего в такую беду. Но не каждый (особенно это касается нас, женщин) сможет в такой ситуации сохранить ясность ума, трезвость мыслей, силу надежды, веру и доброжелательность, не впадать в истерики и депрессии, а Вам это удается. Это и вызывает восхищение и огромное желание помочь не только маленькой Сонюшке, но и хоть как-то облегчить Ваши хлопоты, Оля.
И вот в чем еще Ваша сила (а на самом деле, читай - просто ПРЕИМУЩЕСТВО перед большинством из нас) - это в медицинском образовании, в том, что Вы в состоянии реально оценивать клиническую картину, анализировать ее, на одном языке разговаривать с докторами и принимать правильные, "взвешенные" решения.
Я бы, например, вовсе не будучи слабой, в этой ситуации была бы просто, извините, овцой - куда повели, туда и пошла, что сказали, то и сделала. Кстати, уверена, это в этом одна из причин того, что многие с таким диагнозом остаются в России, а не ищут возможностей заграницей - вовсе не от того, что слабые, или нет средств, а от того, что безоглядно верят врачам и "ведут на заклание", даже не догадываясь о том. А когда прозревают - уже поздно.
И еще. Могу лишь догадываться о том, как сильно Вам уже хочется побыть просто СЛАБОЙ ЖЕНЩИНОЙ, какой Вы, возможно, могли себе позволить быть еще совсем недавно, спрятаться за широкую спину, чтобы кто-то взял уже на себя весь груз этой безмерной ответственности! Но в ЭТОЙ ситуации, как ни крути, главная - Вы. Были, есть и будете. До самой Победы. А для Софийки Вы сейчас - целый мир. Мир любви и безопасности. Вот такое бремя, которое хочешь-не хочешь, а приходится тянуть и вновь и вновь находить в себе силы. Да что я говорю, Вы и сами всё знаете лучше всех. Не обижайтесь на нас.
Да хранит вас Бог! Сонечку, Вас и всех близких.

Поправьте меня, друзья, если я ошибаюсь.

Оля пишет 10.08.2012:
Спасибо, Марина, и правда ведь все можно под разным углом понять... Вы конечно правы! Будем и дальше стараться. Но пока... У нас с ночи опять температура 38.9, всего три дня после гормонов продержались. Расстроилась я, Захарулис, Сонечка с утра особо кушать не захотела. Эх, ну что за жизнь?! Если опять так и будет шпарить неделями, выдохнемся под ноль! Очень не хочется опять ложиться! Сдали опять все анализы. Но и так понятно что творит опухоль что хочет. Уж сколько может этот некроз происходить- непонятно. Много вопросов и я сама мечусь из стороны в сторону. То мы думали что это химия, а в частности, антитела дают такое, надо отменять. Но на прошлой неделе же все прошло отлично (с гормонами), то кажется что эта схема как раз и добивает опухоль, потому температура, поэтому надо наоборот, оставить ее.
Капаем противогрибковые, надоело из за них в клинике торчать по 3 часа, но грибки коварные товарищи. Помните, я писала про девочку- Марию из Украины, которую оперировал Басси сразу после Сони до 5 утра? Она погибла от грибкового сепсиса на прошлой неделе((( царствие небесного!
А более привычный пероральный дифлюкан- не совместим с нимотузомабом.
В обед была консультация с неврологом Маккормиком. Да, надо реабилитироваться, но скорее всего не получится делать это амбулаторно, так как процедур много и если лежать, то можно во время когда Соне удобно и она лучше себя чувствует. Амбулаторно это на час- полтора приходить. Но я так же знаю что это очень дорогостояще там находиться и это слопает оставшиеся деньги со счета. У Димы счет был больше, он изначально приехал тяжелый. То есть и сбор был больше, и русфонд выделил больше. Но эта реабилитация скушала почти все деньги с их счета. И я теперь боюсь того же самого. Поэтому я думаю что откажусь от этого. Я писала в русфонд уже недели две назад. Ответа нет. Может быть еще раз напишу, тревожно все это.
Да и расстроилась что температура вернулась, если вымотает она Соню опять, уже не до реабилитации будет. Я учитываю что Сонечка у меня очень боится чужих людей и чужого пространства. Для нее это настоящий стресс. Сегодня у Захарулиса плакали, у Маккормика плакали, бедная моя. На это тоже силы уходят. Но это дело времени, главное- привыкнуть. В общем, мозги набекрень как всегда)

[ИруSик83]

Оля, мы с вами , пожалуйста Господи, помоги этой семье, помоги малышке

Может опять сбор открыть? На непредвидемые нужды

[Светлана 555]

Оля пишет 11.08.2012:
Мы сегодня в главном событии- ожидании папы и крестной Сони (она же тетя, она же моя сестра по совместительству). С утра Сонечка даже согласилась покушать кашу и видимо пользуясь выбросом своих собственных гормонов на позитиве, температура была до 38.4
Как вытащили все игрушки и подгузники, чемоданы стали пустые а Соня вся в подарках Она сейчас так вздыхает интересно когда чему- то рада, и пищит дельфинчиком. Заметила что стала опять говорить "мама"
Люда все смотрит- смотрит на Сонечку, наверное настолько она изменилась и наверное ей грустно от этого. Папа уже был здесь, видел Соню после гормонов и парализованную, уже привык. А сестре непривычно видимо. Хотя вида старается не подавать.
Спасибо всем огромное за море радости что подарили моей девочке!!! Мы еще не все подарки разобрали, Соне предстоит еще много сладких минут но в некоторые лотошки уже поиграли.
Еще вчера получили посылку от Евгении (фамилию не разобрала, простите!), спасибо вам большое. С запахами лото я еще не встречала, дети правда как начинают играть- больше на дегустацию запахов получается, хохочут над некоторыми. В общем, весело!
СПАСИБО вам всем, мои дорогие, просто большущее! Храни вас Бог от всех бед!

[Светлана 555]

Оля пишет 13.08.2012:
Здравствуйте, мои друзья и родные! Вчера не отписалась, весь день были на ногах, потерялись в городе с родными, у меня как назло сел телефон, Сонюшка осталась без дневного сна. А сейчас, без гормонов, он ей очень нужен, очень устала и перевозбудилась, потом и вечером- ночью спать нормально не могла.
В общем, ребятушки вы мои хорошие! Мои добрые и отзывчивые, что бы я без вас делала! У меня просто чувство такое все время что вот наступит такой момент когда на лечение нужно будет просить и так как только это для меня самое главное, вот я и держу эту просьбу в запасе, на случай- вдруг понадобится! )) но может и нет, я сейчас полна надежды!
Самая главная новость- что я написала письмо в русфонд, Евгении Васильевне. Золотой она человек хочу я вам сказать! Скольким детям помогает и старается что в ее силах чтобы экспертный совет пропустил ребенка в банк фонда! Написала вчера и она сразу мне ответила не смотря на выходной день, что сделает что сможет, ее тронуло мое письмо. А у меня получился крик души, реально- то что чувствую сейчас, то и написала. Но она и так, без душевных строк старается помочь когда это возможно. Мне прислали бланк нового заявления, я заполнила, новые фотографии Сонечки прикрепили (к сожалению сейчас не такие фотогеничные как до болезни), и теперь будем ждать нового решения!
Все- таки наш Русфонд это единственная инстанция где помогают очень тяжелым и считай- безнадежным детям! Скорее всего это потому что сотрудники подобрались душевные, а не черствяки которые отсеивают автоматом детей с неблагоприятным прогнозом. Слава Богу!
Кстати, сейчас там продолжается акция на Диму Терентьева, он на сайте на главной странице. Если будет возможность, помогите сбору Русфонда. Просто как благодарность за нашу Сонечку, как помощь другим деточкам.
К тому же там в одной из верхних строчек стоит в резерве под эту акцию мальчик Слава Сердюк. Он здесь лечится, очень тяжеленький. Так обидно, болезнь ушла в ремиссию, держался долго, надо было поддержку химией легкой давать, но не могли, у него тромбоциты по нулям и сколько ни переливают, не поднимаются, и химию нельзя давать из- за этого(( Сейчас и болезнь проснулась и кровоизлияние в мозг произошло из- за низких тромбов((
Если кто сможет смс отправлять по 75 рублей- спасибо вам огромное от меня лично! Если Сонечке согласятся помочь в Русфонде на реабилитацию, то она должна наверное так же как Слава, дополнительно на сайте под еще какую- нибудь акцию попасть.

А теперь о моей красотулечке, всеобщей любимице!) Соня купается во внимании близких, важно сидит в середине когда вокруг нее карточки и все играют в ее любимое лото, и она частенько выигрывает у нас, чему очень радуется)))
Самое главное для меня- температуры безумной нет! Слава Богу! До 38 вчера и сегодня, какое счастье! Я подозреваю что возможны еще вспышки, ведь даже костер вроде тухнет, потом опять может вспыхнуть поярче. Но потом уж я надеюсь что наступит время восстановления наших проводящих путей, оказавшихся в самом центре опухоли с этим самым пожаром! И соответственно, восстановление функций тоже неплохо было бы увидеть!
Может это на положительных эмоциях сработало, может совпало и скоро будет лучше, а может только временно- но факт остается фактом что правая ручка которая была парализована первой, после 30 апреля, вчера и сегодня поднимается до носика- потереть, до глазика- спать захотели и даже к ушку один раз. Я тогда еще подумала что она хочет волосики покрутить, ведь это было ее любимым занятием! Потом крутила только левой как правая отключилась, а потом совсем не могла крутить локоны(
На деснах опять покраснения с отеком, как было до первых геморрагий с корочками на губах- расценены тогда как васкулитные проявления. Это на химию явно. Ротик болит, кушать не хотим. Забыла написать что в прошлый четверг удалили зонд, теперь сами стараемся и покушать и лекарства заглотить. Сегодня нейтрофилы были 0.2, в среду химии наверное не будет если не поднимутся.
Спасибо что с нами! Мы вас всех любим! От Сонечки всем приветик!)))

[Светлана 555]

Оля пишет 14.08.2012:
Здравствуйте, наши друзья! Как я и предполагала, вспышки еще будут. Вчера поднималась температура опять до 38.8, самочувствие ухудшилось. Но оно ухудшилось еще за счет ротика, который с красной и отечной слизистой. Особенно сильно отекли сами десна. Она опять не кушает, сегодня и пила плохо. У нас прямо как на американских горках- вниз- вверх. То ест, остановиться не может, то ротик закрыла как сегодня и вчера, и все!(
Но сегодня температура нормальная (для ненормальных )), 37.9. Родные ее утешают разными играми. Сегодня ее наряжали на дискотеку- губы накрасили, ногти накладные детские, бусики, колечки, заколочки. Рада лялечка, рады и мы! Сегодня с утра вызвали в клинику так как вчерашняя кровь дала рост микроба, мы опять начали антибиотик, ведь она нейтропиник, защиты никакой. Завтра химии наверное не будет по всем этим причинам. Посмотрим еще какой придет анализ завтра, по нему решим. Очень нравятся Сонечке книжки что вы прислали, и пазлы- гусеничка ей очень нравится, сидим на полу с ней и собираем. Спасибо, ребятки!

[Светлана 555]

Оля пишет 15.08.2012:
Спасибо всем за помощь! Мы так хотим сами порадоваться и вас порадовать какими- нибудь приятными новостями! Уже не знаю как писать чтобы вас всех не расстраивать. Но потом подумаю что я изначально раз начала писать правдиво все как есть, так и дальше буду. Уж простите...
У нас теперь видимо пошел период активно- заметный на отмене гормонов. Сегодня уже не такие опухшие десна, а кушать не хотим, и к вечеру уже особо не могла- заливала простой супчик с вермишелькой, жидкость проваливалась, остальное во рту держала. За весь день пару ложек каши утром, 2 мизерных кусочка хлебушка днем и 5 ложечек чайных супа вечером. Все это через визги. Сама стала вялая, играть особо не хочет. Улыбалась только катающейся игрушке Ми- ми, спасибо что прислали!
Были в клинике, получили антибиотик, противогрибковый и из химии только антитела- нимотузомаб. Это потому что нейтрофилы низкие, саму химию- винорелбим, позже, как поднимутся клетки. Сразу после антител у Сони слюнотечение пошло и глазки сильно закосили. Опять гормоны требует опухоль. Ну когда же она отстанет от моей крошки?! Ну совсем не дает порадоваться нашим мелким успехам!
Завтра в 8.30 консультация Захарулиса из- за новых симптомов. Днем ему все передали, на 3 сентября записали на очередное мрт. Вот такие пироги, ребятушки! На одних гормонах даже с учетом выброса позитивных, далеко мы не уехали(

[Светлана 555]

Оля пишет 17.08.2012:
Доброго всем дня, и желаю вам хороших выходных! Так хотелось бы тоже жить вместе с вами обычной жизнью, планировать выходные на природе, ведь сейчас лето! А мы его здесь даже не заметили! И дело даже не в погоде, в последние недели и наверное даже весь последний месяц было довольно тепло. Просто даже внимания не обращаешь ни на время, ни на погоду. Только приглядываешься к состоянию Сонечки, выискиваешь улучшения, ведь мозг так хочет это видеть и расслабиться, что фух, все, закончилась черная полоса и мы начали новую жизнь. Но проходит месяц за месяцем, поверить не могу что мы здесь уже 4.5 месяца!!! А чем- то похвастаться не могу. Думала что уже все собрали что мы могли, все побочки, все кривые течения, но никак не вырулим на прямую дорожку.
Вижу что Соня устала от этого всего! Сейчас ей даже в лотошки не охото играть((
Неужели мы так и не выберемся из этого болота и я ее увижу как она бегает счастливая?! Каким оптимистом бы ни был, и эти поганые мысли пролезают видя ее состояние.
Вчера виделись с доктором с утра. Он сказал честно что обычно если идет некроз, то все плохо 4-6 недель, а потом дети встают и идут. У нас все сроки вышли, мы зависимы от гормонов, что тоже ничего хорошего, без них сразу нарастают симптомы, что может на этот раз произошло кровоизлияние из- за изменения опухоли, или кусок пошел в новый рост. Таких глазодвигательных нарушений как сейчас у нас еще не было! ( Нам даже мрт перенесли еще ближе- на 23.08, через неделю. Эту экспериментальную химию он пока не может назначать, так как может и нет эффекта. Но при этом меня поддерживает чтобы я не падала духом- в прошлый раз у Сони тоже все было плохо по клинике, а на мрт пошло уменьшение. Она маленькая, может поэтому ей так тяжело дается все это лечение. Ведь облучение и химия воздействуют на быстрорастущие клетки, а чем младше ребенок, тем больше весь его организм состоит из них!