Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Сонечка Вакина 2,8 лет-поможем малышке!, Сонечка Вакина-опухоль ствола головного

[Светлана 555]

Оля пишет 16.09.2012:
Спасибо за добрые слова! Мы лежим. Кровь упала, лейкоцитов нет никаких, везде нули стоят вместо цифр умноженных на 10 в 9 степени. Так страшно! Раньше падали нейтрофилы из группы лейкоцитов, а сами они конечно сниженные, но были, а сейчас совсем клеточный иммунитет голый(( поэтому еще сидим тут, чтобы не было соблазна выйти в люди куда- то, в магазин за продуктами опять- же) сегодня упали тромбоциты до 28 вместо 200-450 положенных, переливали две порции тромбомассы. Гемоглобин 85, эритроциты 3, видимо и они упадут и будут эритромассу или обычную кровь капать.
Сонечка чувствует себя нормально. Обжорство не проходит, по ночам вскакиваем и кушаем тоже. На сегодняшнюю ночь ставили гипокалорийную смесь на очень маленькую скорость, вроде спали получше. Это решили сделать для того чтобы желудок не был пустой и такого голода она не испытывала который поднимает ее сквозь сон.
Ирина Белоусова подарила нам книжку- развивалку для малышей, мы ее посеяли в клинике в тот же день, волохи! А сегодня нам ее передали и мы решали задачки на радостях. Спасибо, дорогая, за подарочек, очень он люб Сонечке!)

[Светлана 555]

Оля пишет 18.09.2012:
Всем привет! У нас с Сонечкой все в порядке, мы так и лежим в клинике, больше как наблюдение чем лечение, потому что получаем только антибиотики. Анализы мочи стали нормальными, температуры нет, Слава Богу! Анализы крови такие же низкие и из- за них мы здесь и лежим. Доктор сказал что как начнут подниматься нейтрофилы, так и отпустят. Вчера самочувствие у Сони было похуже, вся слабая и вялая была. Думаю что это из за того что спали очень плохо, а после 4х совсем не спали. Очень трудно нам заснуть почему- то. Сегодня ночью проспали несколько часов, до 3х, потом до 5.30 жевали и спать не хотели) потом поспали правда опять до 8. И это хорошая ночь была в сравнении. И самочувствие хорошее сегодня, веселая, ходили погулять в парк, там покатались на качелях, покормили птичек. Судорог за сутки не было, это хорошо. Волосики начали прямо пучками падать((

[Светлана 555]

Оля пишет 19.09.2012:
Здравствуйте, наши дорогие! Мы сегодня пережили ужасную бессонную ночь. Поспали час только и с 6.30 до 7 полчасика. Я сама без сил от этого, сегодня голова не соображала совсем, на черном кофе продержалась. Сначала до 2- х часов ночи жевали, не плакали, потом все равно не могли уснуть и уже то ныла, то плакала. Дали седативный препарат но он подарил один час сна и потом она проснулась и стала ужасно плакать. Я с ней на пару. Вроде и понимала что это из- за нарушения сна, что она перевозбудилась уже и очень устала без сна и отдыха, поэтому плачет. Но при этом как посмотрю на это рыдающее личико, поджатую губку, сама реветь начинала, так мне жалко свое дитя, невинно страдающее! А как только подумаю что могут быть боли, у самой фантомные начинаются, это ведь самое ужасное- видеть боль деточек! Дежурная докторица боялась назначать что либо сама, в итоге видать среди ночи позвонила Захарулису, потому что он в 7 был уже в клинике перепуганный за Соню. Ведь он сам, вместе со всеми нами и вами, очень надеется что новая химия поможет Сонечке! И боится что лечение может не помочь и будет прогрессия. В итоге решили предпринять несколько изменений в лечении чтобы справиться с этим нарушением сна, дать возможность отдыхать нам обеим. Гормоны объединили обе дозы утро- вечер в одну, и теперь будем все это утром пить, потому как стероиды и вызывают эти все возбуждения, кошмарные сны, зверский аппетит, увеличили дозу мелатонина и на ночь назначили седативный.
В остальном София такая же, конечно, была весь день вялая и слабая но заснула только что. Сегодня появились первые клетки белой крови - 0.1!)) может быть завтра будет еще повыше, это значит что начало восстанавливаться и тогда обещают завтра отпустить домой. Вот такие у нас пироги! Всех целуем! Ваши девочки!

[Светлана 555]

Оля пишет 23.09.2012:
Всем привет!
У нас все в порядке! Мы дома с четверга, отпускали нас с напутствиями что мы молодцы! Очень даже хорошо перенесли первый блок такой тяжелой химии!

Нейтрофилы в чтв уже были 2.4 вместо 0.1, сегодня суббота, они уже 18!!! На ньюподжене- стимуляторе конечно. Правда тромбоциты сенодня 58, будут переливать наверное вот- вот. Но и так Сонечка обошлась только тромбоцитами, даже эритромассу или обычную кровь не переливали- гемоглобин так и остался на цифрах 80, сегодня 89, эритроциты тоже 2.4-3.
Думаю что Сонечка показывает по первому блоку что останавливаться не надо, что она сильная и готова бороться дальше! Главное чтобы был эффект конечно. Мне очень нравится динамика по глазкам- явно что косоглазие уменьшается.

Когда просыпается, я вижу что глазки вообще по средней линии, то есть они могут правильно находиться, но потом начинает рассматривать и видимо уже по привычке мышц глазного яблока- левый уходит. Но все же сейчас я и в течении дня вижу что глазик выравнивается. Большая радость для меня- это потому что окулист когда смотрел Соню, сказал что слева ситуацию никак не исправить, полный парез отводящего нерва. Сегодня заметила что стала ножки она вытягивать как потягушки когда делают, а значит тоже подвижки у нас, они совсем тряпишные стали за последние два месяца! Так надеюсь что это химия сработала и у нас потихонечку пойдет восстановление!!!

Нам отменили гормон вечерний, чуть уменьшили дозу при объединении и теперь у нас только 1.5 мг утром. Все три ночи после Варфоломеевской, мы спали лучше гораздо. Просыпались почавкать, но все в пределах разумного))
На радостях что Соня так все перенесла и сейчас довольно рано начала восстанавливать кровь, наш доктор решил второй блок провести раньше, не через 4 недели, а через 3. Это означает что в понедельник начинается наш второй блок (цикл). Первые 3 дня до среды мы дома еще (дай Бог все нормально, а то тромбы явно просятся к добавке), пьем вориностат с роаккутаном. А на 4-е сутки, продолжая пероральный прием, ложимся опять в клинику и начинаем наши 4- ре химиопрепарата в вену. Сегодня опять ходили, сдавали анализы, посмотрим что решат точно, начнем ли с понедельника.

У Сонечки настроение переменчивое, то хохочет, то начинает плакать чуть не по ее что идет. Сегодня, пользуясь высокими нейтрофилами, пошли в магазин купить подарок мальчику к которому пойдем (хотим по крайней мере пойти) на день рождения в понедельник. Туда всю дорогу с улыбкой, ей тоже обещан подарочек в магазине, а внутри что- то переклинило, как давай рыдать(( успокоилась на улице правда.
Волосики падали страшно, кругом на одежде, на теле, в еде. Мы не выдержали, сходили- постригли наши остаточные, и так уже проплешины стали видны. Собрали наши косы в конвертик на память. Говорят что волосы даже цвет могут поменять после химии. Вот и сравним! Так что теперь никак не привыкну к ней, лысенькой)) все- таки так меняют человека волосы!!! Одеваем теперь разные шляпочки, называю ее розовой шапочкой- ей очень нравится.
Поиграли с ней в 3-Д пазлы, построили башню и половили крабиков у осьминожка. Доча довольна- и мне радость!
Спасибо что волнуетесь за нас и за то что с нами!
Всех обнимаем!

[Светлана 555]

Оля пишет 24.09.2012:
Всем привет! Наконец- то я пробилась в дочкин дневник! Не пойму в чем дело даже, не получалось загрузиться и все((
У нас все неплохо, идут, бегут наши дни болезни. Хоть бы уже начиналась белая полоса, порой и правда силы и нервы сдают. Волосы у самой тоже падают ужасно, будто сама химию получала. Стали зубы валиться, на днях еще одна пломба отвалилась, прямо с переднего зуба. А здесь эти услуги очень дорогие. Так что приеду после Сониного лечения лысая, беззубая и старая))))
Ночи у нас опять наполовину без сна, тяжко это.
Вчера вызвали в клинику и мы в обед и на ночь ходили на антибиотик, потому что начал расти посев крови. Сегодня тоже в клинику- как на работу. Сдали анализы, тромбоциты подросли, переливать пока не будем. Как и в прошлый раз, у нас задержка жидкой формы вориностата и поэтому мы сегодня не начали наш блок. Может быть завтра или в среду начнем.
Соня себя чувствует нормально. Перед каждым выходом на улицу, правда, рыдает каждый раз, думая что везу в клинику ее. Только на день рождения вечером собирались и выехали в хорошем настроении. Но когда повернула на улицу по которой едем в клинику, Соня уж было начала верещать)) все знает она, деловая, даже улицы запоминает.
День рождения прошел очень весело и необычно. Мальчику сделали подарок- пригласили артистов со зверями из Африки. Показывали и мы всех гладили- разных птичек, гадов, питона и крокодильчика. Некоторых я видела и трогала впервые. Соне понравилось очень, ведь она любит животных!
Спасибо за ваше внимание, помощь и поддержку! Мы вас очень любим!

[Светлана 555]

Оля пишет 27.09.2012:
Всем привет, мои дорогие! Сонечка жует рядом а я пользуясь промежутками, напишу вам как наши дела. Мы продолжаем ходить каждый день на антибиотик. Хотели нас уложить опять, так как опять проскочил опять стафилококк из катетера. Проскочил- потому что в анализе за один день он есть, за другой- нет. Я попросила (настояла))) взять повторно и если будет два дня подряд то ляжем. Потом успокоилась, перезвонила чтобы сказать что готовы лечь, ведь я понимаю что инфекция не в каждом мл крови может определяться, да и страшно пропустить что- то важное. В итоге- пока все думали, и пока я перезвонила- там уже согласились пересдать кровь и дали еще один антибиотик амбулаторно)
Принимаем кучу лекарств, хорошо хоть есть зонд в который можно всю эту кучу вводить. Химию начинаем с пятницы- завтра, будем пить и в понедельник ляжем на 4 дня капать следующие 4 препарата. Планы такие- а там посмотрим.
Девочки, спасибо за советы! Куплю и правда омегу и может еще какие комплексы восстановиться.

Ответ Оли на вопрос Ирины Ивановой о ПЭТ:
Ирина, про ПЭТ знаю, спасибо! Со многими мамами общаюсь из России, все стволы в Питер на ПЭТ отправляют. И это неправда что только за деньги можно туда попасть, многих кого знаю направляли бесплатно, вот на это как раз помогает фонд "подари жизнь". Смысл пэт именно в диагностике жива- не жива опухоль и насколько она активна. То есть пэт очень информативен когда ремиссия и остался человек без лечения- например после завершения курсов химии, чтобы отслеживать есть продолженный рост или нет. У некоторых при нашей опухоли были такие картины: вначале постановки диагноза опухоль доброкачественная, активность очень низкая, на лечении какое- то время активности нет- о счастье! Все надеятся что опухоль сдохла! А через время, опухоль резко начинает расти и становится очень активной- злокачественной. У всех сценарии разные, у некоторых так и не было периода "неактивности", но общий смысл при нашем диагнозе пэт не меняет!!!! Не добавляется новой химии, не становится вдруг опухоль ствола операбельной! Это просто ради диагностики. Конечно, существует сотня онкологических болезней и при многих пэт сиграет важную роль в объеме оперативного лечения например. Именно поэтому я не суюсь с советами к другим диагнозам. Нельзя думать обобщенно- что делают при одном раке, то же делают и при другом.
Здесь я спрашивала про пэт, но док мне сказал что смысла в нем сейчас нет. Мрт очень хорошего качества, все видно. Я и не настаиваю, знаю что ничего пэт для нас не поменяет. А если уж тут мрт стоит немыслимых денег, то пэт будет стоить космически. За него- то самим надо платить, мы и так без трусов скоро останемся(
Вот такие у нас настроеньица)) но все равно спасибо! Если вернемся домой в стадии ремиссии, то конечно, будем и пэт делать как раннюю диагностику роста, но пока нам об этом только мечтать.
Спасибо, Ирин, это очень важная тема!

[Светлана 555]

Оля пишет 28.09.2012:
Спасибо что вы все так болеете за нас, думаете о моей Сонечке и как ей еще можно помочь! Низкий поклон вам всем!
Сегодня мы поспали ночью хорошо, один раз вставали кушать, а потом дальше спать. Пришлось согласиться и на ночь даю амитриптилин. Со сном беда уже очень давно, никуда не денешься от таких лекарств.
С утра начали прием второго блока химии, опять у нас это вначале оральный- вориностат и роаккутан. В пн ляжем капать. Много гуляли сегодня, в том числе и под дождем)) днем была встреча с Захарулисом, он осмотрел Соню, уточнили моменты по лечению. Дома мы с Соней пообедали и стали играть в разные игры. Полепили одежду куколкам, поиграли в черепашек- переставляя им крышечки разных цветов и вынимая карточки с совпадением, сводили на пикник наших друзей из семейки Сильвиани. Когда надоело, стали читать сказки с героями мультиков, а потом находили в ютубе соответствующий мультик и смотрели. Очень ей это понравилось, теперь так и будем эту книжку читать. ))
Всех обнимаем! Храни вас Бог!

[Светлана 555]

Оля пишет 30.09.2012:
Спасибо за поздравления! Сонечка и крещеная в этот день. София- великомученица, сильная святая, может она и поддерживает Сонечку все это время. Помню, когда думала про имя- как назвать если будет девочка, кто то мне сказал- не называй именем мученицы, иначе всю жизнь промучается(
Мы принимаем 3-й день орально химию, переносит нормально, не тошнит ее. Спать стали на амитриптилине лучше, хоть высыпаемся теперь. Сегодня глазик молодец, так хорошо смотрел! Почти по средней линии! Я счастлива! Но движения в ножках стали не такие активные- теперь. Я обнаружила что одна ножка отекает. С чем это может быть связано покажет обследование. Завтра так и так ложиться.
Мы ходили в храм на службу, ведь сегодня и правда праздник у Сонечки. Помоги, господи!

[Хоста]

[Светлана 555]

Оля пишет 1.10.2012:
Доброй ночи! Надеюсь что многие из вас спят как нормальные люди. Мы немного отстаем от вас по времени, поэтому еще в самом активном состоянии. Сонечка, правда, уснула, бедняжка, на цисплатине. Наверное тошнит ее, просыпается- беспокоится и сквозь сон стонет. Но не рвало ее пока, а перед цисплатином был винкристин и этапозид, их она вообще нормально перенесла- в постоянном жевании)) да, это вечное жевание конечно против нас. Сегодня взвесили- Софийка опять до 20 кг наелась( конечно, большой живот, тяжело дышать ей, отеки в все думали тоже из- за веса и стероидов, когда сегодня показала. Но меня волновала именно разница в ножках- вчера левая была намного больше в объеме. Я измерила- в бедре аж на 5 см, в голени на 3.5. Сделали сегодня допплер сосудов ножек и показало что слева есть тромбоз глубоких вен. Почему так невозможно объяснить. Но мы не одни из химиков такие. Видимо, то что стоят центральные катетеры (а они у нас регулярно тромбируются), химиотерапия этому способствует и сама онкология тоже- в итоге есть к этому предрасположенность. Начали колоть препарат с гепарином, надеюсь что скоро все рассосется.
Вечером Соню пришел навестить Захарулис. Соня была в стадии продолжения ужина- покончив с ним, она просит еще, я стараюсь играть в игры, отвлекая, и даю разные фрукты. Не всегда прокатывает, правда)) Я спросила у него на счет ПЭТ. Он ответил мне опять- же что он не очень информативен для нашей опухоли, приоритет конечно мрт, на нем видно структуру и размер опухоли даже если маленького размера. А ПЭТ может не поймать метаболические изменения если опухоль или метастаз меньше 1 см. Но это дополнительное исследование конечно же было плюсом к нашему мрт которое будет через 3 недели. А лучше даже мрт- спектроскопия (признаться я про него не знаю), которое тоже ловит метаболические изменения в опухоли. Оба эти исследования проводятся в королевском госпитале в Лондоне, там самое современное оборудование. Я сказала что хочу провести чтобы знать насколько не в размерах а в активности опухоли мы воздействуем на нее и он ответил что посоветуется- какое исследование будет более информативнее для нас. Спросила про стоимость, чтобы "быть готовым", он ответил что отношения к финансам не имеет но предполагает что немного больше мрт в Портланде, где мы делали раньше. Попробует узнать для нас.

И вот теперь, друзья, признаться, я струсила. Будучи настойчивой в своих желаниях помочь своей дочери всем чем можно и поддерживаемой одной Ириной, я понимаю что нужно будет делать и мрт и ПЭТ, чтобы понять снижается ли активность опухоли, наверняка нужно будет повторить потом. А еще в начале декабря нам нужно будет оплачивать опять за полгода квартиру. Это по 1770 в месяц (если хозяин не поднимет плату). С учетом того что мрт нам приходилось повторять каждый месяц а не раз в три месяца, и некоторые консультации специалистов проведенные вне нашей клиники тоже оплачивались отдельно, мы не осилим все приближающиеся траты. И я опять вынуждена обратиться за помощью к вам, неравнодушным людям!
Сегодня позвонила девушка- Кармелита (надеюсь я правильно услышала имя), попросила счет клиники, хотела пожертвовать крупную сумму для Сонечке! Спасибо огромное! Но, к сожалению, мы не сможем воспользоваться средствами со счета Сони в клинике при оплате дополнительного обследования.
На счету у Сони около 90 тыс без учета последней госпитализации и начала сегодняшней. Но очень надеюсь на помощь от русфонда Хотя недостающие 45 тыс фунтов так и не дошли, про возможность участия Сонечки в новой акции точно неизвестно, но я просила для подачи на визу письмо от фонда о дальнейшей помощи Софии. Мне ответили что помощь возможна лишь при продолжении акций на Первом канале, без них они не смогут оплачивать дорогостоящее лечение заграницей. Но такое письмо прислали и у меня отлегло хотя бы за основное лечение (само письмо силу не имеет, но сами намерения очень радуют), а там дальше будет видно.
Поэтому, друзья, если вы не против, мы откроем сбор на проживание (6 месяцев) и 1 ПЭТ. В этом мы сейчас нуждаемся. А потом время покажет как у нас будет идти лечение и само заболевание. Спасибо заранее за любое мнение и низкий вам всем поклон!