Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Сонечка Вакина 2,8 лет-поможем малышке!, Сонечка Вакина-опухоль ствола головного

[osa_68]

Какая Сонечка умничка

[Светлана 555]

Оля пишет 1.09.2012:
Добрый день, наши дорогие! Мы с Сонечкой после службы в храме, сидим на набережной и Сонечка смотрит на лебедей и кушает просфорку, а я решила написать как наши дела. Дело в том что раньше я укладывала Соню и читала- писала в интернете, а теперь Сонечка очень плохо засыпает. Как- то нарушена или расторможена реакция торможения- возбуждения. То есть сложно войти в глубокий сон. Это выражается в долгом нытье, капризах, вроде уснула- тут же проснулась, поочередно бутылочки с водичкой, йогуртиком, сосочка. Поэтому не всегда могу написать. Но на утро она просыпается с улыбкой, в хорошем настроении и в течении дня тоже все замечательно. Это работа все тех же гормонов, я думаю.
Все эти дни мы по- прежнему бодрячком! Это меня так радует! Наверное она отдохнула от химии. Поэтому все продолжаю трястись что на еще более тяжелой схеме ей будет совсем туго. Но у нас нет выбора. К тому же, на этой схеме мы потеряем волосики и наши длиннющие завинченные реснички которые поражают каждого кто к ней подходит поближе. Многие говорят что как нарощенные! Это в моего отца, царствия ему небесного! Только у него были светлые а у Сони темные и эта красота еще более заметна. Помню, в детстве нам рассказывала тетя, его сестра, как в школе отец "продавал" свои ресницы, так как они тоже всех поражали)))
Мы так и не начали вориностат и ретиноиды перед основным блоком. Вориностат пришел, но так как Соня маленькая, не сможет выпить таблетку, ей нужна жидкая форма. И вот не пришел еще этот растворитель, так как препарат и так редкий, экспериментальный, еще и в жидком виде, малышам- это вообще редкость. Если не придет в понедельник, то Захарулис может быть назначит первый блок без вориностата, так как впервые выявленные метастазы, хоть и при наличии давнишней клиники, очень настораживают и вынуждают к активным действиям.
Много раз спрашивали про русфонд, я благополучно забывала ответить. Извините пожалуйста!!! Ответа от них нет, как и в первый раз. Надеюсь что это не означает их отказ. Все собираюсь написать еще раз, но пока не знаю что написать после последнего мрт. Хоть я и честна всегда перед всеми о состоянии своей дочки, все же я должна думать о том что некоторые данные могут разуверить фонд в наших силах на дальнейшее выздоровление. Так думают очень многие родители, поэтому очень часто в группах о состоянии детей пишут не всю правду.
Я думаю что все равно в русфонд напишу так как есть, они и так ведут всех нас, безнадежных, зная об этом и даря последний шанс. Раньше я думала что только Господь может это сделать! Но в наш век, чтобы использовать последний шанс, нужны еще и деньги. Такое глубокое чувство благодарности у меня ко всем вам, друзья и Русфонду в частности!!! За то что вы все вместе даете нам этот шанс!!!


Раз уж заговорили о деньгах, то хочу написать что мы воспользуемся тем что вы нам перечислили недавно на визы. Скоро заканчиваются наши с Соней визы, а подавать здесь гораздо дороже чем из России. 800 с лишним на взрослого и 600 на ребенка. Около 1.5 тыс фунтов на двоих, это 80 тыс рублей. Спасибо вам за помощь!!!

Отредактировано: Светлана 555 в 1 сен 2012, 23:52

[ИруSик83]

Хоть бы все прошло хорошо

[Светлана 555]

Оля пишет 2.09.2012:
Всем привет! Спасибо, мои родные, за поддержку! Мы стараемся изо всех сил, но пока не очень получается. Правда самочувствием доченька меня радует за последние пару недель, это очень важно дл меня что ребенок не страдает а получает свои детские радости.
На счет помощницы- записала с доски объявлений в русском храме несколько телефонов, пока так и не позвонила. Меня Захарулис напугал что неделя химии в больнице и потом мы можем не оклематься после нее. То есть затянется. А еще через неделю уже ожидаемо наше возвращение в клинику так как упадут все показатели, надо будет переливаться, и прочие проблемы. Вот я и решила посмотреть как все это будет. Если будем в клинике- то зачем мне дома помощь. В общем, посмотрим хотя бы какие будут завтра планы. То ли придет растворитель и мы начнем биолечение перорально, значит будем дома еще 4 дня, то ли ляжем на химию, то ли еще есть какой вариант. Завтра по стараюсь отписаться!
Всех обнимаю крепко! Храни вас Господь за ваши светлые дела!!!

[Светлана Хазова]

Пусть все получится

Сонечка, борись изо всех сил

[Светлана 555]

Оля пишет 3.09.2012:
Добрый день, мои хорошие! Вчера вечером хотела написать, но никак профиль с одноклассников не открывался.
Вчера мы начали вориностат, наконец все пришло. И плюс к нему роаккутан. Это очень жестокий ретиноид, им самую тяжелую форму угревой болезни лечат. Угнетает работу сальных (и всех остальных) желез, вот и противоопухолевое действие доказано. Но эти препараты цветочки по сравнению с той химией что ожидает нас с четверга. На 4-й день приема этих двух пероральных мы ложимся в стационар и там начинается внутривенная комбинированная химия. В четверг цисплатин, потом цифр схеме остальные. Винкристин на 4-й день, 11й, 18-й, то есть раз в неделю как мы получали винорелбим. Винкристин из этой же группы, только раньше мы получали только один химиопрепарат а второй- антитела. А теперь сильнейшие 4 химиопрепарата сразу и плюс ретиноиды и биологическое лечение. СтрАшно!!! Как это пережить такой манюне- не знаю!

Я не могу ничего внятного сказать на счет нового сбора денег. Потому что на депозите деньги еще есть, русфонд не отказался от нас, счета какого- то нет, муж работает, Слава Богу. Очень страшно действительно остаться без денег, потому что лежать надо будет подолгу и часто. И конечно, возникают всякие траты, но у меня возникают такие мысли: что если нас читают люди которые хотят помогать, но думают- Сонечке помочь на всякие нужны или другому ребенку на само лечение, тем более если ребенок еще не уехал лечиться, то прошу всех вас помочь этому другому ребенку! Если же вы хотите помогать именно нашей семье, то огромная благодарность от нас! И тогда вопрос о сборе- соответственно об отчетности- к моему мужу, у меня ведь нет доступа к счетам. Не думаю что сборы будут большими, но с учетом стоимости только мрт, которые приходится делать не раз в 3 месяца а гораздо чаще- раз в 4 недели, нам будет большая помощь от вас сразу. Еще у меня мысли что если собрать какую- то сумму и она не пригодилась, каким же ценным был бы вклад для какого- то малыша которому надо срочно уехать! Но до этого еще как до Китая, сами еще с протянутой рукой))

Отредактировано: Светлана 555 в 4 сен 2012, 18:22

[osa_68]

Дай Бог Сонечке справиться с химией

[Светлана 555]

Оля пишет 5.09.2012:
Здравствуйте, наша большая семья!!! Вчера в личном сообщение у меня спросили одну вещь и я решила написать и сюда ответ чтобы никто больше так не подумал. Спросили- почему я написала что прошу чтобы помогали другим детям? Не потому ли что сама думаю что у Сони мало шансов? Милые мои, конечно нет! Я мать, и буду верить и надеяться даже в еще худшей ситуации если таковая у нас будет. А сейчас как раз много поводов для Надежды! Написала так только потому что ситуация у нас сейчас не критическая. И в шкуре родителей когда ребенка надо срочно увозить а необходимой суммы нет- мы побывали! И так страшно было что просто не успеешь вывезти малыша, что очень хотелось бы помочь другим вовремя уехать!
Огромное спасибо девочки, за помощь! Кира, Ваш конвертик лежит в целости, еще не потратила, спасибо огромное!!!
Наш колобочек поспал днем часок и сейчас ждет вкусненького чего- нибудь. Ночью опять куралесили и съели весь холодильник )) с утра ходили на анализы и осмотр перед химией. Попросила выписать нам мелатонин перед сном, может быть он поможет лучше спать.
Получили посылку от Ирины, очень понравился жирафчик, спасибо, дорогая!

[Светлана 555]

Оля пишет 6.09.2012:
Привет, ребята! Мы с 8.30 в клинике. С утра еще раз все обговорили с доктором Захарулисом, предупредил что скорее всего через пару дней поставят зонд, лекарств много нужно будет принимать и кушать вряд ли будет несмотря на стероиды. А потом будет период обрушения крови, и когда низкие нейтрофилы и тромбоциты, то очень опасно ставить катетеры- зонды, так как риск инфекции и кровотечений. Я конечно на все согласна. Потом был обход педиатров, Хелда посмотрел Соню, она ему улыбнулась только когда он сказал что все, закончил осмотр (финиш). )) Крошечка моя хорошенько позавтракала и объелась в обед. Может быть даже в последний раз перед всеми ухудшениями, так пугают меня этой химией, что поседею наверное.
Уже ввели винкристин, самый первый, прокапали этапозид, теперь идет промывание, потом начнется цисплатин на 6 часов, который самый вредный, и опять промывание. Пока все в порядке, после обеда полагается поспать- что мы и сделали)) я в почетной роли караульного))
Всех обнимаю! буду писать по мере новостей!

[osa_68]

Божьей помощи Сонюшке