Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Сонечка Вакина 2,8 лет-поможем малышке!, Сонечка Вакина-опухоль ствола головного

[Светлана Хазова]

На хорошие результаты

[Светлана 555]

Оля пишет 24.08.2012:
очень трудно собраться и написать то, что услышали, и то что так ранит материнское сердце! На мрт незначительная но прогрессия. Сама опухоль не проросла дальше как обычно это бывает, но внутри опухоли небольшой фрагмент увеличился на 3 мм!(( это в правой верхней части моста, поэтому и возникло косоглазие. Если бы только это, я бы не расстроилась наверное, ведь я помню что четко ухудшение состояния было после вливания антител. А они соединяются с клетками опухоли, вот и возник отек. Но в этот раз нашли два очага диссеминации на уровне перехода шейного в грудной (С7-Т1), и на уровне грудного отдела Т6. Они тоже небольшие, 3-5 мм. Но это наверное начала продолженного роста. Предложено очередной раз поддерживающее лечение- паллиатив так называемый, как одно из направлений. Как же тяжело это слышать!!! Я за эти месяцы слышала это много раз! Каждый раз ножом в сердце! Но видимо очерствела или обстоятельства вынуждают. Ведь в ответ на это можно собраться и уехать, а потом корить себя что могло помочь другое лечение а мы не попробовали!
Захарулис предложил биологическое лечение которое еще не вывели на первый этап испытаний, статистики нет.
Я отказалась, оставив его на потом, потому что это лечение несовместимо с любым видом химии. А без химии нам останется пару месяцев от силы (если не сработает инновация).

Я подумала что раз сама опухоль не выросла сильно, это не последняя стадия глиобластомы которая под самый конец совсем звереет и дает метастазы и головной и спинной мозг. Это все же может оказаться пнет, может все таки сработал человеческий фактор и произошла ошибка гистолога, который ведь так и не определил четко какой вид глиомы по биопсии, только написал что очень трудно определить из- за тотального некроза, но по окраске нескольких выявленных клеток, можно предположить глиальное происхождение. Я конечно, цепляюсь за соломинку, но я хочу попробовать схему против пнета.
Как хорошо что здесь могут при слушаться к маме! Может не к каждой маме, я все- таки врач, но раз уж мы приехали сюда использовать любой шанс, мы не должны сдаваться! Док посчитал мои рассуждения адекватными. Сказал что есть новые схемы применения совместно с новым препаратом из биолечения (вариностат), который совместим с химией. Он дообследует Софию для такой химии, она жестокая, а мы и так очень плохо переносим. Если позволит состояние, начнем на следующей неделе. Это потребует стационара, если не сразу то потом, так как бьет хими и по крови сильно, и по всем органам тоже(((
Сестра была со мной на встрече, она сразу не выдержала такого разговора, да и потом проплакала весь вечер(((
Что ж, наш диагноз еще никого не щадил. Разница только в том что основной массе детей а скорее их родителям, он давал период улучшений внешних и по мрт, многие расслабляются на полгода- год, начинают верить в чудо. А нам наша болезнь не дала вздохнуть спокойно совсем. Даже когда на мрт мы увидели уменьшение опухоли месяц назад, состояние Сонюшки было не очень- мягко говоря.....

[benice]

Боже мой((

[Чижик Ю]

Сонь,держись, котёнок!!!Мамочка умница, молюсь о вас

[Светлана Хазова]

Господи, помоги

[osa_68]

Так хочется, чтобы Сонечка справилась...

[L.olena]

Спасибо всем за поддержку и участие! Спасибо за любую помощь, она очень нужна в такие трудные периоды жизни как наш сейчас! Сонечка чувствует себя хорошо эти дни, радует меня и наших родных. Только вот по ночам очень плохо спит, то плачет, то пить- кушать хочет, то бочок поменять. Дозу гормошек опять снижаем чтобы оттитровать на какой минимальной дозе ей будет нормально.
В остальном она обычная, играет в мерк своих возможностей, улыбается, это во все времена так ценно для мамы!
Сегодня поехали в храм, народу было много, душно очень. Но мы постояли на службе и причастились, Слава Богу! Потом пошли пешком из хайд- парка в Букингемский дворец и Джеймс- парк. Соня вела себя хорошо, то в коляске сидела, то на ручках в мешочке. Из- за дневного путешествия не удалось поспать днем, но в принципе выдержали. Такая разница в этом с прошлой неделей!!!! Тогда она засыпала все время на ходу, очень слабая была.
Соня потихоньку становится англичанкой. Когда сегодня сестра спросила у меня- куда я иду, а я в ответ не хочу расстроить Соню, сказала- иду приготовить drugs. Это означает лекарства. Соня сразу расстроилась и давай хныкать- поняла о чем идет речь)))

[ЕВА 898]

Надеюсь Соня выздоравеет и выучит английский в совершенстве.

[Светлана 555]

Оля пишет 28.08.2012:
Здравствуйте, наши дорогие читатели! Эти дни были в Сонином хорошем настроении и самочувствии, это очень радостно видеть! Не верится что мрт результат был таким. Но прошло немного времени, все еще больше уложилось в голове и теперь я уповаю именно на то что опухоль ответит на новую химию потому как из- за открывшихся метастазов крепнет уверенность (и у лечащего врача тоже), что опухоль если не вся пнет то комбинированная точно. Метастазы четкие, круглые, небольшие, и вряд ли сейчас возникли- скорее это возникло как раз тогда когда и возникли наши все парезы. Мы ведь с июня месяца делали мрт и спинного мозга в поисках метастазов!

Сегодня день был насыщенным, нам вводили радиоактивный препарат и исследовали функцию почек перед сложной химией. А для этого через час- два надо было ходить на анализы крови. Вечером еще консультация с доктором, по поводу схемы которую он нам подобрал. Основные препараты старые (я их знаю), схема только сложная- 4 препарата химии сразу: цисплатин, циклофосфамид, этапозид, винкристин. Для этого блока надо лежать в клинике 5-7 дней, проводится раз в 3 недели. Но это не все. До начала основного блока, будет инновационное биологическое лечение: с завтрашнего дня, 4 дня подряд мы будем принимать вориностат и ретиноиды! Очень много побочек, в середине цикла как правило нужно переливание крови, антибиотики из- за лихорадки на низких показателях крови, скорее всего будет нужен зонд из- за рвоты и низкого аппетита. Ну что ж, придется все это терпеть, другого не дано для борьбы!
Сонечка у нас сейчас игрулька и смешарик. Ее легко заиграть и рассмешить братику, просыпается с улыбкой, а это показывает мне что с ней все в порядке. Вчера мы зашли в магазин обменять ботинки (купила ей днем раньше чтобы в магазин ее не таскать, но не пролезало в своде). Она в итоге показала улыбками или ором что ей нравится а что нет. Сейчас ездит как настоящая дама- с сумочкой под мышкой, а в ней кошелечек. В кошелечке денежки которые мы любим пересчитывать) так вот, пока выбирала обновки, я спрашивала, даст ли она свои денежки на покупки, она отвечала да! А когда подошли к кассе, мы ей (шуточно конечно), давай денежки, она губку поджала, головкой машет- нет, не дам. Стали дальше спрашивать, кто все оплатит, оказалось- папочка))

[Светлана 555]

Оля пишет 30.08.2012:
Добрый день, наши дорогие друзья! У нас в общем все в порядке, так страшно что Соня опять будет тяжело химию переносить и не будет самочувствия как сейчас. Ведь сейчас она такая хорошенькая, впервые за последний месяца два! Только после биопсии с шунтом она себя хорошо чувствовала дней 10 до первой химии. А первая химия была 3 июля. У нас получилась небольшая невольная отсрочка в начале лечения, потому что вориностат- экспериментальный, никак не доедет к нам из Америки. Обещают что завтра точно придет и мы начнем. Это значит что и основной блок химии смещается с воскресенья на вторник, т.к по протоколу через 4 дня после начала вориностата начинаем главный блок.
Но мы не торопимся, а наоборот, наслаждаемся интересом ко всем книжкам и игрушкам, разбирали сегодня развивающие задания для малышей (несколько картинок и надо найти тень, по цветам определить, или одинаковые картинки найти). Соня должна была быть математиком, у нее до болезни я сама удивлялась какая хорошая точная память была! Бывает что порой положу вещь и не могу найти, Соня часто мне показывала где. Даже если я несколько дней до этого убирала. Однажды мы искали ключи всем домом. А потом спросили Соню. Она показала что за диваном они.
Так вот, сегодня я убедилась что память сохранна. При этом плохо видит ведь дите, пальчиком не может показать, сказать тоже не может, но запоминает хорошо. Например задание: найди картинку где и цветочек и грибочек есть. Представлено пять. Я спрашиваю поочередно- эта? Она быстро находит. И так же найти пару какой- нибудь мышке или зайке у которых башмак или корзинка различаются. Но она находит. Умница наша!
Вчера у нас было прощание с родными, тренировала дочку несколько дней что папа поедет денежки зарабатывать на новые подарочки, Леша в школу учиться. А мы с тобой останемся куковать. И на мое "ку-ку" она задорно смеялась. Но когда все стали ее целовать и прощаться, сразу в рев и потом долго не могла ее успокоить. Пришлось идти гулять под дождем чтобы развлечься, а потом мы пошли на день рождения нашего дружочка- Дениса, которому исполнилось 4 годика. Туда приходил Карлсон, который немного напугал Сонечку своим громогласным голосом, зато она развлеклась, глядя на него и детишек.