Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Сонечка Вакина 2,8 лет-поможем малышке!, Сонечка Вакина-опухоль ствола головного

[Светлана 555]

Обещанная документация: Бухгалтерская выписка из клиники, письмо из агенства и отчёт из агенства.

Отредактировано: Светлана 555 в 8 окт 2012, 00:08




Присоединённые изображения

[Светлана 555]

Оля пишет 7.10.2012:
Всем доброго здравия! Мы с Сонечкой дома, стараемся нагулять побольше за дни в больнице. Она кушает по маленьким кусочкам, но конечно, аппетит снижен. Это и плюс тоже- хоть немного вес потеряем. Очень надеюсь что сможем на этот раз отойти от гормонов, тогда вес и все прелести от гормонов наконец перестанут нас терзать. Но если будет опять ухудшение, то опять большая доза и опять все по- новой. Ладно, чего теперь гадать. Надеюсь на помощь Божью, мы ведь сами ничего не в силах поделать!
Вчера побывали в храме с Сонечкой, потом встречались с русской женщиной из Лондона, которая узнала о Сонечке и тоже хотела бы помочь. Спасибо вам всем, мои милые! За доброту и чистые помыслы!
Ночью спали хорошо, наконец мы с Сонечкой отоспались. Днем она перестала спать, наверное большая стала. Но сегодня ходили по парку 2.5 часа, надышалась свежим воздухом наверное, немного еще и продрогли правда, дома поела чуть- чуть горячего супа и захотела спать)) около часа еще пришлось читать сказки, чтобы совсем усыпить ее, в итоге удалось, уснула. Пусть сон дает ей силы на восстановление после химии!
Сонечка в последние дни опять стала интересоваться семейкой Сильвиани. Был период после потери функции последней ручки, когда она не интересовалась ими. Складываем крупные пазлы, подбираем пары по смыслу (тарелка- ложка, шапка- шарф, краски- кисточка)- очень ей нравится это занятие.
На 16-е октября назначено мрт. Мне очень и очень страшно! Не хочу приближать эту дату! По состоянию Сонечки- вроде бы должны быть улучшения, но это может быть что угодно, мы это проходили. Невозможно привыкнуть к таким ужасным новостям о продолженном росте или неэффективном лечении! Никогда к этому не выработается иммунитет. Как всегда, остается молиться и надеяться! Уповаем на Господа!

[Хоста]

Здравствуйте, приглашаем вас в группу http://vk.com/sofiavakinahelp
Сонечке очень нужна ваша помощь, чтобы продолжить необходимое лечение. Всю подробную информацию вы найдёте в группе. Пожалуйста вступайте в группу, помогите с рассылкой сообщения, внесите свой посильный вклад в лечение нашей девочки. Заранее благодарны за ваше участие!

[Светлана 555]

Оля пишет 9.10.2012:
Здравствуйте, мои дорогие друзья! Спасибо вам что остаетесь с нами, не забываете помолиться за мою Сонечку! Мы дома, всем врагам назло)) вчера сдали анализы и они "еще терпят". Из всех показателей, лейкоциты и нейтрофилы низкие- 0.3. Сегодня наверное уже 0. Завтра опять сдаваться, наверное все упало, и завтра наверное будут укладывать. Но может Сонечка опять удивит всех и мы еще пару деньков выиграем, побыв дома. Потеряла она за неделю 1.300кг, потихонечку кушает. Понятно что по- немногу, но нам того и надо. Зонд пока только для лекарств используем, надеюсь еще немного потерять в весе, особенно Кушингоидное лицо хочется потерять. И приобрести наконец свое настоящее. Зубки чистим специальной щеткой- губкой, потому что больновато обычной щеткой и десна сразу кровят. Настроение переменчивое у крошечки, видимо там- сям побаливает. На прогулках тоже стали ныть без конца, завтра возьму с собой наш рюкзак, похоже периодами будем гулять в нем опять. В пн провели винкристин (химия), по схеме. Реснички наши завинчивающиеся, наша гордость так сказать, падают нещадно. Но пока еще их много. Глазки тьфу- тьфу, почти хорошие, небольшой угол косоглазия остался. И теперь это не четко левый. А смотрит если предмет (чаще мое лицо))) на небольшом расстоянии, то ровно, без косоглазия. А отхожу подальше или что- то показываю, то левый начинает немного кнутри уходить или правый. Видимо, ей это нужно чтобы сфокусировать- создать конвергенцию. А ведь месяц назад было так что левый не мог выйти из крайнего внутреннего положения и когда звала ее, она смотрела мимо меня, я думала что она видит меня очень плохо. Вчера порадовала движениями правой ручки, за что мы сходили в игрушечный и накупили опять разного)) наградили так сказать)) стараюсь садиться на полу с ней, или на диване так, чтобы она была передо мной, ко мне спиной, и я помогала ее ручкам что- то трогать, имитировать движения игры. Надо сказать что она тоже старается.
Ей нравиться играть на пианино, качать своим пальчиком малышей на качельке или в колясочке. Сегодня так складывали пазлы и она почти вытягивала фишки для лото. Но пока очень трудно все конечно. Она сидит только с поддержкой, спину не держит самостоятельно, и голова ей тяжела. Был период после первой химии что она была вообще как тесто- голова моталась просто. Сейчас получше. Но столько нам нужно наращивать функций! уму непостижимо как эта болезнь быстро съела все что Сонечка могла!(( сегодня сгрустнулось с утра, подумав ЧТО мы будем делать если химия не помогла.... Поплакала, прогнала эти мыслишки! Верю что на этот раз мы вытянем наш драгоценный, долгожданный билет на выздоровление!!! Или хотя бы на улучшение...

Тем не менее, чувство- будто назначена нам гильотина на 16-е, точнее на 17-е, когда узнаем результат. И с каждым днем все нарастает паника, как у человека обреченного на казнь. Видимо потому что я возлагаю большие надежды на эту химию. Во- первых, видя что есть подвижки у глазика, ножек и правой ручки. Во- вторых, если будет положительная динамика, то значит что у нас пнет, а при этом диагнозе граница Надежды на выздоровление от полного 0 при глиоме, увеличивается до 20%! Это для нас, неоперабельных. А для удаленных полностью опухолей пнет до 80%!!! И, конечно, как нормальная мама, я так хочу эти, хотя бы 20%, чтобы мечтать, молиться и надеяться попасть в эти заветные 20!!! Не оставляйте нас и дальше, мои милые! Нам гораздо легче от вашего плеча и вашей жилетки рядом!

Отредактировано: Светлана 555 в 10 окт 2012, 00:37

[ЕВА 898]

Схожу закажу за вас сорокоуст если смогу в Троицко Сергиевой лавре а если нет то в церкве

[Хоста]

[Хоста]

[Светлана 555]

Оля пишет 11.10.2012:
Здравствуйте, мои дорогие! Ваши слова, как всегда, порадовали и укрепили меня! Я такая трусиха! Ни фига я не сильная и мужественная как часто мне пишут! ) Последние 1.5 месяца меня держит на ногах только надежда, что поможет химия, что может диагноз другой. Хотя, это ведь пнет- высокозлокачественная опухоль, как можно ее желать? Но вот настали и такие времена. Для меня как подумаю- что вот захожу, сажусь в кабинет для разговора, и начинает живот болеть сразу как от сильного волнения, подташнивает. Ощущения будто передо мной большая волна и я подпрыгиваю чтобы перепрыгнуть и сердце аж замирает. То ли мы перепрыгнем через нее, то ли она нас накроет! Перед предыдущими мрт я так не тряслась как сейчас! А в последний раз была уверена что роста нет. Была сестра у нас тогда, и я ей сказала что не должно быть плохо в этот раз, я спокойна, потому что еще лучи должны работать. Самое страшное- после 5 месяцев как закончили лучи. В любой момент может пойти рост. Но, с нашей опухолью невозможно предсказать ничего! Обманула она меня тогда, посмотрим что сейчас выкинет!((
Ну, а по существу если, то мы сутки пролежали с Соней в клинике. Вчера сдали анализы и там падение всего чего только можно. Переливали тромбоциты, потом калий, потом кровь, сегодня еще раз калий. Мы пьем его в больших дозах, но цисплатин выводит его нещадно, это не спасает. В прошлый блок тоже пришлось переливать несколько раз в этот же период. нет температуры и посевы не выросли, слава Богу! Поэтому нас отпустили
Ночью спали очень беспокойно, каждые 20 мин она просыпалась. В ротике пошел мукозит, теперь я его увидела. Как язвочки на слизистой, покрытые белым налетом. Болит ротик у малышечки. Игрушки пр ссылке не смотрела, сейчас закончу и схожу. Но мы спим с кучей мягких игрушек. И в обнимку, и в изголовье кровати стоят. Помогают слабо- какая- та нереальная сила вынуждает ее пробудиться и не спать. Сегодня на обходе, в самом конце, когда сказали что все, финиш, пока, Соня в ответ стала поднимать правую ручку!))) всех приятно удивила

Оля пишет 13.10.2012:
Здравствуйте, мои дорогие! Спасибо за все ваши теплые слова и за любую помощь которую оказываете нам! Мы ведь связаны с вами как младенец в утробе связан пуповиной с матерью) мы тоже подпитываемся от вас энергией, теплом, ласковым словом, и.... даже материально тоже подпитываемся)). Спасибо вам всем за это!
Мы с Сонечкой дома. Эти два дня она подозрительно спокойная, позволяет гулять на улице почти без нытья. Совсем по- немногу, но она продолжает кушать. Сходила в русский магазин и купила ей красной икры и теперь она в охотку опять стала кушать бутербродики с красной икрой. Немного, например сегодня с утра покушала полломтика хлеба с маслом и икрой, кусочек молочной колбаски (там же купила). В обед пару ложек супа и кусочек бутерброда, вечером поклевала мягкую лапшу, грамм 30. Пока не ставлю питание на ночь, но скоро буду если так же будет кушать. Вчера из трех приемов, в обед покушала хорошо. Пьет плохо, я начала восполнять через зонд. Гормоны очень медленно снижаем, осталось немного, дай Бог от них уйти, уже 7 месяцев мы на них и не можем никак слезть.
Днем перестали спать, выросли!)) пораньше ложится вечером спать. Мы продолжаем развлекаться разными играми типа лото, домино, пазлы. Очень много читаем и она с интересом слушает. Вечером ритуал- самую первую читаем книжку как в гости к девочке Софии приходил тигр пить чай. У девочки кроме имени очень похожее платьице и колготки, и Соне так нравится это, ну и сам тигр конечно!
У нас второй день появилось новое развлечение- я набираю ванную и мы вместе забираемся туда и плаваем- играем. Все стараемся в меру- ведь у нее катетер торчит из плеча и ей нельзя простужаться, так как нет естественного иммунитета. Но ей так понравилось! Мы кидаем в ванну принцесс (сестра подарила летом, мы особо не играли, а теперь очень пригодились, они резиновые), и сегодня еще взяли игрушку из магнитных частей, прикрепляли к стенке ванны. В общем, новые впечатления у Сони, а то все плакала когда купаться в ванну ее укладывала. Самое трудное это встать из ванны с ней на руках. Чувствую сейчас она кг 18, похудела конечно после второй химии, но пока очень тяжелая. Все время боюсь подскользнуться во время поднимания.
Спасибо что вы с нами! Всех обнимаем!

Отредактировано: Светлана 555 в 16 окт 2012, 17:15

[iraklybni4ka]

[Светлана 555]

Оля пишет 15.10.2012:
Добрый вечер, мои родные! Бегут наши денечки, вот уже подходит к концу второй блок химии и завтра мрт, которое покажет что у нас там, среагировала опухоль или нет. Свое душевное состояние я вам передать не могу. Очень плохо мне! Рисуются картины что мы возвращаемся домой умирать, что опять я услышу что и раньше- опухоль продолжает расти. Уже не верю что на этот раз Господь сжалится! Каждое утро с опухшими глазами, уже не вижу ее небольших успехов и даже кажется что откатились назад. Вчера у Сонечки началось слюнотечение и она стала опять мять, я жутко расстроилась, так надеялась на этот раз уйти от гормонов! Но потом оказалось что у дочки застряла во рту виноградина и после удаления, прошло слюнотечение, сегодня тоже не было, а с утра даже покушала неплохо. Предыдущие две ночи спали хорошо, а сегодняшнюю после 4-х утра ерзали опять. Вчера был большой праздник а мы из- за нейтрофилов 0 от пт, не ходили в храм. Сегодня сдать кровь не смогли- у нас последние две недели опять старая проблема- закупорка катетеров через каждые 3 дня. Опять залили урокиназу, обычно она пробивает. Завтра с утра пойдем. Как найти новые силы, как продолжать бороться? Пью антидепрессанты, но расклеилась перед мрт капитально! Ищу какое- то успокоение в религиозных статьях, отчасти помогает. Но как посмотрю на ее мордашку и опять- двадцать пять! Ну почему мой ребенок?! Такой любимый и желанный!!! Почему наша семья?! Этого нам не дано знать!
Здесь подобраны нужные слова из Библии и притчи, чтобы хоть как- то уложить себе это в голове, и смириться- что Господь знает что делает!
http://www.memoriam.ru/main/life_death?id=47

Отредактировано: Светлана 555 в 16 окт 2012, 17:15